ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Partagez

gis

Messages : 55
Date d'inscription : 27/05/2010

Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  gis le Sam 16 Avr - 12:46

Suite à mon déménagement, j'ai vu un nouveau neurologue.
Dès que j'ai commencé a parler de l'affaire Zamboni et voulu montrer les radios de mon intervention avec le Dr G (interv. échouée car veine bcp trop hypotrophiée), ce nouveau neuro m'a calmé tt de suite en me disant que zamboni avait abandonné et dit que c'est une opération trop dangereuse...! il aurait aussi ajouté que la CCSVI n'est finalement PAS lié à la SEP, que cette voie est un échec! (annonce aurait été faite en avril)
Cela m'a donc bien calmé car peut etre que ma neuro a raison et que je ne suis pas au courant de cette nouvelle.
En tout cas, j'ai un réel probleme veineux car seul une veine sur 4 fonctionne( radio à l'appui), donc abandonné ce probleme n'est certainement pas la solution.
Avez vous vécu le même souci ou etes vous au courant de cette "nouvelle" qui à mes yeux vient tout droit d'un labo!
Merci

Moimeme

Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  Moimeme le Sam 16 Avr - 13:27

change de neuro mais avant demande lui de te faire un courrier ou il stipule que Zamboni arrête et ou la ccsvi est un échec.

Après, tu sera fixé sur la véracité de ce qu'il vient de te dire?
avatar
Domyleen

Messages : 7915
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  Domyleen le Sam 16 Avr - 15:44

@gis a écrit: il aurait aussi ajouté que la CCSVI n'est finalement PAS lié à la SEP, que cette voie est un échec! (annonce aurait été faite en avril)

Bonjour Gis, ....finalement, tu n'as peut-être pas de SEP, seulement un problème veineux! Shocked
Aprés tout, tu es peut-être une "erreur de diagnostic", comme beaucoup... Laughing

Quand à l'info de ta neuro...lol!
L'étude de Zivadinov, qui "remet en cause" la théorie de Zamboni, démontreait que CCSVI ne serait pas la cause de la SEP, mais sa conséquence... et qu'il y a un lien de toute façon!

Voici un passage de Radio-Canada, et je pense que cette info est plus sûre que celle de ta neuro... (Zivadinov est ...Neuro!!)

Science et santé


Sclérose en plaques : la théorie du Dr Zamboni mise à mal

Mise à jour le jeudi 14 avril

"Des travaux effectués par le Dr Robert Zivadinov et ses collègues de l'Université de Buffalo montrent maintenant que le blocage veineux affecterait le système nerveux central (insuffisance vasculaire céphalorachidienne chronique, ou IVCC) à la suite de l'apparition de la maladie et non avant, tel que décrit par le Dr Zamboni.
Ces résultats mettent ainsi en doute le rôle de l'IVCC comme l'une des principales causes de la SeP qui s'attaque au cerveau et à la moelle épinière.
Si l'IVCC ne joue pas un rôle primordial dans l'apparition de la sclérose en plaques, elle y serait quand même associée."

Le détail de ces travaux sont publiés dans le journal Neurology.

http://www.radio-canada.ca/nouvelles/sante/2011/04/13/002-scleroseplaques-zamboni-theorieetude.shtml
avatar
Domyleen

Messages : 7915
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  Domyleen le Sam 16 Avr - 16:57



Et nous, ce qu'on veut, c'est qu'on nous soigne nos symptômes, non ??? L'origine de la SEP? (CCSVI avant ou aprés SEP???), je m'en fiche éperdument: ce qui compte, c'est qu'on puisse vivre normalement sans tous ces symptômes qui nous pourrissent la vie! Rolling Eyes
Et apparemment, l'angioplastie semble réussir sur certains patients, plus efficacement que les interférons, et provoque moins de décés que Tysabri! Alors??? (en attendant que les chercheurs trouvent "la" cause, ce serait déjà un pas en avant si on pouvait opérer CCSVI: perso, les recherches, ça fait 30 ans que j'en attends des résultats, et ça me paraît difficile d'attendre encore 30 ans!!! Laughing )

