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SEP et IRM cérébal normal, est-ce possible?

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lubile

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SEP et IRM cérébal normal, est-ce possible?

Message  lubile le Sam 21 Mai 2011 - 4:13

Bonjour à tous,
je pense que tout est dans le titre
mon médecin est persuadé que j'ai une 1ère pousSée de SEP.
Hier, IRM cérébral normal alors il m'envoie vers neurologue + IRM médullaire (prévu que fin juin)

En attendant, je ne me sens pas mieux, rien pour me soulager

Dois-je le suivre dans son diagnostic malgréIRM cérébral normal ?
Que cela peut-l être d'autre?

merci à vous pour vos témoignages


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lubile

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Re: SEP et IRM cérébal normal, est-ce possible?

Message  lubile le Sam 21 Mai 2011 - 4:20

Voici mes symptomes:
-dérobement membre inférieur gauche
- dysesthésie des lèvres (picotement/comme fourmillement) qui s'irradie vers le nez (engourdi toujours froid) puis vers la joue gauche
- hypostésie joue gauche ( impresison de paralysie- non sensible au toucher)
- perte de force membre supérieur gauche , avec une incapacité d'écrire- et l'impression que le bras n'obeit pas au cerveau- pourtant bras/main fait l'action demandée, mais je ne le ressens pas


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MPascale

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Re: SEP et IRM cérébal normal, est-ce possible?

Message  MPascale le Sam 21 Mai 2011 - 7:38


Attends l'IRM médullaire, ms les symptômes st assez parlants. Pi, mx vaut un neuro qui te croit malade, alors que l'IRM ne dit rien, que le contraire. Le pire c'est qd mm qd le médecin ne te croit pas, ce qui arrive svt. Ca te permettra d'accéder à des traitements. As-tu fait l'IRM av Gadolinium ?

lubile

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Re: SEP et IRM cérébal normal, est-ce possible?

Message  lubile le Sam 21 Mai 2011 - 9:17

J'ai effectivement eu un liquide de contraste.

j'aurai resultats IRM cérébral jeudi apres midi
mais le doc qui est venu me voir après en cabine n'a rien observé de suspect


Dernière édition par MPascale le Sam 21 Mai 2011 - 9:27, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne + décocher "HTML dans ce message")

babar

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Re: SEP et IRM cérébal normal, est-ce possible?

Message  babar le Sam 21 Mai 2011 - 12:09

J'ai cru lire dans les post du forum que l'irm n'observait que la substance blanche, alors qu'il semblerait que l'on découvre maintenant que la substance grise, non observé à l'irm, soit celle impliquée dans les handicps de la sep.

De plus j'y ai aussi lu la retranscription d'un témoignage d'un intervenant sur un forum anglophone, disant que son mari, sep avec la substance blanche possédant une vingtaine de plaque avait une vie sans handicp (vélo et sport à un niveau élevé régulièrement) alors qu'un ami sep avec une sele plaque était en fauteuil et souffrait d'autres handicaps.

Selon les dernières recherches, non seulement les traitement actuels prescrits ne freinent pas le handicaps, et de plus les examens IRM n'ont rien de pertinents dans l'appréhension du handicap et l'évolution de la sep.

A+
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Domyleen

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Re: SEP et IRM cérébal normal, est-ce possible?

Message  Domyleen le Sam 21 Mai 2011 - 12:22

Tu sais, Lubile, une première poussée, c'est trés difficile de dire si c'est une SEP, car les symptômes peuvent être ceux d'une autre pathologie, et il faut procéder par élimination, vérifier les "crières de Mc Donald (qui ne sont qu'une indication): le diagnostic n'est établi que par défaut (une fois les autres maladies ayant des symptômes similaires, écartées)... c'est le problème avec cette maladie, il n'y a pas de symptômes spécifiques à la SEP, et il peut y avoir des erreurs de diagnostic (estimées à 10%, ce n'est pas rien).
Certaines personnes ont été diagnostiquées SEP, sans lésions apparentes, au départ: ça arrive! C'est tellement bizarre, la SEP! Même les neuros ont du mal à comprendre ... Rolling Eyes
Continue à faire des examens, et surtout explique bien tous les symptômes qui te paraîssent anormaux, afin d'aider les médecins, et demande l'avis d'un deuxième neuro: comme tu n'as pas de lésions, c'est plus rassurant d'avoir un second avis!! (car une fois que le diagnostic est posé, c'est quasi impossible de revenir en arrière, et selon les cas, c'est une bonne chose d'avoir, enfin un diagnostic, puisqu'il est alors possible de suivre un traitement de fond, mais il y a des conséquences importantes, concernant notre avenir, comme par exemple la possibilité de contracter un prêt bancaire... Chacun doit évaluer son état de santé et les conséquences du diagnostic pour l'avenir: mais, si SEP, il ne faut pas attendre trop longtemps pour commencer un traitement (suivant la forme de SEP, car chaque cas est différent ...)

Bon courage et tiens-nous au courrant!

Courage, Lubile!! Very Happy
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Domyleen

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Re: SEP et IRM cérébal normal, est-ce possible?

