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Fred1208
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    Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple

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    Message  Fred1208 Jeu 6 Mai 2010 - 11:54

    Le but de ce sujet est d'obtenir une vue d'ensemble concernant les expériences d'intervenants ayant été testés pour une CCSVI et ceux qui ont reçu un traitement (Ballonnet, stent, chirurgie du cou ou autre), que ce soit en Italie, en Pologne, aux USA, en France, où n'importe où ailleurs.

    Nous espérons ici pouvoir collecter autant de fiches que possible, soigneusement organisées sans interruption, de façon à ce que les nouveaux membres et les autres puissent avoir une vue d'ensemble sur les diagnostics et effets secondaires, ainsi que l'efficacité subjective et objective du traitement.

    De façon à obtenir des données utilisables, les scores EDDS, FSS, MSIS, aussi bien que le nombre de poussées (si cela s'applique), seront importants.

    Donc l'idée de cette file est d'avoir un post par intervenant, lequel sera espérons-le régulièrement mis à jour en utilisant la fonction "editer".

    Si vous pouvez poster des images commes celles des MRV, ce serait génial de pouvoir échanger avec d'autres intervenants sur le type de malformations veineuses qui pourraient être trouvées.

    De façon à garder cette file proprement organisée, nous vous demandons de ne pas poster de commentaires sur les fiches d'intervenants, mais ailleurs dans le sujet CCSVI.
    Tout commentaire sera effacé par un modérateur.

    Formulaire à respecter :

    =======================================================

    SUIVI CCSVI [SVP Format date Jour/mois/année (jj/MM/AAAA):

    HISTORIQUE SEP

    Prénom (si vous voulez indiquer autre chose que que le pseudo):
    Masculin/Féminin: (M/F)
    Age:
    Date(s) et type of diagnostic SEP (Rémittente, secondairement progressive, progressive primaire, premier évènement neurologique, ou autre):
    localisation des lésions (coté le plus affecté, si connu), nombre:
    Traitements SEP:
    Symptômes SEP avant intervention sur sténose:
    Nombre de poussées avant intervention (si cela s'applique):
    EDSS avant intervention CCSVI (propre évalutation ou médicale?):
    [Pour évaluer le score EDSS: http://www.mult-sclerosis.org/expandeddisabilitystatusscale.html]
    FSS avant l'intervention CCSVI:
    [Pour calculer le score FSS: http://www.mult-sclerosis.org/fatigueseverityscale.html ]
    MSIS avant intervention CCSVI:
    [Pour calculer le score MSIS: http://healingpowernow.com/msis.htm ]
    Utilisez vous un lit incliné?(O/N)

    Avez vous déjà été testé, (avec potentielle procédure) pour un blocage auparavant: (O/N)
    [Les intervenants pouvent déjà voir éditer un rapport de base, si Oui, continuer avec la section suivante]

    HISTORIQUE DE PROCEDURE CCSVI

    Date/localisation du test/procedure:
    Type of veinographie: (MRV, Doppler)
    Diagnostic:
    Type de procédure:
    Symptômes liés à la procédure/ aux médicaments:
    [Répéter cette section s'il y a plus d'une procédure]

    Nombre de poussées depuis la première intervention CCSVI:
    Description sur l'impact concernant vos symptômes SEP en (inclure la date entre parenthèses si multiples mises à jour):
    EDSS lors de cette mise à jour (auto-évaluation ou médicale?)
    FSS lors de cette mise à jour :
    MSIS lors de cette mise à jour :


    Dernière édition par Fred1208 le Jeu 6 Mai 2010 - 13:28, édité 2 fois



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    Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple Empty Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple

