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SEP Pédiatrique:

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Domyleen

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SEP Pédiatrique:

Message  Domyleen le Lun 20 Juin 2011 - 14:50




Sur MSRC, cette info, que personnellement, je trouve trés importante .... (je pense qu'en tant qu'ssociation, ForSEPs devrait commencer à en parler , surtout à cause du diagnostic (erreurs, incertitudes, etc...) et de son importance sur la mise en route de traitements dés le début: le but des labos est de proposer des traitements le plus tôt possible, alors qu'on ne connait toujours pas l'efficacité des traitements sur la durée: ex Tysa que l'on déconseille au bout de deux ans ... alors dans ce cas, pourquoi commencer ce traitement le plus tôt possible??? Beaucoup de SEP (plus de 80%) sont trés peu agressives au début ... alors que les effets secondaires des traitements sont souvent difficiles à supporter ... ???
Perso, je suis inquiète au sujet de cette volonté de diagnostiquer les enfants: je trouve qu'on hypothèque gravement leur avenir, pour des raisons qui me semblent plus liées au marketing qu'à la guérison (rien ne "guérit" la SEP) ....ou bien, nous ne sommes pas assez informés, et il serait temps que les neuros nous parlent de ces "SEP Pédiatriques", et informent la population. Non???
Ouf, bien que j'ai ressenti mes premiers symptômes trés jeune, (c'est une déduction faite par mes médecins, aujourd'hui), le diagnostic, lui, est tombé aprés l'âge de 40 ans, et du coup, ma SEP ne m'a pas empêchée de mener une vie normale, ce qui je pense n'aurait pas pu être le cas si je l'avais appris à l'adolescence... Crying or Very sad

MSRC accorde une place particulière aux "SEP Pédiatriques" sur son site:

Bien que relativement rare, il devient rapidement clair qu'il ya un certain nombre d'enfants et d'adolescents qui sont diagnostiqués avec la sclérose en plaques dans le monde.

Nous espérons vous apporter autant de renseignements que possible en ce qui concerne la SEP pédiatrique.

Si vous êtes le parent d'un enfant ou d'un adolescent qui a été diagnostiqué avec la SEP, nous aimerions vous entendre.

http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/3028


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MPascale

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Re: SEP Pédiatrique:

Message  MPascale le Lun 20 Juin 2011 - 15:37



Mm pb av dépistage des certaines maladies génétiques, peuvent être dépistées jeunes (l'ADN ne bouge pas ou quasiment) pour des pathologies qui parfois n'apparaissent q'après la quarantaine, que faire ? Cf jeunes filles qui subissent mammectomie car mutation cancer du sein ds leurs gènes.
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Domyleen

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Re: SEP Pédiatrique:

Message  Domyleen le Lun 20 Juin 2011 - 22:49



Dans le cas des maladies "génétiques", le dépistage précoce (et même prénatal) permet de détecter des malformations trés graves, ou de prévenir des maladies que l'on essaie d'éviter ... mais la SEP ???
Cependant il existe certainement un terrain génétique de plus forte susceptibilité à la SEP
...ces cas de SEP « familiales » sont rares (...)
l'hérédité de l'individu intervient au maximum à 30% dans le déclenchement de la maladie
http://www.biogenidec.fr/sep-sclerose-en-plaques/comprendre_origines.php

La SEP n'est pas considérée comme une maladie génétique: seule une minorité de patients courrent un risque (hérédité) estimé à 30% (30% de 20%, c'est peu...)et comme il n'y a rien qui permet de soigner, je suis trés dubitative en ce qui concerne un diagnostic ...précoce: cela va procurer un nouveau cheptel de pig de Guinée aux chercheurs...et aux labos. Restons positifs, malgré tout: cela peut permettre de mieux comprendre l'origine de la SEP, les tout premiers symptômes et peut-être de faciliter l'éradication, mais je ne crois pas que l'utilisation des traitements disponibles actuellement change quoi que ce soit à son évolution Rolling Eyes
Quant au diagnostic précoce, je pense que cela va briser des vies dés l'entrée dans l'âge adulte... un gros gâchis en perspective, et des souffrances ajoutées à celles de la maladie!!! (le suicide est la deuxième cause de mortalité chez les ados .... pale ) Crying or Very sad
J'espère me tromper!!! Cependant le diagnostic précoce m'effraie et je pense qu'il est trés important de s'interroger sur la nécessité de le faire trés tôt! (il y a 20 ans, les médecins se gardaient bien de dévoiler leurs doutes, lors d'un "symptôme isolé" et attendaient d'autres manifestations cliniques avant d'évoquer la SEP: je trouver que c'était plus humain!!, mais ce n'est que mon avis ...) J'ai l'impression que le fait qu'un certain nombre de jeunes risquent de voir trés tôt leur avenir compromis, et le désespoir que cela peut engendrer ... finalement, la population "bien portante" et "bien pensante", s'en fiche complètement!!! (et même, on soutient cette tendance,(n'est-ce pas un ... progrés???) .... dans la mesure où on est pas concerné, évidemment!)
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MPascale

