ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

bonjour a tous

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lo13

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bonjour a tous

Message  lo13 le Dim 18 Sep 2011 - 19:24

Bonjour a tous,

On m a diagnostiqué une SEP il y a moins d un mois.
Je dois faire un choix concernant le traitement d ici peu entre avonex et rebif mais n'imaginant et ne sachant pas les effets secondaires que j aurai, je me sens perdue face a cette décision a prendre.
J ai l impression que je vais avoir un traitement qui va me rendre malade alors que je me sens juste fatiguée a ce jour.
si quelqu un pouvait juste me donner son experience des premiers mois de traitements sous avonex (je pense choisir celui-ci) afin de me preparer au mieux pour la suite !
merci par avance Wink

babar

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Re: bonjour a tous

Message  babar le Dim 18 Sep 2011 - 20:25

Salut,

Bienvenue dans ce forum, qui, tu verras est une véritable mine d'informations.

C'est mon truc ,mais ton neuro. t'a-t'il fait une sérologie Lyme et si oui dans quel labo. ?

As-tu fais le test elisa ou wb aussi ?

Sinon je ne saurais trop te conseiler de refaire une sérologie elisa + wb au labo s. sur strasbourg, et lire les post sur lyme.

Après, je parle pour ma paroisse, regarde mon post sur la fatigue chronique et regarde si tu t'y reconnais.

Si oui, lyme vaut le coup d'être creusé.

Enfin tout un tas de post pour les autres voies pour lesquelles je ne suis pas trop calé.

Bon courage et ici tu as des pros de la sep, pose tes questions et l'un de ces pros (ils ou elles auraient préféré être pro. d'autre chose c'est sûr) te répondra.

A+

babar

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Re: bonjour a tous

Message  babar le Dim 18 Sep 2011 - 20:27

J'oubliais, mais ta sep est-elle agressive au point d'entamer si rapidement un traitement non dénué d'effets secondaires ?
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Domyleen

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Re: bonjour a tous

Message  Domyleen le Dim 18 Sep 2011 - 20:37

Bonjour Lo!

Je suis désolée de t'accueillir dans notre communauté, puisque c'est la maladie qui nous réunit, mais je te souhaite la bienvenue!!!

Perso,je suis également sous Avonex! (depuis presque 8 ans) C'est un interféron, immunomadulateur, donc un traitement pratiquement sans risques... mais les effets secondaires sont difficiles à supporter (pour moi) les 6 premiers mois ... surtout le fameux état pseudo grippal: au début, j'avais l'impression que cela me fichait carrément la moitié de la semaine en l'air, et aujourd'hui, je suis mal pendant les 2 ou 3 heurs qui suivent la pik, c'est tout!
Mais il y a beaucoup de personnes qui n'ont pas ou peu d'effets secondaires!!
L'avantage est de n'avoir qu'une pik hebdomadaire!

Est-ce efficace?je n'en sais rien, mais ce qui est sûr, c'est que si on ne fait rien, la SEP peut s'aggraver ... Alors???

Perso, en 8 ans, je n'ai fait que 6 poussées, dont 5 la même année: ma neuro n'a pas compris, et pensait que je "passais" en Progressive! ... j'ai récupéré assez vite, et d'après ma neuro, "probablement grâce à Avonx"! (c'est possible ???) ... et je suis toujours en Rémittente!! c'est toujours ça de gagné, car pratiquement tous les traitements existants concernent les formes Rémittentes, et cela permet d'attendre un hypothétique traitement "miracle"! Le but, c'est de rester le plus longtemps possible en Rémittente!!

Pour des renseignements sur les effets secondaires, tu peux aller dans la rubrique "Interférons", sur le forum ...

Bon courage LO, et tiens nous au courant!
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Domyleen

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Re: bonjour a tous

Message  Domyleen le Dim 18 Sep 2011 - 20:44



Lo, c'est très important ce que te dis Babar, car ça concerne les difficultés de dépistage ... il faut éliminer toutes les maladies qui peuvent avoir les mêmes symptômes ... Il y a au minimum 10% d'erreurs de diagnostic, paraît-il ... certains, ici, semblent en être le cas!

