ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Le Deal du moment : -20%
(Adhérents Fnac) Enceinte Bluetooth Marshall ...
Voir le deal
199.99 €

+25
Moimeme
Lisa
nanoza
smile
Fred1208
Ellora
kaji1972
bendes
Me
Sepasorcier
babar
RnRrider
jean2lyon
Lara
sylviane
AMA
M
NineEleven
alain68
izuba
dane83
joma2
Domyleen
luna
alnama
29 participants

    Mon angioplastie française

    avatar
    dane83


    Messages : 1741
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Age : 66
    Localisation : la crau

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  dane83 Sam 23 Avr 2011 - 12:00

    bravo tu nous as couvé une bonne libération.travail bien fait!!et pour la chaleur tu as de la chance sur la cote d azur il pleut le soleil n est plus la!!!
    avatar
    sylviane


    Messages : 327
    Date d'inscription : 02/05/2010

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  sylviane Sam 23 Avr 2011 - 12:22

    M a écrit:Ce n'est que mon avis.

    Je trouve tout ceci très intéressant. Ainsi traiter les valves permet de réduire les resténoses de 50% à 10%. Traiter les sinus permet d'avoir des effets [/b[b]]significatifs pour ceux (certains) qui n'en ont pas eu avec l'angioplastie "classique". Et je suppose que les progrès ne sont pas fini...

    size]

    [size=18]oui, mais apparemment traiter les sinus semble poser des problèmes de dangerosité. C'est ce qu'on a dit à Alnama. Et eu europe a-t-on commencé à les traiter ?
    Il y a un seul cas de rapporté aux etats-unis où l'on a même placé un stent ....

    Alors qui croire ? que faire ?
    avatar
    sylviane


    Messages : 327
    Date d'inscription : 02/05/2010

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  sylviane Sam 23 Avr 2011 - 12:29

    [quote="Domyleen"]
    alnama a écrit:Et maintenant quelques réflexions personnelles :

    Maintenant, sur une idée de Sylviane, voici une théorie : j'ai un défaut "congénital" des sinus veineux du crâne, mon drainage veineux est pertubé, j'ai une SEP, je suis né aux forceps ....
    Sa fille est dans le même cas, née aux forceps, on lui a aussi décelé un défaut des sinus veineux, elle avait des sténoses et elle a la SEP.
    Peut-être que ce n'est qu'une coincidence, mais on peut tout imaginer de l'impact des forceps sur les veines craniennes .....


    [color=indigo] Moi, aussi, je suis née à l'aide de forceps!!!
    (Peut-être que je vais re---naitre avec l'aide de ForSEPs! Laughing ??? Laughing )
    Je ne pense pas avoir de soucis avec mes sinus.... et dct F. a décelé seulement des cervicales de "petit
    calibre":


    [size=18]Certes Domyleen, mais les dégâts qui pourraient être provoqués ne se situent pas forcément uniquement au niveau des sinus, mais aussi peuvent toucher toutes les autres veines du cou , de la nuque etc ...

    Tu es la 3ème personne à être venue au monde par ce moyen. Peut-être les autres sépiens du forum pourraient-ils en savoir plus de ce coté là. Cela nous donnerait sans doute un élément supplémentaire pour argumenter que CCSVI pourrait être une cause et non pas une conséquence de la SEP ...
    avatar
    alnama


    Messages : 481
    Date d'inscription : 24/06/2010
    Age : 63
    Localisation : En région

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  alnama Sam 23 Avr 2011 - 12:33

    Ben dis donc, Manu, tu es sans doute dans le vrai, mais dommage qu'il n'y ait pas plus souvent du soleil et de la chaleur par chez toi, tu pourrais ainsi commencer une publication remuerait ce monde médical sûr de leur savoir ...
    As tu eu l'occasion de débattre sur ces sujets avec des neuros ou autres du monde médical (un jour de grande chaleur si possible) ?
    As tu eu l'occasion d'expliquer et de te montrer comme preuve vivante que la CCSVI était une réalité ?
    Laughing Et as tu vérifié si ton chien n'avait pas la CCSVI et une maladie qui en découle, pour être fatigué après deux de promenade ? Mon angioplastie française - Page 2 2909715019
    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  M Sam 23 Avr 2011 - 15:30