    Message  Fred1208 Jeu 6 Mai 2010 - 12:26

    SUIVI CCSVI : 06/05/2010
    Mis à jour 17/06/2010
    Mis à jour 23/08/2010

    HISTORIQUE SEP

    Prénom : Frédéric
    Masculin/Féminin: M
    Age: 48
    Date(s) et type of diagnostic SEP :
    1993 première poussée
    1998 Diagnostic SEP, forme rémittente
    Depuis 2007, passage probable en forme secondairement progressive (Auto-évaluation)
    localisation des lésions (coté le plus affecté, si connu), nombre: Peu de lésions
    Traitements SEP: Aucun
    Symptômes SEP avant intervention sur sténose:
    Sensibilité à la chaleur, problèmes de sommeil, problèmes sensitifs sur les mains, faiblesse dans les jambes avec difficultés à la marche, faiblesse bras droit difficultés pour écrire.
    Nombre de poussées avant intervention (si cela s'applique): 4
    EDSS avant intervention CCSVI (propre évalutation ou médicale?): 2 (Médical)
    FSS avant l'intervention CCSVI:3
    MSIS avant intervention CCSVI:70
    Utilisez vous un lit incliné? N

    Avez vous déjà été testé, (avec potentielle procédure) pour un blocage auparavant: O

    HISTORIQUE DE PROCEDURE CCSVI

    Date/localisation du test/procedure:
    20/11/2009 Paris
    Type of veinographie: Doppler du cou
    Diagnostic: Bilan normal
    Type de procédure:
    Procédure planifiée à Katowice en Pologne (séjour du 25 au 30 Mai 2010, si détection CCSVI par Doppler et MRV)

    Date/localisation du test/procedure: Mai 2010/Katowice Pologne/ angiographie jugulaires
    Type of veinographie: Doppler du cou / MRV
    Diagnostic: Probèmes jugulaires gauche et droite dans les deux examens
    Type de procédure: angiographie par ballonnets gauche et droite

    Symptômes liés à la procédure/ aux médicaments: aucun
    Nombre de poussées depuis la première intervention CCSVI: aucune
    Description sur l'impact concernant vos symptômes SEP en EDSS lors de cette mise à jour 17/06/2010 :
    FSS lors de cette mise à jour 17/06/2010 :
    MSIS lors de cette mise à jour 17/06/2010 :
    En l'état assez peu d'améliorations, moins de fatiguabilité à la marche néanmoins.

    Description sur l'impact concernant vos symptômes SEP en EDSS lors de cette mise à jour 23/08/2010 : -0,5 ?
    FSS lors de cette mise à jour 23/08/2010 :
    MSIS lors de cette mise à jour 23/08/2010 :
    Depuis les améliorations constatées, retour en arrière progressif.
    Aujoud'hui situation similaire à celle avant départ, voire aggravée.
    Nouveau voyage envisagé pour contrôle, re-sténose ?
    :

    Mise à jour 16/09/12
    Apres confirmation en Pologne nouvelle sténose, intervention en France en 2011, jugulaire gauche, aucun résultat.

    Intervention en Bulgarie début 2012, les deux jugulaires plus cellules souches mésenchymateuses, aucun résultat.




    Dernière édition par Fred1208 le Dim 16 Sep 2012 - 18:34, édité 3 fois



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    Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple Empty Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple

    Message  smile Mer 26 Mai 2010 - 15:21

    SUIVI CCSVI 03/2010:

    HISTORIQUE SEP

    Prénom smile
    Masculin/Féminin: F
    Age: 44
    Date(s) et type of diagnostic SEP : Rémittente
    localisation des lésions 15 lésions au cerveau et 3 sur moelle . Problèmes surtout côté gauche
    Traitements SEP: Aucun à l'heure actuelle et beaucoup ,mieux depuis lit incliné. J'ai déjà essayée les 4 ( rebif,bétaféron,avonex,copaxone et rebif nouvelle formule) Intolérance aux produits

    Symptômes SEP avant intervention sur sténose: sensibilité, équilibre surtout.
    Nombre de poussées avant intervention (si cela s'applique): 8/9
    EDSS avant intervention CCSVI (propre évalutation ou médicale?):
    [Pour évaluer le score EDSS: http://www.mult-sclerosis.org/expandeddisabilitystatusscale.html]
    FSS avant l'intervention CCSVI:
    [Pour calculer le score FSS: http://www.mult-sclerosis.org/fatigueseverityscale.html ]
    MSIS avant intervention CCSVI:
    [Pour calculer le score MSIS: http://healingpowernow.com/msis.htm ]
    Utilisez vous un lit incliné? Oui

