ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Bonjour tous

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theaoups

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Bonjour tous

Message  theaoups le Lun 11 Avr 2011 - 14:36

Bonjour!

C un peu désarmée mais pas vraiment que je viens de m'inscrire puisque comme vous pouvez l'imaginer je suis un nouveau membre de la grandissante corporation des malades de la SEP ! Ce petit acronyme est entré dans ma vie six mois après ma naissance, ma mère en étant atteinte ! Confiante et naive - "non soyez rassurée, la SEP n'est pas héréditaire !" me rabachait-on depuis plus de trente ans- je m'attendais à tout autre chose ! mais non : telle mère telle fille ! depuis jeudi de la semaine passée c le bazard dans ma vie et je suis un peu larguée : pourtant je ne devrais pas, je connais la SEP sous ses aspects les plus noirs ! je côtoie cette "saloperie" de maladie depuis 41 ans maintenant ! elle a déjà gâché tant de choses dans mon existence et maintenant elle s'invite dans mon corps, elle envahit ma tête ! je m'apprête à entamer un jeu de dame où l'adversaire est un mercenaire à la solde de je ne sais quel tyran tortionnaire ! je me regarde et je vois ma mère avec tout ce que g refusé de comprendre dans mon enfance avec ce qu'ont du être ses angoisses, ses tristesses et son envie de vivre malgré tout !
je crois que g peur et bien que je prenne tout cela pas si mal g une boule un noeud à l'estomac !
voilà !


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luna

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Re: Bonjour tous

Message  luna le Lun 11 Avr 2011 - 20:05

Bienvenue à toi!
Je t'encourage à parler de tes peurs et de tes envies...
Tes envies de pleurer parce que ce qu'il t'arrive est injuste et que tu n'as rien demandé.Tes envies de hurler parce que tu es en colère. Tes envies de laisser tomber parce que c'est trop dur. Tes envies de comprendre cette maladie parce que les medecins ne la connaissent pas de l'intérieur. Tes envies de guérir parce que tu as plein de choses à faire. Tes envies de vivre parce que tu apprécies des petites choses que tu ne voyais pas jusque là.
Parce que nous c'est un peu toi et que nous savons ce que c'est... Alors sois avec nous pour te dire que finalement que tu peux rester telle que tu es et que l'union fait la force... Parce que toi c'est un peu moi et sans toi je ne savais pas si moi j'y arriverais...
A très vite au détour d'un prochain post...

dane83

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Re: Bonjour tous

Message  dane83 le Lun 11 Avr 2011 - 20:20

bonjour :oui ici on peut partager soit bienvenue parmis nous
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MPascale

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Re: Bonjour tous

Message  MPascale le Lun 11 Avr 2011 - 20:25


Bonjour et bienvenue. Désolée de t'accueillir ici, comme on dit à chq nouvel arrivant. Tu as déjà un lourd passé. Que suis-tu comme ttt, où en es-tu et ta mère par rapport à la progression de la "maladie" ? J'espère que tu trouveras ici des infos d'intérêt. N'hésite pas à demander, si on sait, on te dira. Ms attention, on n'est pas médecin, juste on se tient informé.
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Domyleen

