ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

poussée pendant les congés

Partagez
avatar
Lara

Messages : 228
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 61
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)

poussée pendant les congés

Message  Lara le Jeu 27 Oct 2011 - 15:06


Après presque trois ans de tranquillité, voilà que ça recommence!

Troubles sensitifs, jambes plus molles que d'habitude,tête dans le coton... toute la panoplie, quoi.

Une poussée, ça ne tombe jamais bien, mais en ce moment, c'est carrément la cata: ma neuro: en vacances pdt 15 jours, aucun remplaçant dans la clinique, à l'hôpital de Fontainebleau, c'est la même chose, l'interne de service ne veut pas prendre la décision bolus ou pas, car pas neuro
A la Salpé, le service est fermé jusqu'à mercredi.

Je sais par expérience que tout dégringole si j'attends trop, alors là, je flippe un peu.

Les gens de l’île de France, avez-vous une idée de ce qu'il faut faire dans ces cas-là?

Y-a-t-il un neuro dans la salle?


Ellora

Messages : 152
Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar

Re: poussée pendant les congés

Message  Ellora le Jeu 27 Oct 2011 - 15:54

Je te comprends car j'ai vécu ça aussi pendant un mois d'août où mon neuro était aussi en vacances.

Il ne faut pas t'alarmer et flipper (je sais, c'est plus dur à faire qu'à dire) mais essaie de voir avec les urgences, sinon téléphone au neuro le plus proche de chez toi.

avatar
Lara

Messages : 228
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 61
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)

Re: poussée pendant les congés

Message  Lara le Jeu 27 Oct 2011 - 16:13


Merci de ta réponse rapide, Ellora!

Je suis en Seine et Marne, une région pauvre en médecins et encore plus en neurologues. J'ai essayé tous les neuro des environs (3), ils sont tous partis.
Mais là, je viens de recevoir un coup de fil de la Salpé.
Je peux appeler un No d'urgence demain. Ouf!

jihana

Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 69
Localisation : sud ouest

BONSOIR

Message  jihana le Jeu 27 Oct 2011 - 17:41

TU SERAS BIEN PRISE EN CHARGE LARA ET C EST IMPORTANT

EN 86 EN VACANCES EN VENDEE AVEC DE LA FAMILLE JE N 4AI PAS VOULU RENTRER PUR NE PAS GACHER LES VACANCES DE TOUT LE MONDE ET J AURAIS PU MOURIR

UN GENERALISTE DE VENDEE M AVAIT PRISE EN CHARGE

A L EPOQUE C ETAIT CORTISONE/SYNACTENE EN PIQURES

MAIS IL FALLAIT BIEN ME SUIVRE ET DONNER EN PLUS DU POTASSIUM JE CROIS / CE QU IL N A PAS FAIT

JE NE VOUS DIS PAS DANS QUEL ETAT JE SUIS RENTREE 15 JOURS PLUS TARD

NE FAIS SURTOUT PAS COMME MOI

JE DONNE CETTE INFO POUR TOUS CEUX ET CELLES A QUI CA ARRIVE!!!!!!!!!!!!!!!!!!
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: poussée pendant les congés

Message  MPascale le Ven 28 Oct 2011 - 9:52


L'hôpital d'Orsay est équipé pour les urgences neuro et réagit vite par rapport aux poussées de SEP. Y'a au moins 4 neuros, la mienne peut-être en vacances, ms sinon y'aura qqun. Essaie de te faire amener par le SAMU si possible, ça va plus vite pour l'admission.
avatar
Lara

Messages : 228
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 61
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)

Re: poussée pendant les congés

Message  Lara le Ven 28 Oct 2011 - 10:11

Merci pour vos commentaires et vos précieux conseils. Je ne sais pas ce que je ferais sans vous!
Orsay serait peut-être une solution, car à la S.,tout semble s’arrêter à partir de demain.
J'ai finalement pu parler à ma neuro au téléphone. Elle pense que ça peut attendre la semaine prochaine, vus les symptômes que je lui ai décrits, mais je reste sceptique, car elle ne m'a même pas vue.
Marie-Pascale, crois-tu que je peux prendre le Samu de Fontainebleau jusqu'à Orsay?
A Orsay,font -ils les bolus en ambulatoire ou est-qu'ils hospitalisent?

avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: poussée pendant les congés

Message  MPascale le Ven 28 Oct 2011 - 10:16


Pour le SAMU Fontainebleau/Orsay, je ne sais pas, il faudrait leur demander, sinon taxi sécu ? Mais besoin d'une ordonnance par médecin traitant ? Je ne connais pas très bien les démarches, et j'habite près d'Orsay alors c'est p'tet différent. Bolus en ambulatoire ou hospitalisation c'est selon, j'ai eu les 2 qd besoin (perso : semaine du 14 juillet, + tél en rade, c'était pas mal !).
avatar
Lara

Messages : 228
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 61
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)

Re: poussée pendant les congés

Message  Lara le Ven 28 Oct 2011 - 12:28

Oui, j'imagine que ce n'est pas mal comme situation!
Je crois que, si le patient choisit de se faire soigner dans un hôpital qui n'est pas celui proche de son domicile, les VSL ne sont plus pris en charge par la sécu.

Tu es à Bordeaux là, Marie-Pascale?
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: poussée pendant les congés

Message  MPascale le Ven 28 Oct 2011 - 13:08


Non, je suis rentrée chez moi ap avoir été opérée au Plessis Robinson (sud de Paris, pas loin).



jihana

Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 69
Localisation : sud ouest

BONOUR

Message  jihana le Ven 28 Oct 2011 - 15:04

IL Y A 3 ANS J AI PASS E IRM A LA ROCHELLE ALORS QU IL Y A PLUS PRES POUR MOI

J AI EU DROIT A 2 TRAJETS VSL (AVEC MON MARI ACCOMPAGNANT)

IL FAUT UNE ORDONNANCE DU MEDECIN TRAITANT OU DU NEURO ET PAS DE PBS AVEC LA SECU ET NE TARDES PAS TROP QUAND MEME / UN DIAGNOSTIC SANS TE VOIR..............
avatar
Lara

Messages : 228
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 61
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)

Re: poussée pendant les congés

Message  Lara le Ven 28 Oct 2011 - 16:52

Je pense que la loi sur les VSL a changé depuis quelques mois, en tous cas pour les assurée MGEN.
Finalement, j'ai pris le train et vu interne à Salpé.
Bolus à partir de lundi-à Fontainebleau.


Comment te sens-tu, Marie-Pascale? C'était une OP pour CCSVI?
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: poussée pendant les congés

Message  MPascale le Ven 28 Oct 2011 - 17:17


ca va pas mieux pr ce qui est de la SEP. L'opération était OK, à part que la jugulaire bouchée est restée bouchée. Bouh. Cela-dit, j'y allais sans gd espoir, ça m'avait déjà été dit à Sofia.
avatar
Lara

Messages : 228
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 61
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)

Re: poussée pendant les congés

Message  Lara le Ven 28 Oct 2011 - 17:28

Je suis désolée pour toi. Ma jugulaire gauche atrophiée ne semble pas opérable non plus, même verdict à Bordeaux qu'à Paris, selon les clichés que j'ai envoyés. Décidément, nous avons un défaut de fabrication!

Bon courage à toi

jihana

Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 69
Localisation : sud ouest

BONSOIR

Message  jihana le Ven 28 Oct 2011 - 17:37

JE SUIS DESOLEE POUR VOUS DEUX MAIS JE NE COMPRENDS PAS TROP

COMPLETEMENT BOUCHEES CA DOIT CREER ENCORE PLUS DE PBS POUR LA CIRCULATION..................

QUAND CA RESTENOSE ILS REINTERVIENNENT

POURQUOI NE PEUVENT ILS PAS INTERVENIR SUR UNE BEINE COMPLETEMENT BOUCHEE ??? VOUS AVEZ UNE EXPLICATION ??????????
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: poussée pendant les congés

Message  MPascale le Ven 28 Oct 2011 - 17:38

Ceci était un message de Lara; ms je me suis trompée en voulant l'éditer. Sorry

Je suis désolée pour toi. Ma jugulaire gauche atrophiée ne semble pas opérable non plus, même verdict à Bordeaux qu'à Paris, selon les clichés que j'ai envoyés. Décidément, nous avons un défaut de fabrication !