    Traiter les sinus est certainement compliqué ou pas possible! Greffer une veine aussi! Ce que j'écris ce n'est pas que l'on pourra traiter tout le monde! J'espère... Mais je ne pense pas que j'aurais accepté que l'on traite mes sinus. Je dis juste que toutes ces coïncidences, c'est trop!

    Oui, j'en parle, j'ai un neurologue extra ordinaire. C'est-à-dire qu'il n'est pas comme les autres. Spécialiste de la SEP et de la CCSVI maintenant. Smile

    Il croit qu'il y a un lien, mais attend plus de preuves (double aveugle). Mais il y porte un grand intérêt et depuis le début! cheers


    Pour la chaleur, cela fait quelques jours maintenant et en Belgique, c'est toujours une chaleur lourde! Lors de mes contrôles à pied, mon collègue ne sait pas me suivre... Il me dit qu'il doit maigrir... Je veux bien! Mais il a 45 ans, 120 kg et 1m95, physiquement, c'est moi qui ne devrait pas suivre! Bref physiquement, je suis normal aujourd'hui!

    M
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  Domyleen Dim 24 Avr 2011 - 0:38


    Manu, je plains ton chien! (c'est quoi comme marque???) Laughing

    En ce qui concerne les améliorations suite à ta "libération", il faut préciser que ton EDSS n'était pas trés élevé, et que tu étais en "Rémittente", je crois(??): c'est le cas de figure qui donne effectivement les résultats les plus exceptionnels!!
    "Loobie", sur Thisisms, en a parlé récemment, et "conseille" de ne pas attendre de passer en Progressive: pour lui, la plupart de ses améliorations se sont stabilisées (cela fait 18 mois qu'il a été opéré, lors des essais de Stanford), mais sa SEP a repris son évolution concernant sa jambe gauche ... (et pas de resténoses). Il rapporte que ce sont les patients qui sont en SEP Secondaires-Progressives, comme lui, qui, sans connaître de déclin pour la plupart des améliorations acquises suite à l'angioplastie, remarquent que la SEP reprend sa progression pour les symptômes liés aux handicaps physiques, aprés une période de nette amélioration..
    Par contre, les Rémittentes, sans handicap flagrant, ont connu des résultats incroyables, et certains continuent encore à s'améliorer au bout de 18 mois.
    Concernant les SEP "Primaire-Progressive", c'est également trés difficile, mais il a eu qques témoignages de réussite exceptionnelle dés le départ...

    Manu, as-tu entendu parler de résultats concernant ces 3 formes de SEP, au bout de neuf mois, comme toi???

    Bon, je suis trés contente de voir que l'angioplastie te procure ce retour à la vie "normale"!

    Perso, c'est la Kiné qui m'a permis de récupérer, sauf mon intolérance à la chaleur (là aucune amélioration !! et ces jours-ci, c'est une cata!! Hier,j'ai marché sur la pelouse chez des amis, et me suis foulée la cheville, car je ne sentais pas le sol sous mes pieds... pas de sensibilité quand il fait trop chaud... Crying or Very sad ) J'appréhende les mois à venir!)
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  Domyleen Dim 24 Avr 2011 - 1:30



    @Sylvianne:
    Je suis née à l'aide de forceps ... et quand pendant mon adolescence, je faisais souvent des névralgies (dont la "névralgie d"Arnold"), mon médecin traitant avait demandé si j'étais née avec des forceps ... curieuse question, non? alors, un rapport éventuel entre névralgies, migraines, ... et forceps???