    Avez vous déjà été testé pour un blocage auparavant: Oui


    HISTORIQUE DE PROCEDURE CCSVI

    Date/localisation du test/procedure: Mars 2010 Dr F Paris
    Type of veinographie: Doppler du cou
    Diagnostic: problème valve jugulaire gauche
    Type de procédure:
    Symptômes liés à la procédure/ aux médicaments:
    [Répéter cette section s'il y a plus d'une procédure]

    Nombre de poussées depuis la première intervention CCSVI:
    Description sur l'impact concernant vos symptômes SEP en (inclure la date entre parenthèses si multiples mises à jour):
    EDSS lors de cette mise à jour (auto-évaluation ou médicale?)
    FSS lors de cette mise à jour :
    MSIS lors de cette mise à jour :
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    Message  Tao Ven 28 Mai 2010 - 22:48

    En gros :

    - 1998 : début sans le savoir, 1°poussée : symptômes, la fatigue extrême, intense...
    L'impression d'un éclair traversant le cerveau pendant des fractions de seconde.
    L'impression que l'on me scier ma jambe gauche sous le genou, pas de perte d'équilibre.
    Problème de préhension main gauche : devoir serré les choses pour les sentir réellement, au risque de les casser i
    Au bout de quelques mois, après bolus de solu et prozac, rémission totale jusqu'en 2000

    - 2000 : fatigue de retour, papillons sur le pourtour du champ visuel, baisse de l'acuité visuelle, difficulté à uriner.
    Pris séparement, spécialiste dans chaque domaine. L'ophtalmo pensait que je me droguais à la colle ou l'essence : nerfs optiques dans un sale état.
    Puis neuro : IRM, angiographie pour les yeux
    Verdict NORB (névrite rétrobulbaire) et surtout une compagne : SEP, diagnostic posé enfin ! Mais ce que je tremblais dans mon caleçon.
    Prise de position immédiate : je me trire une balle ou je me bats.
    Attaque d'un centre de rééducation de suite, enfin 1 mois après : bains d'eau froide et reconditionnement physique. Travail sur les problèmes pour ne pas les laisser s'installer et que par compensation se répercutent d'autres troubles. Depuis chaque année : juillet ou aout j'y retourne. J'ai réussi à négocier 2 bains par jour tellement les effets sur moi sont bénéfiques ! Et je ne lâche pas, les personnes présentes travaillent 2*1 heure. Je pratique et enchaine : 08h30 - 12h 00 pause de 2 h 14 h - 17 h, le soir repos : 4 à 6 semaines.
    Je suis sous interférons (Rebif 22 puis 44)
    - 2004, grosse poussée, je deviens “résistant” aux interférons, Novantrone me voici !
    2,5 ans pour atteindre la dose maximale soit 120 mg, peu d'effets secondaires, controles réguliers par bilan sanguin et du coeur.
    - fin 2006, on stoppe, juillet 2007 à l'attaque avec Tysabri : je viens de finaliser ce jour 3 ans. Pratiquement pas d'effets négatifs et y a du bon !

    Récapitulatifs symptömes :
    La fatigue va mieux, la vessie aussi, les yeux également ! j'ai revalidé mon permis de conduire en décembre dernier). Merci les traitements et les “à côtés” (médecine traditionnelle chinoise, taï chi chuan, qi qong, le régime alimentaire, les ostéos, ...)
    Bon par contre problème d'équilibre s'installant, problème de ma main et de l'avant bras gauche qui par moment tremblent.

    - septembre 2009, CCSVI attire mon oeil, décembre je m'y intéresse vraiment, immersion totale. Je m'inscrit pour Buffalo.
    Je continue ma quête et...prise de contacts avec les canadiens, québécois... Merci à toi qui s'est désisté. Une occaz en or, je fais le tour de mon maigre pécule, y a pas j'y vais.
    En 48 h c'est rempli, signé...go !
    Pologne du 11 mai au 16 mai 2010.
    Bilan ophtalmique, scan du nerf.
    MRV et doppler sur CD.
    Diagnostic : rétrécissement des deux cotés.
    Angioplastie par ballonnets pratiquée des deux côtés.

    - recontre très forte avec Francine et Christopher, canadiens. Des moments de partage très forts.