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Re: Bonjour tous

Message  Domyleen le Lun 11 Avr 2011 - 22:18



Bonjour Théa, et bienvenue! Very Happy

Ben oui, nous sommes tous ici, liés par la même saloperie de SEP... Crying or Very sad
Perso, j'ai connu un parcours identique au tien: ma mère avait la SEP (ainsi que deux de ses cousines...), elle en est décédée, et moi je vis avec depuis toujours, (premiere poussée "reconnue" vers l'âge de 18 ans, avec des symptômes bien avant)) mais, aujourd'hui je semble en "rémission", aprés bientôt 40 ans de hauts et bas ... et suis toujours dans une forme "Remittente-Récurrente": j'ai failli passer en "Secondaire-Progressive" il y a 3 ans, suite à une série de poussées successives (5 la dernière année, tout en étant sous Avonex!)qui avaient laissé des séquelles importantes (EDSS: 6,5): aujourd'hui, la plupart ont disparu... (EDSS entre 3 et 3,5: selon la chaleur ... que je ne supporte pas du tout..). Rolling Eyes
Faut pas chercher à comprendre pourquoi ma SEP me laisse tranquille actuellement, mais une chose est sûre, il ne faut jamais désespérer!!! (et toujours se battre pour l'empêcher de reprendre du terrain... c'est une guerre de territoire que je mène contre elle, et j'entends la remporter! ).
Tout comme moi, tu as de l'expérience, (celle de ta mère), et au lieu de subir sans comprendre cette maladie capricieuse, je crois que cela peut t'aider à éviter certains "pièges" en comparant et en te rappelant des épisodes vécus en tant que "membre de l'entourage du malade", et cela aide énormément! (en tout cas en ce qui concerne nos rapports avec les autres.. ainsi que dans la gestion de la maladie...)

Bon courage, et garde le moral, c'est important!!!

LN

theaoups

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merci à tous

Message  theaoups le Mar 12 Avr 2011 - 8:57

pour votre accueil ! à midi rdv à l'hosto- où je vais réclamer une carte de fidélité !- pour ma première perf de solumédrol ! affublée de ma ds rose et du docteur kawashima je vais tenter de faire faire du sport à mon cerveau en attendant que le liquide "miracle" fasse son chemin ! g l'impression d'être dans la quatrième dimension, comme hors du temps, hors du monde ce matin ! enveloppée dans mon manteau de culpabilité, je pars en guerre pour le salut de mon âme ! je me rends compte que je n'ai pas vraiment cherché à comprendre ce que vivait maman pendant ses 50 années de sep, bien au contraire ! aujourd'hui ou demain enfin bientôt elle va partir, épuisée, à seulement 65 ans ! et je souhaite que son départ soit aussi doux que sa sep aura été sévère !
à mon tour d'y passer !
il faut penser à des tas de trucs et g pas envie : comment faire seule avec mes trois petits trésors ? et si je supportais mal le traitement? et si je suis trop fatiguée ? et si j'en venais à plus les supporter parce que eux vont bien, et heureusement, et que mon corps lui à décider de ne pas suivre ? et ma tête -alouette !- si je "pète les plombs"? je m'étais juré de toujours être forte, présente et protectrice pour eux, à l'inverse de ma mère à qui g toujours reproché de rester centrée sur elle ! je crois que je n'avais rien compris ! g toujours pensé que "Dieu" ne nous infligeait que ce qu'on était capable de supporter et que la vie était assez généreuse pour toujours nous donner le mouchoir pour essuyer nos larmes ! quelle ironie !
mes posts vont peut-être ressembler à un journal ! je vais vous confier probablement l'intimité de cette relation malsaine ! désolée pour cela mais je sais combien c dur de l'extérieur, je vais découvrir l'intérieur à vos côtés ! vous devenez mes compagnons de route, je deviens une des vôtres ! cette appartenance me donne du courage : j'espère pouvoir vous être utile à mon tour !
beaucoup d'ondes positives pour chacun d'entre vous !
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MPascale

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Re: Bonjour tous

Message  MPascale le Mar 12 Avr 2011 - 9:11


Z'ont quel âge les 3 "petits trésors" ?
"Dieu", pr ceux qui y croient, n'a rien à voir avec la SEP !
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izuba

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Re: Bonjour tous

Message  izuba le Mar 12 Avr 2011 - 14:51

Mouais enfin M'Pax t'as bien dû faire qq conneries comme moi pour ramasser cette saloperie... Laughing

Bienvenue à Spouthea, Spoutnik, Gagarine 50 ans déjà pirat

theaoups

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Re: Bonjour tous

Message  theaoups le Mar 12 Avr 2011 - 16:24

@MPascale a écrit:
Z'ont quel âge les 3 "petits trésors" ?
"Dieu", pr ceux qui y croient, n'a rien à voir avec la SEP !

bonsoir Mpascale !