    Mais, même sans forceps, lors d'un accouchement "normal", il me semble que les sage-femmes "tournent" la tête du bébé, non?? Sans oublier les épaules qui passent difficilement, etc ... la naissance peut être source de traumatismes...
    avatar
    babar


    Messages : 217
    Date d'inscription : 15/03/2011

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  babar Dim 24 Avr 2011 - 8:14

    Sur les renseignements fournis par alnama, j'ai aussi entamé, il y a quelques semaines, des démarches auprès d'un Pr de Bordeaux.

    Je dois passer un doppler chez Dr F. fin mai et une angio-irm chez le Pr fin Juin.

    J'aurais le diag. du Pr dans la foulée de mon angio.

    Compte tenu des infos précieuses fournis par certains d'entres vous en mp suite à mes questions ou en discussion libre sur le forum, des espoirs suscités par la CCSVI, et de l'évolution à long terme de cette p. de maladie, je veux aller au bout de la démarche et que des médecins sérieux et reconnus me disent si oui ou non je suis "bouché" (j'espère qu'ils me diront oui...), et me "débouchent" le cas échéant.

    A+
    avatar
    Sepasorcier


    Messages : 96
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 39
    Localisation : Lyon

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  Sepasorcier Mar 26 Avr 2011 - 12:49

    Bonjour !
    J'ai suivi les instructions de 2 personnes du forum pour faire, je l'espère, un voyage à Bordeaux.
    J'ai déjà effectué le Doppler à Paris, je reçois normalement sous une semaine, l'ordonnance pour l'irm veineux.
    Merci encore !!!!!!!
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  Domyleen Mar 26 Avr 2011 - 21:08



    Babar, Sepasorcier;

    Bonne chance pour la suite! Very Happy
    avatar
    Invité
    Invité


    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  Invité Mar 26 Avr 2011 - 21:17


    Bonne chance sepasorcier. Juste un point à se remémorer : mm si c'est un vrai parcours du combattant, la "libération" de veines bloquées ne "guérit" pas tout le monde, mais vaut d'être tentée. Il n'y a pas une seule raison de ne pas essayer d'échapper à cette maladie terrifiante.
    avatar
    Sepasorcier


    Messages : 96
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 39
    Localisation : Lyon

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  Sepasorcier Mar 26 Avr 2011 - 21:25

    MERCI LES FILLES !!!!
    avatar
    babar


    Messages : 217
    Date d'inscription : 15/03/2011

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  babar Mar 26 Avr 2011 - 21:44

    La paresse intellectuelle des neuro et leur manque de curiosité, leur peur de bousculer le politiquement correct, bref leur collaboration avec les forces qui veulent nous laisser mourir à petit feu me révoltent.

    J'ai comme l'impression d'avoir une dent contre ces c.... Very Happy


    Babar, j'ai l'impression que tu es un "jeune sépien":
    Perso, ma maman est décédée de la SEP: il n'existait AUCUN traitement, à son époque! Moi, j'ai pu bénéficier d'Avonex: ça ne marche pas pour tout le monde (seulement pour les "Rémittentes", env 20% des 30% qui prennent ce traitement), c'est peu, ça ne "guérit" pas la SEP, retarde simplement les poussées... idem pour Tysa, Rebif et Copaxone: cela a pu contribuer au fait que je sois encore en vie aujourd'hui, soit 5 ans de plus que ma mère. Sans oublier une meilleure prise en charge (de la douleur, des problèmes psy, soucis urinaires, etc...) Donc, tout n'est pas ... négatif!!! La médecine a beaucoup évolué pour notre bien en 30 ans, même si ce n'est jamais assez! Wink
    Et je te rappelle aussi que CCSVI (si toutefois diagnostiquée...) même "opéréé", ne fera que d'améliorer les symptômes (qques uns selon les cas ) stoppera peut-être l'évolution, mais ne "guérira" pas ... il y a d'autres facteurs liés à la maladie. Wink
    Pour l'instant, nous n'en sommes qu'au début, et les meilleurs résultats concernent les SEP "Rémittentes"!

