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Diagnostic SEP et CCSVI

Domyleen
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Message  Domyleen le Ven 25 Mar 2011 - 23:01



Une question trés intéressante sur Thisisms:

Peut-on rejeter le diagnostic de SEP?

De Frodon:

Je lisais les critères de McDonald et j'ai été surpris par le présent paragraphe, parmi les conditions requises pour le diagnostic (Voir http://www.msdiagnosed.org/McDonald.pdf , page 125, deuxième colonne, deuxième alinéa):

"Aucune (autre) meilleure explication"

Le Comité souligne que, même si la preuve clinique
et des études paracliniques sont fortement indicatives de SEP, il doit n'y avoir aucune meilleure explication concernant les anomalies cliniques et paracliniques pour (établir) un diagnostic SEP de façon sûre ...

En ce moment, il ya au moins l'expérience Putnam avec des chiens et le nouveau modèle de souris qui produisent des démyelinisations (provoquées par une CCSVI.
voir: (http://ccsvism.xoom.it/ISNVD/Abstract-Hubbard.pdf) et l'effet de la fatigue (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20351673)

Par conséquent, il peut être dit que CCSVI explique les anomalies cliniques et paracliniques trouvées, et donc, selon le «gold standard», toute personne pouvant démontrer qu'elle a une CCSVI devrait obtenir la suppression de "l'étiquette" SEP.

Vous n'êtes pas d'accord avec cela?
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Message  luna le Ven 25 Mar 2011 - 23:07

cette réflexion est très intéressante et montre bien que nous sommes face à un nouveau regard sur la SEP et avec le temps il sera davantage question de CCSVI que SEP.... seul le temps sera notre allié.... Nous sommes à un tournant de l'histoire... c'est clair!!
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Message  Domyleen le Ven 25 Mar 2011 - 23:20


Kamel, (je sais que tu nous lis...), ce "thread" sur Thisisms peut t'intérésser!!! Wink

En fait, Dct Sclafani y donne, entre autre, l'exemple d'un patient diagnostiqué "SEP", (or il avait une autre maladie orpheline, présentant des symptômes similaires...) et opéré pour CCSVI: ce médecin dit que normalement, il sera possible de requalifier le diagnostic.... mais quand? probablement d'ici plusieurs années! Crying or Very sad

Et quand on pense aux problèmes rencontrés pour emprunter (pour faire un investissement) lorsqu'on a un diagnostic SEP, (probablement erreur de diagnostic, d'ailleurs)....et que les symptômes ont disparu suite à la "libération", eh, oui, comment peut-on faire pour supprimer ce diagnostic???

...Pas évident!!! mais la question est posée!! Very Happy
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Message  Domyleen le Ven 25 Mar 2011 - 23:22


Bonsoir Luna; Very Happy

Pas encore couchée??? Laughing

Tu as raison, nous sommes à un tournant de l'histoire de la SEP!!
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Message  luna le Ven 25 Mar 2011 - 23:41

Eh non... je rode encore pas trop sommeil en ce moment... Je fais mon IRM cérébral demain... Je l'attend avec impatience mais j'appréhende le résultat... Pour avoir été traité pour la CCSVI j'attends des résultats sur les plaques cérébrales même si j'ai re-sténosé...
Je tiens à te remercier pour tous tes apports en infos: c'est très précieux et tu contribues à l'enrichissement du forum... Encore une fois MERCI!!!!!!!!!!!
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Message  Me le Sam 26 Mar 2011 - 14:59

Merci et tenez nous au courant du nombre de plaques avant et après libération. Actives ou pas???


MERCI MERCI On avance

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Message  Me le Sam 26 Mar 2011 - 15:14


il me vient une idée (c'est l'oxygénothérapie! Smile :

La CCSVi est connue de nos neuros Or ils la refusent.
Il nous faut des résultats d'IRM, bref des preuves "scientifiques", des rapports de docteurs.
Je pense qu'on doit leur faire parvenir ces résultats;
Que diriez vous de partager tout cela et que chaque membre du forum fasse suivre à son propre neuro.

Style compte rendu d'IRM avant/après
style compte rendu du neuro avant/après (avec Edss par ex)
Il n'y a qu'à scanner et effacer l'identité du malade.

On doit passer à la vitesse supérieure quitte (cela ne va pas manquer) à passer pour des cons... On a l'habitude. Peut être que le message ira à la poubelle directement mais au moins on aura essayé.
A réfléchir Question
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Message  Domyleen le Sam 26 Mar 2011 - 23:15



Oui, c'est une idée...

