ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Tysabri, SEP secondairement progressive

Partagez
avatar
Fred1208

Messages : 2532
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 55
Localisation : Orbite géostationnaire

Tysabri, SEP secondairement progressive

Message  Fred1208 le Mar 28 Juin 2011 - 18:31

Une étude devrait démarrer de façon imminente concernant le Tysabri, sur des SEP secondairement progressives.



Is it always like this ?


Ccile

Messages : 3
Date d'inscription : 13/05/2011

Re: Tysabri, SEP secondairement progressive

Message  Ccile le Ven 1 Juil 2011 - 8:46

Bonjour,
je me présente : Cécile, 40 ans, 2 enfants. S.E.P. depuis 1995 et secondairement progressive depuis 2000
Je suis sous tysabri depuis 3 ans maintenant car plus d'autre traitement efficace et suis allergique à la cortisone et eu synacten (donc plus de bolus en cas de poussée)
Pas d'évolution de mon "état" et même un léger mieux au début du traitement!
Plus de plaque active non plus lors de ma dernière I.R.M.
Que du mieux donc...


Dernière édition par MPascale le Ven 1 Juil 2011 - 9:56, édité 1 fois (Raison : Taille)
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: Tysabri, SEP secondairement progressive

Message  MPascale le Ven 1 Juil 2011 - 9:58


Oui, mais... tout le monde ne réagit pas positivement au Tysabri. Là encore, la maladie et ses mystères, 30% des gens, semble-t-il présentent des résultats positifs tels que tu les décris (dixit neuro, les chiffres ?).

Ccile

Messages : 3
Date d'inscription : 13/05/2011

Re: Tysabri, SEP secondairement progressive

Message  Ccile le Ven 1 Juil 2011 - 22:58

30% c'est toujours ça, c'est mieux que pas.
ça permet d'attendre un autre traitement, d'espérer...
C'est important Wink
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: Tysabri, SEP secondairement progressive

Message  MPascale le Sam 2 Juil 2011 - 7:34


Entièrement d'accord. Juste le truc c'est qd tu fais partie des 70% y'a plus d'option.
avatar
kaji1972

Messages : 83
Date d'inscription : 22/12/2010
Age : 45
Localisation : IDF

trysabri refusé

Message  kaji1972 le Mer 27 Juil 2011 - 11:34

le neuro m'a refusé le tysa car je suis en progressive. Je suis sans tt depuis 1 an, ça évolue ds le mauvais sens. Qu'est-ce que j'attends ? Personne ne peut me répondre ! confused ?

Ccile

Messages : 3
Date d'inscription : 13/05/2011

insiste

Message  Ccile le Mer 27 Juil 2011 - 13:53

Bonjour,
Le neuro avait refusé aussi. J'ai dû insisté "lourdement"
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: Tysabri, SEP secondairement progressive

Message  MPascale le Mer 27 Juil 2011 - 14:45


Le Tysabri n'a de sens que pour "empêcher" les poussées. Ca ne marche pas pour tout le monde. Une fois qu'on est en 2aire y'a plus gd chose à faire.
avatar
Fred1208

Messages : 2532
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 55
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Tysabri, SEP secondairement progressive

Message  Fred1208 le Jeu 28 Juil 2011 - 21:57

Attention, même s'il est vrai que le Tysabri n'etait pour le moment réservé qu'aux formes rémittentes, et pas en première intention, l'étude qui démarre concernera bien les formes progressives.

J'imagine donc que les chercheurs en attendent une potentielle efficacité.



