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RDV avec Dr F et Dr G

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Marjo29
Invité

Résultats de l'IRM

Message  Marjo29 le Dim 18 Juil 2010 - 9:05

Bonjour Chamanou,

Dct G ne veut pas intervenir mais qu'en est-il des données de l'IRM ? Que dit Dct A ? C'est la jambe droite qui va mal n'est-ce pas ? Y aurait-il une relation ?
Pour ma part, je n'ai pas vu Dct G encore...
Marjo qui a passé l'IRM le même jour que vous !
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MPascale

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  MPascale le Dim 18 Juil 2010 - 11:17


Moi je tendrais à considérer Drs F et G av des pincettes. Doppler de G me dit à 100% OK, IRM veineuse me dit "Hypoplasie" à droite (ça veut qd mm dire q ça passe un tt petit peu, non ?) et Dr G me dit plus rien à faire, absence de jugulaire droite (= aplasie, non ?). Et qd je lui ai dit merci je pars en Bulgarie, elle a proposé de me revoir pr faire une angiographie, et qd je lui ai dit non merci je pars qd mm, elle m'a répondu, communiquez-moi les results de l'angioplastie q'ils vs feront là-bas. Tous discours q j'ai trouvés très contradictoires.

L'équipe Grozdinski à Sofia est très connue, ce st des potes à Zamboni (tiens-toi Dane), le Dr Petrov qui opère aussi est très connu pr être un as ds son domaine (en plus il est charmant et parle français). Ils ont trouvé mes azygos et ma jugulaire droite bloqués à 99%, à 100% ils ne pouvaien plus passer. Et ils ft tt en mm tps : angiographie + angioplastie.

J'envoie dès demain copie de ts les doc, CD et autres à Dr G. On verra bien ce q'elle en dit !

chamanou

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  chamanou le Dim 18 Juil 2010 - 11:38

salut Marjo29, en fait le dr A nous a dit que le sinus transverse gauche est de moindre intensité, et nous a assuré que c'est bien opérable
le dr G nous a dit qu'il n'y a aucune sténose, mais elle a proposé une phlébographie quand on lui a dit que nous irons en bulgarie.

dane83

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  dane83 le Dim 18 Juil 2010 - 12:08

je me tiens mais ici qui a dit que G est en relation avec zamboni??je trouve que vous avez bien de la chance!!
moi je surveille mon courrier!!!!

Moimeme

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  Moimeme le Mar 20 Juil 2010 - 11:24

Juste un p'tit mot, je vais toujours bien toujours en amelioration.
Je ne donne pas enormement de nouvelle, car j'ai quelques soucis avec l'administration qui n'est pas très indulgente avec moi, même si j'ai eu des difficulté avec mon corps, et en attende d'un bébé (mon amie) qui nous fait quelques frayeurs.

Bref c'est difficile de concilié la vie en temps que malade avec les obligations administrative!



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Domyleen

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  Domyleen le Mar 20 Juil 2010 - 13:37



Kamel, je suis trés contente de voir que tu vas toujours de mieux en mieux et te souhaite toujours plus d'améliorations;
Que tes soucis adminitratifs s'"améliorent" également!
Mais ça va venir... il faut être patient ... (comme d'hab:...)! Very Happy
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izuba

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  izuba le Mar 20 Juil 2010 - 14:11

@dane83 a écrit:je me tiens mais ici qui a dit que G est en relation avec zamboni??je trouve que vous avez bien de la chance!!
moi je surveille mon courrier!!!!


Bien que ton post soit incompréhensible, c'est moi qui ai dit que G est en relation avec Zamboni. Lorsque j'ai passé mon angiographie, G lui avait téléphoné la veille.
Si tu te tenais...tu peux lâcher.

JCharles

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  JCharles le Mar 20 Juil 2010 - 14:26

Bonjour
Hier j'avais rdv avec le Dr G pour rechercher d'éventuelles sténoses aux veines jugulaires, azygos et vertébrales aprés un dopler et un IRM indiquant des sténoses aux jugulaires.
Mais résultat négatif, pas de sténoses, rien de rien. Pourtant elle a cherchée pendant 2 heures. J'ai eu droit simplement au grossissement de la veine jugulaire gauche de 3 à 12 mm.
Je suis déçu. Maintenant il faut attendre de nouveaux médocs pour la sep progressive.