Combien as-tu fait de poussées avant le diagnostic ???
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MPascale

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Re: bonjour a tous

Message  MPascale le Lun 19 Sep 2011 - 1:50


La réaction à Avonex dépend d'un individu à l'autre. J'ai été super malade au début. "Syndrome grippal" comme ils disent ! Claquement de dents, frissons, fièvre, l'horreur. Mais au bout d'un mois et à grand renfort d'Ibuprofène (1 une heure avant la piquouze, 1 autre 3-4h plus tard) ça allait bien. Je me faisais piquer le samedi soir, comme ça la nuit me permettait d'ignorer certains à côtés désagréables, et le lundi j'étais en forme. Je pouvais même sortir donc... Rebif c'est aussi de l'interféron, ms je ne l'ai pas pris, alors pr les effets 2aires je ne peux pas te raconter.

En tous cas, désolée de t'accueillir ici, mais j'espère que tu y trouveras des infos intéressantes.

dane83

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Re: bonjour a tous

Message  dane83 le Lun 19 Sep 2011 - 9:28

bonjour voisin ou voisine désolée de te souhaiter bienvenue

lo13

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Re: bonjour a tous

Message  lo13 le Mer 21 Sep 2011 - 18:50

tout d abord merci à tous pour vos messages Wink
Je ne savais pas du tout les risques d'erreur de diagnostique ! de mon coté j ai fais une irm cerebral puis une medulaire et quelques prises de sang avant qu on ne m annonce la sep.
je vais me renseigner à ce sujet aupres de mon neurologue que je vais voir bientot pour l ordonnance afin de commencer le traitement.
Merci encore pour vos reponses.
je reviendrai des que j aurai d autres informations plus concretes Wink
bon courage a tous

babar

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Re: bonjour a tous

Message  babar le Mer 21 Sep 2011 - 19:57

Te fais pas d'illusions, le neuro va confirmer la SEP, balayer d'un revers de la main l'hypothèse Lyme et autres possibilités, car ce serait reconnaitre qu'il a mal fait son boulot, te culpabiliser en te disant qu'il ne faut pas croire ce qu'on lit sur le net, et que seul lui, ses 10 années d'études et son expérience font foi.

S'il accepte d'envisager d'autres hypothèses, et si et seulemnt si, après les avoir toutes, sérieusement étudiées, il pose le diag. sep, alors c'est un bon neuro et garde le précieusement.

Dans le cas contraire, tu vas devoir aller à la pêche aux infos et te prendre par la main pour faire seul (avec forseps bien sûr), ou épaulé par un médecin acceptant ton discours, ce travail de diagnostic différentiel, et c'est un marathon dans lequel tu t'engages.

La prise en charge sérieuse et la plus efficace possible est à ce prix.

L'idéal est bien sûr de faire ce travail ensemble, neuro et patient, mais l'expérience et les témoignages montrent que souvent de nombreux neuro., par manque de courage et/ou incompétence, te laissent faire seul ce chemin.

Bon courage.


Si tu veux être sûr de ta Sep, il v


dane83

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Re: bonjour a tous

Message  dane83 le Mer 21 Sep 2011 - 22:37

bon je suis agée mais autrefois il y avait aussi une ponction lombaire dans le diagnostic différenciel babar a raison..je n ai pas eue de P L mais je suis étonnée de voir que ces neuros commencent si rapidement un traitement..c est dommage!
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MPascale

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Re: bonjour a tous

Message  MPascale le Jeu 22 Sep 2011 - 0:00



La PL n'est pas informative, il n'y a pas de marqueur spécifique de la SEP (comme une protéine bien isolée ou tout autre signal qui serait là uniquement en cas de SEP). Neuros commencent ttt dès la 1ère poussée car de nb éudes le préconisent. Plus tôt le ttt est commencé, plus la 2ème poussée est retardée. Avant, la 2ème poussée était attendue pour être certain que c'était bien une SEP. Maintenant on n'attend pas, c'est préventif. De tte façon, ce qu'on appelle 1ère poussée peut avoir été précédé de signes qui n'ont pas été pris pour sérieux bien qu'étant déjà dûs à la SEP.

dane83

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Re: bonjour a tous

Message  dane83 le Jeu 22 Sep 2011 - 9:07

ok merci moi je n ai jamais poussée!!sauf pour accoucher il y a 29ans !!
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alain68

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Re: bonjour a tous

Message  alain68 le Jeu 22 Sep 2011 - 14:48

Bonjour,
4 ans AVONEX bien supporté quoique les effets indésirables ne sont pas anodins (syndrome pseudo-grippal), mais la médication est tellement nécessaire. Nous avons de l'expérience et de la connaissance. Profite de notre expérience, ne crains pas de nous gêner, on en a vu d'autres.
Tu es au début de la maladie, profite donc de la vie et ne te polarise surtout pas sur ce qui peut ou ne peut pas arriver. Il y a autant de cas que de personnes. Dans mon cas 25 ans SEP bénigne à courir en montagne, faire du vélo ... puis du jour au lendemain la cascade avec des traitements autrement plus virulents qu'AVONEX.
Donc, au delà de l'annonce, n'en rajoute pas, tu auras le temps de voir.

