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Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

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alderome

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Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  alderome le Lun 12 Sep 2011 - 4:15

bonjour
je m'appelle alain et ma femme vient d'avoir la LEMP 2 mois apres l'arret du traitement du tysabri pendant la prise de ce medicament (4 ans)tout aller bien le neurologue nous a dit qu'il fallait faire une pause et nous a donner rendez vous 6 mois plus tard mais au bout de 2 mois ma femme a commencer a ne plus pouvoir faire une phrase complete elle butait sur les mots ce qu'elle n'avait jamais eu pendant ces poussees de sep j'ai contacter le neuro
qui a fait une irm ceux qui interprete l'irm trouver les taches bizarre mais le service neuro eux on dit que c'etait des plaques de sep donc flash de cortisones.son etat a continuer a se degrader le brs puis ensuite la jambe et la vue.le neuro pensait a une encephalite virale mais il n'a jamais chercher une lemp.vu que son etat devenait critique
il l'a envoyer a Lyon qui eux rien qu'avec l'irm on tout de suite vu que c'etait la LEMP
et tous les resultat d'analyse confirmer le diagnostique.Ma femme a fait des plasmapherese ,antidepresseur et cortisone 'pour controler les anticorps)
au mois d AOUT elle y est rester un mois(un mois de cauchemard car d'apres eux soit elle mourrait soit elle rester gravement invalide j'ai passait tout le mois d'aout avec elle ainsi que ma fille du matin au soir a l'hospital ).Au bout d'un mois son etat etait stabiliser
sa vue revient et elle commence a bouger la jambe et le bras pas volontairement mais au moins elle les bougent.Les medecin nous croyait pas quand on leur disait qu'elle bougeait ces membres mais les infirmieres l'ont constate aussi
Aujourd'hui elle part dans un centre de reducation.son irm a confimer que c'etait stable
je tiens a dire que l'equipe de neuro a Lyon a etait fantastique avec ma femme et nous meme du medecin a l'aide soignante.
je tiens a mettre en garde ceux qui prenne le tysabri d'etre suivi apres l'arret du traitement car ma femme n'a pas etait suivi car d'apres eux quand on arrete le traitement on ne risque plus rien ma femme avait fait une irm juste avant l'arret qui etait normale c'est donc l'arret du traitement qui a declancher la Lemp c'est comme un droguer qui n'a plus sa drogue le virus JC a profiter du desordre au cerveau du au manque de tysabri pour attaquer la myeline
salut a tous vous tiendrait au courant de l'evolution
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MPascale

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  MPascale le Lun 12 Sep 2011 - 5:58


Elle était suivie où à l'origine ? Peut-être un centre à éviter...
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alain68

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  alain68 le Lun 12 Sep 2011 - 8:42

Bonjour,
réponse de l'autre Alain,
Je suis attristé d'entendre des trucs pareils, je pense que vous êtes jeunes ce qui rajoute à la douleur.

Moi même après 18 fois, j'ai arrêté TYSABRI en faisant un switch avec COPAXONE pendant 3 mois. Ce qui fait que j'ai fait le relai pour ne pas être sans rien. Le drame avec TYSABRI c'est pas de commencer ou de poursuivre, mais c'est de s'arrêter. Les neuros le disent, ils savent qu'il peut y avoir un effet "rebond" sévère qu'ils ne peuvent accompagner qu'avec un autre immuno-modulateur. Effet "rebond" ça veut pas dire LEMP, mais évolution brutale et sévère de la SEP.

Dans ton cas, la LEMP a été déclenchée dans la période d'arrêt qui est évaluée à 6 mois après. Ce qui veut dire que tu peux contracter une LEMP à chaque perf, mais aussi 6 mois après avoir arrêté, ce qui est votre cas.
Un protocole est donné à chaque patient avant de commencer TYSABRI pour l'avertir des risques (pendant et 6 mois après).
Dans votre cas, vous avez fait tout ce qu'il fallait faire, et vous avez même fait une IRM 2 mois avant d'arrêter. Que pouviez vous faire de mieux ? Vous avez fait ce qu'il fallait, plasmaphérèse y compris.
Après c'est l'interprétation de l'IRM qui n'était peut être pas suffisante. A voir avec votre neuro, même si le coup est parti.

