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LEMP (à cause de Tysabri)

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marco26

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  marco26 le Lun 20 Déc 2010 - 9:36

eh oui Domyleen. benefices risques c'est bénefices pour les entreprises et risques pour les patients

taille STP


Dernière édition par MPascale le Lun 20 Déc 2010 - 10:22, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Lun 20 Déc 2010 - 10:09



Laughing
C'est exactement ça! mais c'est là le problème: les patients (et les neuros)commencent à trouver les risques trop élevés, et les actionnaires accusent difficilement la baisse de leurs bénéfices (les experts de la bourse à Wall Street les mettent en garde...)....et en plus, il y a les "traitements oraux" qui arrivent sur le marché! affraid
Les temps sont durs pour les labos!!
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Mer 22 Déc 2010 - 11:13



Sur MSRC:

Un changement sur la notice de Tysabri a été soumis à la FDA: il est prévu de faire figurer l'information selon laquelle le risque de LEMP serait lié à la présence du virus JC!
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Mer 22 Déc 2010 - 14:05


Et on la voit comment sa présence ? Quasi la moitié des gens (dernier ECTRIMS) ont été exposés au moins une fois ds leur vie et portent dc les Anticorps (Ac). Quasi ts ces mm gens risquent d'être porteurs "sains" pr ce virus depuis la primo-infection (c'est comme pr l'herpès) alors mm si on arrive à détecter sa présence on le trouvera one more time again chez la moitié des gens. Quant à savoir s'il est actif ou qd il se réactive, c'est une autre paire de manches.
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Ven 21 Jan 2011 - 10:12




Sur MS RC:

Biogen annonce 6 nouveaux cas de LEMP;
Posté le: Ven 21 janvier 2011

6 cas de plus d'une infection du cerveau LEMP chez les patients SEP Tysabri

Biogen Idec Inc divulgués six cas plus d'une infection rare du cerveau chez les patients prenant la sclérose en plaques Tysabri, un médicament qu'il vend à Elan Corp qui porte le nombre total de cas à 85 du 7 janvier.

La société Weston, Massachusetts, de la biotechnologie n'a signalé aucun nouveau décès chez les patients qui ont développé l'infection - connu sous le nom de leucoencéphalopathie multifocale progressive ou LEMP - de sorte que le total est de 16.

Le risque de contracter une LEMP est de 2,13 pour 1000 au bout de 2 ans de Tysabri, ce qui est trop, ...

voir la suite sur MS RC (logo rond, en haut de la page d'accueil)...
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Ven 21 Jan 2011 - 13:20


Peux-tu mettre le lien direct à cette étude ? La flemme de chercher ds MSRC. Merci
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Ven 21 Jan 2011 - 14:11



Ce n'est pas une étude, M-Pax, mais une mise à jour éffectuée par Biogen, himself!! (et qui parait aussitôt dans le Wall street journal, bourse oblige....lol!)

le lien direct, eh, bien, c'est MS RC:
http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/1905
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Dim 30 Jan 2011 - 12:28

Je recopie ici une partie de la traduc de l’article de « Kamikaze », sur les traitements SEP : voir dans le topic « discussion générale ».., car il parle de Tysabri et du risque de LEMP, et j’ai lu ce matin, un témoignage qui venait tout juste d’être posté sur Thisisms : perso, je suis bouleversée… Crying or Very sad