Is it always like this ?

avatar
Domyleen

Messages : 7737
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Tysabri, SEP secondairement progressive

Message  Domyleen le Jeu 26 Jan 2012 - 20:23



Sur MSRC:

Une étude, ASCEND, visant à évaluer l'efficacité de Tysabri dans la SP progressive secondaire

Biogen Idec a annoncé aujourd'hui qu’une étude globale de phase 3b, ASCEND, est en cours, dont le but est d’évaluer l'efficacité de Tysabri comme traitement pour la forme progressive secondaire de sclérose en plaques (SEP SP).
Selon la National MS Society, environ la moitié des personnes initialement diagnostiquées avec une forme rémittente de sclérose en plaques (SEP-RR) - la forme la plus courante de la sclérose en plaques (SEP) – transiteront vers une SEP SP en moyenne dans les 19 années qui suivent (le diagnostic).

Les patients atteints de SEP rémittente , ont généralement des rechutes imprévisibles; le temps entre les poussées est caractérisé par la récupération totale ou partielle et une absence de progression de la maladie.

La SEP SP, est caractérisée par une progression régulière des atteintes nerveuses, les symptômes et le handicap, mais les raisons exactes de la progression ne sont pas connues. Le potentiel des dégâts liés à la maladie dans la SEP SP comprend généralement une réduction de la mobilité, une déficience dans les activités de la vie quotidienne, la perte d'indépendance et la diminution de la qualité de vie.
"Il ya des options de traitement limitées disponibles pour les personnes vivant avec la SEP SP et il ya un important besoin non comblé de thérapies efficaces", a déclaré Aaron Miller, MD, membre du conseil consultatif ASCEND; directeur médical, du Centre Corinne Goldsmith Dickinson, pour la sclérose en plaques, et Co -Directeur du Centre de soins de la sclérose en plaques au Maimonides Medical Center de Brooklyn, à New York.

"L’essais ASCEND cherche à déterminer si le traitement par TYSABRI peut prévenir l'aggravation de la marche, le mouvement de la main et le fonctionnement quotidien de ces patients."
"Selon une hypothèse récente sur le développement des SEP SP, c'est que la progression de la maladie serait une conséquence d’une inflammation chronique dans le tissu cérébral caché derrière la barrière hémato-encéphalique.

Cela provoque la destruction de la qaine de myéline, revêtement protecteur qui entoure les fibres nerveuses, ainsi que la perte progressive des cellules nerveuses, ce qui peut conduire à l'invalidité chez les patients SEP, " a déclaré le professeur Richard Reynolds, professeur de neurosciences cellulaire, Imperial College, Londres;. et directeur scientifique de la section Sclérose en Plaques, Royaume-Uni «Les données préliminaires suggèrent que TYSABRI peut entraver cette inflammation dans le cerveau et réduire l'évolution de la maladie liée à la SEP SP,, par conséquent, une expertise plus approfondie de cette hypothèse est justifiée ".

L'étude ASCEND fait partie de l'engagement continu des deux socitétés Biogen Idec et Elan pour trouver des façons d'améliorer le bien-être des patients atteints de sclérose en plaques.

A propos de l'étude ASCEND

L’étude ASCEND ((A Study to Characterise the Efficacy of Natalizumab on Disability : soit, Une étude pour Caractériser l'Efficacité du Natalizumab sur le Handicap) pour les SEP SP, est une étude en double-aveugle, contrôlée par placebo , randomisée, dont les patients SEP SP, recevront, soit 300 mg de Tysabri, soit un placébo, par intraveineuse, toutes les quatre semaines pendant 96 semaines.

ASCEND est une étude mondiale, que devrait inscrire environ 850 patients dans 15 pays.

Les participants à l'étude seront âgés de 18 et 58 ans, inclus, avec un diagnostic de SEP SP depuis au moins deux ans; un score EDSS (Expanded Disability ScaleStatus) compris entre 3,0 et 6,5, principalement; 4 ou plus, dûment documenté , confirmant la preuve de la progression de la maladie, indépendamment des rechutes cliniques au cours de l’année précédent l'inscription, et naïfs de traitement par Tysabri.

Le critère principal est d'étudier si le traitement par Tysabri ralentit l'accumulation du handicap non lié à des rechutes chez les sujets avec la SEP SP.