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Re: SEP Pédiatrique:

Message  MPascale le Mar 21 Juin 2011 - 5:47


Prévenir ? Pas toujours. Informer plutôt, empêcher svt. Pas facile de se faire diagnostiquer maladie incurable inévitable qui se déclenchera vers l'âge de 30 ou 40 ans. maladie de Huntington, cancer du sein par ex. Maintenant aux US certains tests utilisés par les employeurs pour ne PAS t'embaucher (en cas de sensibilité à certains produits chimiques, prédisposition à ceci à cela). Et ce n'est pas philantropie de leur part.
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Domyleen

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Re: SEP Pédiatrique:

Message  Domyleen le Lun 18 Juin 2012 - 23:11




Sur MSRC:

La recherche met l’accent sur la SEP pédiatrique !

De nouvelles recherches suggèrent que le nombre d'enfants souffrant de sclérose en plaques peut être plus élevé qu'on ne le pensait.

Cela reste une maladie (SEP pédiatrique) très rare et seulement un tiers des jeunes qui ont une attaque développeront la SEP plus tard dans leur vie.

Mais elle peut avoir un effet dévastateur sur les enfants et leurs familles.

Parmi ces jeunes, Emily Murdoch, 15 ans, de Cannock dans le Staffordshire.

Comme beaucoup de filles de son âge, elle aime les chevaux et drive depuis qu'elle était une petite fille.Un jour, elle espère représenter la Grande-Bretagne en compétition, mais elle ne sait pas si ce sera dans les Jeux olympiques ou paralympiques.

Fauteuil roulant

à l'âge de 12 ans, Emily a été diagnostiquée avec la sclérose en plaques. Une attaque peut la clouer dans son fauteuil roulant quand ses jambes ne fonctionnent plus.
Elle souffre de fatigue intense, de spasmes musculaires et d’engourdissements dans les mains et les jambes.

"Ce n'est pas vraiment très agréable», dit-elle « en particulier lorsque mes jambes se dérobent sous moi, parce que, à deux reprise, mes jambes se sont dérobées. "
"La dernière fois, c’est ma main gauche qui était prise.
"Mes jambes deviennent plus faibles. Je sais lorsque ma SEP se manifeste parce que mes jambes deviennent faibles et mon cheval le ressent."

Lésions au cerveau:

À l'Hôpital pour enfants de Birmingham, Michael Absoud , chercheur à l’Université de Birmingham m’a montré un scan du cerveau d'Emily

Il est l'un des auteurs de nouvelles recherches sur le nombre d'enfants affectés par la maladie.
Dr Absoud pointe des zones plus claires sur la radio, qui sont les cicatrices laissées sur le cerveau après une attaque de la sclérose en plaques.

Un diagnostic de la SEP chez les enfants est rare et parfois controversé – car certains médecins ne croient pas à son existence.

Mais le Dr Absoud dit que leur recherche suggère que c’est plus répandu qu’on ne le pensait de prime abord.
«La recherche en elle-même a contribué à faire prendre conscience que cette maladie existe chez les enfants.
"La première manifestation peut apparaître chez des enfants de guère plus de trois ans."

Au cours d'une période de 13 mois, les chercheurs ont sondé les pédiatres et les ophtalmologistes qui pouvaient voir des enfants atteints de SEP- ou des symptômes semblables.

