Eh bien voilà, après plusieurs mois de "négociations"
j'ai enfin subi mercredi dernier (le 20/04) une phlébographie avec dilatation de la jugulaire gauche dans le centre hospitalier de ma région, le même où je suis suivi en neuro, uro, etc....
C'est un Pr réputé en radiologie interventionnelle, précurseur dans les angioplasties délicates veineuses, qui a fait le geste et c'est une angiologue (intéressée par la ccsvi) qui me suivra par la suite.
J'ai été pris en charge et hospitalisé dans le service vasculaire du chu.
Mon neuro avait donné son accord et a été tenu au courant en détail avant et après. il faut dire qu'il n'a pas été dur à convaincre vu qu'étant en sep progressive de 6 ans et après avoir épuisé tous les traitements traditionnels, je suis sans traitements depuis deux ans (edds 7 ou 7,5).
Ayant fait angio-scanner, irm veineux et doppler "zamboni" avec deux critères, ils avaient tous les éléments pour savoir quoi faire.
[/url]
J'avais la jugulaire sténosée sur une bonne partie (en haut) et qui a été dilatée sans problème (en bas),
MAIS ils ont aussi décelé sur l'irm une anomalie des sinus veineux craniens d'origine congénitale qui aurait engendré la sténose de la jugulaire. Par contre, dans cas, ils ont décidé de ne pas intervenir, car trop risqué.(Le Dr G. avait refusé d'intervenir et même de me voir pour cette même raison).
Coté azygos, tout est normal
Quand aux résultats, je n'ai constaté pour l'instant aucune amélioration, il faut dire que ma SEP est bien avancée, les deux jambes et la bras gauche sont atteints. Je garde un mince espoir que des améliorations apparaissent dans le temps.
quelques conclusions :
-Dans mon cas, il semble difficile de dire que la ccsvi est apparue à la suite de la sep .....
- une entente vasculaire/neuro est possible
- des compétences existent en France
Je posterai plus tard mon parcours du combattant pour expliquer comment j'ai réussi à me faire traiter localement.
j'ai enfin subi mercredi dernier (le 20/04) une phlébographie avec dilatation de la jugulaire gauche dans le centre hospitalier de ma région, le même où je suis suivi en neuro, uro, etc....
C'est un Pr réputé en radiologie interventionnelle, précurseur dans les angioplasties délicates veineuses, qui a fait le geste et c'est une angiologue (intéressée par la ccsvi) qui me suivra par la suite.
J'ai été pris en charge et hospitalisé dans le service vasculaire du chu.
Mon neuro avait donné son accord et a été tenu au courant en détail avant et après. il faut dire qu'il n'a pas été dur à convaincre vu qu'étant en sep progressive de 6 ans et après avoir épuisé tous les traitements traditionnels, je suis sans traitements depuis deux ans (edds 7 ou 7,5).
Ayant fait angio-scanner, irm veineux et doppler "zamboni" avec deux critères, ils avaient tous les éléments pour savoir quoi faire.
[/url]J'avais la jugulaire sténosée sur une bonne partie (en haut) et qui a été dilatée sans problème (en bas),
MAIS ils ont aussi décelé sur l'irm une anomalie des sinus veineux craniens d'origine congénitale qui aurait engendré la sténose de la jugulaire. Par contre, dans cas, ils ont décidé de ne pas intervenir, car trop risqué.(Le Dr G. avait refusé d'intervenir et même de me voir pour cette même raison).
Coté azygos, tout est normal
Quand aux résultats, je n'ai constaté pour l'instant aucune amélioration, il faut dire que ma SEP est bien avancée, les deux jambes et la bras gauche sont atteints. Je garde un mince espoir que des améliorations apparaissent dans le temps.
quelques conclusions :
-Dans mon cas, il semble difficile de dire que la ccsvi est apparue à la suite de la sep .....
- une entente vasculaire/neuro est possible
- des compétences existent en France
Je posterai plus tard mon parcours du combattant pour expliquer comment j'ai réussi à me faire traiter localement.
. Que l'on aie vite une avalanche!
