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SEP Pédiatrique:

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Message  Domyleen le Lun 20 Juin 2011 - 14:50




Sur MSRC, cette info, que personnellement, je trouve trés importante .... (je pense qu'en tant qu'ssociation, ForSEPs devrait commencer à en parler , surtout à cause du diagnostic (erreurs, incertitudes, etc...) et de son importance sur la mise en route de traitements dés le début: le but des labos est de proposer des traitements le plus tôt possible, alors qu'on ne connait toujours pas l'efficacité des traitements sur la durée: ex Tysa que l'on déconseille au bout de deux ans ... alors dans ce cas, pourquoi commencer ce traitement le plus tôt possible??? Beaucoup de SEP (plus de 80%) sont trés peu agressives au début ... alors que les effets secondaires des traitements sont souvent difficiles à supporter ... ???
Perso, je suis inquiète au sujet de cette volonté de diagnostiquer les enfants: je trouve qu'on hypothèque gravement leur avenir, pour des raisons qui me semblent plus liées au marketing qu'à la guérison (rien ne "guérit" la SEP) ....ou bien, nous ne sommes pas assez informés, et il serait temps que les neuros nous parlent de ces "SEP Pédiatriques", et informent la population. Non???
Ouf, bien que j'ai ressenti mes premiers symptômes trés jeune, (c'est une déduction faite par mes médecins, aujourd'hui), le diagnostic, lui, est tombé aprés l'âge de 40 ans, et du coup, ma SEP ne m'a pas empêchée de mener une vie normale, ce qui je pense n'aurait pas pu être le cas si je l'avais appris à l'adolescence... Crying or Very sad

MSRC accorde une place particulière aux "SEP Pédiatriques" sur son site:

Bien que relativement rare, il devient rapidement clair qu'il ya un certain nombre d'enfants et d'adolescents qui sont diagnostiqués avec la sclérose en plaques dans le monde.

Nous espérons vous apporter autant de renseignements que possible en ce qui concerne la SEP pédiatrique.

Si vous êtes le parent d'un enfant ou d'un adolescent qui a été diagnostiqué avec la SEP, nous aimerions vous entendre.

http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/3028


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Message  Invité le Lun 20 Juin 2011 - 15:37



Mm pb av dépistage des certaines maladies génétiques, peuvent être dépistées jeunes (l'ADN ne bouge pas ou quasiment) pour des pathologies qui parfois n'apparaissent q'après la quarantaine, que faire ? Cf jeunes filles qui subissent mammectomie car mutation cancer du sein ds leurs gènes.
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Message  Domyleen le Lun 20 Juin 2011 - 22:49



Dans le cas des maladies "génétiques", le dépistage précoce (et même prénatal) permet de détecter des malformations trés graves, ou de prévenir des maladies que l'on essaie d'éviter ... mais la SEP ???
Cependant il existe certainement un terrain génétique de plus forte susceptibilité à la SEP
...ces cas de SEP « familiales » sont rares (...)
l'hérédité de l'individu intervient au maximum à 30% dans le déclenchement de la maladie
http://www.biogenidec.fr/sep-sclerose-en-plaques/comprendre_origines.php

La SEP n'est pas considérée comme une maladie génétique: seule une minorité de patients courrent un risque (hérédité) estimé à 30% (30% de 20%, c'est peu...)et comme il n'y a rien qui permet de soigner, je suis trés dubitative en ce qui concerne un diagnostic ...précoce: cela va procurer un nouveau cheptel de pig de Guinée aux chercheurs...et aux labos. Restons positifs, malgré tout: cela peut permettre de mieux comprendre l'origine de la SEP, les tout premiers symptômes et peut-être de faciliter l'éradication, mais je ne crois pas que l'utilisation des traitements disponibles actuellement change quoi que ce soit à son évolution Rolling Eyes
Quant au diagnostic précoce, je pense que cela va briser des vies dés l'entrée dans l'âge adulte... un gros gâchis en perspective, et des souffrances ajoutées à celles de la maladie!!! (le suicide est la deuxième cause de mortalité chez les ados .... pale ) Crying or Very sad
J'espère me tromper!!! Cependant le diagnostic précoce m'effraie et je pense qu'il est trés important de s'interroger sur la nécessité de le faire trés tôt! (il y a 20 ans, les médecins se gardaient bien de dévoiler leurs doutes, lors d'un "symptôme isolé" et attendaient d'autres manifestations cliniques avant d'évoquer la SEP: je trouver que c'était plus humain!!, mais ce n'est que mon avis ...) J'ai l'impression que le fait qu'un certain nombre de jeunes risquent de voir trés tôt leur avenir compromis, et le désespoir que cela peut engendrer ... finalement, la population "bien portante" et "bien pensante", s'en fiche complètement!!! (et même, on soutient cette tendance,(n'est-ce pas un ... progrés???) .... dans la mesure où on est pas concerné, évidemment!)
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Message  Invité le Mar 21 Juin 2011 - 5:47


Prévenir ? Pas toujours. Informer plutôt, empêcher svt. Pas facile de se faire diagnostiquer maladie incurable inévitable qui se déclenchera vers l'âge de 30 ou 40 ans. maladie de Huntington, cancer du sein par ex. Maintenant aux US certains tests utilisés par les employeurs pour ne PAS t'embaucher (en cas de sensibilité à certains produits chimiques, prédisposition à ceci à cela). Et ce n'est pas philantropie de leur part.
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Message  Domyleen le Lun 18 Juin 2012 - 23:11




Sur MSRC:

La recherche met l’accent sur la SEP pédiatrique !

