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Ellora

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Message  Ellora le Mer 3 Aoû 2011 - 13:31

Je me pose beaucoup de questions...

Je me suis battue et continue de le faire mais il me semble que chaque jour qui passe c'est avec un peu moins de ténacité.
Et puis maintenant, il y a ce terrible espoir avec l'IVCC, or je me demande si cela n'arrive pas trop tard pour moi (20 ans de sep)?

J'ai aussi lu que les personnes traitées par immunosuppresseur depuis des années avaient moins de résultats positifs, pour ma part 4ans.

J'aimerais quand même bien essayer cet ultime recours même si j'ai des doutes quand aux résultats pour mon propre cas de figure c'est à dire que ma SEP n'est peut-être pas d'origine circulatoire.
J'ai toujours pensé que ma maladie était due à un poison que j'avais dans le corps, en l’occurrence le mercure (nombreuses vaccinations et amalgames dentaires) mais à présent je ne sais plus.
Et comment cela se fait-il qu'il y a quelques années en supprimant totalement le gluten j'ai pu remarcher presque normalement ?

Et puis aussi j'ai pu voir sur des vidéos de personnes libérées qu'elles avaient pratiquement toutes les pieds gonflés, or ce n 'est pas mon cas.
J'ai très souvent froid aux pieds, d'ailleurs je suis obligée de mettre des chaussettes pour dormir mais mes pieds sont normaux.

Il y aurait apparemment plus de réussites avec les SEP rémittentes ce qui était mon cas mais cela fait bientôt ans que je n'ai pas fait de poussées "grâce" au Betaferon. Serais-je passée en secondaire progressive ?

babar

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Re: Des questions...

Message  babar le Mer 3 Aoû 2011 - 14:28

Si tu as les extrémités froides et que tu es fatiguée, il serait intéressant que tu jettes un coup d'oeil au post sur la fatigue chronique (tape fatigue chronique dans la fonction rechercher), celle-ci étant dûe à des bactéries.

Va en particulier au paragraphe "symptomologie".

Ce post te permettra de savoir, en fonction des critères présentés, si tu entres dans le cadre de cette pathologie.

Celle-ci peut être une co-infection liée à lyme.

Je sais, je fais en ce moment une fixation sur lyme, mais plus je me documente plus je me rends compte que cette pathologie, présentant les mêmes symptômes que la Sep est rarement étudiée, alors que ce devrait être un passage OBLIGé, avant tout diag. de Sep, posé souvent à la va-vite, par CERTAINS neuro., dont la propension a te voir comme un pig voir comme une vache à lait est plus importante que celle de mener un VRAI diag. différentiel (ça c'est dit...).

En clair, as-tu eu une sérologie Lyme sérieuse (elisa + wb), le cas échéant une antibiothérapie sérieuse (au moins 8 semaines de combinaison d'antibio. pour voir si cela impacte ta clinique puis si cela fonctionne on est parti pour plusieurs mois).

J'en doute, les spécialistes de Lyme en France se comptent sur les doigts des deux mains.

Je pense que compte tenu de tes symptômes, du fait que tu as l'impression que l'arrêt du gluten a eu un efet positif sur ta clinique ( un des plus grands spécialistes mondiaux de Lyme, le Dr BURRASCANO, demande l'arrêt de tout le gluten, lors du traitement de Lyme) qu'il est indispensable d'étudier la piste bactérienne.

Je ne dis pas que là est la cause, mais que c'est une piste, qui si elle a été "oubliée" doit être SERIEUSEMENT étudiée, par un médecin FORMé à cette pathologie (oublier les neuros, si le diag. a été posé, ils ne feront pas machine arrière), cette dernière condition étant la plus difficile à remplir.

Bon courage.

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Re: Des questions...

Message  Invité le Mer 3 Aoû 2011 - 15:18


La fatigue chronique est AUSSI un symptôme de SEP, pas que d'infection par des bactéries.

Ellora

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Re: Des questions...

Message  Ellora le Mer 3 Aoû 2011 - 15:29

J'étais fatiguée au début de la maladie mais ensuite dès que j'ai fait la méthode kousmine la fatigue a disparu. Elle est réapparue avec la prise de Betaferon !

M

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Re: Des questions...