    Modérons notre enthousiasme et ne tirons pas trop sur les neuros: la plupart font ce qu'ils peuvent, je pense. Smile
    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  M Mer 27 Avr 2011 - 6:26

    La disparition massive et rapide des plaques chez certains opérés (Tao 50%, Ama 25%) me fait penser que cela peut contribuer à la guérison (indirectement)...
    avatar
    dane83


    Messages : 1741
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Age : 66
    Localisation : la crau

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  dane83 Mer 27 Avr 2011 - 7:37

    oui c est toujours ça de pris...
    au passage je croise les doigts pour babar et sepasorcier.bonne chance ..
    ce chir n est peut pas mieux que dr G..
    alors surtout faut garder le moral quoi qu il se passes!
    une déception faut encaisser !! attendre des mails pour la belgique c est long!
    ma fille m'as conseillée de relancer un mail pour dr B..
    mon IRM ne lui as peut etre pas plu!bref je n 'en peux plus!
    avatar
    babar


    Messages : 217
    Date d'inscription : 15/03/2011

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  babar Lun 23 Mai 2011 - 14:06

    Visite Dr F. ce mois-ci.

    Il m'apprend qu'il travaille avec Zamboni sur les études CCSVI en cours.

    Il me dit que les résultats de ces études devraient sortir d'ici 1 an ou 2.

    En dehors des protocoles des études en cours et pour les personnes qui n'ont pas de handicap flagrants il déconseille l'opération.

    Pour lui à titre préventif chez des personnes présentant des sténoses mais pas de handicaps lourds : Non catégorique.

    Il est surpris et réservé sur le fait de constater que des médecins opèrent en dehors de tout protocole en cours et, sous-entendu, en dehors des études Zamboni.

    Disours pas vraiment pro-CCSVI, c'est peut-être pour ne pas laisser de faux espoirs, mais en même temps, il ne m'a parlé que des risques et pas vraiment des espoirs des études en cours.

    Il ne m'a étudié que les jugulaire et les vertébrales, rdv vite expédié, pas d'explications sur la théorie CCSVI, le lien éventuel sep-ccsvi, et les études en cours, bref rien qui entretienne l'espoir.
    avatar
    Me


    Messages : 209
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Aquitaine

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  Me Lun 23 Mai 2011 - 16:07

    Le chirurgien vasc. de Bordeaux est également TRES prudent. Il insiste encore et encore sur le fait qu'il faut continuer le traitement SEP dans ses compte-rendus écrits; Cela va sans dire...

    J'ai pris la décision de retourner au CHU avec un autre neuro et d'essayer de servir d'intermédiaire entre les neuros et le chirurgien vasc, d'être en quelque sorte un pig de guinée. Il faut qu'on avance!! encore faut- il que le neuro soit intéressé ( avant ccsvi/ après);

    je vous tiendrai au courant après mon RV
    Me
    avatar
    bendes


    Messages : 139
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Localisation : bretagne

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty dct F

    Message  bendes Lun 23 Mai 2011 - 17:02

    J ai egalement vu le Dct F, il y a environ 1 an. Il avait le meme discours concernant les etudes. J ai l impression qu il ne vit pas dans le meme espace temps que le notre...
    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  M Lun 23 Mai 2011 - 17:23

    C'est clair Bendes...

    Lui n'a ni la SEP, ni la CCSVI (ou les deux Very Happy )!
    Il peut se permettre d'attendre un ou deux ans et d'être prudent. En soi ce n'est pas scandaleux comme propos d'autant qu'il participe à la recherche dans ce domaine. Il n'est pas un anti-CCSVI.