De nouvelles recherches suggèrent que le nombre d'enfants souffrant de sclérose en plaques peut être plus élevé qu'on ne le pensait.

Cela reste une maladie (SEP pédiatrique) très rare et seulement un tiers des jeunes qui ont une attaque développeront la SEP plus tard dans leur vie.

Mais elle peut avoir un effet dévastateur sur les enfants et leurs familles.

Parmi ces jeunes, Emily Murdoch, 15 ans, de Cannock dans le Staffordshire.

Comme beaucoup de filles de son âge, elle aime les chevaux et drive depuis qu'elle était une petite fille.Un jour, elle espère représenter la Grande-Bretagne en compétition, mais elle ne sait pas si ce sera dans les Jeux olympiques ou paralympiques.

Fauteuil roulant

à l'âge de 12 ans, Emily a été diagnostiquée avec la sclérose en plaques. Une attaque peut la clouer dans son fauteuil roulant quand ses jambes ne fonctionnent plus.
Elle souffre de fatigue intense, de spasmes musculaires et d’engourdissements dans les mains et les jambes.

"Ce n'est pas vraiment très agréable», dit-elle « en particulier lorsque mes jambes se dérobent sous moi, parce que, à deux reprise, mes jambes se sont dérobées. "
"La dernière fois, c’est ma main gauche qui était prise.
"Mes jambes deviennent plus faibles. Je sais lorsque ma SEP se manifeste parce que mes jambes deviennent faibles et mon cheval le ressent."

Lésions au cerveau:

À l'Hôpital pour enfants de Birmingham, Michael Absoud , chercheur à l’Université de Birmingham m’a montré un scan du cerveau d'Emily

Il est l'un des auteurs de nouvelles recherches sur le nombre d'enfants affectés par la maladie.
Dr Absoud pointe des zones plus claires sur la radio, qui sont les cicatrices laissées sur le cerveau après une attaque de la sclérose en plaques.

Un diagnostic de la SEP chez les enfants est rare et parfois controversé – car certains médecins ne croient pas à son existence.

Mais le Dr Absoud dit que leur recherche suggère que c’est plus répandu qu’on ne le pensait de prime abord.
«La recherche en elle-même a contribué à faire prendre conscience que cette maladie existe chez les enfants.
"La première manifestation peut apparaître chez des enfants de guère plus de trois ans."

Au cours d'une période de 13 mois, les chercheurs ont sondé les pédiatres et les ophtalmologistes qui pouvaient voir des enfants atteints de SEP- ou des symptômes semblables.

Ils ont constaté que des attaques de type SEP touchaient environ 125 enfants au Royaume-Uni chaque année. Deux à trois enfants par semaine ont été dépistés comme ayant la SEP- avec des problèmes tels qu’un engourdissement ou une vision trouble.

Cela ne signifie pas que chaque enfant qui souffre de ce genre de symptômes a fait l’objet d’une poussée de SEP.
Et le Dr Absoud pense qu'environ un tiers des enfants qui ont eu une attaque, développeront la maladie ultérieurement.

"Tous les enfants qui ont été victimes d’une attaque semblable à celles de la SEP ne développeront pas la maladie.

"Certains se rétablissent complètement et n’éprouveront plus de symptômes similaires, à nouveau, tandis que d'autres auront à plus long terme des problèmes qui aboutiront à un diagnostic de SEP.

"Bien que ce soit rare, la SEP peut apparaitre dans l'enfance, mais les connaissances sur le nombre d'enfants touchés par la maladie, comment la maladie progresse et comment elle pourrait être mieux traitée font gravement défaut, et c'est pourquoi notre recherche est si importante."

Dr Doug Brown, directeur de la recherche biomédicale à la MS Society, laquelle a contribué à financer de nouvelles recherches, affirme qu’environ un adulte sur 20 atteints de SEP ont connu leurs premiers symptômes dans l'enfance.
«Historiquement, la SEP a toujours été considérée comme la maladie d'une personne adulte, mais nous voyons maintenant des personnes diagnostiquées beaucoup plus jeunes.

"Donc, plus nous apprenons sur la SEP pédiatrique, mieux les professionnels de la santé pourront être en mesure de diagnostiquer la maladie et offrir un traitement et un soutien vital pour les jeunes et leurs familles."

