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Début des Procédures CCSVI au Royaume-Uni:étude importante!

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Domyleen

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Début des Procédures CCSVI au Royaume-Uni:étude importante!

Message  Domyleen le Sam 27 Aoû 2011 - 1:34



Sur MSRC:

(Je laisse le texte en "petit", car il est long, et ne présente pas un grand intérêt pour nous Français ... Sauf de nous permettre de constater que cette "étude" est très sérieuse et que le NICE s'en donne les moyens...)



Le NICE annonce que les consultations pour l'angioplastie par voie percutanée pour CCSVI dans la SEP a débuté le 24 août 2011.


Un document commentant le déroulement des consultations relatives aux procédures interventionnelles en tant que patient, soignant ou membre "public" est détaillée ci-dessous.
Cette fiche a été conçue pour aider les patients / soignants et les fonctionnaires, afin de commenter les orientations provisoires produites par l'Institut national de la santé et la clinique Excellence (NICE) sur l’angioplastie percutanée pour l’insuffisance veineuse chronique céphalo-rachidienne dans la sclérose en plaques.

La feuille:

• Décrit en quoi consiste le Programme de participation et le soutien dont ils peuvent bénéficier.
• Décrit ce qu'est une procédure interventionnelle
• Décrit le processus de consultation interventionnelle Procédures
• Suggère des questions que les patients / soignants et les fonctionnaires (de santé) pourraient souhaiter envisager quand ils commentent sur l'orientation provisoire délivrée par le NICE

Qui sont les patients et les fonctionnaires participant au Programme?
Le patients et les membres du service public (PPIP) qui participent au Programme, sont représentés par une équipe au sein de Nice qui sont ici pour offrir leur soutient aux patients individuellement, avec des conseils sur la façon dont ils peuvent s'impliquer dans le développement de l'orientation des procédures interventionnelles, y compris la meilleure manière de commenter le document de consultation. Les coordonnées se trouvent dans la section «Informations complémentaires» ci-dessous.

Qu'est-ce qu'une procédure interventionnelle?
Une procédure interventionnelle est une procédure utilisée pour diagnostiquer une maladie ou un traitement pour un patient qui implique:
• Découper ou faire une incision pour accéder à l'intérieur du corps d'un patient - par exemple, lors de la réalisation d'une opération ou de l’insertion d’un tube dans un vaisseau sanguin
• d'accéder à une cavité du corps (comme le système digestif, les poumons, l'utérus ou la vessie) sans pratiquer d’ouverture dans le corps - par exemple, l'examen ou la réalisation de traitements à l'intérieur de l'estomac à l'aide d'un instrument inséré par la bouche
• utiliser des rayons électromagnétiques (comprenant les rayons X, les lasers, les rayons gamma et les rayons ultraviolets) - par exemple, en utilisant un laser pour traiter les problèmes oculaires.

Qu'est-ce qu'une consultation interventionnelle pour les procédures?
Un Comité consultatif (IAPC) va maintenant se réunir pour regarder et discuter de la preuve, et formuler ses recommandations préliminaires pour La procédure interventionnelle. Une fois que le comité a formulé ses recommandations préliminaires, le Nice remettra un document de consultation avec le questionnaire. Les principales sections du document sont les suivants:
• Le projet de recommandations
• Une courte description de la procédure, avec ce qui est utilisé pour traiter et toute les options de traitement actuellement disponibles pour cette condition
• Un résumé de la preuve (évaluée par le comité) sur la façon dont la procédure fonctionne et si elle est sûre
• Tout autre commentaire que le comité souhaite faire au sujet de la procédure ou de la preuve présentée.

Informations pratiques
Dates

La période de consultation publique (publication) est pour une durée de 4 semaines, et débutera le 24 août 2011, jusqu'au 21 Septembre 2011. Durant cette période, quiconque est autorisé à commenter le projet de recommandations qui est publié sur le site du NICE.