Je vous souhaite de récupérer le mieux possible. Prenez bien soin de votre fille, parce que c'est un choc pour elle.
Et il y a tout de même de l'espoir, votre femme commence à bouger ses jambes, c'est un 1er signe.
Courage !

Alain
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Domyleen

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  Domyleen le Lun 12 Sep 2011 - 8:55

Bonjour Alain;

Merci pour ton témoignage!
Je suis vraiment désolée pour ce qui arrive à ton épouse, et j'espère qu'elle est sur la voie de la guérison: pour 50% des personnes ayant contracté la LEMP, il y auraitune chance de s'en sortir sans trop de séquelles, et même sans séquelles du tout pour environ 20%... (voir dans le topic "Tysabri").. J'espère que ton épouse fera partie de cette catégorie, je le souhaite!

Le risque d'avoir des séquelles graves dépend, entre autre, du temps passé sous Tysa, et comme elle n'y était que pendant 4 mois, c'est peut-être une des explications de son amélioration ... peut-être ???
La plasmaphérèse est bénéfique dans beaucoup de cas, à condition d'être dépisté LEMP à temps: quel dommage qu'il y ait eu ce "cafouillage" au départ ...

Tysabri n'est pas un traitement anodin: le risque de LEMP demeure rare, mais il existe! C'est pas de chance quand ça nous arrive ...
Le risque est plus élevé lorsqu'on a été sous immunosuppresseur (Endoxan, Mitoxantrone etc...), et bien sûr, si positif au virus JC: plus de la moitié de la population est porteuse de ce virus,(endormi) or Tysa le réactive!
Petite question: ton épouse était-elle sous immunosuppresseur auparavant???
Si on prend Tysabri, maintenant, il est fortement recommandé de faire le test "JC": en effet si 1) pas de JCV, et 2), pas d'immunosuppresseur, le risque, d'après Biogen est quasi nul; or, si positif JC ET immunosupresseurs, il serait de 1% au bout de 2 ans de Tysa, ce qui est énorme! (la moyenne étant aux alentours de ... 1 pour 1000!! ... ce qui reste "acceptable" (sauf quand ça tombe sur nous .. Crying or Very sad ....mais si on ne fait rien, la SEP progresse inexorablement, alors...)

Pas facile d'arrêter ce traitement: en effet, il y a le fameux "effet rebond" (IRIS), et la première équipe de médecins, qui, je l'espère, n'était probablement jamais confrontée à la LEMP (c'est une maladie rare), a pensé seulement à cet "effet rebond"...??? Normalement, (d'après ce que j'ai lu sur Thisisms), il est recommandé de prendre un interféron ou Copaxone quand on arrête, afin d'éviter l'IRIS: est-ce que c'est une recommandation des neuros, en France?? je l'ignore ... (pour l'instant, il s'agit d'une simple recommandation, mais il n'existe pas vraiment de preuves de l'efficacité ...)
Lien vers "Lemp et Tysabri":
http://www.forseps.org/t143p150-lemp-a-cause-de-tysabri

Bon courage, Alain, et à ton épouse! (et à tes enfants) Et tiens-nous au courant, car nous sommes plusieurs plusieurs sous Tysa, ou à hésiter ...
Ta femme connait des améliorations, croisons les doigts pour que cela continue ...
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Domyleen

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  Domyleen le Lun 12 Sep 2011 - 9:05



Un Alain peut en cacher un autre ..
Je n'ai pas fait attention qu'Alain 68 avait posté pendant que j'écrivais le message ... Et nous avons fait à peu près la même réponse ...
(il me semblait bien que c'était toi, Alain (68!) qui avait été sous Copaxone à l'arrêt du Tysa! C'est une chance supplémentaire d'éviter la LEMP, apparemment ...)