Biogen, les fabricants du Tysabri, a publié son rapport mensuel sur le taux de LEMP (une infection du cerveau dévastatrice) chez les patients prenant le médicament. Lorsque des malades débutent un traitement Tysabri, aux Etats-Unis, ils sont inscrits dans ce qu'on appelle le programme TOUCH, conçu pour suivre soigneusement les signes de l'infection. Le risque d'infection de LEMP à la suite du traitement par TYSABRI a longtemps été présenté comme étant de 1/1000. Les statistiques publiées au début du mois indiquent que les taux d'infection pour les patients recevant du TYSABRI depuis moins de deux ans se situe bien aux alentours de ce chiffre, mais commence à augmenter de façon inquiétante, une fois que les patients ont franchi la barre des 24 mois. On reconnaît que l'incidence de la LEMP dans la thérapie à long terme est maintenant à 2,13 pour 1000, et la tendance suggère que plus les patients sont sous Tysabri, plus il y a de risque d'infection. Après avoir d'abord été introduit en 2005, TYSABRI a été rapidement retiré du marché lorsque la menace de LEMP a été connue. Il a été réintroduit dans la seconde moitié de 2006 et, par conséquent, la majorité des patients le prenant n’avait pas encore atteint la «zone dangereuse». Comme je l'ai indiqué précédemment, de nombreux patients ne veulent surtout pas stopper Tysabri après avoir connu une amélioration parfois spectaculaire de leurs symptômes de la SEP pendant leur consommation. Comme le nombre de LEMP augmente, de nombreux patients actuellement sous Tysabri sont aux prises avec des décisions très difficiles

ShakyJay (inscrit sur Thisisms depuis 1 an, sous Tysa, après avoir essayé Avonex, soit depuis moins d’un an ! Il n’a que 27 ans…)

Posted: Sun Jan 30, 2011 2:58 am Post subject: I have the Infection....

Donc je rentre tout juste de chez mon neuro, dans le Colorado et c'est ... officiel j'ai l'infection cérébrale "rare".

J'ai seulement été sous Tysabri depuis un peu plus d'un an. Je n’ai aucune idée de ce qu’est l'effet rebond, on ne m’en a jamais parlé avant de commencer. Je connaissais les risques de LEMP et j'ai accepté de prendre ce risque. Je ne regrette pas d’avoir pris Tysabri, parce que cela a été une bonne année, mais j’étais certain d’avoir régressé ou tout comme, et ça s’est enclenché très vite, cognitif, tiraillements aux niveau des yeux et des difficultés motrices, le Neuro les a remarqués aussi. Il voulait faire chevaucher les traitements, me mettre sur Copaxone et Stéroïdes pour essayer d’empêcher « l'effet rebond"... Cela semble faire beaucoup de médicaments pour mon système ?

Parce qu’étant sous le coup de l’émotion, je suppose, je suis toujours dans la phase de déni… je ne sais pas vraiment à quoi m'attendre ni ce que je devrais ressentir. Honnêtement je ne sais pas ce qui va arriver. Mon Neuro n'a pas vraiment parlé de ce qui allait arriver. Ou peut-être il l’a fait et moi j’ai « zappé »…
Le rendez-vous a été sympa, dans l’ensemble, juste entaché par ce qu’il m’a dit. Je sais que ça va accélérer le processus de la SEP, mais c'est de tout ce que je sais... Je suis au courant qu’il y a des expérimentations, mais honnêtement je ne sais pas si je veux passer ma vie à pourchasser ces choses, je préférerais VIVRE MA VIE, que la passer à courir après un lapin blanc, qui peut n’avoir jamais existé. Mais je suis inscrit pour le traitement CCSVI À NEW YORK et devrais l'obtenir un jour ou l'autre en novembre, mais j’ignore ce que pourrait apporter cette chirurgie ? Mon Neuro n'était pas trop partant, non plus...

J’ai prévenu les gens autour de moi (j'ai 27 ans) et bien sûr ils sont sous le choc, et m’ont parlé de tout et de rien … , il y a eu un flot de sms me demandant si j'avais besoin de quelque chose. Je ne sais pas si j'ai besoin de quoi que ce soit, je ne sais pas de quoi j'ai besoin …je ne sais pas qu'est-ce qui est diffèrent cette semaine par rapport à la semaine dernière ? Je suppose que je devrais utiliser un iPad .....je sais que les gens essayent d'être agréables et s’inquiètent pour moi, mais honnêtement je ne sais pas de quoi j'ai besoin. Que puis-je leur répondre ? Que supposent-ils ? Je sais que j'ai besoin d'argent ? Je pense que je devrais juste vivre ma vie jusqu'à ce que je sois mort, est-ce une si mauvaise chose ? Je pense que certains peuvent appeler cela « une façon de fuir (la réalité) », mais peut-être que c'est ainsi : je fuis (les problèmes… ??)… .

