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Garder l'Espoir!

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Domyleen

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Garder l'Espoir!

Message  Domyleen le Mer 15 Juin 2011 - 20:53



Sur Thisisms, ce post, plein d’espoir d’un intervenant, (qui ne postait plus depuis sa « libération », en Mars 2010) qui constate un certain découragement sur le forum « CCSVI » :

De Lucky 125, Thisisms :

Il était inévitable que l'euphorie qui a entouré CCSVI depuis la fin de 2009 et durant 2010 ne pouvait pas durer. Ce forum a été si actif qu’ il était presque impossible de suivre pendant cette période. Beaucoup de patients initialement traités à Stanford ont été très actifs sur TIMS. Comme d'autres d'entre nous avons été traités, nous avons ajouté et partagé les informations, ici.

Pour TIMS le meilleur ou le pire semble désormais être alimenté par une nouvelle génération de personnes soucieuses de réponses, à la recherche de conseils, et désireux de partager les histoires de succès. Un relais s'est effectué, à mon humble avis. Nous avons la chance d'avoir plusieurs membres à l'origine de cette communauté qui ont fidèlement participer. Certains d'entre nous ont quitté le train.

Dans mon cas, c'est parce que ma vie a été tellement occupée, en grande partie grâce à mes multiples traitements efficaces. Un ami que j'ai rencontré ici en 2009 vient juste de m’appeler pour me dire qu'il se sentait découragé par CCSVI. Il a cité son impossibilité à être retraité en raison de la politique du CBCB refusant de payer pour ce traitement. C'est tellement frustrant!

Ainsi, l'euphorie tombe un peu. Je pense que tout ceci était prévisible. Nous voyons les résultats de stents qui ont mal tourné, le refus des assurances, et les frustrations avec l'inaction du gouvernement.

S'il vous plaît n’oubliez pas qu'il ya des milliers de gens qui ont cessé de s’impliquer régulièrement, car ils se sont retrouvés en mesure de revenir à leur vraie vie grâce à ce traitement.

J'ai commencé à me sentir coupable de n’avoir pas été aussi actif que je l’ai été par le passé. Je suis une « success story ». J'ai besoin de répéter les procédures pour maintenir mes acquis, mais cette condition et son traitement ont m'a redonné une vie que je craignais avoir perdue à jamais.

J'utilise toujours une canne et un Segway, et j’ai encore besoin de baclofène pour gérer ma spasticité (très réduite) et absolument sais que j'ai des lésions nerveuses permanentes de plus de 20 ans (à cause) du drainage réduit de mon cerveau. Mais je suis toujours à 100% mieux que je ne l’étais avant mon premier traitement en Mars 2010.

Alors s'il vous plaît, tenez le coup. L'étude du CCSVI et de son traitement vont de l'avant. Le rythme est d’une lenteur exaspérante, mais il se poursuit.

Je ne peux pas poster ici trop souvent, mais je blogue régulièrement à www.myliberationadventure.blogspot.com .

Le silence que j'entends ici, c'est l'absence de tant de gens qui ont réussi à cesser de se concentrer sur leurs symptômes de la SEP parce qu'ils se sentent beaucoup mieux après la Libération. Il y en a certainement beaucoup d'autres, trop, qui ont délaissé le forum en raison des maigres résultats et de leur frustration.

C'est la nature de l'être à la fine pointe des découvertes médicales. Nous sommes preneurs de risques. Certains d'entre nous le faisons parce que nous n'avons rien à perdre, et d'autres essaient de préserver préventivement leur cerveau délicat.

Quelle que soit notre motivation, nous sommes tous des rouages de valeur dans les roues de cette nouvelle science. La communauté médicale a la chance d'avoir autant de personnes intelligentes, bien informées, courageuses qui sont prêtes à participer aux premiers jours de cette nouvelle découverte.

Je me permets, humblement, de dire, au nom de ma famille et moi-même, "Je vous remercie, et vous êtes les bienvenus!"
_________________
Libéré à Georgetown U. 3/3/10. procédures ultérieures à l'Université du Maryland avec le Dr Ziv Haskal 7/30/10, 12/2/10, 5/11/11. http://myliberationadventure.blogspot.com
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Domyleen

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Re: Garder l'Espoir!