Bon courage à tous! Smile

babar

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  babar le Lun 12 Sep 2011 - 10:52

Bon courage à toi et ta fille, en espérant que le plus dur soit derrière vous.

alderome

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  alderome le Mer 14 Sep 2011 - 2:45

bonjour
Ma femme a 48 ans
l'IRM a etait fait une semaine avant arret du tysabri qu' elle a pris pendant 4 ans celle si etait conforme aux precedantes.L'hospital qui la suivait etait celui d'EVIAN
qui va etre transféré a THONON en novembre.Le neuro ne nous a jamais parler de la LEMP pendant les 4 ans que ma femme a pris le tysabri encore moins des symptomes annonciateur de celle ci. je crois qu'il a oublier de lire la notice du tysabri Normalement au bout de 2 ans il aurait du nous demander si on voulais arreter le traitement ou le continuer et nous faire signer un papier mais il a dit que ca aller bien et a dit on continu et ne nous a jamais rien fait signer .nous avons eu connaissance de la LEMP a LYON.D'ailleur sur la notice du tysabri il est dit d'arreter le tysabri pour ne pas la LEMP mais si on l'arrete et que la contracte a cause de l'arret je ni comprend plus rien est ce qu'ils ont fait des etudes assez poussé dans le temps? Ma femme est dans un centre de rééducation en haute savoie qui a l'air tres bien j'ai fait connaissance des kinés,de lhortophoniste car ma femme est aussi aphasique.Il commence a essayer de la mettre debout avec un appareillage car depuis 2 mois et demi elle est allongee.
a tous
Faites vous bien suivre en cas d'arret du tysabri parlez de la LEMP a votre neuro si il ne vous a pas parler pour connaitre les symptomes qui ressemble a une poussee de sep mais pour ma femme c'etait l'aphasie qu'elle n'avait jamais eu pendant ces poussees de sep (La sep qu'elle a depuis plus de 20 ans)qui aurais du nous alamer si nous avions eu connaissance de la LEMP
a bientot

M

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  M le Mer 14 Sep 2011 - 5:30

Courage à vous! J'espère lire bientôt de bonnes nouvelles...

Manu
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MPascale

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  MPascale le Mer 14 Sep 2011 - 6:38

@alderome a écrit:Le neuro ne nous a jamais parler de la LEMP pendant les 4 ans que ma femme a pris le tysabri encore moins des symptomes annonciateur de celle ci. je crois qu'il a oublier de lire la notice du tysabri Normalement au bout de 2 ans il aurait du nous demander si on voulais arreter le traitement ou le continuer et nous faire signer un papier mais il a dit que ca aller bien et a dit on continu et ne nous a jamais rien fait signer.

Quel manque de professionnalisme de la part de ce neuro. Courage, courage, courage.

Me

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  Me le Mer 14 Sep 2011 - 15:25

Mad [size=18]ça n'est pas un manque de professionnalisme, juste irresponsable, impardonnable inacceptable.....



Me[/size]
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MPascale

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  MPascale le Mer 14 Sep 2011 - 15:50


Tu peux peut-être l'attaquer ? Dédommagement ? Il va de soi que ce n'est pas ça qui va aider ta femme, ms le handicap coûte cher, et s'il y a une possibilité d'obtenir des sous (aménagement maison, voiture, bon fauteuil roulant etc...), ça vaut la peine. Un impératif : trouver un neuro OK pr dire qu'il y a eu négligence grave, et ça ce n'est pas facile car en France, les médecins se soutiennent.

babar

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  babar le Mer 14 Sep 2011 - 19:45



S'il ne t'a rien fait signer, malgré les efetfs secondaires lourds et connus du médoc, faut attaquer.

Un tél d'une assoc. qui s'occupe des erreurs médicales: (je ne sais si on peut, mais c'est sur internet donc je pense que j'ai le droit), pour conseils, ce n'est pas ça qui fera marcher ta femme, mais compte tenu de l'énorme négligence de cet abruti, il faut qu'il déguste d'une manière ou d'une autre.

Excusez ces écarts de langage, mais je suis révolté.

0556426363

Il ne sont pas intouchables

Bon courage car il va t'en falloir.

A+
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alain68

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  alain68 le Dim 18 Sep 2011 - 13:19

@Domyleen a écrit: Bonjour Alain;

Le risque d'avoir des séquelles graves dépend, entre autre, du temps passé sous Tysa, et comme elle n'y était que pendant 4 mois, ...

4 ans et non 4 mois !!! ce qui fait qu'elle devait être avertie depuis belle lurette !
Ce qui est désolant aussi c'est que pendant les 4 ans, elle devait être rassurée parce que TYSABRI est vraiment efficace et qu'il n'y avait certainement plus de poussée ou d'évolution (à 2.000E la perf quand même).
Alors bien sûr, son neuro ne l'a peut être pas avertie des risques pendant 4 ans (ou peut être il l'a dit mais dans le stress général on ne comprend ou n'entend pas tout), mais ce qui est intolérable c'est que le centre où elle a fait ses perfusions ne l'a pas avertie, du moins ne lui a pas fait signer de décharge (ce qui est étonnant).