Les critères secondaires sont les suivants:

- La proportion de sujets présentant une amélioration constante de 25 pieds chrono. (T25FW);
- Le changement dans les critères déclarés, de l’état ambulatoire tel qu’établi par l'échelle SEP, à 12 critères de marche (MSWS-12);
- Le changement dans la capacité manuelle, basée sur le questionnaire ABILHAND;
- L'impact de Tysabri sur la qualité de vie, rapportée à grâce à l’échelle (mesurant) l'Impact de la sclérose en plaques ( Multiple Sclerosis Impact Scale) ou MSIS-29 Physical;
- Le changement de volume du cerveau dans sa globalité, entre la fin de l'étude et la semaine 24 en utilisant l'IRM, et
- La proportion de sujets souffrant de la progression de l'invalidité telle que mesurée par les scores individuels physiques du système EDSS.

ASCEND est en cours et recrute activement des patients.

Source: Biogen Idec et Elan Corporation, plc (26/01/12)

jihana

Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 68
Localisation : sud ouest

BONJOUR A TOUS

Message  jihana le Ven 27 Jan 2012 - 10:17

flower intéressant, enfin des études pour la SP..............

Je suis suir la piste "jugulaires", si je n'ai pas de chance.......... çà

pourrait être à "essayer", mais Tysabri, contrairement à

des "même pas peur"!!!!!!!!!! moi j'ai peur
avatar
Domyleen

Messages : 7737
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Tysabri, SEP secondairement progressive

Message  Domyleen le Sam 25 Aoû 2012 - 22:11



Sur MSRC:

Essai pour évaluer l'utilisation du Tysabri pour la SEP progressive secondaire

Biogen Idec et Elan Corporation ont annoncé qu’une étude globale de phase 3b était en cours pour évaluer l'efficacité de Tysabri comme traitement de la forme progressive secondaire de sclérose en plaques (SEP-SP).

L'étude Ascend fait partie de l'engagement continu des deux sociétés Biogen Idec et Elan pour trouver des façons d'améliorer le bien-être des patients atteints de sclérose en plaques. L’étude Ascend (Étude visant à caractériser l'efficacité du natalizumab sur le handicap dans SEP SEP : A Study to Characterize the Efficacy of Natalizumab on Disability) est un double aveugle, contrôlée par placebo auprès de patients SEP SP qui seront randomisés pour recevoir, soit Tysabri 300 mg, soit le placebo par voie intraveineuse, toutes les quatre semaines pendant 96 semaines. Une étude mondiale, Ascend devrait recruter environ 850 patients dans 15 pays.

Les participants à l'étude devront être âgés de 18 et 58 ans, avec un diagnostic de SEP SP, depuis au moins deux ans, avoir un score de 3,0 à 6,5 sur l’échelle Expanded Disability Status (EDSS), un indice de gravité de la SEP de quatre ou plus; documenté, avec des preuves confirmées de la progression de la maladie, indépendamment des rechutes cliniques au cours de l'année précédant l'inscription, et naïf de traitement par Tysabri.

«L’essai Ascend cherche à déterminer si le traitement par Tysabri peut prévenir l'aggravation de la marche, les mouvements de la main et le fonctionnement quotidien de ces patients», explique Aaron Miller, MD, membre du conseil consultatif Ascend.

«Une hypothèse concernant le développement des SEP SP, c'est que la progression de la maladie serait le résultat de l'inflammation chronique dans le tissu cérébral pris au piège derrière la barrière hémato-encéphalique. Cela provoque la destruction de la gaine de myéline, le revêtement qui protège les fibres nerveuses, ainsi que la perte progressive des cellules nerveuses, ce qui peut conduire à l'invalidité chez les patients SEP », a déclaré Richard Reynolds, professeur des neurosciences cellulaires, à l’Imperial College de Londres. "Les données préliminaires suggèrent que Tysabri pourrait entraver cette inflammation dans le cerveau et réduire la progression de la SEP SP, et, par conséquent, une étude plus approfondie de cette hypothèse est justifiée ».