Ils ont constaté que des attaques de type SEP touchaient environ 125 enfants au Royaume-Uni chaque année. Deux à trois enfants par semaine ont été dépistés comme ayant la SEP- avec des problèmes tels qu’un engourdissement ou une vision trouble.

Cela ne signifie pas que chaque enfant qui souffre de ce genre de symptômes a fait l’objet d’une poussée de SEP.
Et le Dr Absoud pense qu'environ un tiers des enfants qui ont eu une attaque, développeront la maladie ultérieurement.

"Tous les enfants qui ont été victimes d’une attaque semblable à celles de la SEP ne développeront pas la maladie.

"Certains se rétablissent complètement et n’éprouveront plus de symptômes similaires, à nouveau, tandis que d'autres auront à plus long terme des problèmes qui aboutiront à un diagnostic de SEP.

"Bien que ce soit rare, la SEP peut apparaitre dans l'enfance, mais les connaissances sur le nombre d'enfants touchés par la maladie, comment la maladie progresse et comment elle pourrait être mieux traitée font gravement défaut, et c'est pourquoi notre recherche est si importante."

Dr Doug Brown, directeur de la recherche biomédicale à la MS Society, laquelle a contribué à financer de nouvelles recherches, affirme qu’environ un adulte sur 20 atteints de SEP ont connu leurs premiers symptômes dans l'enfance.
«Historiquement, la SEP a toujours été considérée comme la maladie d'une personne adulte, mais nous voyons maintenant des personnes diagnostiquées beaucoup plus jeunes.

"Donc, plus nous apprenons sur la SEP pédiatrique, mieux les professionnels de la santé pourront être en mesure de diagnostiquer la maladie et offrir un traitement et un soutien vital pour les jeunes et leurs familles."

Impact dévastateur

Mais pour les familles de ces enfants qui sont touchés, l'impact de ce premier diagnostic peut avoir des effets dévastateurs, comme l’a découvert la maman d’Emily, Tracey Murdoch.

"Vous ne pouvez pas mettre des mots sur cette maladie.
"Vous ne savez pas physiquement ce en quoi ça consiste, « qu’est-ce que c’est ? », « que s’est –il passé ? », « Pourquoi ? » '.

"Avec la SEP, ous pensez instantanément à une personne adulte, en fauteuil roulant. Ce n’est clairement pas le cas, comme nous l'avons découvert quand Emily a été diagnostiquée.».

Emily parvient toujours à monter à cheval, en dépit de nouvelles poussées.

Quand elle est bien, elle ressemble et agit comme une adolescente en bonne santé. Mais il s'agit d'une affection pour laquelle il n'existe aucun remède connu et les seuls traitements sont limités.

La SEP chez les enfants est très rare - environ 10 enfants sur 1 million, sont diagnostiqués. Faire le diagnostic tôt semble être la clé pour, au moins, permettre de ralentir la progression de la maladie.

Et comme le montre Emily, avec assez de courage, de détermination et de soutien, les enfants atteints de SEP peuvent vivre une vie proche de la normale.

Source: Nouvelles de BBC © British Broadcasting Corporation 2012 (18/06/12)
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Domyleen

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Re: SEP Pédiatrique:

Message  Domyleen le Mar 19 Juin 2012 - 21:30



Perso, je ne suis pas surprise par l'existence de "SEP pédiatriques", et je pense que certains de mes "symptômes SEP" sont apparus quand j'étais très jeune ... comme pour d'autres enfants, mais pourquoi s'est-elle développée?? (1/3 des enfants ayant eu des symptômes développent la maladie: il y a des facteurs qui ont favorisé ce développement, mais lesquels???)

D'autre part, des études ayant permis de constater que la matière grise était atteinte avant la matière blanche, et l'IRM ne permettant pas encore de "voir" les dégâts dans "the white matter", il se peut que dans l'avenir, nous découvrions encore plus de SEP pédiatriques ... ???
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Re: SEP Pédiatrique:

Message  Domyleen le Mar 19 Juin 2012 - 21:34



Un diagnostic de la SEP chez les enfants est rare et parfois controversé – car certains médecins ne croient pas à son existence.

Aaah, il y a des sceptiques??
Les neuros ne sont pas d'accord entre eux?? D'où la nécessité de ne pas se conformer à un seul avis: l'un dira "blanc", un autre "noir" ...

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Re: SEP Pédiatrique:

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