Comment s’est passée ma semaine ?? … assez merdique si vous me le demandez, mais je devine qu’il faut prendre les choses comme elles viennent et faire avec…

Wallace -

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  RnRrider le Dim 30 Jan 2011 - 19:33

Wheelchairkamikaze a écrit: Comme le nombre de LEMP augmente, de nombreux patients actuellement sous Tysabri sont aux prises avec des décisions très difficiles

Triste histoire que celle de Wallace, et malheureusement il y en aura de plus en plus, toujours ce même problème de bénéfice-risque Mad
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Dim 30 Jan 2011 - 21:04

RnRrider a écrit: Triste histoire que celle de Wallace, et malheureusement il y en aura de plus en plus, toujours ce même problème de bénéfice-risque Mad

Il y en aura de plus en plus, c'est effectivement ce que dit Kamikaze, mais il parle du fait qu'on ignore ce que ce traitement réserve sur le long terme, car lors du premier retrait du marché, pratiquement aucun patient n'était sous Tysa depuis plus de 2 ans..., maintenant, nous savons que les risques de LEMP augmentent avec le nombre de perfusions...
Wallace n'a pas eu de pot, car il avait en principe peu de risque de chopper cette saloperie: 1 an de tysa, et pas d'immunosuppresseur avant (SEP depuis 4 ans seulement, mais trés aggressive...): il n'était pas dans la population à risque!
Ce qui est moche, c'est qu'il devait se faire diagnostiquer pour CCSVI dans 6 ou 7 mois... (et là, pour la LEMP, une opération ne changera rien, de toute façon!) Crying or Very sad

Ce qui est terrible avec ce traitement, qui pourtant lui a assuré une "bonne année", c'est de penser qu'il faudra le stopper au bout de 24 mois, probablement...il n'a que 27 ans, et aprés, qu'est-ce qu'on fait??? (les avantages acquis disparaissent, l'effet rebond, etc.. pas facile de repartir sans Tysa, et Kamikaze a raison, les patients auront beaucoup de mal à arrêter leur traitement..)...et le médicament oral Gylénia semble aussi "dangereux",j'ai lu (j'sais plus où) que de nombreux neuros ne le prescriront pas aux patients qui s'accomodent des Bétaférons dont les effets secondaires sont nettement moins graves. c'est désespérant! Crying or Very sad
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Dim 30 Jan 2011 - 21:13


Je croyais que LEMP rendait un peu plus malade que ça, sinon mm carrément hors d'état, or ce Wallace semble fonctionner correctement. Va-t-il empirer ? Je parle de la LEMP, pas de la SEP.
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Lun 31 Jan 2011 - 0:10

MPascale a écrit:
Je croyais que LEMP rendait un peu plus malade que ça, sinon mm carrément hors d'état, or ce Wallace semble fonctionner correctement. Va-t-il empirer ? Je parle de la LEMP, pas de la SEP.

M-Pax, c'est une sorte de cancer du cerveau: au début, les symptômes peuvent être confondus avec une poussée de SEP, mais selon les individus, elle peut mener à la mort, qquefois trés rapidement, ou vers un handicap plus ou moins grave, dont celui de rester dans un état végétatif pendant des mois... Crying or Very sad
C'est horrible!!!