Je pense que certains le font:Tao qui a vu que la moitié de ses plaques (actives, je suppose) avaient disparu...
Par contre, pour ce qui est des plaques anciennes (cicatrisées, de surcroit), je pense qu'il faut plus de temps, et peut-être même que certaines resteront... Crying or Very sad

Une bonne idée serait de passer un IRM avant l'angioplastie, et en refaire une 6 mois aprés, non?

Et de nous en faire part dans le "suivi des "libérations" CCSVI"...

à suivre, donc....
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Message  Domyleen le Sam 26 Mar 2011 - 23:41



Suite de la discussion sur Thisisms...

MarkW a écrit:

Je suis en désaccord Frodon. Vous semblez avoir omis dans que le Neuros sont tombés dans la théorie immunitaire. Les Neuros disent que la SEP est auto-immune et rien d'autre. Vous semblez dire que SEP est vasculaire et rien d'autre. Les deux idées sont fausses.



Je suis d'accord avec vous. La maladie dont nous souffrons ici est sans doute à la fois auto-immune et vasculaire. La question est de savoir si cette maladie peut être appelée SEP.

Et en fonction de la "définition clinique" courante de la SEP, ce n'est peut-être pas le cas. Vous pouvez l'appeler comme vous voulez, mais dès que vous trouvez une explication à cela, vous ne pouvez plus l'appeler SEP.

Bien sûr, je n'ai pas écrit ces critères de McDonald et je ne peux pas vous donner une explication sur le pourquoi ils ont défini ce qu'est la SEP de cette manière. Mais autant que je sache, ces critères sont universellement acceptés.
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Message  Domyleen le Sam 26 Mar 2011 - 23:46



Au fait, Luna, ton IRM Cérébrale??

Cela s'est bien passé???
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Message  luna le Dim 27 Mar 2011 - 0:06

Oui dans l'ensemble... j'ai fait aujourd'hui l'IRM cérébrale et la médullaire sera mardi après-midi. Mes anciennes plaques ont cicatrisé mais seuls demeurent celles qui concernent la névrite optique que j'ai contracté après l'intervention, inflammation due à la contraction d'un virus, qui a été validé par ma neurologue, quelques temps après. Le médecin m'a dit que l'inflammation était en phase de réduction.
Je vais donner les conclusions:
"Ce jour, absence de rehaussement des anomalies de signal aux étages supra et intra-tentoriels par rapport au précédent bilan, en faveur d'un aspect non évolutif ce jour de l'atteinte inflammatoire.
Neuropathie optique bilatérale en portion cisternale, prédominant à droit"(névrite optique)
Voilà...
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Message  Me le Dim 27 Mar 2011 - 11:05

C'est plutôt encourageant Luna Smile

et personne ne dit sur ce site que la SEP n'est que vasculaire. Bien au contraire, nous sommes très prudents.

me
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Message  Domyleen le Dim 27 Mar 2011 - 20:41



En page « Canada », cet extrait de l’article du Nouvelliste :

Charles Guité (Neurologue) souligne également que les effets décrits par certains patients dans les médias ne sont parfois pas reliés aux symptômes de sclérose en plaques.
Une dame qui se confiait notamment sur les ondes d'un média national, en novembre 2009, disait ne plus avoir les pieds froids, ne plus ressentir de céphalée et de maux de dos. Des symptômes, soutient le docteur Guité, qui n'ont rien à voir avec la sclérose en plaques.

Et alors??... si le traitement CCSVI permet de faire disparaître ces symptômes, qui « n’auraient aucun rapport avec la SEP », Pourquoi les patients SEP ne pourraient-ils pas être soignés pour CCSVI ??? (les sépiens n’ont pour l’instant pas le droit au Canada, et doivent partir à l’Etranger… ??!!) Que de contradictions !! …et d’erreurs de diagnostic potentielles ! Rolling Eyes

Vivement que l'on dépiste les CCSVI avant de donner (et recevoir) le diagnostic de SEP!!! Mais je pense qu'on va y venir assez vite, lien, ou pas SEP- CCSVI!!! (je suis optimiste! Laughing )
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Moimeme

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Message  Moimeme le Lun 28 Mar 2011 - 8:56

Oui, je lis , je lis...

Désolé de ne pas intervenir depuis quelques temps, mais c'est du à de gros soucis qui non rien à voir avec ma santé.

On va dire que j'ai des problèmes qui viennent d’ailleurs.

Effectivement, on perd tous nos droits, le jours ou on nous diagnostic avec la Sclérose en plaque.
Je l'ai vécu en 2009 d'une manière assez terrible, ou déjà on me diagnostiquait une SEP et que quelques jours/semaines plus tard on m’annonçait que je pouvais rayer l'achat Immobilier, etc...

Et c'est assez dur de vivre le fait que ta vie est entrain de s'écrouler.

Bref.

Ça vaut des Points cette intervention
voila l'article

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