    S'il était concerné directement ou indirectement, comme Hubbard et Zamboni, il aurait peut-être un autre discours. Que je sache Zamboni dit la même chose, mais il a commencé par sa femme! Fameux paradoxe je trouve.
    avatar
    AMA


    Messages : 143
    Date d'inscription : 09/07/2010

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  AMA Lun 23 Mai 2011 - 20:00

    Alors Babar, sténoses ou pas sténose après cette visite cher DrF.??? Rolling Eyes
    avatar
    babar


    Messages : 217
    Date d'inscription : 15/03/2011

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  babar Lun 23 Mai 2011 - 21:33

    Sur les jugulaires et vertébrales étudiées, pas sténoses...
    Toutes cette tuyauterie est en bon état...hélas Crying or Very sad
    avatar
    babar


    Messages : 217
    Date d'inscription : 15/03/2011

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  babar Lun 23 Mai 2011 - 21:38

    J'espère sincèrement que les études sur lesquelles planchent Drs F. et Z. donneront des résultats concluants dans 1 an ou 2, et être dans un état encore opérable d'ici là.

    Dr F. m'a aussi dit qu'aujourd'hui on cherche peut-être pas tous les bons tuyaux avec tous les bons moyens, d'ici 1 ou 2 ans, peut-^tre aura-t-on trouvé le bon matériel pour chercher ce qu'on ne peut ou ne sait pas voir aujourd'hui.

    J'ai confiance en la recherche de ces médecins en marge de la médecine "politiquement correct", seuls eux feront bouger les lignes.
    avatar
    babar


    Messages : 217
    Date d'inscription : 15/03/2011

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  babar Mar 24 Mai 2011 - 16:36

    Salut les forsépiens, j'ai besoin de vos lumières.

    A mon eccho-doppler, sur Paris, veines vertébrales et jugulaires correctes.

    J'ai rdv à Bordeaux pour l'angio-irm.

    En attendant d'appeler le secrétariat demain a-m, savez-vous d'expérience ou de part votre culture, si des sténoses non détectées sur certaines veines ou artères à l'eccho peuvent être détectées sur d'autres veines à l'angio-irm.

    En clair pourra-t-on voir sur l'angio des veines ou artères sténosées non vues à l'eccho.

    Merci de vos lumières

    avatar
    jean2lyon


    Messages : 345
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 45

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty re

    Message  jean2lyon Mar 24 Mai 2011 - 17:09

    Je sais que le doppler est précis mais limité par l'expérience du manipulateur (ce qui n'est pas le cas de dr F. selon moi) et par le fait que toutes les zones ne sont pas explorées.

    L'IRM ne permet par de mesurer le débit sanguin ni de voir toutes les structures des veines.(expliqué par Hubbard, Zamboni, Zivadinov...)
    Les chercheurs en CCSVI recherchent encore à définir un protocole unique pour établir le diagnostique de CCSVI. (Les critères de Zamboni définissent la CCSVI par la présence d'au moins 2 anomalies veineuses sur 5 possibles,mais en ce qui concerne les interventions possibles, les avis diffèrent, sur la taille et le type de ballons, sur la nécessité d'intervenir...bref, beaucoup reste à découvrir et à préciser).

    L'angiographie-cathéter est considérée comme le "gold standard" pour le diagnostique mais l'injection de produit de contraste (de l'iode je crois) rend cette technique invasive et potentiellement plus risquée que l'IRM ou le doppler.

    Avec une angiographie IRM, je pense qu'on ne vois pas tout , une angioplastie sous IRM je crois que c'est impossible !
    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  M Mar 24 Mai 2011 - 17:20

    T'inquiète Babar! Va à Bordeaux! Si tu relis l'histoire de la compagne de Joma, tu apprendras que sur base de l'examen de Paris, le docteur Beelen a repéré des anomalies et finalement: les deux jugulaires étaient fortement atrophiées! Le docteur F. avait bien dit qu'il y avait un petit quelque chose si je me souviens bien. Mais à ce point? Il est possible que tu n'aies rien, mais ton examen n'est pas une preuve que tu n'as rien...

    Contenu sponsorisé


    Mon angioplastie française - Page 2 Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  Contenu sponsorisé


      La date/heure actuelle est Jeu 28 Mar 2024 - 19:21