Dernière édition par MPascale le Mar 20 Juil 2010 - 14:28, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)

dane83

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  dane83 le Mar 20 Juil 2010 - 19:17

izuba ...je me pose bcp de questions sur G et son diagnostic de sep 'pas vasculaire'...et j ai ecrit au docteur salvi pour lui demander si,avec ce qu elle a vue sur mon angiographie...avait un rapport avec une ccsvi et il m a dit que oui...la suite est sur le post de alain06..."angioplastie en italie."..bref je me dis que si elle avait telephoné a zamboni pour lui parler de mon hypoplasie des veines vertebrales..elle aurait agit pour moi ...
et si le cas se renouvelle pourquoi pas ;chez les autres aussi!!!
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izuba

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  izuba le Mer 21 Juil 2010 - 11:02

Malheureusement Dane je pense que G ne parle pas de toi avec Zamboni, mais du protocole CCSVI et des résultats CCSVI.

Alors vas-tu en Italie?

dane83

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  dane83 le Mer 21 Juil 2010 - 11:15

je sais bien et j espere qu elle ne parle pas que de moi avec zambo..
car entre ceux ou celles qui ont perdu leur jugulaire ,celui qui a des pbmes aux sinus veineux...c est vaste !!
sinon pour l itatlie je surveille mon courrier ...

AMA

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  AMA le Mer 21 Juil 2010 - 15:38

Mais résultat négatif, pas de sténoses, rien de rien. Pourtant elle a cherchée pendant 2 heures. J'ai eu droit simplement au grossissement de la veine jugulaire gauche de 3 à 12 mm.
Bonjour J.Charles, ta
jugulaire gauche est passée de 3mm à 12mm par un simple grossissement
,
Dr G. a du faire une angioplastie par ballonnet? donc il y a bien une sténose au départ??? Je ne comprends pas le rien de rien, alors que ta veine est passée de 3 à 12mm.
Comment nomme t'elle ce rétrécissement de la veine jugulaire sur son rapport?
Bon courage à toi, et viens sur ce forum, il y a de l'espoir et pleins d'infos, personne ne doit baisser les bras...
Ama
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meroomer

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  meroomer le Mer 21 Juil 2010 - 17:44

Bonjour J.Charles, ta
jugulaire gauche est passée de 3mm à 12mm par un simple grossissement

c est le traitement fait en Pologne etc

donc elle est revenu a des dimensions "normales"
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MPascale

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  MPascale le Mer 21 Juil 2010 - 20:36

C'est l'effet "balloon", ils passent un truc en plastique ds le catheter qui suit tes veines, le gonflent, et c'est censé ramener ta veine à un diamètre "normal" Moi ce qui m'intrigue, c'est q'il suffise de gonfler une ou deux fois pr q la veine RESTE ouverte.

AMA

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  AMA le Mer 21 Juil 2010 - 21:35

Oui M.Pascale, j'ai posé la question au DrG. Une veine rétrécie, comment peut-elle retrouver et surtout se maintenir dilatée, après le "balloon"?
J'ai pu comprendre que:
la veine, étant " fibrosée" au niveau de la sténose, n'a plus trop d'élasticité, le ballon est guidé jusqu'à la sténose puis gonflage du ballon (inflation) à une certaine pression (atmosphères) durant quelques minutes, et voilà que la veine se maintient ouverte.Tous les 3 mois un contrôle par doppler est nécessaire, pour voir si resténose ou pas... (il nous faut des radiologues formés dans nos provinces, car tous les 3 mois à Paris!!!)

Proposition d'angioplastie par stents si " balloon" ne tient pas... Ailleurs, mais pas chez DrG. pour le moment.

Ama

dane83

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  dane83 le Mer 21 Juil 2010 - 23:20

s 3 mois un contrôle par doppler est nécessaire, pour voir si resténose ou pas... (il nous faut des radiologues formés dans nos provinces, car tous les 3 mois à Paris!!!)
oui tres juste!!!

alnama

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  alnama le Jeu 22 Juil 2010 - 7:27

Je crois que c'est à nous de trouver le bon angiologue dans notre région et de le motiver. Pour ma part, j'en ai vu un, qui est motivé, mais il ne savait pas exactement quoi faire. Il m'a dit avoir besoin d'une information précise sur le protocole. Ce que je lui avais donné (protocole issu des communiqués Zamboni) ne lui a pas suffit.
Ce que je ne sais pas aussi, c'est si il faut une machine Doppler spécifique ou non.

gis

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  gis le Jeu 22 Juil 2010 - 8:37

Pour le moment, je n'ai pas encore vu DrG mais j'ai deja réalisé le doppler et l'IRM hier, c'est plutot encourageant, mes 2 jugulaires sont trop fines (je ne sais pas le diamètre) au doppler et à l'IRM, ma jug gauche a une sténose. Verdict mardi...
Mais question, comment agrandir le diamètre d'une veine trop fine avec un ballon, car là, il y a du taf quand même?