    - Maintenant, je me sens poussé des ailes aux pieds. Je suis plus stable. Les choses s'enchainent naturellement, avant parfois je devais réfléchir à comment abordé le truc (c'est bête mais un escalier, un trottoir ne m'embête plus !)
    Au taï chi, je ne savais pas que mes pieds pouvaient me renseigner comme ils le font maintenant !
    Par moment j'urine debout” (je devais dans 95 % des cas m'asseoir pour déclencher la miction). la période chaude arrivant : je remets des tongues. Et j'ai ressorti les mocassins.
    Cela fait 15 jours que je dors 5 heures par nuits et que pratiquement pas de siestes (2).

    Je ré-attaque la vie sous un angle nouveau.
    Bon modération il faut. Mais sur un nuage je suis !

    Rodrigue




    La seule façon de lutter contre l'obscurité 
    est de répandre la lumière ...
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    Message  dane83 Jeu 10 Juin 2010 - 16:45

    DANE83 femme 52ans
    sep depuis 2003 diagnostic de sep
    pas de traitement
    evolution lente de nombreuses plaques au dernier irm..fait en 2009 avec diagnostic primaire progressive..
    bcp de troubles cognitifs ..perte de memoire et de l'equilibre..n arrive plus a conduire..
    marche longtemps puis tombe avec la fatigue..
    tendance a pencher a gauche ..
    insensibilite des mains :fourmis de chaque coté
    plutot sportive et dynamique je suis en maladie depuis 6 mois
    problemes urinaires sphincter difficiles a gouverner mais pas incontinente..
    adepte du ccsvi..
    doppler veineux et irm veineux faits a paris
    angiographie faite avec dr G....:ma sep n est pas vasculaire!!!!????
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    daniele


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    Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple Empty RE SUIVI INTERVENTION CCSVI

    Message  daniele Ven 11 Juin 2010 - 9:08

    COUCOU DANE
    DESOLEE POUR TOI. MOI J'AI LA MEME FORME DE SEP (PRIMAIRE PROGRESSIVE) ET J'AI RDV. AVEC DR. G. LE 15 JUIN. ALORS DU COUP JE ME DEMANDE SI ELLE VERRA QUELQUE CHOSE??? JE VOUS TIENDRAI AU COURANT DES SUITES.... OU PAS DE SUITE.!
    DANIELE
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    estrelinha


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    Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple Empty Suivi CCSVI

    Message  estrelinha Mer 16 Juin 2010 - 20:02

    SUIVI CCSVI : 16/06/2010

    HISTORIQUE SEP

    Prénom : Chris
    Masculin/Féminin: M
    Age: 30
    Date(s) et type of diagnostic SEP :
    2002 premiers symptômes
    2003 Diagnostic SEP, forme rémittente
    localisation des lésions (coté le plus affecté, si connu)
    Traitements SEP: Aucun pendant 7 ans, Avonex depuis Décembre 2009, sport 3 fois par semaine
    Symptômes SEP avant intervention sur sténose: fatigabilité, Sensibilité au froid, problèmes d'équilibre, faiblesse dans les jambes avec difficultés à la marche en cas de fatigue.
    Nombre de poussées avant intervention (si cela s'applique): 6 d'après les médecins, 3 réelles d'après moi
    EDSS avant intervention CCSVI (propre évalutation ou médicale?): 2,5 (Médical)
    FSS avant l'intervention CCSVI:
    MSIS avant intervention CCSVI:
    Utilisez vous un lit incliné? N

    Avez vous déjà été testé, (avec potentielle procédure) pour un blocage auparavant: OUI

    HISTORIQUE DE PROCEDURE CCSVI

    Date/localisation du test/procedure:
    14/06/2010 Paris
    Type of veinographie: Doppler du cou
    Diagnostic: Jugulaires normales, un flux légèrement inférieure du coté droit mais non pathologique. La veine azygos n'a pas été testée car d'après le medecin elle ne peut pas être sténosée de manière isolée, si les jugulaires ne le sont pas.
    Type de procédure: Non proposée dans mon cas