Impact dévastateur

Mais pour les familles de ces enfants qui sont touchés, l'impact de ce premier diagnostic peut avoir des effets dévastateurs, comme l’a découvert la maman d’Emily, Tracey Murdoch.

"Vous ne pouvez pas mettre des mots sur cette maladie.
"Vous ne savez pas physiquement ce en quoi ça consiste, « qu’est-ce que c’est ? », « que s’est –il passé ? », « Pourquoi ? » '.

"Avec la SEP, ous pensez instantanément à une personne adulte, en fauteuil roulant. Ce n’est clairement pas le cas, comme nous l'avons découvert quand Emily a été diagnostiquée.».

Emily parvient toujours à monter à cheval, en dépit de nouvelles poussées.

Quand elle est bien, elle ressemble et agit comme une adolescente en bonne santé. Mais il s'agit d'une affection pour laquelle il n'existe aucun remède connu et les seuls traitements sont limités.

La SEP chez les enfants est très rare - environ 10 enfants sur 1 million, sont diagnostiqués. Faire le diagnostic tôt semble être la clé pour, au moins, permettre de ralentir la progression de la maladie.

Et comme le montre Emily, avec assez de courage, de détermination et de soutien, les enfants atteints de SEP peuvent vivre une vie proche de la normale.

Source: Nouvelles de BBC © British Broadcasting Corporation 2012 (18/06/12)
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Message  Domyleen le Mar 19 Juin 2012 - 21:30



Perso, je ne suis pas surprise par l'existence de "SEP pédiatriques", et je pense que certains de mes "symptômes SEP" sont apparus quand j'étais très jeune ... comme pour d'autres enfants, mais pourquoi s'est-elle développée?? (1/3 des enfants ayant eu des symptômes développent la maladie: il y a des facteurs qui ont favorisé ce développement, mais lesquels???)

D'autre part, des études ayant permis de constater que la matière grise était atteinte avant la matière blanche, et l'IRM ne permettant pas encore de "voir" les dégâts dans "the white matter", il se peut que dans l'avenir, nous découvrions encore plus de SEP pédiatriques ... ???
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Message  Domyleen le Mar 19 Juin 2012 - 21:34



Un diagnostic de la SEP chez les enfants est rare et parfois controversé – car certains médecins ne croient pas à son existence.

Aaah, il y a des sceptiques??
Les neuros ne sont pas d'accord entre eux?? D'où la nécessité de ne pas se conformer à un seul avis: l'un dira "blanc", un autre "noir" ...
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Message  Birmancat le Ven 23 Nov 2018 - 14:06

pour actualiser (24.10.2018) :

https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/New-Studies-Suggest-Links-Between-Pediatric-MS-and

Extraits, traduction via google traduction, seuls les textes originaux, en anglais, font foi :

"De nouvelles études suggèrent des liens entre la SEP pédiatrique et les polluants / produits chimiques ménagers: des recherches complémentaires sont nécessaires.

24 octobre 2018
RÉSUMÉ
Deux nouvelles études signalent la possibilité que l'exposition à des facteurs environnementaux spécifiques augmente le risque de développer la SEP chez les enfants et les adolescents.

Une étude, basée sur des résidences individuelles, a révélé un lien possible entre l'exposition aux polluants atmosphériques et la SEP pédiatrique, et l’autre, basée sur des questionnaires, a révélé un lien possible entre certains produits chimiques ménagers (tels que produits de lutte contre les parasites et les mauvaises herbes) et la SEP pédiatrique.

Les deux études justifient des recherches supplémentaires pour confirmer les résultats et déterminer si ces expositions sont réellement responsables de la SP chez certains enfants et, dans l'affirmative, pourquoi. Les résultats ne signifient pas que tous ceux qui développent une SEP dans leur enfance ont été exposés à ces facteurs ou que toute personne exposée à ces facteurs développera une SEP.

Des études comme celles-ci, impliquant des centaines d'enfants et d'adolescents atteints de SEP, sont rendues possibles par l'infrastructure du réseau américain de centres de pédiatrie MS, qui a été lancée avec le financement de la National MS Society et dont la Société continue de financer des faciliter la recherche. 

Récemment, le réseau a achevé une étude sur les facteurs de risque liés au développement de la SEP pédiatrique, menant à ces rapports, entre autres publications.

Les équipes ont publié leurs résultats dans Annals of Clinical and Translational Neurology; des liens vers les articles sont disponibles ci-dessous et peuvent être lus sans abonnement…"

l'étude en anglais, publiée le 9.10.2018 : 

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/acn3.663



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Message  Birmancat le Ven 15 Fév 2019 - 10:49

Bien le bonjour,

Je viens de lire cet article du 14.02.2019 qui fait le point sur la SEP pédiatrique. 

Bien que cette pathologie soit moins fréquente que chez l'adulte, ça me semble d'autant plus affligeant quand le diagnostic concerne les enfants, avec toutes les questions concernant leur avenir…

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2019/02/14/children-multiple-sclerosis-need-to-know/

Extraits, traduits via translate google, seul le texte original, en anglais, fait foi :

"Bon à savoir : les enfants peuvent-ils être atteints de SEP?