Wallace, lui, a des symptômes de poussée de SEP pour l'instant: il avait l'impression de régresser depuis 1 mois seulement, mais de plus en plus rapidement. Dans certains cas, c'est l'entourage qui peut s'en rendre compte, pas forcément la personne concernée... les premiers symptômes sont surtout cognitifs, pas évident...
Quelle vie, quand tu viens d'apprendre le diagnostic, je suppose que c'est comme si tu venais d'être condamné à mort, et tu attends dans le couloir de la mort...peut-être trés longtemps...
Pour l'instant, son neuro va le mettre sous Copaxone et stéroïdes, pour ralentir la SEP (qui reprend sa progression comme avant Tysa), et contrer un possible "effet rebond": Mais il ne parle pas de plasmaphérèses (au pluriel!), ce qui est pratiqué pour retirer le Tysa de l'organisme...et c'est une solution qui avait été présentée comme un espoir, il y a qques mois..??? Sad
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Mer 9 Fév 2011 - 17:43



Selon le site Facebook créé pour les patients (et leurs proches) qui ont contracté cette infection "rare...?", il y aurait 10 cas supplémentaires de LEMP au courant du mois de Janvier, dont 2 en ...France!! Ce qui porte le nombre à 93 dans le monde, dont 7 en France et 21 en Allemagne!! Crying or Very sad

Bien sûr, il faut attendre encore une dizaine de jours pour avoir la confirmation lors de la mise à jour de Biogen!!

http://chefarztfrau.de/?page_id=716
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Ven 18 Fév 2011 - 11:30



Confirmation de Biogen

Biogen Idec Inc a divulgué 10 cas de plus d'une infection rare du cerveau chez les patients Tysabri, un médicament qu'il vend avec Elan Corp, ce qui porte le nombre total de patients touchés à 95 au 2 février.

La société Weston, Massachusetts, de biotechnologie a signalé que quatre autres de ces patients sont décédés, portant le total à 20.

Lire la suite - http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/1905
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Sam 19 Mar 2011 - 11:11



Sur MSRC :

Biogen Idec Inc signalé 7 cas supplémentaires de LEMP, portant le nombre total des patients atteints à 102 au 4 Mars.

La société Weston, Massachusetts, société de biotechnologie a fait état d’un décés parmi les patients déjà atteints, portant le total à 21.

Lire la suite …

http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/1905
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Jeu 21 Avr 2011 - 21:45



Sur MSRC:

Mise à jour Biogen:


9 nouveaux cas d'infections cérébrales chez les patients SEP Tysabri et 1 décés

Biogen Idec Inc a rapporté neuf cas plus d'une infection cérébrale rare chez les patients SEP sous Tysabri, vendu avec Elan Corporation, portant le nombre de patients touchés à 111 à compter du 1 er avril.

La société Weston, Massachusetts, a rapporté qu'un de ces patients est décédé, ce qui porte le total des décès à 22.
(...)

Biogen met au point un test sanguin pour tester les anticorps à un virus spécifique, le virus JC, quelque chose qui permettrait de mieux déterminer les risques pour les patients de contracter une LEMP. Le test a récemment obtenu la marque CE en Europe et les entreprises mènent des études à grande échelle sur son efficacité.

Beaucoup de gens portent le virus JC et il ne cause aucun dommage, mais certains médicaments biologiques qui modulent le système immunitaire, y compris Tysabri, semblent favoriser l'activation du virus JC chez certains patients, conduisant à la LEMP.

La réglementation européenne a récemment recommandé que la notice comporte, ce qui indique le fait que des anticorps du virus JC représentent un facteur de risque de LEMP. Aux États-Unis, Biogen et Elan ont proposé de faire un changement semblable.

Récemment aussi, le label américain a été mis à jour pour inclure la mise à jour sur l'incidence de la LEMP.
(...)

Le taux de LEMP, au niveau mondial, dans son ensemble, est maintenant à 1,31 pour 1.000 patients. Parmi les cas de LEMP, 46 étaient aux États-Unis, 59 dans l'Union européenne et six dans d'autres continents.