Message  M le Mer 3 Aoû 2011 - 18:27

Pour le bétaféron, mon neuro ne pouvait pas me dire si cela pouvait provoquer de la fatigue. On ne sait pas! Ce n'est pas repris dans les effets secondaires. J'ai arrêté le bétaféron un peu avant la libération: il est possible qu'une partie de la fatigue que je n'ai plus venait de là! Mais les injections me stressaient, beaucoup, j'avais probablement une fatigue dû au stress mais pas au traitement! D'autre part, les rares fois où j'ai fait des poussées de fièvre nocturnes à cause du bétaféron j'ai très mal dormi et j'étais évidemment fatigué! On fait probablement aussi des effets secondaires qui n'empêchent pas de dormir mais diminue la qualité du sommeil...
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Domyleen

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Re: Des questions...

Message  Domyleen le Mer 3 Aoû 2011 - 19:26

Bonjour Ellora,

Nous n'avons pas fini de nous poser des questions sur cette maladie énigmatique ...

Il existerait une prévalence de la maladie Coeliaque dans la SEP … aussi, il ne serait pas étonnant que les personnes concernées voient certains symptômes disparaître quand elles arrêtent le gluten : Tu fais peut-être partie des 11 % ??? Il y a tellement de causes (ou relations) potentielles à (avec) la SEP …. Faut voir… !
Conclusions
Nous avons trouvé une prévalence accrue de Maladie Coeliaque chez 8 des 72 patients atteints de SEP (11,1%) et aussi chez leurs parents au premier degré (23/126 [32%]). Par conséquent, des efforts accrus visant à la détection précoce et le traitement diététique de la maladie, parmi les patients atteints de SEP avec des anticorps positifs, sont souhaitables
.

http://www.forseps.org/t1048-sep-et-maladie-coeliaque
Lyme, maladie coeliaque, vaccins, mercure etc… ??? Que c’est compliqué !
Il faut vraiment explorer toutes les pistes, car il n’y a pas « UNE » SEP !
Concernant l’IVCC, il faudrait pouvoir te faire dépister, on ne sait jamais… (un des avantages immédiats, pour la plupart des opérés est précisément le fait que les « pieds gelés » redeviennent chauds…)
Tu as raison de ne pas attendre de miracle et de garder la tête froide, mais ne lâche pas, poursuis tes investigations !
Je crois qu’une des erreurs commises couramment, est de croire qu’un traitement SEP « devrait » être valable pour tout le monde : il y a une trop grande variété de SEP, et ce qui est valable pour un patient ne le sera pas pour un autre.
Et donc, un régime alimentaire (gluten, ou graisses, ou laitage) n’apportera rien à la plupart des malades, mais améliorera les symptômes chez d’autres .. Il en va de même pour les « caissons hyperbares » ou les bains de glace, le « sport, kiné, chiro » et les traitements médicamenteux « inefficaces » pour la majorité (20 à 30% de mieux, dans le meilleur des cas), et aussi, peut-être une désintoxication pour le mercure : il faut tout essayer, je pense, sans se faire trop d’illusions… mais, il doit bien y avoir un « truc » qui se révèlera, non pas LA solution, mais une amélioration des symptômes… (essaye de te faire « dépister » pour CCSVI, mais sans oublier qu’en France, pour l’instant, le dépistage reste souvent imprécis, et que les opérateurs radios ne trouvent pas toujours de sténoses, même s’il y en avait … il ne faut pas se décourager ! Ce « traitement » est une « découverte » trop récente !)

20 ans de SEP ??? (perso, j’en ai le double !)
Je crois que ce n’est pas le temps qu’a duré la maladie qui joue un rôle primordial en vue d’une « libération » mais son évolution, et la forme : il y a de graves handicaps au bout de 4 ans,(et moins) et d’autres (perso) avec un score EDSS de 3,5 au bout de 40 ans (avec un score à 6,5 pendant 1 an, et plus durant 3 mois, où je n’arrivais plus à me lever, ni à me tenir debout, une fois que l’on m’avait aidée à me lever). D’ailleurs, il y aurait qques cas d’améliorations « spectaculaires » suite à l’angioplastie, pour des patients en fauteuils roulants depuis de nombreuses années, mais la majorité des « réussites » concernent toujours les « Rémittentes » avec un EDSS pas trop élevé …peu importe la date du diagnostic. Pourquoi ???
J'ai aussi lu que les personnes traitées par immunosuppresseur depuis des années avaient moins de résultats positifs, pour ma part 4ans.
???, j’ignorais que le fait d’avoir été sous immunosuppresseurs influençait les chances de résultats positifs … Y-a-t-il une explication ???
Il me semble que la majorité des malades sous ce genre de traitement souffrent de SEP jugée « très active », ce qui pourrait confirmer la difficulté de récupérer, car les séquelles sont devenues rapidement « installées » … peut-être ?? Je n’en sais rien, en fait…