Alain
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alain68

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Re: bonjour a tous

Message  alain68 le Jeu 22 Sep 2011 - 14:57

... juste encore un mot.
Dans la SEP il n'y a pas d'auto-médication. La seule personne de confiance ne peut être que ton neurologue (j'entends déjà certains sourire, tu verras pour certains le neurologue c'est la seule personne à qui il ne faut pas faire confiance, mais tu les mets seuls face à leur problème, ils sont perdus).
Donc je répète, quite à en changer parce que sa gueule ne te revient pas, la seule personne de confiance ne peut être que ton neurologue.

Alain

babar

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Re: bonjour a tous

Message  babar le Jeu 22 Sep 2011 - 17:40

Neuros commencent ttt dès la 1ère poussée car de nb éudes le préconisent.

Il ne faut pas qu'ils confondent vitesse et précipitation.

Un traitement n'étant jamais anodin, avant de le commencer, c'est leur boulot de s'assurer que le patient souffre bien d'une SEP, donc en amont avaoir effectuer un vrai diagnostic différentiel.

C'est à cette condition, pas toujours remplie, que l'on peut commencer un traitement SEP.

Dans la SEP il n'y a pas d'auto-médication. La seule personne de confiance ne peut être que ton neurologue (j'entends déjà certains sourire, tu verras pour certains le neurologue c'est la seule personne à qui il ne faut pas faire confiance, mais tu les mets seuls face à leur problème, ils sont perdus).

Là Alain, je ne peux être d'accord avec toi.

On ne parle pas d'automédication, mais d'une médication qui n'est pas pour seul prescripteur le neuro (c'est le cas pour CCSVI, Lyme).

Chaque cas est perconnel, dans le tien ton neuro t'épaule, te soutiens , et tu le gardes c'est normal.

Hélas, dans bon nombre d'autres cas dont le mien, le neuro à faillit à son devoir professionnel d'entrepredre un diag. différentiel sérieux.

Il est passé à côté d'une Lyme qui a progressée tranquillement en moi plusieurs années par sa faute je n'ai donc plus confiance en lui, et je ne suis pas le seul si m'en fie aux témoignages sur ce forum et en mp, et cela ne concerne que Lyme qui n'est qu'une petite partie du dag. diff.

Donc pour certains le neuro sera la seule personne de confiance , pour moi, il y en a d'autres qui ne sont pas neuro.

Je ne dois pas être le seul compte tenu du nombre de patients qui entament une démarche de libération sans l'appui de leur neuro.

Pour conclure, je modérerai tes propos, en ce qui me concerne et pour sortir du dogmatisme,le neuro n'est pas la seule personne à qui il faut faire confiance, il faut être curieux quand il ne l'est pas, car la médecine avance tous les jours.

Il ne faut pas être seul face à ses pb, sans quoi on peut être perdu, mais il ne faut pas être forcément accompagné par un neuro pour faire face à ses problèmes, un médecin curieux, ouvert d'esprit peut très bien faire l'affaire, comme c'est mon cas, et je ne suis pas perdu.Je connais très peu de neuro. qui ont effectué un diag. différentiel exhaustif, j'estime par conséquent qu'on ne peut faire confiance à ces neuros.
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alain68

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Re: bonjour a tous

Message  alain68 le Ven 23 Sep 2011 - 12:41

Bonjour,
C'est clair,
il ne faut pas faire aveuglement confiance à quiconque (neuro ou autres). C'est de notre devoir de s'intéresser à sa propre vie, de ne pas se la faire dicter par quelqu'un d'autre (neuro ou autres). Par ailleurs, il est inutile de s'opposer pour s'opposer et de céder à la polémique (sport national).
Mais il faut reconnaître, tout en étant conscient et en toute connaissance, que s'appuyer sur un neuro en qui on a confiance, c'est plus intélligent ... et plus efficace.
Et puis si on lit ou écrit des propos sur ce forum, c'est qu'on a plus ou moins confiance dans ce qui est partagé (confiance ça veut pas dire être forcément d'accord), sinon ça n'a aucun intérêt si ce n'est de perdre son temps.

Alain

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