ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

CCSVI

Partagez

illéa974

Messages : 4
Date d'inscription : 03/05/2011

CCSVI

Message  illéa974 le Ven 20 Mai 2011 - 10:18

Bonjour, c'est une première pour moi d'échanger sur un forum, merci à vous tous pour toutes ces dernières infos, j'étais de passage en Métropole à Nice quand je me suis inscrite sur le forum, je vis sur l'ile de La Réunion et suis de retour. Je viens d'envoyer à mon médecin les dernières infos CCSVI, il n'était pas au courant, je n'ai pas de neuro içi depuis quelques années (décédé d'un cancer), suivie pendant un an par un neuro en Métropole j'ai testé le Tysabri, pas bon pour moi.....
Je suis restée active à mon compte, archi intérieur, pendant 10 ans, là c'est impossible cause très grosse fatigue, je marche avec une canne, enfin j'essaye, jambe gauche ne répondant presque plus mais j'ai surtout de gros problèmes d'équilibre..... Bref je ne vais pas m'étendre, j'ai appris beaucoup avec cette maladie....divorce..... pas d'enfant, j'ai 46 ans et suis très optimiste par rapport aux nouvelles données.
Mais vu mon état, je suis très pressée...... de pouvoir faire ce bilan et cette éventuelle intervention.
J'ai été un peu longue et j'espère ne vous avoir pas trop ennuyé...
Merci pour vos échanges, j'apprends....
Bien à vous tous. Illéa 974
avatar
Domyleen

Messages : 7781
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: CCSVI

Message  Domyleen le Ven 20 Mai 2011 - 11:12



Bonjour Illéa (Valérie, il me semble me souvenir...), et soit la bienvenue ici: tu es intéressée par la théorie CCSVI, et les infos sont plutôt encourageantes, car les spécialistes "vasculaires" commencent (enfin!) à s'y intéresser, et je pense que nous avons des raisons d'espérer pouvoir se faire dépister en France dans qques mois ... Very Happy

Tu as les mêmes symptômes que moi, apparemment (jambe gauche) et effectivement, ce n'est pas évident de travailler avec une béquille (ça dépend du job, bien sûr): perso, j'étais commerçante, et pendant 4 ans, j'ai dû laisser tomber la partie "vente", puis, suite à 5 poussées en l'espace d'un an, avec des séquelles importantes, j'ai stoppé définitivement mon travail ... Mais, il ne faut pas désespérer, car suite à deux stages de rééduc intensive, j'ai pu récupérer entièrement les séquelles des dernières poussées, et même plus, car je marche actuellement sans béquilles (sur le plat, environ 800m, et lentement ...)D'ailleurs, sur les quatres plaques au cerveau qui étaient "en activité" avant la rééduc, trois avaient disparu à mon retour... (j'avais eu trois bolus de Solumédrol dans l'année précédente... également, ce qui peut expliquer, car les bolus agissent encore deux ou trois mois aprés ...) Wink

Tiens-toi au courrant des avancées CCSVI,car cela représente un gros espoir pour ce genre de SEP ...

Bon séjour en France! Very Happy

Hélène

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 60
Localisation : la crau

Re: CCSVI

Message  dane83 le Ven 20 Mai 2011 - 11:17

bonjour illéa nous sommes voisines (toulon)..
je penses qu en messages perso certains te donneront des adresses..bon courage et bonnes chances!moi j ai écrit a l étranger car en france ils ne sont pas assez formés pour moi..j ai une sep pp et pas de traitements .. sinon il y a paris ou bordeaux.. sunny

illéa974

Messages : 4
Date d'inscription : 03/05/2011

Re: CCSVI

Message  illéa974 le Ven 20 Mai 2011 - 12:00

]Merci à vous, je n'ai pas compris ma réponse a disparu, j'ai du faire une fausse manip, je me suis mal expliquée, je suis rentrée à La réunion...
Je suis toujours très fatiguée...... mais je devrais avoir un RV avec une neuro..... J'attends l'appel d'une amie néphrologue au CHD afin d'avoir ce RV rapidement, c'est fou qu'il faut toujours trouver une connaissance pour activer un RV !!! Je ne sais s'ils sont au courant CCSVI.....
Je vous en parlerai, j'ai pu lire que l'association SEP 974, avait l'info sur cette nouvelle voie !! ;-)
Bien à vous
Valérie


Dernière édition par MPascale le Ven 20 Mai 2011 - 12:07, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)

Phil06

Messages : 1
Date d'inscription : 03/05/2011

Re: CCSVI

Message  Phil06 le Mer 25 Mai 2011 - 11:10

Salut illéa974,

Avec les difficultés pour faire diagnostiquer sa CCSVI en Métropole, j'ai du mal à croire que sur l'île de la Réunion tu trouveras quelqu'un formé à la méthode zamboni. L'équipement doit s'y trouver pour ce qui est de l'IRM/ VRM et doppler. Je pense qu'il va falloir que tu démarches un peu pour essayer de trouver un médecin/radiologue intéressé par ta démarche.
Bon courage et tiens-nous au courant!


Dernière édition par MPascale le Mer 25 Mai 2011 - 12:29, édité 1 fois (Raison : TAILLE)

    La date/heure actuelle est Mer 20 Sep 2017 - 3:57