    FIN...Crying or Very sad

    Symptômes liés à la procédure/ aux médicaments:
    Nombre de poussées depuis la première intervention CCSVI:
    Description sur l'impact concernant vos symptômes SEP en EDSS lors de cette mise à jour :
    FSS lors de cette mise à jour :
    MSIS lors de cette mise à jour :
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    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple Empty Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple

    Message  Domyleen Mer 16 Juin 2010 - 20:53


    Désolée pour toi.... mais ne te décourage pas , car nous n'en sommes qu'au début! mais c'est curieux que dct G. ne regarde pas les azygos, car il me semble qu'elles sont également impliquées dans CCSVI .... il faut quand même poursuivre les recherches ..., mais je pense qu'on en saura plus dans 1 an, car plusieurs études sont entreprises ....

    Bon courage!
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    estrelinha


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    Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple Empty Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple

    Message  estrelinha Mer 16 Juin 2010 - 21:30

    Oui les azygos sont impliquées dans la ccsvi mais ce ne sont pas des veines principales comme les jugulaires, donc elles ne peuvent pas être sténosées de manière isolée. Le Dr G pratiquait l'examen de phlébo systématiquement pour les premiers patients mais elle s'est rendu compte que l'azygos est seulement sténosée quand les jugulaires le sont donc maintenant elle ne fait plus l'examen si les jugulaires sont normales. Pour le plexus rachidien, toutes les SEPs présentent des anomalies mais ce n'est pas réparable. Je pense qu'il y a des SEP veineuses et d'autre non, comme l'a bien dit le Dr. G. la SEP est plus un syndrome qu'une maladie avec son caractère multifactoriel. Ainsi la CCSVI ne s'adresserait qu'à un certain groupe de patients...
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    Message  joma2 Mer 16 Juin 2010 - 21:51

    Oui estrelinha (petite étoile, c'est mignon comme pseudo pour un mec Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple Icon_biggrin )!
    A ma compagne aussi Dr, G a dit que azygos devrait être ok si jugulaire sont ok!
    Mais selon zamboni:
    La distribution de CCSVI (chez les patient ou elle est détectée) est:
    - 30% de type A: problème sur 1 jugulaire + Azygos
    - 38% de type B: problème sur 2 jugulaire + Azygos
    - 14% de type C: problème sur 2 jugulaire
    - 18% de type D: problème sur Azygos (seule)

    voir cette video: http://www.fondazionehilarescere.org/ita/video_charig.html
    Ces infos sont aussi dispos dans un article de zamboni (page397) : http://jnnp.bmj.com/content/80/4/392.full.pdf

    Comme dit Domy, on en est qu'au début!

    Allez je te file une petite musique pour remonter le moral Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple Icon_biggrin https://www.youtube.com/watch?v=UC-Fb3JYLyI

    A+
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    estrelinha


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    Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple Empty Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple

    Message  estrelinha Jeu 17 Juin 2010 - 6:36

    Coucou! En fait la petite étoile est la copine du Sépien! J''étais plutôt étonnée des propos de G...surtout que F nous a dit que G allait surement vérifier l'azygos...je n'avais pas entendu que les deux types de sténoses étaient forcément liées. Est ce que G est de plus en plus réticente à opérer? Merci en tout cas pour vos gentils messages et bonne journée!
    Jé


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    Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple Empty Re: Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple

    Message  Jé Sam 19 Juin 2010 - 8:11

    HISTORIQUE SEP

    Prénom: Jé
    Masculin/Féminin: M
    Age: 38
    Date(s) et type de SEP :
    1998: première poussée.
    2000: Diagnostic SEP, forme rémittente.
    Séquelles depuis 2006: (hémicorps droit).
    Traitements SEP: Avonex, rebif 22/44, copaxone, betaferon & tysabri depuis juillet 2009.Bolus de solumedrol (+/- 50*1 gr au total)

