ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


à quoi servons nous

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Message  Invité le Mer 12 Mai 2010 - 16:07

pourquoi ,alimentons nous,un autre forum Question Question
Domyleen
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Message  Domyleen le Mer 12 Mai 2010 - 18:22



Alain, j'avoue que j'ai du mal à comprendre le sens de ta question: Qu'entends-tu par alimenter un autre forum?
Chacun est libre de donner des infos à qui il veut(en citant ses sources): Si nous voulons que les choses bougent pour la SEP, il est préférable qu'un maximum de personnes aient accés à l'information, non? Où penses-tu que nous nous procurons nos infos, si ce n'est, pour partie sur d'autres forums? (entre autres sur Thisisms, et pas seulement....): En ce qui concerne, par exemple CCSVI, c'est grâce aux intervenants de Thisisms qu'on a pu avancer, je pense! Si des infos sont postées sur un site public, c'est pour qu'elles soient lues, et qu'elles circulent, sinon, .... je n'en vois pas l'intérêt: nous sommes bien contents d'avoir des infos, et ...de les partager.(tout le monde n'apas le temps, ou l'envie, ou la possibilité de chercher.
Tout seul, on avance à rien!!!! Wink

C'est le but d'un forum, de discuter et de partager, et si certains sont sur plusieurs forums, libre à eux...

Au fait comment sais-tu si une info a été postée ailleurs si tu n'y es pas allé toi-même (??? Laughing )

( si tu as d'autres questions, ou si je n'ai pas compris ce que tu voulais dire, Alain, peux-tu le faire en mp, s'il te plait.... je te répondrai dés que je le peux)

Bonne soirée ! sunny

....à + ....LN
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Message  Invité le Jeu 13 Mai 2010 - 7:58

domy,pas de MP,je renouvelle ma question,à quoi bon chercher et trouver des infos,qui de suite sont postées sur un autre forum,l'entrée est libre, et ils peuvent venir faire "leur marché",je n'ai jamais écrit,que je ne passais pas,hors connection, oui,ce qui me permets de lire les critiques,comme hier(mercredi) une vidéo de RNRIDER, par le soin de Moimême
était sur l'A......P ,à peine sur ForSepS,que tous les "malades" profitent de ces recherches,je suis d'accord,mais li y a le fond et la forme ,pour conclure,oui, je passe sur l'A.....p, 10mn/jour,et je ne vois que des critiques,sur nos envois,vidéos tronquées,des soeurs jumelles, et j'en passe,tout est bon pour alimenter le déni.
les échanges, sont à sens unique,à ce jour?
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Message  Invité le Jeu 13 Mai 2010 - 8:37

Dc tu viens ici et tu y restes. C'est à cause de pas mal de déni, de critiques, de mots déplacés q ns avons préféré un nouveau site, plus convivial et avec un meilleur niveau de "understanding", les uns vis à vis des autres, ms aussi ds notre approche de la maladie, et des nouvelles thérapies. Et puis c'est le nb qui ns rend forts. Et il est de notoriété publique q les infos arrivent ici en 1er. Le but ultime est bien de voir les malades accéder à l'info, faudrait un devoir de citation (info prélevée le tant et tant, sur tel ou tel site) ms ne ns leurrons pas, l'éthique est très peu respectée sur Internet. C'est la date et l'heure du post qui ft foi.De tte façon, ce forome est public, au-delà du prélèvement d'infos, ns sommes ss surveillance permanente, ms ns ne pouvons q tolérer et ns dire q c'est le fruit de notre succès ! Et puis, ici c'est plus sympa, à terme y'a q ça qui compte


Dernière édition par MPascale le Jeu 13 Mai 2010 - 9:06, édité 3 fois
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dane83