Le risque de l'infection augmente généralement avec le nombre de perfusions mensuelles que reçoit un patient, mais ce taux semble baisser après 30 mois. Biogen étudie cette baisse et a mis en garde sur le fait qu'il ya peu d'information de patients sur le médicament depuis plus de 36 mois.

Les données les plus récentes font état d'un taux de 1,99 cas pour 1.000 patients sous ce traitement pendant un an ou plus, passant à 2,5 pour mille pour ceux qui le sont depuis deux ans ou plus, et tombant à 1,4 pour les plus de trois ans.

Sous un autre angle, le taux est d'environ 1,74 cas pour 1.000 patients entre deux et trois ans. L'incidence est d'environ 0,48 cas pour 1.000 patients dans ceux qui l'utilisent entre un et deux ans, et il est quasi inexistant chez les patients qui l'utilisent depuis moins d'un an.

Source: Le droit d'auteur Wall Street Journal © 2011 Dow Jones & Company, Inc (21/04/11)
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Ven 22 Avr 2011 - 6:05

Domyleen a écrit:

Le taux de LEMP, au niveau mondial, dans son ensemble, est maintenant à 1,31 pour 1.000 patients. Parmi les cas de LEMP, 46 étaient aux États-Unis, 59 dans l'Union européenne et six dans d'autres continents.

Les données les plus récentes font état d'un taux de 1,99 cas pour 1.000 patients sous ce traitement pendant un an ou plus, passant à 2,5 pour mille pour ceux qui le sont depuis deux ans ou plus, et tombant à 1,4 pour les plus de trois ans.

Sous un autre angle, le taux est d'environ 1,74 cas pour 1.000 patients entre deux et trois ans. L'incidence est d'environ 0,48 cas pour 1.000 patients dans ceux qui l'utilisent entre un et deux ans, et il est quasi inexistant chez les patients qui l'utilisent depuis moins d'un an.


Désolée, ms je ne comprends pas très bien comment tous ces chiffres se tiennent ensemble ???
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Mar 26 Avr 2011 - 10:40



Sur MSRC/

La FDA a mis à jour son avertissement sur Tysabri. Selon l'agence, le risque de LEMP semble être le plus important au cours de la troisième année de traitement.

http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/1905

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patient correctement informé des risques ?

Message  chocoland le Sam 30 Avr 2011 - 21:10

J'aimerais bien savoir en tant que juriste de formation et malade moi-même, comment votre neurologue vous a informé sur les risques encourus en acceptant d'être placé sous tysabri ?
On vous a fait signer quelque chose ?
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Ven 20 Mai 2011 - 11:17



Sur MSRC:


1 décès et 13 cas de plus de LEMP chez les patients atteints de SEP qui sont sous Tysabri

Biogen Idec Inc a signalé 13 cas supplémentaires de LEMP, ce qui porte les patients atteints à 124 au 4 mai.
La société Weston, Massachusetts, affirme qu'il y avait un mort de plus parmi les patients, ce qui porte le total des décès à 23.

L'incidence de l'infection - la leucoencéphalopathie multifocale progressive ou LEMP - est mis à jour tous les mois et est étroitement surveillée.
Tysabri est considéré comme un médicament hautement efficace pour cette maladie débilitante, mais il est surtout utilisé pour les patients qui ont cessé de répondre à d'autres médicaments pour la SEP ou des cas particulierement agressifs . Biogen met au point un test sanguin pour détecter les anticorps à un virus spécifique, le virus JC, quelque chose qui peut mieux déterminer les risques, pour les patients de contracter une LEMP. Le test a obtenu le label CE en Europe plus tôt cette année et les entreprises mènent des études à grande échelle sur son efficacité.
Beaucoup de gens portent le virus JC et il ne cause aucun dommage, mais certains médicaments biologiques qui modulent le système immunitaire, y compris Tysabri, semblent favoriser l'activation du virus JC chez certains patients, conduisant à la LEMP.
(…)
Les données les plus récentes, traduisent un taux de 2,18 cas pour 1.000 patients sous ce médicament depuis un an ou plus, passant à 2,76 pour mille pour ceux qui y sont depuis deux ans ou plus, et tombant à 1,6 pour trois ans et plus . Sous un autre angle, le taux est d'environ 1,89 cas pour 1.000 patients sous Tysabri entre deux et trois ans. L'incidence est d'environ 0,49 cas pour 1.000 patients chez ceux qui l'utilisent pour une période de une à deux années, et il est quasi inexistant chez les patients qui le prennent depuis moins d'un an.