Dernière édition par MPascale le Jeu 22 Juil 2010 - 11:46, édité 1 fois (Raison : Taille texte)

AMA

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  AMA le Jeu 22 Juil 2010 - 9:35

Gis, seul souhait, que Dr G te libère...
le ballon a au moins 4cm de long (vue sur rapport après intervention), si tu n'as pas un cou de girafe Laughing la french doctor devrait y arriver.
Il existe des ballons plus longs??? Peut-être bien...
Je fais appel aux documentalistes du forum... Merci encore à la petite équipe chercheuse, pour vos documents avisés.
Ama

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MPascale

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  MPascale le Jeu 22 Juil 2010 - 11:50

Et ils déplacent le ballon selon besoin. Et apparemment, une fois ouverte la veine le reste (c'est pas si élastique q ça), à moins q'elle ne se rebouche qq tps plus tard, ms il sera tjs tps d'aviser et p'tet q'un jour l'hyp CCSVI sera acceptée en France et on ns balloonera encore et encore chq fois q nécessaire (c'est qd mm moins cher q'une perf de Tysabri !)
J'espère q ça marchera pr toi Gis

gis

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  gis le Jeu 22 Juil 2010 - 12:06

Merci à toi MPascale, et merci de t'investir autant.
Je vous tiendrais au courant mardi de la suite

gis

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  gis le Jeu 29 Juil 2010 - 8:28

RDV Pris pour angioplastie le 23 septembre! quel soulagement. Dr G est très gentille, elle me corrigera donc une jugulaire (stenosé + rétrécie), et avisera de ce qu'elle fera de l'autre (rétrécie) le jour même si tout se passe bien pour la première, et vérifiera les azygos (2, 3 min apparemment seulement), donc encore une fois quel soulagement, attendre maintenant...
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Domyleen

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  Domyleen le Jeu 29 Juil 2010 - 11:03



C'est super! Bonne chance pour la suite, Gis!



Marjo

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  Marjo le Sam 31 Juil 2010 - 9:29

Bonjour,

D'après tous vos messages, il semblerait que le type de sep qui serait d'origine veineuse serait la rémittente / récurrente ?
Merci !
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Domyleen

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message  Domyleen le Sam 31 Juil 2010 - 12:11



Ce n'est pas tout à fait exact, Marjo!
D'aprés la théorie de Zamboni....toutes les SEP (et d'autres maladies ) seraient d'origine veineuse!
Zamboni s'était rendu compte lors de sa première étude que les veines jugulaires et les azygos étaient impliquées: pour l'instant, le déblocage des veines jugulaires suffit pour inverser les symptômes de la SEP dans de nombreux cas, or, il s'agit effectivement, en majorité (mais on attend toujours les résultats des patients opérés depuis un an), des SEP RR!
Il semble que les azygos (en plus des jugulaires), soient touchées dans les SEP Secondaires-Progressives, or tout le monde n'opère pas encore (exemple Dct G.: plus délicat?? ou médecins pas encore formés??)
Pour les SEP PP, c'est encore un autre problème: les jugulaires peuvent ne pas être en cause... (c'est ce qui se passe pour Dane 83, or elle a bien une IVCC, mais au niveau des veines dorsales qui drainent la moelle épinière): nous n'en sommes qu'au début, et c'est vrai que les meilleurs résultats concernent les SEP RR!
Mais on avance, et plusieurs études sont en cours (comme en Italie avec Dct Salvi) au sujet des SEP PP! Les veines mises en causes semblent plus difficiles à dépister (c'est ce qui s'est passé pour M-Pascale), et aussi plus difficiles à opérer: et surtout, chaque patient est différent, et les chercheurs (des interventionnels aux US) se rendent compte que nous n'en sommes qu'au tout début, et qu'il y a de nombreux cas particuliers qu'ils sont obligés de revoir 3 ou 4 fois avant de commencer à avoir des résultats d'améliorations: l'ouverture des jugulaires ne suffit pas dans beaucoup de cas ...

Tu as quelle forme de SEP, Marjo??? En tous cas, ne te décourage pas... je pense qu'on n'a jamais été aussi proche d'une solution, pour mettre fin à la progression , et même des symptômes de la SEP (je ne dis pas que l'on connaitra tout de suite le déclenchement de la maladie: il faut attendre les résultats des études engagées un peu partout dans le monde)!

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Re: RDV avec Dr F et Dr G

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