Il y a Nathanael, 10 ans, et les grums Géraud et Titouan 6 et 1/2 !

mon grand, il est tout costaud ! il est là tout près et il me soutient : il est top ! c un sacré petit bonhomme ! ça doit lui faire tout lourd sur ses frêles épaules de blondinet qui comprend bien ce qui se trame !

les grumeaux eux voient ça de loin sans trop comprendre et c bien comme ça !

Quand je suis allée les chercher à l'école après mon premier "shoot", ils étaient tout étonnés de voir une jolie bande velpo à mon poignée : "c koi ça maman ? t'as bobo ?" c trop chou et c une motivation suffisante pour aller prendre mes 1.5 g demain !

G commencé la liste non exhaustive de toutes les questions à poser à mon neuro à tête d'ange !

En fait je c même pas si je commence le traitement de fond la semaine prochaine ! c fou ça : finalement on se lance dans un truc sans savoir ! ça ressemble à commencer un jeu vidéo ! donc je deviens l'aventurière de ma propre vie !

Et ce soir mon premier roti sans sel m'attend dans le four avec en dessert un demi lexomil des familles !

Ma mère que g été voir avant de me faire ma scéance m'a dit en pleurant " g compris !...quoi maman ?.....que je vais partir !"

Quant à Dieu, je suis plutôt du genre agnostique (orthographe ???) c juste une façon de parler de ce qui nous dépasse ! Et comme au père Noël si un jour je le croise je crois que j'aurais plein de choses à lui dire !

Voilà pour ce soir ! et merci à tous pour votre présence ! je vais prendre le temps d'aller voir plus avant qui vous êtes et en attendant plein de douce chaleur à vous tous !


jean2lyon

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re

Message  jean2lyon le Mar 12 Avr 2011 - 18:14

Bonsoir Théaoups, tu es bienvenue sur ce petit forum qui est en pointe pour avancer avec optimisme vers des lendemains que nous souhaitons tous meilleurs.
Ma soeur aînée est elle même atteinte de sep depuis longtemps et je sais qu'il est douloureux d'être sois-même atteint d'un mal qui a fait souffrir un parent, ou une soeur.

Cela dit, nous nous battons ici pour nous en sortir.
Tu ne dois pas penser que tu endureras les mêmes souffrances que ta maman. Beaucoup de choses se passent depuis 2009. Les malformations veineuses impliquées dans la SEP, remises sur le devant de la scène par les études du Dr Zamboni, donnent à de nombreux patients une force nouvelle et un espoir inédit.

Tu as beaucoup souffert et tu souffres encore, mais tu trouveras sur ce forum un soutien et surtout des informations qui te persuaderont de la réalité de nos espoirs.
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joma2

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Re: Bonjour tous

Message  joma2 le Jeu 14 Avr 2011 - 21:54

Bienvenue Theaoups,

J'aimerais juste ajouter a ce qui a déjà été dit par les camarades, que en tant que nouvelle sepienne (récemment diagnostiquée) , Tu as de grandes chances que de bonnes solutions a la maladie(ccsvi ou autres,...) soit trouvées avant que la sep n'aie le temps évolue chez toi!
Alors essaye de ne pas trop te faire de mouron!

J'espère que le futur proche ne me contredira pas trop (on sait jamais)!

bonne nuit.

theaoups

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bonjour suite

Message  theaoups le Sam 16 Avr 2011 - 9:02

Et voilà ! ma première semaine de traitement est finie : trois injections de solumedrole à 1.5 !
Jusqu'à hier tout allait bien ! une forme éblouissante...sauf qu'hier soir...boum ! gros dodo et aujourd'hui grosse fatigue ! des sensations de brulures partout, le retour de fourmis and co, envie de rien ou de pas grand chose, pas d'énergie et peu de force !
il fait beau, très beau ; le temps va être doux et tout ce que je vois c la poussière dans la maison, les draps à changer et juste envie de dormir ! c pas moi ça ! va falloir que je me bouge ! il ne s'agit pas d se laisser aller !

je suis un peu inquiète : aucune nouvelle du traitement de fond !
La semaine prochaine sera ma semaine administrative : rdv avec la psy du réseau sep auvergne, puis assistante sociale en plus des obligations liées à la mise sous tutelle de ma mère qui risque de nous quitter dans les jours qui viennent ! elle n'est même plus nourrie, sous morphine en continu ! elle ne parle plus, me reconnaît à peine !

il semble important de faire toutes démarches utiles auprès de la MDPH rapidement d'après ce que g pu lire sur le forum !

il faut aussi que je reconsidère tous mes projets pro et la façon dont la vie doit s'organiser désormais autour de mes enfants et cette fichue sep !

