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LYME: adresses spécialistes

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Domyleen

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LYME: adresses spécialistes

Message  Domyleen le Ven 9 Sep 2011 - 23:58



Plusieurs diagnostiqués SEP s’interrogent sur la maladie de Lyme (symptômes similaires) et voudraient avoir des adresses de "spécialistes Lyme": j'avais effectué une recherche (et oublié de poster, Embarassed ):

Sur ce site, il y a des liens très intéressants:

http://www.cite-sciences.fr/cs/Satellite?c=QuestionReponse&cid=1195219363923&iv=null&p=1195218448210&pagename=Portail%2FMED%2FPortailLayout&pid=1195218048360&t=Detail


Vous vous interrogez sur la maladie de Lyme. Nous allons essayer de vous apporter les informations que vous recherchez.

La maladie de Lyme est provoquée par une bactérie du genre Borrelia.
Cette bactérie est transmise par morsure d’une tique du genre Ixodes.
Tout d’abord en ce qui concerne les tiques il y a bien plusieurs souches : européenne et américaine.
Mais en Europe même, il existe différentes souches de bactéries, comme l’indique le Dr J.-C. George sur le site qu’il a créé sur les maladies transmises par les tiques :
« Quatre espèces sont pathogènes pour l’homme en Europe: B. burgdorferi sensu stricto, B. garinii, B. afzelii, ainsi que Borrelia spielmanii (ex souche A14S) [272, 312].
Deux sont soupçonnées de l’être occasionnellement: B. valaisiana et B. lusitaniæ [29], voire une troisième : B. bissetti qui a été isolée dans un lymphocytome borrélien en Slovénie […]
Il est par contre admis que chaque espèce présente un tropisme préférentiel :
B. afzelii occasionne la plupart des atteintes dermatologiques,
B. garinii provoque surtout des atteintes neurologiques et des lymphocytomes borréliens (LBC),
B. burgdorferi ss est la principale responsable des atteintes articulaires.
La répartition géographique et le tropisme préférentiel des espèces occasionnent une diversité des formes cliniques régionales.
Ils permettent aussi de comprendre en quoi la forme européenne de la maladie se distingue de la borréliose de Lyme américaine, liée exclusivement à B.burgdorferi sensu stricto.»
http://www.maladies-a-tiques.com/Maladie-de-Lyme.htm

On voit que chaque espèce de tique occasionne des manifestations différentes, ce qui explique que la maladie de Lyme soit une maladie multisystémique. On peut lire sur le site de l’Institut Pasteur l’aspect clinique de la maladie : « Le premier [stade] se caractérise par une inflammation de la peau nommée érythème migrant (plaque rouge s’étendant rapidement), véritable marqueur de la maladie, parfois associé à des manifestations générales. En l’absence de traitement, peuvent apparaître au cours du second stade : des manifestations neurologiques (polynévrite, paralysie faciale, méningite), des manifestations rhumatologiques avec des arthrites inflammatoires, ou plus rarement des manifestations cardiaques, cutanées (lymphocytome cutané bénin). Le troisième stade, plus tardif, comprend des manifestations cutanées (acrodermatite chronique atrophiante), neurologiques ou articulaires. »
http://www.pasteur.fr/ip/easysite/go/03b-00000j-0hm/presse/fiches-sur-les-maladies-infectieuses/maladie-de-lyme

Ces différentes manifestations sont également décrites dans un article de la Revue médicale suisse du 5 avril 2006 : Borréliose de Lyme : la clinique et les traitements
http://www.sginf.ch/ssi-home/guidelines/documents/lymepaper-2f.pdf

Une Conférence de consensus a été consacrée en 2006 à la maladie de Lyme : Borréliose de Lyme : démarches diagnostiques, thérapeutiques et préventives : 13 décembre 2006
http://www.infectiologie.com/site/_congres_conf_org_spilf.php

Pour rappel, voici une définition des conférences de consensus extraite du site de l’université de médecine de Rennes : « Elles visent à dégager au sein de la communauté concernée des points d’accord et de divergence relatifs à une intervention de santé, qu’il s’agisse d’une procédure diagnostique, d’une stratégie thérapeutique ou d’aspects liés à l’organisation du système de santé. Elles génèrent et diffusent une information de nature à modifier les pratiques inappropriées dans le but d’améliorer la qualité des soins. Un jury fait la synthèse de la bibliographie et des bases scientifiques présentées publiquement par des experts répondant à des questions pré-définies. Une conférence de consensus a pour objectif de :
- aider les acteurs de santé sur les points de connaissances ou de pratiques à propos d’une
procédure diagnostique et/ou thérapeutique controversée ou méconnue.
- intégrer des notions éthiques, économiques, sociales, légales sur le sujet concerné.
- réduire les écarts entre l’état des connaissances et la pratique médicale. »
http://www.med.univ-rennes1.fr/resped/s/mg/AEMDQ04.pdf

