ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Handicap !

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paul2

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Handicap !

Message  paul2 le Mer 29 Juin 2011 - 21:08

dites, vous vous demandez toujours pourquoi il n'y a pas plus de jeunes sur ce forum ?
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Domyleen

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Re: Handicap !

Message  Domyleen le Mer 29 Juin 2011 - 21:17




Langue au cat !!! Laughing
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Domyleen

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Re: Handicap !

Message  Domyleen le Mer 29 Juin 2011 - 21:20




....., et puis d'abord, nous sommes tous jeunes ... d'esprit, sur le forum! na!! Laughing
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paul2

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Re: Handicap !

Message  paul2 le Mer 29 Juin 2011 - 21:55

Ho ça je me doute qu'avec le remède miracle, on fera tous des prouesses sportives alors que pour la plus-part d'entre nous ça n'a jamais été une grande passion Wink
J'imagine bien les titres des journaux : "Un quadra bat le record du 100 mètres haie! Il nous raconte en détail son histoire de rescapé de la sep."
Ou des auto-biographies : "Comment je suis devenu président."
Le monde de demain nous appartient, nous avons une chose que les autres n'ont pas, la hargne. Nous n'avons pas encore le corps, mais ça arrive.

Bon sinon je sais pas qui a eu l'idée de créer cette nouvelle section mais c'est tue-l-espoir à souhait :p


Dernière édition par MPascale le Sam 2 Juil 2011 - 8:56, édité 1 fois (Raison : taille, pliz)
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Fred1208

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Re: Handicap !

Message  Fred1208 le Jeu 30 Juin 2011 - 16:32

Hello Paul,

Cette section a été créée en réponse à ta demande pour une section "nouvelles technologies".
Nous avons pensé que ces nouvelles technologies, et celles que tu présentais en l'occurrence, avaient toute leur place dans cette rubrique plus large.

Le Handicap n'est en aucune façon un "tue-l'espoir" mais une réalité pour beaucoup de malades.

Bonne soirée,

Fred

P.S: Merci d'écrire tes posts en "Grand", sélection du texte puis icône "A" deuxieme ligne d'icones, celui à gauche, puis "grand".



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paul2

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Re: Handicap !

Message  paul2 le Jeu 30 Juin 2011 - 19:26

Salut Fred!

Merci d'avoir créé cette nouvelle catégorie!
Cependant Handicap et Symptomes me semblent aller de pair.
De plus j'imaginais cette nouvelle section comme une projection optimiste (réaliste Wink) dans le futur.
De la même façon que la section "autres traitements et recherche" est pour moi la plus porteuse d'espoir.
Le mot recherche est important et m'attire particulièrement, le mot handicap, même si il est une réalité dans ma vie, a tendance a me repousser.
Do you know what i meen ?

Ensuite si c'est sencé parler des technologies, c'est le bon endroit Wink
Dans n'importe quel explorateur internet il suffit d'appuyer simultanément sur la touche ctrl et la touche [b]+[/b ]pour augmenter la taille de typographies.
Sinon ce doit être modifiable simplement dans le code du forum pour que ce soit par défaut. C'est un peu laborieux pour chaque message de devoir augmenter la typo en cliquant ici puis là puis labas :/

Bon maintenant je n ai plus qu a poster plein de trucs qui ne parlent pas directement de handicap pour que tu veuille changer le nom de la section :p
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Domyleen

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Re: Handicap !

Message  Domyleen le Jeu 30 Juin 2011 - 22:54




Boff!, Fred n'a rien compris! (surmenage????)

Hello, Fred, .... le monsieur te demande ..... (si j'ai bien compris ??!!) de .... faire un peu comme sur Thisisms, soit, une rubrique "Matériel Medical"!
Exemple:
"Dispositifs médicaux:
Discutez des dispositifs médicaux qui peuvent être utilisés pour traiter ou d'améliorer les symptômes MS"

Voir ce lien :
http://www.thisisms.com/forum-38.html

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Re: Handicap !

Message  Invité le Jeu 30 Juin 2011 - 23:15


On pourrait mettre "adaptation au handicap", ça inclurait depuis fauteuil roulant, voitures ergonomiques, taille de la voiture si on veut y ranger fauteuil roulant, automatique ou non (on ne change pas de voiture forcément ts les ans, autant prévoir) livraisons à domicile, personnel aidant, taxis sécu, exosquelettes etc... démarches mdph (c'est pas de la tarte) rémunération aides familiales, garder/aménager sa maison ou déménager, climatisation et tous ces autres "petits" détails qui coûtent des fortunes alors que ns sommes censés vivre encore. Effectivement ça fait peur aux jeunes, ils st moins handicapés, mais d'un autre côté, le plus tôt ils savent quoi faire en cas de besoin, le mieux. Par ex, perso, jusqu'à présent je ne souffrais pas particulièrement de la chaleur, grosse vague de chaleur il y a une semaine en RP, je n'ai pas fait gaffe et me suis trouvée à tomber tous les 2 pas. Une seule solution : climatiser au moins une pièce, et combien ça va me coûter ? Je vs dirai le devis. Aménagement sdb, ascenseur intérieur, quelles entreprises etc... j'avoue q je rame complet.
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Domyleen

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Re: Handicap !