Les enfants ont-ils la SEP?

Les gens sont souvent surpris d’apprendre que la sclérose en plaques est considérée comme une maladie de jeunesse quand ils découvrent qu’un ami ou un membre de la famille dans la vingtaine ou la trentaine a été diagnostiqué.

Ils seront encore plus surpris de découvrir que les plus jeunes d'entre nous, même âgés de 4 ou 5 ans, peuvent également développer la SEP.

Quelles sont les statistiques sur la SEP pédiatrique?

Selon les statistiques de la National Multiple Sclerosis Society (NMSS): aux États-Unis, près de 10 000 enfants de moins de 19 ans ont la SEP.
Entre 2 et 5% des personnes atteintes de SEP sont atteintes avant l'âge de 18 ans. Presque tous les enfants diagnostiqués sont atteints de SP récurrente-rémittente. Les enfants atteints de SEP ont un taux de rechute plus élevé après les deux premières années d’apparition, bien que la progression de leur maladie puisse être beaucoup plus graduelle.L'invalidité chez les enfants atteints de SEP peut s'accumuler plus rapidement et être plus grave par rapport à ceux atteints de SEP apparue à l'âge adulte.

L'interféron bêta, l'acétate de glatiramère et le fingolimod sont les thérapies modificatrices de la maladie les plus couramment utilisées dans le traitement de la SEP chez l'enfant.

En quoi la SEP est-elle différente pour les patients pédiatriques?

Selon l’étude «Sclérose en plaques multiple» de Yashma Patel, Vikram Bhise et Lauren Krupp, publiée dans lles Annales de l'Indian Academy of Neurology, il peut être plus difficile de différencier correctement la SEP d’un autre trouble neurologique apparenté, l’encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), chez les patients pédiatriques atteints de SEP. 

L'ADEM "est plus fréquent chez les enfants que chez les adultes, ce qui complique souvent le diagnostic différentiel de la SEP, en particulier d'un syndrome cliniquement isolé", écrivent-ils. Il est important de noter que, contrairement à la SEP, l’ADEM se résout généralement chez la plupart des patients.

Les chercheurs ont également noté que les enfants de moins de 10 ans présentaient moins de bandes oligoclonales dans leur liquide céphalo-rachidien et pouvaient ne pas présenter autant de lésions discrètes (distinctes et séparées) sur les films IRM.

Selon l'étude, une plus grande diversité ethnique a également été constatée chez les patients pédiatriques atteints de sclérose en plaques, le nombre de cas de SEP étant plus élevé chez les enfants afro-américains.

Comment la SEP chez les patients pédiatriques peut-elle ressembler à la SEP chez les adultes?

Patel, Bhise et Krupp ont également souligné les recherches suggérant que les DMT, principalement utilisés off-label, peuvent être à la fois bien tolérés et efficaces pour les patients pédiatriques atteints de SEP. Le NMSS a indiqué qu'en 2018, la FDA avait spécifiquement approuvé le fingolimod pour le traitement de la SEP chez des patients âgés de 10 ans seulement. 

D'autres traitements, tels que le diméthylfumarate et le tériflunomide, sont en cours d'étude clinique pour une utilisation chez les patients pédiatriques atteints de SEP. Le rituximab s'est également révélé sûr et efficace chez les patients pédiatriques dans de petites études.

La plupart des cas de SEP chez les enfants de plus de 6 ans surviennent chez des filles. Moins de 6 ans, l'incidence se répartit plus équitablement entre les garçons et les filles.

Les symptômes de SEP les plus courants chez les enfants et les adultes comprennent le dysfonctionnement sensoriel, des problèmes de démarche, des déficits du contrôle moteur, la fatigue et la névrite optique.

Les imitations de la sclérose en plaques qui rendent difficile le diagnostic chez l’adulte remettent également en cause les évaluations pédiatriques. La neuromyélite optique (maladie de Devic), l’encéphalite, la maladie de Lyme, la vascularite, le lupus, la maladie de Sjogren, le lymphome et une foule d’autres affections plus rares doivent également être exclus.

Quel est l’avenir de la recherche pédiatrique sur la SEP?

La Fédération internationale de la SEP propose un manuel utile intitulé «SEP pédiatrique et autres troubles démyélinisants chez l’enfant», qui met en évidence les défis uniques que pose le diagnostic et le traitement des jeunes atteints de SEP. Actuellement, le traitement de la SEP pédiatrique se concentre sur l'achèvement des investigations cliniques sur les DMT pour confirmer leur innocuité et leur efficacité, de sorte qu'ils puissent bénéficier de l'approbation de la FDA.