Message  Domyleen le Mer 15 Juin 2011 - 21:30



Une autre "libérée" (avec succés) était passée sur Thisisms, il y a environ six mois, juste pour dire "qu'elle allait trés bien, qu'elle avait repris sa vie normalement, .... mais qu'elle ne posterait probablement plus, à cause des remarques aggressives de la part de sceptiques qui mettaient en cause la véracité de ses déclarations, et le fait que ses améliorations extraordinaires ne soient dûes qu'à l'angioplastie"... De fait, je crois qu'elle n'est plus revenue ... Et c'est ce qui risque de se reproduire pour Lucky 125, car la première réponse à son post est venue de la part d'un "anti-ccsvi" (ça existe, Rolling Eyes ) qui lui reparle des études qui n'ont trouvé aucune corrélation SEP-CCSVI! Bref, toujours le même refrain ... Mais, .... aucun traitement n'est valable pour l'ensemble des patients! Pour chacun des traitements, "CRAB", Tysabri, ou CCSVI, seulement un petit pourcentage qui n'éxcède pas 30%, en retire un réel bénéfice, alors, pourquoi décourager et systématiquement mettre en doute les personnes qui ressentent un mieux être??? J'ai du mal à comprendre cet état d'esprit .... Idem, pour le sport et la rééduc, ou les régimes alimentaires, (même si ça ne marche pas pour tout le monde.... je pense que ça vaut la peine d'essayer... )
Faut pas se laisser abattre par cette saloperie de SEP! Bon courage, et gardez l'espoir!! Very Happy

christop
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on lutte contre des millards d'euros

Message  christop le Sam 18 Juin 2011 - 8:55


bonjour ce sera tres difficile de faire accepter le traitement ivcc, n'oubliez pas qu'on lutte contre des milliard d'euros de chiffre d'affaire dans lesz labos pharmaceutiques.
La communnication medicale est tres puissante et la desinformation aussi.

si vous ne faites rien ou vous laisser vivre dans votre fauteuil ou sur vos cannes , pensez qu'un jour vous terminerez dans un lit d'hopital avec plein d'escarre des soins et une mort lente! alors si j'etais vous plutot que de rentrer dans le jeux des neurologues et de la medecine française, insistez pour des examens vasculaire methode zamoboni , meme si il y a un risque.
Si j'avais su plutot je l'aurai fai tfaire a mes proches sans aucune hesitation, meme une operation en bulgarie ou en pologne.
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Domyleen

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Re: Garder l'Espoir!

Message  Domyleen le Sam 18 Juin 2011 - 11:57



Oui, je crois que l'essentiel est de se tenir au courant et de suivre les infos concernant CCSVI: des opérations sont pratiquées un peu partout dans le monde, et de plus en plus dans les pays frontaliers, et commencent en France (trés peu...)
Christop, je suis d'accord, si on ne fait rien, notre état s'aggrave (ma mère est décédée de cette maladie): cependant CCSVI est une "découverte" récente, et il y a encore beaucoup d'inconnues ... pour l'instant, ça ne marche pas sur tout le monde, et, de ce fait, il y a des déceptions (surtout, cette opération n'est pas toujours remboursée, pas dans le cadre de la SEP, en tout cas ...) ...et comme ce traitement se développe (également sur le plan de la sécurité avec la fabrication de nouveaux stents), je pense que les personnes qui ne sont pas trop atteintes n'ont pas à s'affoler: partir en Bulgarie? je trouve que c'est risqué, car pas de suivi si trombose: or, à cause de l'altitude et de la longueur du trajet, c'est un risque réel de développer une trombose, et dans ce cas, il y a un refus catégorique des médecins qui ont opéré de faire revenir le patient, via l'avion! Il est plus prudent de se faire traiter dans un pays européen, plus proche, pour le suivi... (il y a encore trop de resténoses)

Si un de tes proches est suspecté d'avoir cette maladie, la première étape, d'aprés les infos que nous lisons depuis deux ans, serait, je pense de faire trés attention au diagnostic (les symptômes sont communs à d'autres pathologies et on est estime qu'il yu a au moins 10% d'erreurs de diagnostic, ce qui est énorme) et vérifier s'il y a un problème d'IVCC, (donc, faire un dépistage, ... en France???? ...ou ailleurs)
Dans le cas où l'on trouve des sténoses au niveau des jugulaires, alors, je suis d'accord avec toi, faire l'opération: et plus c'est fait tôt, plus il y a de chances de réussite (ex M. sur ce forum)

La majorité des personnes qui sont prêtes à tout, sont souvent ceux qui souffrent d'un handicap déjà installé, pour qui les traitements médicamenteux n'ont rien apporté, et c'est précisément pour ces patients que le "traitement de libération" est le moins efficace ... Pas simple! Mais je reste optimiste et pense qu'on est sur une piste trés sérieuse: surtout pour les nouveaux diagnostiqués et ceux (la majorité) qui sont encore en SEP RR!
Perso, depuis le "buzz" CCSVI, je ne subis plus ma SEP, j'ai l'impression de la contrôler, ce qui est déjà un progrés énorme (mon EDSS était monté à 6,5, en peu de temps, et j'ai pu récupérer 3 points, car convaincue que le système veineux était en cause, cela m'a permis de rediriger ma façon de me soigner ... sport,rééduc, alimentation, ITB, surtout cette impression de reprendre le contrôle de mon corps, de ne plus laisser faire ... et probablement à un moment où c'était encore possible) Par contre, déception, car si j'ai eu de nombreux problèmes veineux, le dépistage n'a rien montré de "flagrant" au niveau des jugulaires: Crying or Very sad je refais ce diagnostic, au début de l'année prochaine: avec un peu de chance, les méthodes de dépistage se seront améliorées Very Happy

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