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Score EDSS

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MPascale

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Message  MPascale le Mar 31 Mai 2011 - 22:47


A chq fois que j'empire, neuro vérifie par des petits coups d'aiguille sur mes jambes, ou en me faisant mettre l'index sur le nez. Moi je vois d'autres signes dt elle n'a que faire. Je ne fais une poussée que si je sens moins l'aiguille ou que mon doigt ne trouve pas le nez pour elle (oui, je peux le faire et mm faire semblant de ne pas y arriver s'il n'y a que ça !). Et pourtant... il n'y aurait qu'à me faire écrire qq mots, éplucher une pomme, ramasser une gélule, chronométrer mes tapotements de doigts (un de mes amis est pianiste) des petits gestes si simples pr lesquels je perds mes compétences jour après jour, et qu'elle ne regarde jamais, tellement moins subjectifs ! Le mm mot écrit ts les 6 mois, mon écriture qui se détériore, la fatigue immense qui m'envahit parfois et devant laquelle elle se montre dubitative, le poids que je peux soulever mesuré au lieu de la résistance à ses maigres mains... ça me paraît tellement dérisoire et subjectif ces tests qui datent de Mathusalem.
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Domyleen

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Re: Score EDSS

Message  Domyleen le Mar 31 Mai 2011 - 23:20



Oui, je suis d'accord! ...Tous ces tests semblent dérisoires et complétement dépassés.... Rolling Eyes

alnama

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Re: Score EDSS

Message  alnama le Mer 1 Juin 2011 - 6:47

La dernière fois en août dernier, avant ma tentative CCSVI, mon neuro avait estimé mon edss en me faisant me déplacer avec un déambulateur, chronomètre en main, et en mesurant pour chaque main le temps que je mettais pour planter une série de bâtonnets sur un support prévu pour ça.
Et aussi le diapason sur les pieds et genoux

M

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Re: Score EDSS

Message  M le Mer 1 Juin 2011 - 9:27

Ce qui m'étonnera toujours, c'est que l'on nous dit que chaque SEP est différente! Mais les tests sont les mêmes!

Enfin, de toute façon, ils sont perdus! Ils admettent qu'ils connaissent mal la maladie. L'avenir nous dira peut-être qu'en fait, ils ne la connaissent pas!
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alain68

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Re: Score EDSS

Message  alain68 le Mer 1 Juin 2011 - 10:48

@Domyleen a écrit:

Oui, je suis d'accord! ...Tous ces tests semblent dérisoires et complétement dépassés.... Rolling Eyes

Domyleen,
je crois qu'on va un peu vite en besogne.
Effectivement les tests vous paraissent dérisoires ou répétitifs, mais ce n'est pas que ça qu'observe le neuro. Son observation porte sur une posture d'ensemble que lui seul à travers son expérience et le nombre de cas rencontrés, peux évaluer.
Vous parlez du test lorqu'il nous fait mettre alternativement le doigt sur le nez pour vérifier la coordination, en fait il verra si à travers ce test vous faites bien le geste, mais aussi si votre main ne se recroqueville pas.
Le test quand il vous fait siffler, il ne regarde par si vous sifflez ou pas, il regarde les muscles du visage pour détecter un éventuel début de parésthésie faciale ... etc etc.
Finalement, à travers les tests menés, les neuros sont en capacité d'évaluer nos déficits et d'établir un EDSS.
Et on pourrait tricher, résister à un test, que le suivant démontrerait qu'on avait résisté.

Et ne croyez pas que les neuros sont des buses. Les internautes qui ont de mauvaises raisons vont leur jeter la pierre, mais s'ils n'étaient pas là, ils se retrouveraient seuls.

Alain


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izuba

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Re: Score EDSS

Message  izuba le Mer 1 Juin 2011 - 11:04

Même si on sait que les neuros sont dépourvus de solutions claires vis-à-vis de la Sep, Alain a tout à fait raison.

dane83

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Re: Score EDSS

Message  dane83 le Mer 1 Juin 2011 - 11:55

je ne vais plus voir un neuro depuis qq tps...je viens d essayer de siffler..pour le moment j arrive!
mon nez n as pas changé de place Evil or Very Mad
pensez vous qu il est utile que j' ailles en voir un?
recommencer une autre irm?
je ne fais pas de poussées!sep pp!si c est pour entendre ça et refuser immurel cela ne me tentes pas trop!dites moi ce que vous en pensez!!

babar

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Re: Score EDSS

Message  babar le Mer 1 Juin 2011 - 19:39

Effectivement chaque sep est différente et donc l'avis sur son neuro et l'utilité de sa présence est aussi propre à chaque individu.

Perso., j'ai vu trois fois deux neuros et ils sont chacun passés à côté de lyme par absence de diagnostic pratiqué dans les règles de l'art ou pas pratiqué dy tout.

Absence donc de diagnostic différentiel, incompétence et donc faute professionnelle.

Depuis six ans j'ai donc lyme et pas de traitement.

Je commence seulement maintenant que lyme est donc chronique, suite au diag. d'un médecin généraliste pointu et passionné.

Dans mon cas, les neuros que j'ai vu sont effectivement des buses qui ont hypothéqués mes chances de guérir de lyme et donc maximisés mes risques de handicap.

En ce qui me concerne ils ne me sont d'aucune utilité, voire dangereux compte tenu de la confiance qu'on leur accorde et de leur compétences effectives.

Ce forum et un généraliste humaniste et passionné suffisent à me satisfaire.

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joma2

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Re: Score EDSS

Message  joma2 le Mer 1 Juin 2011 - 22:25

je suis bien d'accord avec Babar! j'ai également le sentiment que le comportement des neuros peut être dangereux pour leurs patient!