    Symptômes SEP avant intervention sur sténoses jugulaires:
    Sensibilité à la chaleur, Parastésies sur les mains, faiblesse dans la jambe droite, avec difficultés à la marche (Périmètre:300 mètre), faiblesse bras droit, romberg, problèmes urinaires: Mauvaise vidange de la vessie.Problèmes cognitifs (mémoire), fatigue++.
    Nombre de poussées avant intervention: +/- 25...
    EDSS avant intervention CCSVI : 4
    FSS (Fatigue Syndrome Scale ) avant l'intervention CCSVI:7 (si échelle de 0 à 10).
    MSIS avant intervention CCSVI: Je ne connais pas cette cotation.
    Utilisez vous un lit incliné? Non.
    Avez vous déjà été testé, pour un blocage auparavant:OUI

    HISTORIQUE DE PROCEDURE CCSVI

    Date/localisation du test/procedure:
    01/2010 Paris
    1/ Doppler du cou->
    Diagnostic: "Veines jugulaires sans reflux, ni sténoses- Veines vertébrales: faible & moniliforme flux à gauche.
    2/ IRM veineuse:Sténose des veines jugulaires droites & gauche,, diminution effective de calibre.Flux jugulaire interne droit & gauche filiforme.(YES!)
    Dissonance évidente entre les 2 examens.
    Quid de la pertinence du doppler?

    Type de procédure (prévue le 30-06):Veinographie & angiographie par ballonnets gauche et droite.

    bounce
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    Message  Invité Mar 20 Juil 2010 - 13:45


    SUIVI CCSVI [color=green]ate Jour/mois/année (jj/MM/AAAA):

    HISTORIQUE SEP

    Prénom (si vous voulez indiquer autre chose que que le pseudo): MPascale
    Masculin/Féminin: (M/F) F
    Age: 50
    Date(s) et type of diagnostic SEP (Rémittente, secondairement progressive, progressive primaire, premier évènement neurologique, ou autre): 2007 : RR avec séquelles
    localisation des lésions (coté le plus affecté, si connu), nombre: à droite le pire
    Traitements SEP: Tysabri
    Symptômes SEP avant intervention sur sténose:
    marche difficile, périmètre à 100 M, main droite qui tremble
    Nombre de poussées avant intervention (si cela s'applique): 4
    EDSS avant intervention CCSVI (propre évalutation ou médicale?): EDSS 5
    [Pour évaluer le score EDSS: http://www.mult-sclerosis.org/expandeddisabilitystatusscale.html]
    FSS avant l'intervention CCSVI:
    [Pour calculer le score FSS: http://www.mult-sclerosis.org/fatigueseverityscale.html ]
    MSIS avant intervention CCSVI:
    [Pour calculer le score MSIS: http://healingpowernow.com/msis.htm ]
    Utilisez vous un lit incliné?(O/N) Non

    Avez vous déjà été testé, (avec potentielle procédure) pour un blocage auparavant: (O/N) OUI, ms résultats très ambigus
    [Les intervenants pouvent déjà voir éditer un rapport de base, si Oui, continuer avec la section suivante]

    HISTORIQUE DE PROCEDURE CCSVI

    Date/localisation du test/procedure: Sofia (Bulgarie)
    Type of veinographie: (MRV, Doppler) Doppler
    Diagnostic: right jugular blocked up to 99%
    Type de procédure: Balloons
    Symptômes liés à la procédure/ aux médicaments: /
    [Répéter cette section s'il y a plus d'une procédure]

    Nombre de poussées depuis la première intervention CCSVI:
    1 immédiatement au retour, (trop de stress tout ça !!!)
    Description sur l'impact concernant vos symptômes SEP en (inclure la date entre parenthèses si multiples mises à jour): main droite moins malhabile, pr la suite j'atends car bolus solumédrol !
    EDSS lors de cette mise à jour (auto-évaluation ou médicale?)
    FSS lors de cette mise à jour :
    MSIS lors de cette mise à jour :
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    Arnaud
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    Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple Empty Vos coordonnées?

    Message  Arnaud Sam 31 Juil 2010 - 16:04

    MPasacale,

    Serait il possible d'avoir vos coordonnées Mpascale ?
    Votre parcours m'intéresse. En ce qui me concerne, j'ai apparement selon Dr. G jugulaire bloquée (aplasie) donc 100%.