Perso, je me porte plutôt bien, et remercie Zamboni d'avoir existé Laughing
Car, je n'ai peut-être pas de SEP,(???) mais un système veineux déplorable (sans "sténoses franches"), et j'arrive enfin à mieux gérer mes symptômes, sans subir la menace de "l'épée de Damocles" au dessus de ma tête: et ça, c'est énorme, car les angoisses ont disparu, ainsi que les crises de désespoir, bon nombre de douleurs dorsales et dans les jambes, également ... et plus de médocs! (hormis Avonex, le Lévothyrox, et ... 1 Aspirine tous les deux ou 3 jours... pour le sang Laughing )
Avec l'espoir, j'ai surtout pu me comparer à d'autres malades, ayant eu d'autres pathologies, comme des personnes victimes d'un AVC, et qui à force de rééduc, s'en sont sorties! ... et je m'en sors! Comme quoi, le moral...
Alors, ne te décourage surtout pas Gis! (et fais davantage confiance aux médecins "vasculaires", puisque, maintenant, tu sais que tu as un problème veineux, et que des symptômes peuvent forcément en découler...)!

Bon courage!

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : la crau

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  dane83 le Sam 16 Avr - 18:41

non ce n est pas finis !!!!
Dr Sandy McDonald: L'article Buffalo et CCSVI
par le CCSVI en MS de Toronto , samedi 16 avril 2011,

Le rôle du CCSVI dans la sclérose en plaques n'est pas clair. Un débat très animé a polarisé la communauté médicale et le patient. Le récent communiqué de presse du Dr R Zivadinov et associés a seulement conduire à une plus grande confusion. L'Université de Buffalo étude ne toutefois répondre à une question importante: est CCSVI clairement associées à la SP? Cette étude a montré que 55% des patients atteints de SEP ont étudié CCSVI. 22% des contrôles sains ont également CCSVI. Il convient de noter que certains parents au premier degré ont été le cadre de la normale groupe il ya une tendance pour MS à courir dans les familles-membres de la famille à l'aide de sorte que les contrôles n'étaient pas optimales. Que, nonobstant l'étude démontre clairement une association entre CCVSI et MS. preuve Plusieurs autres auteurs ont trouvé des CCSVI dans plus de 90% des patients atteints de SEP testés.
L'étude montre aussi que Buffalo patients avec un syndrome clinique isolé (patients qui ont eu un seul épisode de MS) ont une incidence de 38% du CCSVI, ceux qui ont plus avancé MS ont une incidence de 80% l'incidence du CCSVI. Il semble raisonnable de conclure à partir des données que lorsqu'ils sont présents CCSVI peut conduire à une forme beaucoup plus progressive de la SEP. L'étude ne parvient pas cependant à déterminer si le traitement de la composante CCSVI aura un effet sur la progression des symptômes de SP.
La supposition que les anomalies veineuses peuvent être causées par la SP est difficile à comprendre. Les travaux récents du Dr Lee BB à la Georgetown University montre clairement que l'origine du CCSVI est congénitale (in utero) et n'est pas provoqué par des insultes environnementaux qui se produisent après la naissance ou le processus de la maladie elle-même MS.Les données présentées par le Dr M Mehta en Mars 2011 a évalué l'effet du traitement CCSVI avec l'angioplastie par ballonnet. Il a rapporté une amélioration significative dans le traitement post score de qualité de vie à l'angioplastie. D'autres recherches par le Dr. 's K et G Mandato Siskin regardé la sécurité de l'utilisation de l'angioplastie par ballonnet dans le traitement du CCSVI-ils documenté un taux de complications très faible. Ces études suggèrent que pris ensemble l'angioplastie par ballonnet est sûr et peut même améliorer la qualité de vie des patients atteints de SEP - (qui ne devrait pas être notre objectif).
la recherche est évident qu'il faut afin de déterminer si le traitement des patients avec CCSVI (angioplastie par ballonnet à l'aide) aura un effet bénéfique sur la qualité de vie chez les personnes souffrant de sclérose en plaques.
Certaines personnes atteintes de SP progressive rapidement n'ont aucune option de traitement disponibles à ces personnes devraient se voir offrir l'angioplastie par ballonnet pour des raisons humanitaires? Le taux de suicide dans la population MS est beaucoup plus élevé que la moyenne nationale. Environ 400 patients meurent des complications de la sclérose en plaques par an.
À la lumière de cette information un essai de recherche bien conçu en utilisant l'angioplastie par ballonnet dans le traitement du CCSVI doit être menée au Canada.