Outre les médicaments, l’accent mis sur la prestation de soins aux enfants atteints de SEP comprend:
- Activités éducatives (patients et soignants)
- Formation aux injectables DMT
- Conseils sur la gestion des effets secondaires
- Prévention de l'isolement social pour favoriser le bien-être   
  émotionnel et une image de soi positive
- Accès aux spécialistes de la SEP pédiatrique
- Soutien en milieu scolaire, social et professionnel

Ce que les chercheurs peuvent apprendre de la SEP précoce peut élargir la compréhension scientifique de la maladie chez les patients de tous âges. Patel, Bhise et Krupp résument bien la situation: «En raison de la fenêtre étroite des expositions environnementales et de l’expression clinique de maladies, les enfants atteints de SEP peuvent représenter un groupe particulièrement important à étudier pour mieux comprendre la pathogenèse de la SEP.»..."

Lien vers le guide de MSIF (la Fédération Internationale de la SEP) en anglais pour les parents d'un enfant atteint de SEP :

http://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/06/Childhood-MS-A-Guide-for-Parents-email-version.pdf

Version espagnole :

http://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/06/Childhood-MS-A-Guide-for-Parents_Spanish-email-version.pdf



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Message  Birmancat le Lun 11 Mar 2019 - 9:20

Bonjour,

Avec beaucoup d'émotions je cite cet article sur la SEP pédiatrique aux US en imaginant ce que la maladie implique dans la vie des enfants atteints et de leurs parents, familles   Crying or Very sad

Du site de la National Multiple Sclerosis Society:

https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Kids-Get-MS-Too-%E2%80%93-Meet-Their-Parents-Researchers

"

Kids Get MS Too – Meet Their Parents: Researchers Funded by the National MS Society Talk to Parents about What It’s Like to Have a Child with MS - UPDATED


March 8, 2019

This article originally appeared in August 2016, and was updated with publication Information in March 2019.

Summary



  • Discovering that a child has MS can present unique challenges to families, from managing injections, to communicating with school personnel about cognitive issues. Researchers interviewed 21 parents of children with MS to learn more about these challenges, and we present highlights of these interviews here.
  • The team (Dr. David Rintell – then at Massachusetts General Hospital – and colleagues) published their findings in the Journal of Child & Adolescent Trauma.
  • Dr. Rintell was funded by a pilot research award from the National MS Society.


 
Background: Kids get MS too. Some 8,000–10,000 youngsters in the U.S. have MS, and another 10,000–15,000 experience what may be MS symptoms. In 2006, the National MS Society established a nationwide network of Pediatric MS Centers to provide comprehensive evaluation and care to children and teens (up to age 18) with MS and related disorders. Today, the network has evolved to include twelve clinical centers along with a data coordinating center  engaged in research to better understand the cause(s) of MS, the characteristics of these disorders in children and adolescents, and how best to treat them.
 
Being the parent of a child or adolescent with MS can be very challenging. Research on parents of children with other chronic illnesses indicates that parents experience high levels of stress, and that this stress can affect relationships throughout the family, as well as the ability to manage the disease. Few studies have addressed the specific experiences of parents whose children have MS.
 
The Study: This team interviewed 21 parents of children with MS to learn more about their experiences pre-diagnosis, receiving the MS diagnosis, adapting to life with MS, treatment, family life, school, living with MS over time, and advice to other parents.
 
Here are some highlights from these interviews, along with quotes in bold from the participating parents:


  • “She used to sleep a lot, and I used to think it was just the lazy teenager. You look back and think, ‘shame on me.’ ”
    One of the most stressful aspects of having a child with MS is what the authors described as “the diagnostic odyssey” – the days, weeks, or sometimes months of uncertainty and anxiety before a diagnosis is made. The first symptoms experienced by children, even in this small group, varied widely from numbness to cognitive dysfunction. Most parents knew little about MS, and did not realize that children could get the disease. Some parents misconstrued symptoms and experienced significant guilt later on because they originally thought children were just being “lazy.”

    Shortening this odyssey would be one of the best ways to enhance the well-being of families affected by pediatric MS, say the authors. They noted the importance of educating pediatricians, ophthalmologists, emergency room physicians, and others on the diagnostic frontlines about early symptoms that may signal the onset of MS in kids.



 

  • “Being discharged and not having a follow up for six weeks…like most people with internet access, all you do is just read and think worst case scenario… for the next few weeks anything that happened I was like, ‘Oh my God, she’s having a relapse.’ ”
    Parents were generally impressed with the helpfulness of healthcare providers during the diagnostic process, but sometimes were disappointed in how information was relayed, or withheld. For example, one medical staff member relayed the need for a hospital stay to the child, when the mother had planned to do it herself more thoughtfully. After diagnosis, next steps were not always clear, and parents were sometimes left to figure it out for themselves.

    The authors stressed the value of a multidisciplinary approach to help families process the diagnosis of a child with MS, including professionals with expertise in mental health, psychology and patient advocacy. The National MS Society provides resources that can help, including Kids Get MS Too: A Handbook for Parents Whose Child or Teen has MS, and the MS International Federation provides Childhood MS: A Guide for Parents.