Source: Business Advantage Media © Copyright 2012 Business Advantage médias (25/08/12)
avatar
Domyleen

Messages : 7737
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Tysabri, SEP secondairement progressive

Message  Domyleen le Sam 25 Aoû 2012 - 22:16



Les "News" de MSRC ne sont pas vraiment "news"! La preuve: cet article est exactement le même que celui posté deux messages plus haut! (Pour ceux qui suivent .... Rien de nouveau!!!)

alia66

Messages : 2
Date d'inscription : 23/10/2012

si vous pouvez me renseigner

Message  alia66 le Mar 23 Oct 2012 - 22:05

bonsoir, je m'appelle Alia j'ai 23 ans on ma diagnostiquer une SEP en 2012 et la mon neurologue me propose TYSABRI comme traitement et j'hésite vraiment a le commencer j'ai déja pris le REBIF qui n'a fait aucun effet et le COPAXONE sans plus de résultat donc je ne sais vraiment pas ce que je dois faire en sachant que ma SEP est évoluant e si quelqu'un peut me donner un bon conseil je vous remercie d'avance.
avatar
Domyleen

Messages : 7737
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Tysabri, SEP secondairement progressive

Message  Domyleen le Mer 24 Oct 2012 - 11:13


Bonjour Alia, et "bienvenue"!

C'est extrêmement difficile de te conseiller, car, effectivement, chaque SEP est différente, et par conséquent, les traitements agissent différemment selon les personnes ...

Ce qui m'intrigue, c'est que tu as été diagnostiquée récemment (2012) et le Tysabri est rarement proposé au départ: il faut, en principe, avoir fait plusieurs poussées et on regarde la progression de la maladie sur une année par rapport à l'année précédente ... Tu as déjà fait plusieurs poussées??

Tysa est un traitement jugé efficace, mais qui présente un certain nombre d'effets secondaires importants: surtout, il est très difficile de prendre un autre traitement après, et comme il est souvent arrêté au bout de deux ans afin de limiter les risques, on peut se retrouver dans une impasse, or tu es jeune. Demande à ton neuro ce qu'il envisage ... après Tysa???

Ce traitement doit faire l'objet d'un suivi très surveillé, alors, n'hésite pas à lui poser des questions, et fais-lui part de tes craintes.

D'autres part, il y a plusieurs traitements qui sont, ou vont être, mis sur le marché, comme Gilénya, ou le BG 12, demande-lui s'il sera possible de les prendre, éventuellement, après Tysa ... ou si c'est préférable d'attendre ces traitements: ce qu'il en pense, et si tu peux les prendre ... C'est pas simple, mais il connait probablement "ta" SEP.

Tu trouveras, sur ce site, certaines réponses à tes questions sur Tysa, et surtout, des informations afin de demander à ton neuro plus de précisions:
http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m5699677/medicaments/tysabri.html

Bonne journée, Alia, et tiens-nous au courant de ta décision.


alia66

Messages : 2
Date d'inscription : 23/10/2012

Re: Tysabri, SEP secondairement progressive

Message  alia66 le Mer 24 Oct 2012 - 11:29

bonjour et merci de ta réponse si rapide j'ai fais une faute de frappe elle ma était diagnostiquer en 2010 et j'ai déjà fais 5 poussées il m'a proposée le GYLENIA que j'ai refuser je trouve qu'il n'y a pas asse de recul sur ce médicament mon neurologue ne m'a rien dit pour après le tysa surtout que la sa fais quelque mois que je suis sans traitement donc lui ce qu'il veut c'est que je prenne un traitement car ma SEP évolue je t'avoue que je ne sais pas quoi faire sachant que mon neuro ma dit que je pourrais prendre le tysa plus que 2ans

    La date/heure actuelle est Mer 28 Juin 2017 - 10:39