Pour lire le texte intégral de la Conférence de consensus sur la Borréliose de Lyme vous pouvez cliquez sur le lien suivant : http://www.infectiologie.com/site/medias/_documents/consensus/2006-lyme-long.pdf
(à noter pages 42 à 48 les traitements des phases secondaire et tertiaire).
Vous trouverez également un dépliant sur la Conférence de consensus comprenant un tableau récapitulatif des différents traitements appliqués en fonction des phases de la maladie.
http://www.infectiologie.com/site/medias/_documents/consensus/Lyme-06/2006-lyme-depliant.pdf


Nous vous proposons également de prendre contact avec une association, que vous connaissez peut-être déjà, Les Nymphéas (Association française pour la maladie de Lyme) dont les objectifs sont :
« - Recenser, aider et informer les personnes atteintes de la maladie de Lyme en France.
- Mettre en oeuvre ou participer à toute activité en rapport avec cette maladie, afin de sensibiliser la population, ainsi que les chercheurs et le corps médical. ».
Vous trouverez sur leur site des informations sur le diagnostic, les symptômes, les traitements…
http://www.lesnympheas.org/

D’après la documentation trouvée, nous voyons que cette pathologie relève en premier lieu de services d’infectiologie mais selon les manifestations développées il est souhaitable de consulter tel ou tel spécialiste de la pathologie. Nous vous conseillons d’en parler avec votre médecin traitant qui saura vous orienter vers le spécialiste adapté à votre pathologie.

Nous espérons avoir pu répondre à vos interrogations et souhaitons que cela pourra vous aider à bénéficier de la meilleure prise en charge possible. Nous restons à votre disposition pour toute autre information.


L’équipe de Question-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
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Domyleen

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Re: LYME: adresses spécialistes

Message  Domyleen le Sam 10 Sep 2011 - 0:02


Suite:


Nous attirons votre attention sur la Conférence de consensus de 2006 sur la borréliose de Lyme dont vous trouverez à la fois le texte intégral (60 pages) et un dépliant (8 pages) comprenant un tableau récapitulatif des différents traitements appliqués en fonction des phases de la maladie. Essayez de dialoguer avec votre médecin traitant à propos de ces recommandations : la prise en charge de cette maladie peut relever aussi bien du médecin généraliste que d’un spécialiste en fonction des manifestations de la maladie.

A défaut de trouver un spécialiste proche de votre domicile, voici les coordonnées des médecins qui ont contribué à cette conférence de consensus : ils exercent en région parisienne dans un cadre hospitalier public :

- en tant que membres du jury :

Pr Camille Francès
Hôpital Tenon (Paris)
Dermatologie et allergologie
http://www.aphp.fr/index.php?module=offredesoins&action=recherche&vue=ods_m_resultat&libelleHopital=TENON&nom=frances&prenom=&OK.x=0&OK.y=0

Pr Robin Dhôte
Hôpital Avicenne (Bobigny)
Médecine interne
http://www.aphp.fr/index.php?module=offredesoins&action=recherche&vue=ods_m_resultat&libelleHopital=AVICENNE&nom=dhote&prenom=&OK.x=0&OK.y=0

- en tant qu’experts :

Pr Eric Caumes
Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière (Paris)
Maladies infectieuses et tropicales
http://www.aphp.fr/index.php?module=offredesoins&action=recherche&vue=ods_m_resultat&libelleHopital=PITIE-SALPETRIERE&nom=caumes&prenom=&OK.x=0&OK.y=0

Pr Alain Créange
Hôpital Henri Mondor (Créteil)
Neurologie
http://www.aphp.fr/index.php?module=offredesoins&action=recherche&vue=ods_m_resultat&libelleHopital=HENRI-MONDOR&nom=creange&prenom=&OK.x=0&OK.y=0

Pr Thomas Papo
Hôpital Bichat – Claude Bernard (Paris)
Médecine interne
http://www.aphp.fr/index.php?module=offredesoins&action=recherche&vue=ods_m_resultat&libelleHopital=BICHAT+-+CLAUDE-BERNARD&nom=papo&prenom=&OK.x=0&OK.y=0