 

  • "When I notice things are off, I'm like, 'Are you all right, are you all right?' He says, 'Oh, my God, would you stop asking?' Because I know him. I look at him, I say, 'Because I know you, you wait three weeks and then you go, 'Oh, by the way…'"


Learning how to communicate effectively is a parenting challenge, especially for those who have teenagers with MS. Some parents reported becoming more vigilant, and as a result, overbearing, because of their worry that kids would not tell them about symptoms. Others encouraged children to become more independent, concerned that these kids were hesitating to live life to the fullest because of a preoccupation with being sick. All parents interviewed gave children at least some voice in decision-making related to MS.
 
The authors advise working with mental health professionals who have special expertise in adolescent development, so that families and providers can respond to the special needs of teens with chronic disease. Learn how to help a teen with MS to thrive
 


  • “The first time I did it I thought I was going to throw up, because it was just the sensation of sticking a needle in my child…”


Easily, the biggest challenge reported by these parents relating to treatment was the difficulty of injections. Partly because of the process itself – children’s fear of needles, pain at the injection site, or flu-like symptoms. And partly because of the parents’ distress at observing, or causing, their children’s discomfort. Sometimes, the children were calmer, with one mother reporting that her child said, “You’re not getting the shot. I’m getting the shot. Could you just suck it up and give me the shot?”
 
Many adults have problems with injections as well, point out the authors, noting the success of a cognitive behavioral intervention developed for people with MS. They suggest adapting this intervention for kids. Oral medication is an option as well, particularly with the approval of Gilenya for pediatric MS.
 


  • “I think his illness threw them for a total loop because physically you look at him and you think nothing’s wrong with him. So I think when the teachers get him in a classroom, they’re like, what is this mother talking about?”


Communication with school personnel was a substantial, ongoing task for parents. MS can affect the school experience in a multitude of ways – fatigue can make it hard for kids to get work done on time; processing speed deficits can keep kids from picking up new information; kids can miss class time due to treatment issues. One parent talked about needing to educate teachers that her child needed to be allowed to go to the bathroom immediately upon asking, because of MS-related bladder problems. Even when accommodations are mandated (e.g., through individualized education plans) parents needed to ensure the accommodations were in fact provided.
 
The National MS Society provides several tools to help kids with MS thrive in school: a handbook for school personnel (one parent makes copies of this for teachers every year!); a guide for parents on school-related issues; and a handout to let students with MS know their own rights.
 


  • “Like anything else, it’s what you make of it. Just one day at a time. Don’t try to over-think it; don’t try to think too far ahead. The ‘what ifs,’ they're there, but don’t concentrate on them too much because – the ‘what ifs’ are not going to do it for you…And support is a big thing. Support’s very big.”


When asked what advice they would give to kids and parents experiencing a new diagnosis of MS, the responses showed how these families experienced a mix of difficulty and resilience. Key points of advice were:


  • Understand that it’s most difficult at the beginning, when your child is adjusting to having a chronic illness.
  • Take it day-by-day – worrying about the future is not productive.
  • Manage your emotions – your children will do better if they see that you are handling MS.
  • Communicate closely with healthcare providers, and include children in that process as much as is appropriate.
  • Participate in the pediatric MS community.
  • Maintain hope – these parents have been able to do so through a variety of sources: faith, watching their children adapt, education about MS, learning about current research.


 
The National MS Society provides several opportunities for people affected by MS to connect with communities: peer connections;  local support groups; and an online community with groups for parentsteens,  and entire families affected by MS.

The team (Dr. David Rintell – then at Massachusetts General Hospital – and colleagues) published their findings in the Journal of Child & Adolescent Trauma.
 
Next Steps:  The team is planning to publish these findings in full, with the goal of informing healthcare providers who provide medical and psychosocial care to children with MS, sharing findings with parents of recently diagnosed kids, and generating hypotheses for further research.
 
Learn more about support for families affected by pediatric MS..."

A traduire avec un traducteur en ligne en sélectionnant le texte avec les touches CTRL et A.



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Message  Birmancat le Ven 24 Mai 2019 - 13:00

Bonjour,

Lu cet article du 21 mai 2019 sur le site de la société SEP Canada, concernant le consensus international sur les normes régissant les essais cliniques, dans le cas d'enfants et adolescents :  

https://scleroseenplaques.ca/nouvelles-sur-la-recherche/article/consensus-international-sur-les-normes-regissant-les-essais-cliniques-menes-aupres-denfants-et-dadolescents-atteints-de-sp

"
[size=32]Nouvelles récentes sur la recherche en SP[/size]


Consensus international sur les normes régissant les essais cliniques menés auprès d’enfants et d’adolescents atteints de SP