Alain
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Domyleen

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  Domyleen le Dim 18 Sep 2011 - 15:07

4 ans et non 4 mois !!! ce qui fait qu'elle devait être avertie depuis belle lurette !

Aaaah, yes!!! Scuzi! C'est tellement rare les personnes sous tysa depuis aussi longtemps (perso, je n'en connais pas...) que j'n'ai pas fait attention ... Embarassed

En effet, c'est curieux qu'il n'y ait pas eu plus de précautions ... Crying or Very sad

Surtout que depuis le début de l'année, beaucoup de neuros déconseillent au delà de deux ans ...

En principe, on DOIT signer une décharge, mais depuis combien de temps est-ce obligatoire, je l'ignore ...

Voir qques infos sur topic:
http://www.forseps.org/t1023-information-du-patient-sous-tysa

alderome

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et ca continu!!! apres la LEMP

Message  alderome le Sam 24 Sep 2011 - 5:11

Ma femme a était transférer le 12 dans un centre de rééducation le 12 septembre 8 jours après il ont mis une feuille dans la chambre de ma femme m'informant que la chambre particulière n'était pas prise en charge par ma mutuelle (50 euros par jours) alors que c'est eux qui l'ont mis en chambre particulière car sa pathologie le nécessité sans nous informer que nous allions devoir payer J'ai vu un responsable qui m'a dit qu'ils pouvaient faire des facilites de payement ou de voire avec ma mutelle soit disant qu'ils ont une caisse speciale pour ces cas la et qu'il faut faire un dossier mais combien de temps cela va durer ? et en attendant tous les jours en plus c'est moi qui va les payer J'ai demander a ce qu'elle soit en chambre double mais les médecin du service ne veulent pas au vu de sa pathologie j'en suis aujourd'hui' a 600 euros de ma poche j'ai dit au médecin de la transféré a Evian car je ne pouvais pas payer 50 euros par jour elle rentre aujourd'hui.Après l'erreur médicale maintenant c'est l'arnaque des centres de rééducation Nous commençons a en avoir marre
Ma femme est toujours stabilisée et elle aussi commence a en avoir marre d'aller d'hospital en hospital et que nous soyons arnaquer


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Domyleen

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  Domyleen le Sam 24 Sep 2011 - 9:26


Shocked Crying or Very sad Shocked

Oh lala, Alain, c'est profondément injuste, ce qu'il t'arrive (ou plutôt à ton épouse ...) Crying or Very sad

Perso, je ne connais pas les recours dont tu peux disposer: essaye de contacter une association SEP de ta région pour qu'ils puissent t'aider à faire des démarches, et à y voir plus clair ... car dans le cas de ta femme, c'est bien suite au traitement qu'elle se retrouve dans cette situation, et comme elle est (je suppose) en ALD, je croyais que les frais supplémentaires (de "confort" lol!) étaient pris en charge ...
Je n'y comprends plus rien ....

Voici un lien, qui peut peut-être t'éclairer ... un peu ... si peu Rolling Eyes

Extrait:
Les frais qui restent à votre charge
À votre sortie d'hôpital, vous aurez à régler :

le montant du ticket modérateur, c'est-à-dire la partie des dépenses de santé qui reste à votre charge après le remboursement de l'Assurance Maladie (20 % des frais d'hospitalisation), ainsi que le forfait journalier ;
les éventuels suppléments pour votre confort personnel , comme une chambre individuelle, le téléphone, la télévision, etc. ;
les dépassements d'honoraires médicaux.
Toutefois, si vous avez une mutuelle ou une assurance santé complémentaire, ces frais peuvent être remboursés en partie ou en totalité. Renseignez-vous auprès de l'organisme pour savoir si votre contrat le prévoit.