    Mon adresse Email:

    Merci d'avance

    Arnaud

    Pense à agrandir ton texte


    Dernière édition par MPascale le Sam 31 Juil 2010 - 16:14, édité 1 fois (Raison : pas d'infos perso sur le forome, passer par mp)
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    Message  RnRrider Ven 6 Aoû 2010 - 13:04

    Un article de Joan Beal :

    Hiérarchie médicale: médecins neurologues vs vasculaires.

    Nous commençons à voir comment la structure du pouvoir hiérarchique dans les universités et dans des publications médicales a des répercussions sur la recherche en CCSVI. Il ya eu deux petites études médicales négatives qui sont sorties il y a plusieurs mois et qui ont été publiés dans la revue Annals of Neurology. Ces études ne sont pas nouvelles, et pas d’actualité… Ces études négatives sont reprises maintes fois dans la presse et régurgitées. Nous allons continuer à les voir dans les médias.

    Pourquoi?

    Mis à part les théories du complot et l'espionnage d'entreprise (qui peut être vrai aussi), il y a une autre force qui entre en jeu dans la médecine. Les hiérarchies des disciplines médicales.

    J'ai posté ce document plus tôt dans l'année. Il a été écrit dans les années 1980 et discute de la faveur de l'explication des neurologues SEP sur le paradigme vasculaires. Oui, ce débat a lieu depuis de nombreuses années.

    http://www3.interscience.wiley.com/cgi-bin/fulltext/119454590/PDFSTART?CRETRY=1&SRETRY=0

    Un article sur Constructivisme social et la sociologie médicale: une étude de la théorie vasculaire de la SEP.


    "Un récent débat entourant la pathogenèse de la sclérose en plaques est analysée en termes de compétences, des intérêts et des antécédents du personnel médical impliqué. Il est à noter que les partisans de la théorie vasculaire possèdent des expertises développées dans l'interprétation de la maladie dans
    structurel, les conditions vasculaires, alors que les compétences de leurs adversaires se trouvent en immunologie ou en neurologie. Différents observateurs ont produit des conceptions différentes de la maladie parce que les modes d’observation, et les points d'où l'observation a lieu, diffèrent. Il est également à noté que le débat sur la causalité et le traitement de la SEP a eu lieu entre un groupe important et puissant socialement et un autre plus faible et marginal. Les effets de cette inégalité de puissance sur la production et l'évaluation des connaissances sur la SEP sont étudiés."

    Les auteurs expliquent ensuite comment le groupe de neurologues "grand et puissant" de plus très bien payés se sont "appropriés" la SEP. Pour cette raison, toutes les théories ou les modalités du diagnostic ou le traitement de SEP par un groupe médical plus faible et moins puissant sont appelées théories de charlatans et facilement éliminées.

    S'il vous plaît lire le présent document. Il parle des études du Dr Philip James en Ecosse dans les années 80. Il a comparé le chemin de la SEP à la maladie de décompression et de la privation d'oxygène chez les plongeurs. James, comme le Dr Roy Swank, a pensé que cela pourrait être dû à des blocages de graisse dans le système vasculaire, et il avait beaucoup de succès sur le traitement des patients atteints de SEP avec de l'oxygène hyperbare. Une bonne lecture intéressante, et qui nous aide à comprendre ce que nous sommes contre et pourquoi Internet est une puissance de démocratisation dans ce constructivisme social »et comment nous pouvons changer le dialogue, et plus insister sur la recherche vasculaires.

    Nous pouvons ne pas être en mesure de contrôler ce que le courant principal / Presse d'entreprise publie en termes de résultats de recherche ... Mais nous pouvons informer les uns les autres, et aider les médecins vasculaires à être une plate-forme pour leurs recherches.

    https://www.facebook.com/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297#!/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297?v=app_2347471856
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    Message  Invité Ven 6 Aoû 2010 - 13:26


    On en revient dc à ça :

    neuro >>>> angiologues

    et aussi ne pas oublier de prendre en compte q parmi les angiologues,

    Artériologues >>>> veinologues !
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    Suivi Interventions CCSVI - Format de post suivant exemple Empty rdv à sofia

    Message  Arnaud Sam 14 Aoû 2010 - 9:04

    Salut à tous,
    J'ai obtenu un rendez vous pour Sofia, le 15 novembre. Et oui... je me lance la vie n'a plus de saveur pour moi. IL me faut une solution...