2019/05/21


  • Étude financée par la Société de la SP



RÉSUMÉ. En général, la sclérose en plaques (SP) est diagnostiquée chez les jeunes adultes âgés de 20 à 49 ans, mais elle peut également se déclarer durant l’enfance ou à l’adolescence. Étant donné que les études visant à évaluer les nouveaux médicaments modificateurs de l’évolution de cette maladie ne sont menées que chez l’adulte, elles fournissent très peu de données sur l’efficacité et l’innocuité de ces traitements chez l’enfant et l’adolescent. Le Secrétariat américain aux produits alimentaires et pharmaceutiques (Food and Drug Administration – FDA) et l’Agence européenne des médicaments (EMA) ont établi des règles pour que les médicaments destinés aux enfants soient de grande qualité, qu’ils soient évalués conformément aux principes éthiques et qu’ils soient approuvés selon des critères adéquats et sur la base de données probantes qui étayent leur utilisation chez l’enfant. Il apparaît donc nécessaire d’examiner dans toute leur complexité la faisabilité des essais cliniques au sein des populations pédiatriques et les problèmes éthiques associés à de tels essais, afin de mieux comprendre à quel moment et de quelle façon les enfants et les adolescents peuvent prendre part à ceux-ci et d’établir des normes de pratiques internationales en la matière.

DÉTAILS. En janvier 2018, le comité directeur de l’International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG) – à savoir un groupe de recherche international sur la SP pédiatrique formé de 165 professionnels de la santé répartis dans 44 pays, qui se sont mobilisés pour optimiser la prise en charge de la SP pédiatrique ainsi que la recherche et l’éducation sur cette maladie – et des intervenants clés du domaine se sont réunis afin de passer en revue les recommandations révisées en lien avec les essais cliniques menés auprès d’enfants et d’adolescents atteints de SP et de parvenir à un consensus sur la question. Les recommandations consensuelles adoptées lors de cette réunion, qui a été parrainée par la Société canadienne de la SP et la National MS Society (organisme états-unien de la SP), ont été publiées par l’IPMSSG dans la revue Neurology.

Voici ce qu’il ressort des recommandations ainsi modifiées :


  • Il ne faut pas mener plus d’un essai clinique de phase III sur le même agent thérapeutique.

  • Il serait inconsidéré d’utiliser un placebo (substance inactive) comme agent de comparaison dans les essais cliniques qui sont menés au sein de populations pédiatriques sur des agents qui se sont révélés efficaces contre la SP chez l’adulte.

  • Dans certaines circonstances, il faut envisager de recruter des adolescents dans les essais cliniques (de phase III) menés auprès d’adultes.

  • Il faut réaliser des études de pharmacocinétique/pharmacodynamie (études qui permettent d’évaluer comment les médicaments sont absorbés et métabolisés par l’organisme) sur tous les nouveaux agents auprès de populations pédiatriques, afin d’établir la dose appropriée chez l’enfant.

  • La réalisation d’une étude en mode ouvert (sans insu) au sein d’une population pédiatrique peut être jugée suffisante pour qu’un médicament qui a fait l’objet d’études rigoureuses chez les adultes et pour lequel on dispose de données probantes étayant une possible efficacité chez les enfants soit approuvé chez cette population de patients.

  • Le fingolimod (ou tout autre médicament couramment utilisé pour le traitement de la SP pédiatrique) pourrait servir d’agent de comparaison actif dans le cadre des essais cliniques comparatifs à répartition aléatoire.

  • Dans le cas des essais sur un traitement d’appoint, le nouvel agent pourrait être comparé à un placebo, pourvu que les participants poursuivent leur traitement immunomodulateur (que ce soit par le fingolimod ou un autre agent).

  • Il faut impérativement mener des études de prolongation en mode ouvert à la suite de tous les essais cliniques menés auprès de populations pédiatriques atteintes de SP.

  • Il faut concevoir les études en mode ouvert ou les études portant sur les données de registres de patients de façon à pouvoir surveiller l’innocuité chez les patients âgés de 12 ans ou moins.

  • Dans les cas où les données d’une étude en mode ouvert sont jugées insuffisantes pour l’obtention de l’homologation d’un agent pour le traitement de la SP pédiatrique, il est recommandé de mener un essai comparatif de courte durée portant sur un paramètre principal objectivé par imagerie par résonance magnétique (IRM) plutôt que sur un paramètre clinique.



IMPACT. Cette révision des recommandations de l’IPMSSG permettra de répondre à un besoin actuel, soit la nécessité de bâtir un corpus de données probantes de grande qualité sur l’efficacité des nouveaux traitements modificateurs de l’évolution de la SP dans le traitement optimal des enfants et des adolescents atteints de SP.

Cliquez ici pour lire l’ensemble de ces recommandations publiées dans la revue Neurology."



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Message  Birmancat le Mar 25 Juin 2019 - 14:14

Bonjour,

Cet article, paru dans :

https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2019/06/21/fda-approves-botox-onabotulinumtoxina-for-pediatric-patients-with-upper-limb-spasticity/

indique que la FDA, approuve l'usage du Botox pour traiter la spasticité des membres supérieurs chez les enfants et adolescents, de … 2 (si jeunes? hélas oui) à 17 ans. La FDA étudie encore le dossier pour le traitement de la spasticité des membres inférieurs. Une réponse est attendue dans le courant du quatrième trimestres 2019. Plus de détails dans l'article original ci-dessus.