Bon courage à toi
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: poussée pendant les congés

Message  MPascale le Ven 28 Oct 2011 - 17:42

@jihana a écrit:
POURQUOI NE PEUVENT ILS PAS INTERVENIR SUR UNE VEINE COMPLETEMENT BOUCHEE ??? VOUS AVEZ UNE EXPLICATION ??????????

Pq ils ne peuvent carrément pas passer la sonde et balloner ou poser un stent.

Ellora

Messages : 152
Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar

Re: poussée pendant les congés

Message  Ellora le Ven 28 Oct 2011 - 18:10

Je vais téléphoner au Pr D pour le questionner à ce sujet car j'ai aussi une jugulaire droite hypoplasique ou mal développée.
Et j'aimerais savoir si cela pose problème au niveau de la SEP car d'après lui il n'y pas d'indication thérapeutique.
Lui demander aussi si par hasard, je pourrais avoir d'autres veines bouchées (azygos, sinus).

Il n'est pas là la semaine prochaine, je devrais donc patienter jusqu'au 7/11.

jihana

Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 69
Localisation : sud ouest

BONSOIR

Message  jihana le Ven 28 Oct 2011 - 18:51

D ACCORD JE COMPRENDS

MES EXAMENS SONT PREVUS LES 8 ET 10 NOVEMBRE

PUIS ENVOI A BORDEAUX POUR LECTURE

GRACE A VOUS ET VOTRE EXPERIENCE J EN SAIS UN PEU PLUS MAIS JE FLIPPE UN PEU CAR COMME

VOUS TOUS C EST AVEC BCP D ESPOIR QUE JE ME LANCE DANS CETTE PISTE ET SI MES VEINES SONT INOPERABLES

JE NE SAURAI PLUS QUOI FAIRE CAR PEU DE SOLUTION §

EN VOUS LISANT JE ME SUIS APERCUE QUE FAMPRIDINE - SOUS UN AUTRE NOM FIRDAPSE - EST BIEN PRESCRIT EN FRANCE QUE PAR UN NEURO OU UN MEDECIN HOSPITALIER

MAIS QUAND JE VOIS LE PRIX : 2400 EUROS ENVIRON LA BOITE DE 100 COMPRIMES ET BIEN QUE C EST INDIQUE AUSSI POUR LES SEP (STIMULATION NERFS ET MUSCLES)

JE DOUTE BEAUCOUP DE SA PRESCRIPTION!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

QU'EN PENSEZ VOUS ?????????????????
avatar
Lara

Messages : 228
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 61
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)

Re: poussée pendant les congés

Message  Lara le Ven 28 Oct 2011 - 20:24


Je vous signale que nous nous éloignons du sujet "poussée pendant les congés" ,les gars!
Il est vrai que je suis à l'origine de ce "hors-sujet", sorry!

nanoza

Messages : 78
Date d'inscription : 22/02/2011
Localisation : Nord

Re: poussée pendant les congés

Message  nanoza le Mer 2 Nov 2011 - 18:37

@Ellora a écrit:Je vais téléphoner au Pr D pour le questionner si par hasard, je pourrais avoir d'autres veines bouchées (azygos, sinus).

Avec angioIRM et echodoppler, il m'a trouvé des problèmes aux sinus...donc si il ne t'a rien dit c'est qu'à priori il n'a rien détecté là...par contre, je ne sais pas si il regarde les azygos!
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: poussée pendant les congés

Message  MPascale le Mer 2 Nov 2011 - 18:47


Je crois qu'on ne peut pas regarder les azygos par IRM ou échodoppler. Seulement par angiographie.

Ellora

Messages : 152
Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar

Re: poussée pendant les congés

Message  Ellora le Mer 2 Nov 2011 - 19:27

Je sais pas mais le Dr D me rappelle le 7 novembre et je pourrai lui poser toutes les questions qui me turlupinent.

De toute façon, j'enverrai mes examens à Alost ou ailleurs mais je ne veux pas m'arrêter à un seul diagnostic.


Dernière édition par Ellora le Sam 5 Nov 2011 - 9:06, édité 1 fois
avatar
Lara

Messages : 228
Date d'inscription : 08/05/2010
Age : 61
Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)

Re: poussée pendant les congés

Message  Lara le Sam 5 Nov 2011 - 8:21

Super!
Tiens-nous au courant de cet entretien!

    La date/heure actuelle est Sam 19 Aoû 2017 - 5:38