Zamboni à Paris

j'y pense aussi, d'autant que certaines et certains du forum

vont y assister............

Pourvu que tout çà soit positif !

Je croise les doigts!! Mais, au moins, les "vasculaires" vont entendre parler de CCSVI!!

bonjour

j'étais présent au CACVS

j'ai pu rencontrer zamboni et j'ai rencontré fred et MP

on a discuté ; il reste du chemin à faire avant une reconnaissance de la CCSVI mais enfin ça avance ...vivement les premiers résultats des essais randomisés qui permettront de reconnaitre la technique et d'avancer dans cette hypothèse

vincentf

Merci Vincent.
Est-ce que le Dr D de bordeaux était présent ?
Est-ce que vous avez pu discuter avec lui ?

Nous n'avons pas rencontré Dr D, ms Dr JJ Gex (qui ne pratique pas), discuté av Zamboni, résumé vs parviendra dès que rédigé en accord av Fred. En ts cas, contents d'avoir pu renconter ce Dr Zamboni, au demeurant très chaleureux.

c'est dommage que le pr D n'était pas présent, c'est un des rares, à

faire l'intervention en France!!!!!!!! Smile le voit aujourd'hui,

je pense à elle...............

Non nous n'avons pas vu Decasse mais je crois qu'il intervenait sur un autre sujet (artériel) mais le sujet de Zamboni n'est pas passé inaperçu et a été apprécié et applaudi ; donc les vasculaires sont maintenant informés de l'existence de la CCSVI mais le chemin sera encore long avant que cela soit accepté

vincentf

C'est super d'avoir eu le privilège de discuter avec Zamboni!!!
J'attends le compte-rendu avec impatience!!

Cette fois, les "vasculaires" ont pris connaissance de CCSVI, .... on avance!! .... doucement, mais on avance!! Le discours sur CCSVI a été applaudi, c'est un bon signe!!

Merci à vous, M-Pax, Vincent et Fred d'y avoir assisté!

Controversy: CCSVI explains completely MS
pathophysiology
12.00 Controverse : l’IVCC explique en totalité la SEP
12.00 P. Zamboni Yes, it does, ( Tout à fait,)
12.10 J-J. Guex No, it does not (Non pas forcément)

Présents de ForSEPs : Fred, MPascale, vincentf

Zamboni, enfin…
Nous l’avons vu, entendu et lui avons même parlé.
Le personnage est très chaleureux. Il souffre, ses mains ressemblent à des pinces, il reste le plus souvent assis. Sa femme continue à aller bien.
± 100 personnes l’écoutaient et l’ont applaudi, essentiellement des médecins angiologues.

Son discours ne nous a pas apporté beaucoup d’informations nouvelles. Il évoque souvent Zivadinov (neurologue américain) et l’étude de Buffalo (US). Il y aurait 6 « trials » en cours là-bas (USA). Il pense que l’hypoperfusion du SNC est à la base de tout, antérieure à la SEP. Et pour preuve, certaines études qui montrent que les lésions sont présentes avant l’attaque par le système immunitaire. Il pense que l’opération visant à libérer les vaisseaux pourrait arrêter la maladie. En revanche si opération alors que le handicap est déjà bien installé, celui-ci risque de perdurer. L’homme est ouvert, nous avons pu parler facilement avec lui après la conférence. Nous lui avons donné un dépliant de l’association ForSEPs.

JJ Guex était censé défendre un point de vue opposé, mais la majorité de son discours allait en faveur de la CCSI associée à la SEP. Il a évoqué d’autres veines que les jugulaires ou l’azygos : veines vertébrales, cérébrales, mais celle-ci sont beaucoup plus difficiles à atteindre. Pour lui, on ne sait pas si CCSVI est cause ou conséquence de la SEP. Les facteurs de risque pour chacune de ces conditions sont les mêmes, ce qui en soi est un signe. Ce médecin angiologue qui travaille à Nice, n’opère pas. Il connaît ForSEPs.

Nous avons longuement discuté avec un angiologue belge après la conférence. Pour lui, tant que des études solides n’établiront pas de lien certain entre SEP et CCSVI, il ne fera rien « Pas de chirurgie, pas de risque ». Pour lui toute opération a un risque. Nous avons essayé de lui expliquer que la SEP diagnostiquée est aussi un risque majeur qui touche à la survie quand le handicap évolue.

Merci Fred, MPascale et Vincent.

Quoi qu'il en soit j'espère que les quelques docteurs qui pratiquent l'angioplastie (pour la CCSVI) en France puissent continuer à le faire (même si la SEP n'est pas officiellement mentionnée) en attendant la fin des études en cours.