Si vous n'avez pas de mutuelle et que vos ressources sont insuffisantes pour régler les frais d'hospitalisation qui restent à votre charge, deux recours s'offrent à vous :

déposer une demande de Couverture maladie universelle (C.M.U.) complémentaire auprès de votre caisse d'Assurance Maladie ;
ou déposer une demande de prise en charge au titre de l'action sanitaire et sociale de votre caisse d'Assurance Maladie.
Les cas de prise en charge à 100 %
Attention : quelle que soit votre situation, cette prise en charge à 100 % par l'Assurance Maladie ne s'applique ni au forfait hospitalier, lorsqu'il est dû, ni aux frais de confort personnel.

Vos frais d'hospitalisation seront intégralement remboursés si vous êtes dans l'une des situations suivantes :

vous êtes hospitalisé(e) plus de trente jours consécutifs (votre prise en charge à 100 % débute alors le trente et unième jour) ;
vous êtes enceinte et devez être hospitalisée pendant les quatre derniers mois de votre grossesse, pour votre accouchement, ou pendant douze jours après ;
pour votre nouveau-né, s'il est hospitalisé dans les trente jours suivant sa naissance ;
vous êtes hospitalisé(e) en raison d'un accident du travail ou d'une maladie professionnelle ;
vous êtes hospitalisé(e) en raison d'une affection de longue durée ;
pour votre enfant mineur, s'il est hospitalisé suite à des sévices sexuels ;
vous percevez une rente pour un accident du travail (avec un taux d'incapacité égal ou supérieur à 66,66 %). Vos ayants droit bénéficient eux aussi de cette prise en charge à 100 % ;
vous êtes titulaire d'une pension d'invalidité, d'une pension de veuf ou veuve invalide, d'une pension vieillesse qui a remplacé votre pension d'invalidité, ou d'une pension militaire ;
vous dépendez du régime d'Alsace-Moselle ;
vous bénéficiez de la Couverture maladie universelle ou de l'aide médicale de l'État.

Et ce n'est que l'aspect financier de la maladie .... Crying or Very sad
Je te souhaite beaucoup de courage, car il va en falloir!

Ta femme va-t-elle mieux, son état s'améliore-t-il??? (je l'espère!!! )
Je vous embrasse, ton épouse, ta fille et toi!!
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Domyleen

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  Domyleen le Sam 24 Sep 2011 - 9:30


alderome

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  alderome le Ven 28 Oct 2011 - 8:05

Bonjour,
Je viens vous tenir au courant de l'évolution de la maladie de ma femme, elle a passé un IRM la semaine derniere, des résultats positifs et trés encourageant nous ont été transmis par la neurologue de lyon : certaines lésions de la LEMP de ma femme ont commencé a cicatriser et à diminuer. d'aprés l'IRM, le virus JC a été combattu grâce a la plasmaphérese, nous attendons les résultats sanguins et les résultats de la ponction lombaire pour confirmation .
J'ai également une autre fille, qui n'a pas pu être present tout le mois d'aout avec nous, car elle a une petite fille de 2 ans. Mais elle nous accompagnait en pensée et se déplacer des qu'elle le pouvait.
En tout cas, merci a tous pour vos encouragement, nous commençons à voir le bout du chemin...


Dernière édition par MPascale le Ven 28 Oct 2011 - 9:20, édité 1 fois (Raison : Taille)
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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  MPascale le Ven 28 Oct 2011 - 9:21


Ouf !
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Domyleen

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

Message  Domyleen le Ven 28 Oct 2011 - 12:20



Merci Alain pour ces bonnes nouvelles, ... Je souhaite que ton épouse s'améliore encore et encore!!!
Comme quoi, il peut y avoir des miracles!!! (Elle revient de loin ... et vous, la famille, vous avez dû avoir très peur ... quel cauchemar!!! Mais, cette fois, il y a de l'espoir!!!) cheers

Ton témoignage va rassurer les personnes sous Tysabri, et qui craignent le diagnostic de LEMP: On peut en sortir, la preuve! (c'est vraiment exceptionnel, c'est la première fois que je lis ce genre de témoignage ... )

Continuez à vous battre ...
Bises à ta femme!! Et plein de bonnes pensées !!!!

jean2lyon

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re

Message  jean2lyon le Lun 21 Nov 2011 - 21:03

Bon courage à ta femme, à toi et à tes filles, j'espère que les choses vont continuer à aller mieux...

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Re: Lemp du au tysabri 2 mois apres arret du traitement

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