Sandy

Me

Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  Me le Sam 16 Avr - 19:07

SURTOUT ne heurte pas ton neuro!!

[size=18]C'est une race TRES susceptible avec un melon pas possible.
Il ne fera que constater mais peut être très utile en cas de poussée. Sad

S'il t'insupporte OK, sache que ton généraliste peut te prescrire de l'interféron par ex (une fois qu'il a été déjà prescrit par un neuro)

Pour la CCSVI, ne crois pas tout ce qu'il te dit.
Essaie de te renseigner sur des forums, des sites médicaux, et ce que tu ressens dans ton corps et là, je crois que ...............

Me

gis

Messages : 55
Date d'inscription : 27/05/2010

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  gis le Sam 16 Avr - 19:11

[size=12]merci de ces eclaircissement!
je me doutait bien aussi que c'etai pour ce neuro la meilleure façon de passer ce sujet!!
c'est quand meme pas normal d'avoir le cerveau sous alimenté merde.
Par contre, j'ai une forme secondairement progressive malgré mon jeune age, et ce neuro me propose des perf 1/mois pdt 6 mois pr freiner l'évolution (mitoxantrone je crois);
je me demande donc si c bien serieux d'ignorer mon gros probleme veineux et de me foutre des perf comme ça de medoc sans réellement connaitre les consequences malgré qu'il n'existe que ça pour cette forme!
A vos avis...
[/size]

gis

Messages : 55
Date d'inscription : 27/05/2010

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  gis le Sam 16 Avr - 19:12

@Me a écrit:SURTOUT ne heurte pas ton neuro!!

C'est une race TRES susceptible avec un melon pas possible.
Il ne fera que constater mais peut être très utile en cas de poussée. Sad


S'il t'insupporte OK, sache que ton généraliste peut te prescrire de l'interféron par ex (une fois qu'il a été déjà prescrit par un neuro)

Pour la CCSVI, ne crois pas tout ce qu'il te dit.
Essaie de te renseigner sur des forums, des sites médicaux, et ce que tu ressens dans ton corps et là, je crois que ...............

Me

Je ne fait pas de poussées, ce serait si simple..

NineEleven

Messages : 61
Date d'inscription : 03/05/2010

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  NineEleven le Sam 16 Avr - 19:12

Cause ou conséquence ?

J'attends celui qui va m'expliquer que l'agenésie de ma jugulaire gauche (absence de la veine - c'est le cas de le dire !) est due à la SEP.

Ainsi la SEP bousillerait ma myéline et m'aurait fait disparaitre une veine de 20 centimètres ?

Fortiche !


gis

Messages : 55
Date d'inscription : 27/05/2010

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  gis le Sam 16 Avr - 19:18

@NineEleven a écrit:Cause ou conséquence ?

J'attends celui qui va m'expliquer que l'agenésie de ma jugulaire gauche (absence de la veine - c'est le cas de le dire !) est due à la SEP.

Ainsi la SEP bousillerait ma myéline et m'aurait fait disparaitre une veine de 20 centimètres ?

Fortiche !

Trop forte ta SEP, c'est une prestidigitatrice!!

Me

Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  Me le Sam 16 Avr - 19:35

On s'en MOQUE.
cause, conséquence!!!
On a une SEP ET des problèmes veineux.Nous voulons régler la "tuyauterie".

Si les symptômes associés à la SEP (cause directe ou indirecte) s'améliorent.

TANT MIEUX.
me

gis

Messages : 55
Date d'inscription : 27/05/2010

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  gis le Sam 16 Avr - 19:56

@Me a écrit:On s'en MOQUE.
cause, conséquence!!!
On a une SEP ET des problèmes veineux.Nous voulons régler la "tuyauterie".

Si les symptômes associés à la SEP (cause directe ou indirecte) s'améliorent.