Comment puis-je commenter?
Vous pouvez commenter de plusieurs façons, notamment:
• Utiliser le formulaire en ligne sur le site de NICE (vous devriez avoir reçu un lien vers ce site de la part de l'équipe interventionnelle, si vous avez enregistré un intérêt pour cette procédure)
• Par e-mail, s'il vous plaît envoyer vos commentaires à ip@nice.org.uk , s'il vous plaît assurez-vous d'utiliser le nom de la procédure dans le titre courriel
• Par courrier, s'il vous plaît envoyer vos commentaires à: l'équipe interventionnelle pour les Procédures, NICE Placez Midcity, 71 High Holborn, Londres, WC1V 6NA
• Par télécopieur, s'il vous plaît vos commentaires par télécopieur au numéro suivant: 0845 003 7784, s'il vous plaît assurez-vous de marquer votre fax à l'attention de l'équipe IP
Le NICE s'est engagé à aider les gens à commenter leurs documents. Si vous avez des exigences particulières que cela signifie que vous ne pouvez pas commenter par l'un des moyens ci-dessus, s'il vous plaît contacter Emma Chambers dans l'équipe PPIP (Emma.Chambers @ nice.org.uk ) qui va essayer d'organiser une méthode alternative.

Faire vos commentaires
Si vous choisissez de faire des commentaires sur cette consultation, le NICE voudrait vraiment entendre les informations suivantes de patients / soignants et les membres du public avec l'expérience de cette procédure ou condition:
• Votre point de vue sur les recommandations provisoires (qui seront à l'article 1 du document de consultation)
• Vos opinions sur la façon dont la procédure fonctionne. Cela peut inclure tous les avantages que vous auriez d'avoir cette procédure, ou les aspects négatifs que vous avez expérimenté avec cette procédure, qui n'ont pas été rapportés dans les publications.
• Votre avis sur l'aspect sécuritaire, ou non, de la procédure, incluant les effets secondaires ou des complications que vous pouvez avoir expérimentés qui n'ont pas été rapportés dans les publications.
• De nouvelles preuves ou suppléments de preuves que la commission interventionnelle pour les procédures aurait peut-être manqué lors de la production de ses recommandations provisoires. Cela devrait inclure des données publiées si ce n'est pas déjà fait dans la présentation des preuves sur la façon dont la procédure se déroulera, ou sur la sécurité de la procédure. Le programme d'intervention pour les procédures n'est pas regardant pour les données relatives aux coûts ou à la prestation de services.
Lors de la consultation, dans vos commentaires vous pouvez aussi considérer les points suivants:
• L'effet que la procédure a eu sur la progression de votre condition
• Tous les résultats qui sont vraiment appréciés par les patients / Les choses qui ont eu un grand impact sur votre vie, et pourquoi
• La différence (positive ou négative), que la procédure a fait à votre
o bien-être physique
o Lifestyle (style de vie)
o La santé mentale
o la qualité de vie globale
Il ya aussi quelques questions, qui, bien qu'elles soient importantes pour les patients, malheureusement ne relèvent pas de la compétence des conseils de NICE sur les procédures interventionnelles. Les commentaires sur ces questions sont donc considérés comme moins utiles par le comité. Le NICE voudrait vous encourager à ne pas commenter les choses suivantes:
• Le coût du traitement, incluant le coût des traitements privés, ou des commentaires sur les économies de coûts, cela regardera le NHS (Assurance Sociale Publique).
• Commentaires sur le processus de consentement, ce qui inclut des commentaires sur votre expérience à l'hôpital et le traitement que vous avez reçu des médecins et des infirmières.
Lorsque vous faites un commentaire de consultation, vous devriez garder à l'esprit que vos commentaires peuvent être publiés sur le site NICE. Bien que des données personnelles d'identification seront retirées de vos commentaires avant leur publication, vous devez être conscients que vos commentaires peuvent être rendus publics lors de la discussion des informations sensibles concernant votre état de santé.

Si vous souhaitez toute aide ou des informations complémentaires lors de la soumission de vos commentaires, ou si vous souhaitez recevoir un lien vers le document à consulter, s'il vous plaît contacter Emma Chambers.
Emma.Chambers @ nice.org.uk ou 020 7045 2057 .

Le NICE s'est engagé à promouvoir l'égalité et l'élimination de la discrimination illicite dans ses activités.
Source: NICE (25/08/11)

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