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    CCSVI: aucune amélioration suite à l'opération!

    Domyleen
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    Message  Domyleen Ven 29 Avr 2011 - 20:13


    Post "déplaçé" (posté sur un topic qui n'avait rien à voir avec CCSVI) de Danièle:

    D'autres sont peut-être dans ce cas ???


    daniele Aujourd'hui à 10:58

    Bonjour à Tous,

    Après une longue absence,je viens vous donner quelques nouvelles.J'ai été opérée à AMEDS Pologne le 15.10.2010
    A l'origine:"unijugulariste",je suis aujourd'hui avec 2 stents;un petit à droite et un plus gros côté gauche
    (le côté bouché).Résultats:RAS. Je suis sous Plavix pour éviter d'éventuelles sténoses.L'aspirine:une cata!
    J'avais des bleus énormes.Je suis SEP progressive d'emblée.Depuis 6 mois malheureusement:AUCUNE amélioration...
    - je précise: dr.G. à fait l'angioplastie,en Pologne aussi mais de suite çà se rebouchait.
    Au moins,je ne mourais pas idiote mais seulement avec un peu moins de sous!

    Danièle.
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    Message  Domyleen Ven 29 Avr 2011 - 21:33



    Danièle, je suis désolée que tu n'aies pas d'améliorations ...

    Tes veines se rebouchent aussitôt ??? Les médecins n'ont pas d'explications pour ce phénomène ???

    D'autre part, tu dis que l'Aspirine était une cata, est-ce que tu peux nous dire ce qui s'est passé???

    Merci d'avance!! et merci pour ton témoignage!!!

    Ne désespère pas, surtout: les chercheurs finiront par trouver une explication pour ces veines qui se bouchent, ou se rebouchent!!
    Il y a quand même un gros problème de veines bouchées et de sang qui ne circule pas... Crying or Very sad

    Courage Danièle!
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    daniele


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    Message  daniele Sam 30 Avr 2011 - 7:21

    Merci, Domy.
    -Avec l'aspirine pourtant à faible dose (75 mg);
    de gros bleus apparaissaient,surtout au niveau des "jointures":coudes ,genoux et de petits sur les bras,les jambes.
    -Quand je dis qu'ils étaient gros: comme mon poing!
    Pour l'instant je n'ai plus ce problème.Mais je dois prendre Plavix en continu.
    Bon week-end à tous.
    Danièle
    Domyleen
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    Message  Domyleen Dim 1 Mai 2011 - 19:44



    Danièle;

    Tu étais "unijugulariste", donc, si je comprend bien, les médecins qui t'ont opérée, ont "retrouvé" la jugulaire manquante ???
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    daniele


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    Message  daniele Lun 2 Mai 2011 - 8:21

    Bonjour, Domy
    Je pense que oui le dr. a trouvé un passage;puisque je voyais la progression à l'écran.C'est sûr :j'ai un stent du côté qui était "bouché".
    - Le médecin qui parlait un peu français et avait un peu de mal à opérer; me disait pour me rassurer "on va se demmerder autrement";avec son accent....
    Je suis restée pas loin de 2 heures avec toute l'équipe d'intervenants.

    Danièle
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    Message  Invité Mer 4 Mai 2011 - 9:46


    J'ai été opérée début juill 2010 en BLG. Ouverture azygos et jugulaire interne droite. Amélioration (me semble-t-il) de la main droite immédiate (je peux à nouveau tenir un verre d'une main) mais c'est tout. La maladie continue d'évoluer et je marche de plus en plus mal. Contrôle en BLG début déc, tout resténosé. Ré-ouverture azygos, jugulaire impossible car bloquée à 100%. Pas d'amélioration observable (me semble-t-il). J'ai refusé la pose de stents.

    IRM veineux effectué à Paris identique avant juillet et après décembre. Si CCSVI marche, ce n'est pas pr tt le monde.

    Que ceux qui espèrent bcp se fassent opérer, ça augmentera les stat en France, et on sera plus à l'aise pr en parler.
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    Message  sté2a Mar 10 Mai 2011 - 14:18

    Bonjour à tous, j'ai été opéré par G en juillet 2010. Une jugulaire dilatée à 40 %. Depuis, il reste bien peu de choses, une douleur chronique au mollet droit a disparu, j'ai moins le syndrome des jambes sans repos. J'ai fait une petite poussée voici 1 mois. Je crois peu au CCSVI, je ne demande qu'à être convaincu clairement du contraire. Bien à vous tous
    Domyleen
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    Message  Domyleen Mar 10 Mai 2011 - 22:59



    Stéphane, je suis déçue que tu n'aies pas eu plus d'améliorations... (mais si tu avais un problème de veine, ce n'était pas bon, de toute façon, et ta SEP se serait peut-être aggravée davantage, ... ??)
    Perso, je suis persuadée qu'il y a un lien, mais il y a encore beaucoup d'inconnues, à ce jour, et l'angioplastie, qui consiste à élargir les veines obstruées (Jugulaires et Azygos, seulement dépistées)n'est certainement pas la seule réponse: il y a aussi les problèmes de valves, les autres veines impliquées, etc.. qui ne sont pas détectées pour l'instant...

    J'espère que tu ne feras pas beaucoup de poussées d'ici que des solutions soient apportées, enfin ... Smile

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