TANT MIEUX.
me

c'est vrai que perso,j'en ai rien a foutre cause ou consequence, ce n'est pas mon probleme, et ça me ferait une belle jambe si je le savais
avatar
Domyleen

Messages : 7915
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  Domyleen le Dim 17 Avr - 0:53


Sur Thisisms:

Insuffisance veineuse chronique céphalo-rachidienne : A-t-on trouvé la cause et le remède de la sclérose en plaques?
Neurology le 13 avril 2011 WNL.0b013e318212a915


http://www.neurology.org/content/early/2011/04/13/WNL.0b013e318212a915.full.pdf+html?sid=5097c5e2-541a-45d3-9c15-69ea04dfe4a7

Suite à cet article dans « Neurology » (je ne l’ai pas lu, car pdf, et je n’ai pas réussi à l’ouvrir) qui relate l’étude de Zivadinov à Buffalo)
Le titre laisse à désirer, puisqu’il est question de savoir si CCSVI est La Cause, ou le Remède à la SEP! Or l’étude avait pour but d’établir s’il y a un Lien entre SEP et CCSVI ! Tout est dans la nuance …
Et il y a de fortes chances que pour les neuros (pas tous!) et les SEPtiques, ce titre risque de faire croire qu'il n'y a aucun lien SEP-CCSVI! Rolling Eyes

Voilà un conseil « sage » de Mark Walker (pharmacien anglais, « libéré » et satisfait des améliorations obtenues) :

Admettons que le syndrome CCSVI n'est pas la cause ni le remède à la SEP, tant pis.
Est-ce à dire que le syndrome CCSVI ne doit pas être traité en toute sécurité?
Les neurologues sont en train de laisser tomber le débat sur le « Traitement » du syndrome CCSVI alors qu'ils essaient de le déplacer sur la « Cause » de la SEP...

Mon conseil – Cherchez à faire traiter les symptômes CCSVI, oubliez les causes de la SEP, c’est trop complexe.

MarkW

gis

Messages : 55
Date d'inscription : 27/05/2010

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  gis le Lun 18 Avr - 11:20

je n'arrive pas à ouvrir ce pdf.. en tout cas ce neuro m'a bien menti si ce document date du 13/04 et c bien foutu de ma gueule, il nous prennent vraiment pr des demeurés c fou ça!
En attendant je reste sur ma position qu'il vaille mieux faire ce que je peux avec ce pb vasculaire qui est bien réel

gis

Messages : 55
Date d'inscription : 27/05/2010

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  gis le Ven 22 Avr - 19:26

bonjour,
je reviens sur ma neuro qui veut absolument me coller ces perfs pdt 6 mois à raison d'une par mois, ce serait une sorte de chimio qui détruit le systeme imunitaire.
je lui est dit que je n'étais pas intéressé car j'ai assez de la sep, je ne veut pas me coltiner d'autres pb.
Et je le rappel elle m'avait menti concernant la CCSVI qui serait un echec.
elle veut donc me faire faire irm et evaluer si besoin de ces perfs ou non vous lui diriez quoi? moi j'irais bien lui dire d'aller se faire ***

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : la crau

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  dane83 le Ven 22 Avr - 20:33

avec toutes ces gentilles personnes je crois qu il faut répondre comme j ai fait!!!je vais bien et je suis en bonne santé!!!!chutt sans commentaires

Lilou
Invité

methode Zamboni

Message  Lilou le Mar 17 Mai - 8:11

bjr
mon fils a fait la methode Zamboni et je peux vous dire que cela A BIEN FONCTIONNE SUR LUI - dès le lendemain il courait et tenait bien l équilibre - il refaisait meme du vélo - Mais cela a duré 2 mois et petit a petit les veines jugulaires se sont resténosés - il faudrait une sorte de stens pour les maintenir ouvertes - Je crois qu il y a une nouvelle génération de stens en fabrication -
les neuro qui sont contres - Mais pourquoi ??? je peux vous certifier que cela fonctionne sur les SEP - Mon fils en est la preuve -
Tout cela n est qu une histoire de fric -




Dernière édition par RnRrider le Mar 17 Mai - 8:37, édité 1 fois (Raison : Taille texte)

aldo
Invité

METHODE ZAMBONI

Message  aldo le Mar 17 Mai - 8:36

[i]SUITE A UNE SEP J AI FAIT L INTERVENTION DE LA CCSVI A L ETRANGER CA A MARCHE SUR MOI RETOUR DE L EQUILIBRE DE LA MARCHE JE RESPIRAIS MIEUX ET SURTOUT MA JAMBE ET MON BRAS ME RESSERVAIENT PRESQUE NORMALEMENT