N’hésitez pas à demander le montant des honoraires auprès des secrétariats pour éviter des désagréments, d’autant plus si vous êtes hors parcours coordonné. Pour en savoir plus sur les remboursements des consultations :
http://www.hopital.fr/Hopital/Vos-demarches/Les-tarifs-et-remboursements/Consultations

Et surtout, ne restez pas seule face à la maladie de votre mari.
Vous pourriez prendre contact avec l’association Les Nymphéas (Association française pour la maladie de Lyme) que vous trouverez ci-dessous :
http://www.lesnympheas.org/

Nous espérons que ces éléments d’information vous aideront à bénéficier de la meilleure prise en charge possible pour votre mari et nous restons à votre disposition pour tout complément.

L’Equipe de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Questions-santé
http://www.universcience.fr/fr/cite-de-la-sante/



http://www.universcience.fr/cs/Satellite?c=QuestionReponse&cid=1195226236361&p=1195218448210&pagename=Portail%2FMED%2FPortailLayout&pid=1195218048360&t=Detail

babar

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Re: LYME: adresses spécialistes

Message  babar le Dim 11 Sep 2011 - 14:28

La mise à la bonne taille n'a visiblement pas fonctionnée :

Merci domyleen pour cette information sur un sujet que je trouve trop peu évoqué, c'est aussi l'occasion de faire le point sur certaines choses qui y sont dites.

En effet, certaines de ces sources contiennent, de ce que j'ai pu lire et surtout recueillir comme témoignages, nombre de contre-véritées.
Dans certaines, un erythème migrant est nécessaire à un diag. positif, or cet erythème n'apparait que dans un cas sur 2.

Le spécialiste français de lyme et reconnu tel quel par l'association france lyme (anciennement les nymphéas), le Pr Peronne est absent de la conférence de consensus.

Plus grave, le traitement proposé par ce même consensus, pour une lyme chronique est, dans le pire des cas de 3 mois avec une classe antibio. définie, alors que le consensus Américain, référence mondiale en matière de lyme, préconise des traitement sur plusieurs mois voir plusieurs années.

Exemple de divergence : ceftriaxone, 2g/j, pdt 2 ou 3 semaines (consensus du post) et 4g/j pdt 14 semaines ou plus (consensus américain burrascano , président ilads assoc. américaine lyme).

Les traitements du consensus français sont inadaptés car trop courts, surtout pour la phase chronique qui nous concerne (confère témoignages patients sur France lyme et concensus américain).

Autre divergence fondamentale, pour le concensus français, test de diag. Elisa négatif, pas la peine d'aller plus loin.

L'américain et les patients confirment qu'on peut avoir lyme avec un elisa négatif.

Faire systématiquement un test wb (pas totalement fiable lui non lus mais plus qu'elisa) et surtout regarder la clinique.

Petite précision, le labo pasteur, et les médecins collaborant avec lui à l'origine de ce consensus, refuse cette théorie qu'avec elisa négatif on puisse être lyme.

Bref, en ce qui me concerne, ce consensus est à lyme ce qu'un consensus arsep serait à la sep, c-à-d que de la théorie, du prouvé scientifiquement, et ne surtout pas tenir compte du retour d'expérience des patients.

Je posterai le consensus américain pour que chacun se fasse son avis.

Autre point qui me chagrine dans ce consensus français, il y a presque autant de labo. remerciés que d'experts.

babar

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Re: LYME: adresses spécialistes

Message  babar le Dim 11 Sep 2011 - 21:08

Un tableau résumant les divergences fondamentales entre 2 assoc. LYME aux USA.

L'une IDSA qui voit la vie comme dans les livres et le consensus français de ce post, et l'autre ILADS (dr burrascano dont je parle dans ce post) qui voit la vie comme on la vit.

Divergences dans l'esprit comme il en existent entre l'ARSEP et FORSEPS sur lien CCSVI/SEP.

http://www.francelyme.fr/Documents/controverse.pdf
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Domyleen

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Re: LYME: adresses spécialistes

Message  Domyleen le Dim 11 Sep 2011 - 22:23



Oui, en effet! C'est une maladie encore trop méconnue, et il risque d'y avoir autant de formes que de malades ... certains atteints gravement, et d'autres trés peu affectés: tout comme ...???? Rolling Eyes

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