    Bonnes vacances à vous tous

    Arnaud


    Dernière édition par MPascale le Sam 14 Aoû 2010 - 9:08, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
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    Message  Invité Sam 14 Aoû 2010 - 9:12


    Bravo !

    Songe à te faire accompagner, c'est un très gros stress émotionnel q de prendre cette décision et d'y aller. Tout est extrêmement bien organisé sur place. Ms si possible pas tt seul. Le billet d'avion AR coûte 250 euros, c'est qd mm gérable.Et à la fin, pour 10 Euros, le tour de Sofia en taxi, à toi d'arranger ça av l'hôtel, c'est pas top, ça ?

    Je peux t'envoyer par mails les détails de mon opération (tq décrite à Dr G à mon retour). Bon courage. Dis-toi bien q si tu ne le fais pas, tu regretteras tjs. En revanche, les results peuvent n'être pas miraculeux, m'enfin si on est bouché, autant se faire déboucher !
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    Message  Domyleen Sam 14 Aoû 2010 - 21:48

    Arnaud a écrit:Salut à tous,
    J'ai obtenu un rendez vous pour Sofia, le 15 novembre. Et oui... je me lance la vie n'a plus de saveur pour moi. IL me faut une solution...


    Bonne chance Arnaud!!! En espèrant te revoir "débouché" et en meilleure forme!
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    Message  Fred1208 Jeu 21 Juil 2011 - 19:34

    Rappel mon post d'il y a quelques semaines :



    En ce qui me concerne, j'a subi une angioplastie sur jugilaire gauche et droite en Pologne.
    Les résultats positifs constatés assea faibles n'ont malheureusement pas duré très longtemps.

    Je suis retourné faire un Check up en Pologne, ils m'ont dit qu'il y avait à nouveau un probleme sur jugulaire gauche et ont proposé une nouvelle intervention immédiate.

    J'ai choisi cette fois de différer, et d'essayer une piste française qui confirmerait ou infirmerait le diagnostic.

    J'ai passé une IRM veineuse dont je viens d'avoir les résultats, et qui signale une anomalie du coté gauche qui demanderait à etre confirmée par Doppler.

    Par conséquent, je vais envoyer ces résultats au praticien qui évaluera si une nouvelle intervention est possible, cette fois en France.

    Je n'ai pas la certitude d'un résultat, ni même d'ailleurs d'être opéré effectivement à nouveau.

    Je suis par contre certain que je n'aurai pas de regret d'avoir essayé, cela d'ailleurs ou autre chose.

    Se battre, essayer, c'est ma façon à moi de rester vivant.

    Depuis cette date, je viens de recevoir le compte rendu :

    "Il existe effectivement une absence de lésion significative du coté veineux jugulaire interne droite par contre à gauche il semble exister une hypoplasie ou sténose serrée sur la jonction tiers moyen-tiers distal de la veine jugulaire interne avec comme signe indirect un important réseau de collatéralité.

    Il s'agit de lésions qui peuvent faire l'objet d'investigation par phlébographie et si les sténoses sont retrouvées, de dilatation."

    Il me faut donc prendre rendez-vous pour consultation d'anesthésie pré-opératoire.

    Bon, donc ce que les Polonais ont vu lors de ma précédente visite par Doppler semble bien confirmé en France par IRM.

    L'aventure continue :-)

    P.S : Merci encore Jean Claude pour les infos ;-)




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    Message  Invité Jeu 21 Juil 2011 - 20:29


    Ca c'est Bordeaux ?
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    Message  Fred1208 Ven 22 Juil 2011 - 10:31

    Yes Smile



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    Message  Moimeme Ven 22 Juil 2011 - 10:38

    Fred je suis très content pour toi !!!

    Je suis vraiment heureux pour toi !!

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    Message  alnama Ven 22 Juil 2011 - 10:44

    Super, Fred !
    Et Bordeaux, c'est moins loin que la Pologne ....
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    Message  Domyleen Ven 22 Juil 2011 - 10:52



    L'aventure continue :-)

    Bonne chance, Fred!! Very Happy

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