Message  Domyleen le Ven 1 Juil 2011 - 0:12

MPascale a écrit:
... démarches mdph (c'est pas de la tarte) .

Aïe, tu vas avoir droit à un nouveau post sur un autre forum, toi! Laughing (N'oublie pas que nous sommes minutieusement "struthés"!)


Quand à la chaleur, .... perso, j'ai passé ma journée de Dimanche dans mon lit à pleurer, car je me suis disputée avec ma fille ,qui trouve que je l'ai appelée trop souvent cette semaine (3 fois), et "si t'appelles pour te plaindre" (je venais de lui dire, en réponse à son "comment ça va", que je souffrais vraiment de la chaleur), "c'est pas la peine": du coup, je lui ai raccroché au nez!! .... et j'ai déclenché aussitôt une "crise de panique" terrible! Je voulais sauter dans le vide, .... mais arrivée à la fenêtre, je me suis rendue compte qu'au bord de la terrasse, il y avait tout bêtement du gazon, ... et que ce n'etait pas une chute de 10 cm qui allait mettre fin aux souffrances atroces et inexplicables que je ressentais à ce moment précis ... c'est con une "crise d'angoisse" (j'ignorais ce que c'était jusqu'à ma première, il y a 2 ans, ou 3, j'sais plus...): j'ai quand même mis deux jours à m'en remettre, et j'ai même oublié de manger et de me laver ... pale
Au cas où, ... je suis allée chercher du Lysanxia, car je pense que l'été s'ra chaud, et ces crises qui arrivent aussi brutalement me font peur affraid

alnama

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Re: Handicap !

Message  alnama le Ven 1 Juil 2011 - 8:13

Au sujet de la chaleur : je me suis fait faire l'année dernière en mai un certificat médical par mon neurologue comme quoi, j'étais sensible à la chaleur.
Dans la foulée j'ai demandé un devis de clim pour une pièce (moins de 2000 euros) et j'ai envoyé ma demande subvention à la mdph.
Sans attendre leur réponse, j'ai fait installé la clim en faisant promettre à l'artisan de me refaire plus tard la facture avec une autre date. J'ai eu ma clim pour l'été.
La mdph m'a donné son accord en novembre pour la moitié de la somme. J'ai refait faire la facture de mon artisan en décembre, et hop, la mdph m'a payé.

alnama

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Re: Handicap !

Message  alnama le Ven 1 Juil 2011 - 8:16

Pour la petite histoire, j'ai fait la même chose avec la mise en place de volets roulants électriques à la place de volets traditionnels que je ne pouvais plus fermer.

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Re: Handicap !

Message  Invité le Sam 2 Juil 2011 - 9:02


J'ai oublié de préciser : ts ces "petits" détails reviennent bcp plus cher qu'une opération CCSVI. De plus qui n'essaie rien n'a rien, je ne regretterai jamais de n'avoir pas essayé. Que la mdph participe aux "petits" détails me paraît normal, elle est ds son rôle. Enfin pr les ... qui n'ont rien d'autre à faire q de la surveillance sur internet, n'importe quelle op° en France vaut le mm prix qd elle n'est pas prise en charge par la sécu et admise par la has. On a bien sûr tjs le choix d'attendre que les autres se mouillent. J'ai tjs préféré me mouiller. Chacun son truc.
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Domyleen

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Re: Handicap !

Message  Domyleen le Sam 2 Juil 2011 - 9:50



Exact, M-Pax!! Laughing
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Fred1208

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Re: Handicap !

Message  Fred1208 le Lun 4 Juil 2011 - 12:06

Ok, j'ai changé pour dispositifs médicaux, sous réserve d'une adhésion globale.

Pour la possibilié de créér la fonction d'agrandissement directement sur le site, c'est un sujet auquel j'avais pensé, mais je n'avais pas trouvé à l'époque le code qui va bien.

Si quelqu'un a une idée, elle est bienvenue, sinon je recercherai à nouveau quand j'aurai un moment.



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izuba

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Re: Handicap !

Message  izuba le Lun 4 Juil 2011 - 15:12

Justement, le handicap ne se résumant pas au matériel, une rubrique me semblait appropriée. Je ne sais pas ce que veut dire "dispositif médical"...

J'ai souvent des MP, (auxquels je ne peux pas répondre désolée ma boîte est souvent bloquée)qui concernent handicap et travail, MDPH, permis conduire...

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Re: Handicap !

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