Exemple: la semaine dernière lorsque plusieurs d'entre nous avons poster des question (CCSVI) sur le chat dédié a la sep de l’émission TV médicale "tartenpion" ou était présentes deux éminentes neurologues françaises!
Eh bien nous avons été totalement censure! Ce refus de dialogue avec les patients est inacceptable pour moi! Personnellement, je considéré que c'est de la non assistance a personne en danger!

En gros nos neuros se contentent depuis des années d'essayer de "traiter" les effets/symptômes de la sep!
Neuro un peut désinhiber: "
- ta jambe tremble?... prend cette pastille
- tu marche plus très bien?... voici une ordonnance pour t'acheter un fauteuil roulant!
- tient et si on essayait ce nouveau immunosuppresseur, on est pas sur que ça va marcher mais qui sait!(et puis ça fait tourner le commerce)(en plus le gentil représentant de la firme y m’amène les croissant quand il vient me visiter)" Very Happy

Sorti de ça il n'y a rien! Mon niveau de confiance en ces gens la est proche de zéro! Mais bon çà se pourrait bien qu'un jour on doivent a nouveau frapper a leur porte (lorsque qu'il n'y aura plus d'autre option)
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izuba

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Re: Score EDSS

Message  izuba le Jeu 2 Juin 2011 - 8:05

Je suis d'accord avec vous sur l'absence de thérapie efficace, je ne prends plus aucun traitement. Mais le sujet ici c'est le score EDSS Neutral
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alain68

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Re: Score EDSS

Message  alain68 le Jeu 2 Juin 2011 - 9:10

Bonjour,
moi, je ne suis pas tout à fait d'accord avec vous.
Depuis 15 ans j'ai le même neuro et je ne voudrais pas en changer, il me va bien et il a vu dans le temps ma dégradation. 30 ans de SEP, 25 ans bénigne, 4 ans AVONEX, 18 mois TYSABRI, depuis 1 an COPAXONE, et je suis passé en 6 ans de 1.0 à 6.0 et c'est pas fini. Mais je ne me plains pas et j'en veux pas aux autres. Que voulez vous qu'il fasse de plus ? Il m'a proposé TYSABRI depuis un bon bout de temps, me fait rencontrer un Professeur de neurologie à STRASBOURG qui me dit la même chose, moi je dis NON pendant 2 ans, et un grosse poussée m'a fait accepter TYSABRI, mais les dégâts étaient avérés. Trop tard ! la décision m'appartenait et j'ai perdu.
18 fois TYSABRI et je leur dis "j'arrête, trop risqué", ils me disent "c'est votre décision, mais TYSABRI ça marche". Je dois donc assumer. Dans mon cas, mes neuros sont à l'écoute, me conseillent, mais la décision m'appartient.
Que demander de plus ? On n'est quand même pas malade à cause d'eux.

Et puis, la dernière visite, je me suis fait rentrer dedans parce que je lui apprenais que j'ai fait la démarche CCSVI et que lui prétend qu'il n'y a aucune preuve avérée.
Là encore, accordons leur le bénéfice du doute !

Alain

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MPascale

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Re: Score EDSS

Message  MPascale le Jeu 2 Juin 2011 - 9:20


Perso, neuro ne m'a jamais demandé de siffler et n'a jamais étudié mon visage. Quand un jour je l'ai appelée affolée (elle a refusé de me répondre pdt 2 jours) car je ressentais des explosions électriqes ds tt le corps (1ère fois de ma vie), et notamment visage, elle m'a expliqué que je l'embêtais et q c'était peut-être un pb de canaux potassium et q'il fallait q je me calme !!! Formée à la Pitié...
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alain68

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Re: Score EDSS

Message  alain68 le Jeu 2 Juin 2011 - 10:28

MPascale,
Décharges électriques, que j'ai eues et que je n'ai plus, qui se nomment signes de LHERMITTE.
De ce que tu racontes, c'est inadmissible de sa part de ne pas t'accorder une entrevue en urgence, d'autant que tu dis avoir paniqué et que ça semblait sérieux. Le mien de neuro m'accorde TOUJOURS une rencontre et il est organisé comme ça.
On ne peut pas à priori lui faire confiance et dans ce cas là mieux vaut en changer (mais dans l'absolu vaut mieux quand même en avoir un et un seul en qui tu crois).

Alain
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MPascale

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Re: Score EDSS

Message  MPascale le Jeu 2 Juin 2011 - 11:05


En fait j'avais déjà reçu max Solumédrol qq jours avant. J'aurais juste voulu q'elle me dise q c'était "normal" et me rassure. Ms OK, neuro ≠ maman !!!
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Dom88

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Re: Score EDSS

Message  Dom88 le Jeu 2 Juin 2011 - 16:27

joma a clairement défini la situation actuelle (et passée) de la neurologie face à la sep.

@alain68 a écrit:30 ans de SEP, 25 ans bénigne, 4 ans AVONEX, 18 mois TYSABRI, depuis 1 an COPAXONE, et je suis passé en 6 ans de 1.0 à 6.0 et c'est pas fini.

Alain


Après 6 ans de traitement et passage EDSS 1 à 6 je me poserais la question de la confiance aux neuros.
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alain68

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Re: Score EDSS

Message  alain68 le Jeu 2 Juin 2011 - 18:01

Pas moi !
la peur n'évite pas le danger et je le répète le neuro a fait ce qu'il pensait être le mieux pour le patient (voir la liste des traitements) et il n'y peut rien si je suis passé de 1.0 à 6.0
C'est quand même un peu facile d'en vouloir toujours aux autres.

Alain

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Re: Score EDSS

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