Message  Domyleen le Sam 21 Mai 2011 - 12:35


Aaah, Babar a posté en même temps que moi ... Very Happy

Et, c'est exact, ce que tu dis Babar!
Effectivement, la substance Grise serait(études récentes le prouveraient) atteinte ... avant la substance Blanche: et l'IRM ne montre que les lésions de cette dernière... donc, je pense que qu'il est trés difficile de voir quand certains symptômes sont bien un "début" de SEP: et si c'est le cas, en principe les traitements modulateurs et suppresseurs de l'activité des attaques sur la myéline seraient, logiquement d'aucune utilité, je pense, la myéline étant principalement dans la Substance Blanche!
Pas simple ... Rolling Eyes

babar

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Re: SEP et IRM cérébal normal, est-ce possible?

Message  babar le Sam 21 Mai 2011 - 13:00

Domyleen, je te demande d'arrêter !! (copyright ballamou 1er).

En effet, c'est la deuxième fois que tu tiens des propos inexacts.

Je ne post pas en même temps que toi, mais toi en même temps que moi, j'en veux pour preuve les heures marquées sur chaque message.

Comme tu l'avais fait remarquer dans un post traitant de la grossesse d'un membre et dans lequel nous félicitions cette jeune femme pour son bonheur à venir, M et moi sommes des êtres sensibles (derrière cette barbe et ces muscles, il y a un coeur qui bat. Je ne suis ni vraiment barbu ni vraiment musclé,M lui peut-être, mais pour la phrase ça marche mieux avec les poils et les muscles)
Je peux aussi quelquefois être plus rapide que vous mesdames, ne vous en déplaise.

Mince alors, Preumssss.

J'aime bien ces phrases qui ne font pas avancer le débat, mais qui ne manqueront pas d'être polémiques.

A vos claviers mesdames.... Laughing Laughing Laughing
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Domyleen

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Re: SEP et IRM cérébal normal, est-ce possible?

Message  Domyleen le Sam 21 Mai 2011 - 13:27



Oui, tu as raison!! Entre le moment où je tape mon message, et celui où je le poste, il me faut parfois beaucoup de temps!! Very Happy (surtout quand je bavarde au téléphone e même temps ... Laughing et tu sais sans doute, Babar, que les femmes sont bavardes (encore un cliché...).

marco26

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Re: SEP et IRM cérébal normal, est-ce possible?

Message  marco26 le Dim 22 Mai 2011 - 16:57

il est connu que dans les sep progressives primaires le cerveau n'est pas initialement touché; on ne voit rien à l'irm . c'est la moelle épiniere qui est touchée initialement. voir les travaux de AlanThompson à Londres.
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Domyleen

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Re: SEP et IRM cérébal normal, est-ce possible?

Message  Domyleen le Dim 22 Mai 2011 - 19:05



Ah, ok, merci Marco!

J'ai tendance à oublier les SEP "PP", (environ 15%), je m'en excuse ...)

Il faut que tu attendes le résultat de l'IRM médullaire, Lubile, car bien que le diagnostic reste incertain, s'il y a des plaques, cela rend le diagnostic de SEP probable ... Il faut mettre un nom sur tes symptômes pour trouver des solutions...

Seule certitude: l'absence de plaques au cerveau ne prouve pas que tu n'aies pas de SEP, hélas!!

Ne panique pas, en attendant (plus d'un mois dans l'incertitude, c'est long quand même!!!), l'essentiel, c'est qu'on puisse trouver la raison de tous tes symptômes... et les soulager!

Bon courage Lubile! Smile
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Domyleen

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Re: SEP et IRM cérébal normal, est-ce possible?

Message  Domyleen le Dim 22 Mai 2011 - 19:11



Ce lien, à ce sujet:

http://www.reseau-sep.ch/swiss/fr/msnetwork/general/guide_understanding_ms/symptome_verlauf/les_differentes_formes_de_sep/sep_primaire_progressive.jsp

Extrait:


Diagnostic: IRM de la moelle épinière nécessaire
Le diagnostic formel de SEP primaire progressive n’est pas facile à établir, et l’examen du cerveau par imagerie par résonance magnétique (IRM) peut ne montrer aucune plaque caractéristique de la SEP étant donné que les lésions se forment surtout dans la moelle épinière. Il est donc essentiel de procéder à une IRM du rachis (moelle épinière) avant d'établir le diagnostic de SEP primaire progressive.

lubile

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Re: SEP et IRM cérébal normal, est-ce possible?

Message  lubile le Lun 23 Mai 2011 - 10:42

Merci beaucoup!
en insistant lourdement, après plusieurs coups de telephones
j'ai réussi à ravancé l'IRM médullaire au 8juin!!
j'ai hâte d'y être

marco26

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Re: SEP et IRM cérébal normal, est-ce possible?

Message  marco26 le Mer 1 Juin 2011 - 5:45

si rien avec l'irm il faut penser aux potentiels évoqués. les trois . Peuvent etre parfois plus interressants que l'irm.


Dernière édition par MPascale le Mer 1 Juin 2011 - 7:04, édité 1 fois (Raison : Taille)

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