Pour l’évolution vers une forme Progressive, le mieux serait d’en parler avec ton neuro, car c’est très difficile de voir à partir de quel moment, nous sommes effectivement considérés SEP Progressive : beaucoup de personnes se retrouvent « entre-deux » pendant des années, avec un handicap qui s’aggrave au fur et à mesure, et des poussées, ou, ce qui ne s’explique pas et que je te souhaite, es-tu tout simplement en rémission : il y a des rémissions imprévisibles, et même des améliorations …



Ellora

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Re: Des questions...

Message  Ellora le Mer 3 Aoû 2011 - 22:18

Merci pour tous vos commentaires et vos réflexions, ça fait "chaud" au coeur de se sentir comprise et écoutée !
Mais je peux aussi comprendre mon entourage qui des fois en a marre de d'entendre les mêmes chansons !
20 ans de SEP ??? (perso, j’en ai le double !)
Je crois que ce n’est pas le temps qu’a duré la maladie qui joue un rôle primordial en vue d’une « libération » mais son évolution
En effet, je suis loin de détenir la palme ! Smile
Je viens de lire un témoignage encourageant d'une dame qui a obtenu de très bons résultats avec l'angioplastie et dont la maladie datait d'une vingtaine d'année ! http://ivccsp.ca/temoignage/86/liberation.html

C'est clair qu'il n'y a pas qu'une piste et nous devons rester ouvert à tout.
En plus du dépistage CCSVI je vais certainement aussi en faire un du côté de Lyme.

M

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Re: Des questions...

Message  M le Jeu 4 Aoû 2011 - 6:05

Et tant qu'à faire, fais vérifier ton taux de vitamines D! Aucun miracle à attendre de ce côté, mais chaque coup porté à la SEP est en ta faveur! En plus la détection (une simple prise de sang) et le traitement (quelques capsules) sont simple et peu couteux!

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Re: Des questions...

Message  Invité le Jeu 4 Aoû 2011 - 7:26


Il me semble que si la vit D joue un quelconque rôle, ce serait AVANT le déclenchement de la SEP.

M

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Re: Des questions...

Message  M le Jeu 4 Aoû 2011 - 9:33

J'ai lu cela aussi! Car les gens avec la SEP sont ceux qui avaient un taux bas avant (l'histoire des infirmières américaines, je pense, dont on avait le "profil" et dont on a remarqué que celles qui devenaient sépiennes faisaient partie du groupe en carence).

Mais les néo zélandais ont montré récemment que les malades les plus atteints (en terme de perte de capacité) avaient les carences les plus fortes. Ils insistent sur le fait qu'il faut (au moins) avoir un taux normal en compensant par des compléments. L'effet positif est indéterminé ou trop peu étudié pour l'instant (quelques petites études en double aveugle positives mais sur des échantillions restreints et des périodes courtes). C'est plus une question de bon sens pour l'instant: si carence, traitement (la carence pourrait être néfaste).

J'ai aussi lu quelques articles ces derniers temps sur les sites SEP où on conseille de faire tester son taux!

Et il y a ceci qui résume la situation actuelle (page 3):
http://www.fondation-charcot.org/ressource/static/files/charcot-29-fr.pdf


Dernière édition par M le Jeu 4 Aoû 2011 - 9:41, édité 2 fois

Ellora

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Re: Des questions...

Message  Ellora le Jeu 4 Aoû 2011 - 11:05

Quand je faisais Kousmine, je me souviens que j'étais complémentée en vitamine D comme dans beaucoup d'autres vitamines et oligo-éléments, alors est-ce pour cela que je vais moins bien ?! Mais je pense que ça y a participé un peu.

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