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Message  Birmancat le Lun 16 Sep 2019 - 18:15

Bonsoir,

Suie à la clôture de l'ECTRIMS 2019, j'ai relevé cet article, paru le 16 septembre 2019, concernant les traitements pour la SEP pédiatrique.

Même si le nombre de malades diagnostiqués, âgés de moins de 18 ans est moins élevé, il faut en parler, car, une des grandes difficultés, avant d'opter pour un traitement, est liée à l'âge du patient.

https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2019/09/09/ectrims2019-newer-dmts-more-effective-than-older-injectables-pediatric-ms-study-finds/

Extraits, traduits à l'aide de google traduction, seul, le texte original, en anglais, fait foi.

"# ECTRIMS2019 - Des DMT (ie traitements de fond) plus récents sont plus efficaces que les anciens injectables en pédiatrie, selon une étude.

L'utilisation de nouveaux traitements de fond de la maladie (DMT) en tant que traitement initial pour les enfants et les adolescents atteints de sclérose en plaques (SEP) ou de syndrome cliniquement isolé (SIC) est associée à une réduction des rechutes et des lésions cérébrales par rapport à l'utilisation de DMT plus anciens et injectables, selon une étude du monde réel aux États-Unis.

La recherche, "Efficacité réelle du traitement initial avec des thérapies novatrices versus modulatrices de la maladie pour le traitement de la sclérose en plaques aux États-Unis", a été présentée par Kristen Krysko, MD, de l'Université de Californie à San Francisco, lors du 35 le Comité européen de traitement et de recherche sur la sclérose en plaques (ECTRIMS), qui a pris fin le 13 septembre à Stockholm.

Les décisions de traitement chez les patients pédiatriques atteints de sclérose en plaques sont difficiles en raison des données d'efficacité limitées et du manque de comparaisons entre les DMT dans cette population de patients.


Pour combler cette lacune, les chercheurs ont comparé l'efficacité du traitement initial avec des DMT plus récents ou injectables chez des patients de moins de 18 ans atteints de SEP ou de CIS (ie syndrome cliniquement isolé). (Les CIS précèdent souvent la SEP et font référence à un épisode neurologique de 24 heures ou plus caractérisé par une inflammation et une perte de myéline, la couche protectrice des fibres nerveuses.)

Les enfants ont été suivis dans 12 cliniques du réseau américain de centres de sclérose en plaques pédiatriques.

Les thérapies les plus récentes comprenaient le Gilenya (fingolimod) de Novartis, le Tecfidera (diméthyl fumarate) de Biogen et le Tysabri (natalizumab), l’Aubagio (tériflunomide) de Sanofi Genzyme, l'Ocrevus de Genentech,  le rituximab,  traitements off-label pour la SEP, qui est approuvé pour traiter différents types de cancer du sang et vendus sous les noms Rituxan par Genentech et Biogen aux États-Unis et MabThera par Roche en Europe.

Les anciens DMT, injectables, examinés, étaient l’acétate de glatiramère - commercialisé sous le nom de Copaxone par Teva Pharmaceuticals, avec des versions génériques - et les formulations à base d’interféron bêta, qui incluent Avonex de Biogen et Rebif d’EMD Serono, Betaseron de Bayer et Extavia de Novartis.
...
Parmi les 741 enfants (66% de filles, 15% avec CIS, ie syndrome cliniquement isolé) qui ont commencé un traitement de DMT, 197 ont eu recours à un nouveau traitement et 544 à un traitement injectable. Les patients sous DMT plus récents étaient plus âgés au début de la maladie (âge moyen de 14,3 ans et de 13,4 ans dans le groupe injectable) et plus âgés au début du traitement (15,2 ans vs 14,4 ans). Ils étaient également moins susceptibles d'avoir un premier événement monofocal (localisé) (37% contre 55%) et plus susceptibles d'être atteints de SEP (87% contre 79%).

Le nombre de poussées récentes (au cours des six mois précédents) était légèrement inférieur chez ceux qui avaient débuté avec un DMT récent (0,8 vs 1,0). Les patients de ces deux groupes ne différaient pas en termes de gravité du premier événement ou de score EDSS.

Une analyse subséquente a révélé des taux de rechutes et de lésions cérébrales significativement plus faibles chez les patients ayant commencé un nouveau traitement DMT par rapport aux enfants prenant un traitement DMT injectable.

Les résultats ont montré que "le traitement initial de la SEP / CIS chez les enfants avec de nouveaux DMT a conduit à un meilleur contrôle de l'activité de la maladie par rapport aux injectables", soutenant "une plus grande efficacité des thérapies plus récentes", a déclaré Krysko.

Mais, a-t-il ajouté, "des données de sécurité à long terme sont nécessaires pour les nouveaux DMT" pour comprendre si cette approche est sans danger pour les patients pédiatriques.

L'étude a été financée par la National MS Society.

par Jose Marques Lopes, PHD
..."



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