G dans la tête comme une urgence à régler tout ce qui peut l'être au plus vite ! g peur de me laisser prendre au dépourvu ! une chose après l'autre mais quand même !

comme vous le dites tous si justement, il est important de garder le moral et l'espoir d'un traitement à venir qui enraillerait définitivement cette saloperie mais en attendant il faut vivre ! et encore moi je vais bien ! je ne suis pas encore invalide mais juste gênée : c rien du tout ! ça n'empêche pas la trouille au ventre tant pour moi que pour mes garçons !
dans ma galère, j'estime avoir la chance d'avoir un neurologue très investi dans cette pathologie et depuis longtemps ; g la chance d'avoir trois garçons et pas trois filles et g la chance d'avoir été rapidement diagnostiquée !

alors un coup de pied dans les fesses (je ne suis pas souple à ce point mais je vais essayer ! ) et en avant !

courage à tous et comme d'hab tout plein d'ondes positives !




taille !
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MPascale

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Re: Bonjour tous

Message  MPascale le Sam 16 Avr 2011 - 12:30


Le solumédrol, à partir de 3g, peut mettre bien KO. Donne-toi au moins une semaine de vrai repos. Au lit av des vidéos, et attends. Attends...

Fais le max av la MDPH. Chq étape est un vrai parcours du combattant et tu ne pourras jamais passer en 3 si tu n'as pas fait le 2 correctement. Assure-toi du soutien inconditionnel de ton médecin traitant. Le plus rapidement le statut de handicapée, le plus rapidement les autres acronymes imb..ables (RQTH, ADH, FIetc...). J'y comprends rien ms les ass. sociales st très fortes.

Il faudra aussi q tes enfants (ils ont quel âge ?) apprennent à vivre av le handicap. Apprends-leur à faire la cuisine, utiliser la machine à laver, ranger la vaisselle etc...

Et garde espoir, et garde ton travail le plus longtemps possible, c'est un pilier de la vie, c'est ce qui t'obligera un jour peut-être, que j'espère le plus tard possible pr toi, à te lever le matin.

theaoups

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bonjour suite

Message  theaoups le Dim 17 Avr 2011 - 11:05

et surtout bonjour à toi MPascale !

Merci pour tes précieux conseils que je vais tâcher de suivre le plus possible sachant que comme je le disais la semaine va être chargée !

Je commence à m'avancer un max justement (ménage repassage paperasse...) de façon à être le plus cool possible avec mes choubidous que je récup demain !

Nath, mon grand -10ans- commence à maîtriser les corvées du quotidien ; quant aux jumeaux -6 ans 1/2- ils s'y mettent doucement !

pour le reste, et bien figure toi que j'étais en pleine reconversion quand la "nouvelle" est tombée ! donc là ça sent le cas soc dans toutes sa splendeur : mes droits au chômage s'arrêtent en septembre et je suis incapable de mentir à un employeur potentiel ! en plus, les recrutements pompes funèbres ( puisque c vers ce secteur que je me réorientais !) impliquent des formations des déplacements et de la mobilité que je ne peux plus offrir maintenant ! de même qu'un plein temps n'est même plus envisageable...

Bon pas grave je vais faire face comme d'hab et puis on verra bien : j'espère juste que la vie ne va pas trop s'acharner....ça fait un peu beaucoup là tout de suite !

Haut les coeurs ! .........



Dernière édition par MPascale le Dim 17 Avr 2011 - 15:37, édité 1 fois (Raison : TAILLE par pitié !)

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