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Message  dane83 le Jeu 13 Mai 2010 - 8:55

au réveil je viens quand même dire que alain06 a raison ..je ne suis jamais allee sur l'A(mais je lisais qd même)!
par contre j étais sur le forum de docti...(et merci rider)sans lui ma ccsvi serait une inconnue pour moi...mais je suis obligée de dire que heureusement qu'ici c est indépendant...d ailleurs ,combien de personnes doivent aller voir le dr G?20?et c est toujours 20de gagné!!!!alors sur 80000personnes je pense que cela fait peu..
donc a quoi servons nous?:a déranger ,a faire des chatouilles...
mais c est un peu peine perdue ..il faut se poser la question!!!!
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Message  Invité le Jeu 13 Mai 2010 - 9:09

M/P, si c'est pour "servir ForSEPs"ok,mais si c'est pour lire nos "posts " ailleurs,je ne suis pas d'accord.
DANS TON TRAVAIL,c'est bien toi qui endosse,la finalité,et tu ne transmets pas Exclamation
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Message  Invité le Jeu 13 Mai 2010 - 9:20

Si justement : à partir du mmt où je publie, je dois accepter d'être citée et de fournir le matériel décrit ds mon travail à qui veut. Je veux juste q'on sache q ça vient de moi.
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Message  Invité le Jeu 13 Mai 2010 - 9:24

m/p,le,les,forums ont un accés libre,donc on peut se servir,pas la peine de livrer.
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Message  lionel le Jeu 13 Mai 2010 - 10:23

MPascale a écrit:Dc tu viens ici et tu y restes. C'est à cause de pas mal de déni, de critiques, de mots déplacés q ns avons préféré un nouveau site, plus convivial et avec un meilleur niveau de "understanding", les uns vis à vis des autres, ms aussi ds notre approche de la maladie, et des nouvelles thérapies. Et puis c'est le nb qui ns rend forts. Et il est de notoriété publique q les infos arrivent ici en 1er. Le but ultime est bien de voir les malades accéder à l'info, faudrait un devoir de citation (info prélevée le tant et tant, sur tel ou tel site) ms ne ns leurrons pas, l'éthique est très peu respectée sur Internet. C'est la date et l'heure du post qui ft foi.De tte façon, ce forome est public, au-delà du prélèvement d'infos, ns sommes ss surveillance permanente, ms ns ne pouvons q tolérer et ns dire q c'est le fruit de notre succès ! Et puis, ici c'est plus sympa, à terme y'a q ça qui compte
Tout à fait d'accord,d'ailleurs je ne fréquente meme plus "l'autre forum"
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lionel

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Message  lionel le Jeu 13 Mai 2010 - 10:39

@dane83 a écrit:au réveil je viens quand même dire que alain06 a raison ..je ne suis jamais allee sur l'A(mais je lisais qd même)!
par contre j étais sur le forum de docti...(et merci rider)sans lui ma ccsvi serait une inconnue pour moi...mais je suis obligée de dire que heureusement qu'ici c est indépendant...d ailleurs ,combien de personnes doivent aller voir le dr G?20?et c est toujours 20de gagné!!!!alors sur 80000personnes je pense que cela fait peu..
donc a quoi servons nous?:a déranger ,a faire des chatouilles...
mais c est un peu peine perdue ..il faut se poser la question!!!!
Le peu de personnes qui profitent des informations de ce site c'est déja ça au moins ce site aura servi à quelque chose et puis pour l'instant on n'a plus ces casses c....... qui viennent dénigrer la ccsvi.(excuser pour l'expression mais ça me met hors de moi de voir que certains cassent le peu d'éspoir que l'on a.)
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dane83

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Message  dane83 le Jeu 13 Mai 2010 - 11:12

c est normal !
moi aussi ,je pense la même chose ...
quand j ai vue que sur docti bcp ne savaient rien sur zamboni..et encore moins sur le ccsvi et je me dit :elles ou ils sont c..s!!!
mais meme si ici nous sommes peu mais au moins nous savons pourquoi nous y sommes...
si on arrive a quelque chose ,c est bien!
maintenant je me languis mon rv du 8 juin..et surtout vivement que rodrigue revienne avec de bonnes news...
au fond de moi je me dis :si les autres ont une sep tant mieux pour eux!!il y a un moment ou il faut être egoiste!!!et je le deviens de plus en plus...

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