JE NE COMPRENDS PAS POURQUOI TANT D ANGIOLOGUES SE VOILENT LES YEUX ET DECOURAGENT LES SEP - CA N EST PAS LEUR SANTE ! LE TEMPS QUI COURT FAIT AVANCER LEURS MALADES DANS L HANDICAPE IRREVERSIBLE

SI CELA ARRIVAIT A QUELQU UN DE LEUR FAMILLE IL FERAIT TOUT POUR TENTER LEUR GUERISON -

MOI JE VOUS CONFIRME QUE DANS MON CAS CA M A BIEN REDUIT MON HADICAPE ET J EN SUIS TRES SATISFAIT -

LE SEUL POINT NEGATIF EST LE COUT NON REMBOURSE DE L INTERVENTION QUI DURE 1 HEURE ET QUI EST FACTURE 5000 E
DONC GROS SACRIFICE A FAIRE POUR POURVOIR PAYER CETTE ENORME SOMME

CA DEVRAIT ETRE REMBOURSE PAR LA SECURITE SOCIALE
avatar
Domyleen

Messages : 7915
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  Domyleen le Mar 17 Mai - 13:52



Merci Lilou et Aldo pour vos témoignages ...
Nous n'en sommes qu'au début, mais les "spécialistes vasculaires" commencent à s'intéresser à CCSVI, en France! (par contre, il y a encore qques soucis: trop de resténoses, les stents qui ne sont pas encore concus pour les jugulaires.. et les dépistages selon la "méthode Zamboni" necessitent encore que les radiologues soient formés) ça avance!! Very Happy
avatar
joma2

Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  joma2 le Mar 17 Mai - 16:11

Super Merci Lilou et Aldo!

C'est super important de nous faire pare de vos témoignages! Ça nous conforte dans nos idées!

Pour nous le fait que des patient aillent mieux est une "preuve" mais pour les neurologues: "Ca pas être preuve!" jocolor Very Happy

M

Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  M le Mar 17 Mai - 19:38

Si j'ai bien compris, après 24 mois, il s'agit d'une preuve médicale, mais pas d'une preuve scientifique!

Et ne pas avoir de preuve médicale ne veut pas dire sans intérêt! D'ailleurs, si je me souviens bien il n'y a aucune preuve scientifique que la SEP est d'origine auto immune!
avatar
joma2

Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  joma2 le Mar 17 Mai - 21:51

C'est trop complexe pour moi ces nuances Wink

Ce que je veux, c'est que les sepiens aillent mieux! Pas que les scientifiques(neuros) aillent fini de faire joujou avec leur tube a essai! Surtout que des fois ils font ca vraiment mal (Doepp,labo...). Very Happy

Bonne soirée Manu


dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : la crau

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  dane83 le Jeu 19 Mai - 13:31

bonjour je viens d écrire pour aller me faire opérer en Bulgarie...le prix c est 4000euros...n ayant jamais fait de poussées ..ce serait le comble:je saurait ce que c est !
la France en est au temps préhistorique pour moi!oui je suis un cas a part!!
paris ne m as rien fait bordeaux n arrives pas..
je ferais un cobaye volontiers..et si la Belgique...ne réponds pas:raz le bol!
avatar
Domyleen

Messages : 7915
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  Domyleen le Jeu 19 Mai - 14:04



Bonne chance Dane! Smile

Perso, je n'irai pas en Bulgarie: voyage long en altitude (risque de trombose), et surtout le suivi aprés l'opération (tu as intérêt à te renseigner localement pour la post opération)! Wink Moi, j'aurais préféré attendre que d'autres sites en Europe (pays frontaliers) commencent à se spécialiser: des cliniques ouvrent un peu partout, et deviennent de plus en plus opérationnelles .... question de temps! (mais c'est toi qui sent comment progresse ta SEP,bien sûr ... ) Je te souhaite d'en voir le bout avec cette saloperie! Smile

Il semble que les prix baissent, c'est une bonne nouvelle! flower


dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : la crau

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  dane83 le Ven 20 Mai - 13:06

Basketball

Contenu sponsorisé

Re: Fini pour la CCSVI??! Zamboni abandonne?!

Message  Contenu sponsorisé


    La date/heure actuelle est Lun 17 Déc - 13:48