Merci beaucoup MPascale, Fred et Vincent.

un grand merci à vous trois !
Par hasard, avez-vous fait des photos que je puisse les mettre sur ivcc.fr ?

Merci à vous
Me

Merci à tous les trois de vous être déplacés et de nous avoir fait un compte-rendu de ce congrès :-)

Merci infiniment les mots me manquent pour exprimer la gratitude que je ressens
j'en ai les larmes aux yeux....
Quelle fierté d'avoir pu échanger avec le Professeur Zamboni!!!
Notre veine est que vous avez libéré nos espoirs pour que nos veines aient enfin l'espoir d'être libérées.
Encore merci

MERCI a vous trois.

Merci à vous trois!

Cet angio belge, vous pourriez me donner son nom? En MP! Qui sait, je pourrais peut-être aller le voir...

De quoi souffre Zamboni? La SEP?

Zamboni souffre d'une maladie neurodégénérative qui ressemble à la SLA!

Nous en avions parlé ici:
http://www.forseps.org/t347p615-ccsvi

Je crois qu'il souffre de Neuropathie motrice multifocale, une forme moins sévère de SLA, la sclérose latérale amyotrophique.

L'angio belge ne pratique pas et se refuse à le faire tant q'il n'y aura pas la preuve q cette opération soulage la SEP par des études scientifiques. Et (1000 excuses) je n'ai pas noté son nom.

Non, ns n'avons pas fait de photos, à moins q Fred sans q je le voie...

C'était très émouvant de voir ce Mr Zamboni pour de vrai, ms aussi très rapide (il avait seulement 10' de talk).

Merci à vous! nous restons solidaires de forseps!!!
Grâce au dépliant Dr Zamboni pourra nous rendre une petite visite... au moins une fois!!! il ne doit pas avoir beaucoup de temps, cela est compréhensible, la priorité pour lui, reste la preuve CCSVI dans la SEP...

Courage et persévérance aux angiologues, c'est mon souhait...

Si j'ai bien compris ... L'angiologue belge, (dt M-Pax a oublié le nom, ), refuse d'opérer .... les sépiens s'ils ont une (ou des) sténoses??? Cela me rappelle ce qui se passait au Canada: conséquences, il y avait eu qques témoignages de personnes qui se faisaient opérer pour des sténoses, sans préciser qu'elles avaient une SEP! (et d'autres qui sont parties à l'étranger ... Pas très logique!) ... Et nous parlerons de ségrégation contre les malades de la SEP L'histoire ne cesse de se répéter ... et ... quelle perte de temps!!!

Bon, ce n'est pas parce qu'il y en a un qui refuse, que les angioplasties vont cesser ... J'espère qu'il y aura un certain nombre de "vasculaires" présents dans la salle, qui seront désireux de se lancer dans l'Aventure!

J'ai eu la chance de discuter il y moins d'un mois avec le professeur Zivadinov de Buffalo au téléphone sur ses recherches. Je suis en effet un donateur privé important pour les programmes CCSVI (9 000 dollars en tout sur 2 ans 2010 et 2011).
Les études avancent mais Zivadinov manque cruellement de fonds car après l'enthousiasme des débuts, les financements privés se sont taris surtout après que le résultat des premières études ont montré que le phénomène CCSVI / MS était compliqué à établir (CCSVI cause SEP ou inverse,....), ce qui a refroidi certains partisans. Cela renforce ma conviction que Zivadinov mène ses études sans à priori. Zivadinov, neurologue réputé, a montré amplement son sérieux reconnu à travers de nombreuses plublications sur le sujet dans les journaux vasculaires (les journaux de neurologues refusent systématiquement les publications sous la pression des labos).
Une étude de prévalence est en cours (les premiers résultat sur 500 personnes avaient montré clairement en mars 2010 dans une étude en double aveugle la présence accrue de la CCSVI dans la SEP) mais également une étude de traitemet (premise study). Ces études sont en développement au rythme des contributions privées donc ceci est un appel solennel pour contribuer. Les associations de lutte contre la sclérose ont refusé de subventionner ses recherches en raison de sa proximité avec Zamboni. On peut payer par carte bleue sur le site ou par virement (détail dispo si demande). Voir site www.BNAC.net
J'ai vraiment du mal à comprendre pourquoi il y a si peu de donations pour la CCSVI donc s'il vous plait faites un effort financier. Un reçu est établi si nécessaire. Je pense sincérement que Buffalo est la piste la plus sérieuse actuellement et la plus avancée.