Source: Copyright 1999-2007 ADVFN PLC ADVFN (20/05/11)
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Mer 6 Juil 2011 - 22:39




Je suis surprise, nous n'avons pas eu la mise à jour de Biogen concernant les cas de LEMP pour le mois de Mai! ???
Officieusement, il y aurait eu 9 cas supplémentaires au 1er Juin, je n'en sais pas plus...
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Ven 15 Juil 2011 - 22:55



12 cas de plus d'une infection du cerveau, 5 décès de plus chez des patients atteints de SEP, sous Tysabri


Biogen Idec Inc rapporté 12 cas de plus d'une infection rare du cerveau (...) amenant le nombre de patients atteints à 145 à compter du 5 Juillet.

La compagnie Weston, Massachusetts, biotech dit qu'il y aurait cinq décès supplémentaires, amenant le total des décès à 29, et a fourni des mises à jour sur ses efforts pour développer un test d'évaluation des risques pour l'infection. L'incidence de l'infection - la leucoencéphalopathie multifocale progressive ou LEMP - est mise à jour mensuellement et est étroitement surveillée.

(...)
Biogen développe un test sanguin pour des anticorps à un virus spécifique, le virus JC, quelque chose qui peut mieux déterminer les "chances" pour les patients de contracter une LEMP.

Beaucoup de gens portent le virus JC et il ne cause aucun dommage, mais certains médicaments biologiques qui modulent le système immunitaire, y compris Tysabri, semblent favoriser l'activation du virus JC chez certains patients, conduisant à la LEMP.

Biogen a rapporté qu'un patient diagnostiqué avec la LEMP, parmi les dernières données avait, en fait, été testé négatif pour l'anticorps JCV au moment du diagnostic. La compagnie a déclaré que le résultat était probablement dû au fait que le test a été donné après utilisation d'une thérapie d'échange de plasma, un processus qui élimine les grosses molécules du sang dans le corps et qui accélère l'élimination de Tysabri et théoriquement devrait améliorer la réponse immunitaire à l'infection LEMP.

La société ignore pourquoi le médecin du patient a utilisé le test de cette façon, selon un porte-parole.

(...)
Les régulateurs surveillent les cas de LEMP et ont dit à plusieurs reprises que les avantages du médicament l'emportent sur les risques.

Le taux de LEMP mondial global est désormais à 1,62 pour 1.000 patients. Du total des cas PML, 57 ont été aux États-Unis, 81 ont été dans l'Union européenne et sept ont été dans d'autres continents.

La société estime que la meilleure façon d'évaluer le pool de données PML montre tous les patients sur une plage de durée fixe de traitement.

Selon cette méthode, le taux est d'environ 1,94 cas par 1 000 patients entre deux et trois ans. L'incidence est d'environ 0,54 cas par 1000 patients dans ceux qui l'utilisent pour un à deux ans, et il est essentiellement inexistant chez les patients de moins d'un an.

Pour les patients entre trois et quatre ans, le taux tombe à 1,34 pour 1.000 patients, mais Biogen ne crois pas qu'il existe suffisamment de données pour conclure que l'incidence de l'infection diminue après un certain laps de temps.

Sous un autre angle, le taux est de 2,41 cas pour 1.000 patients sous ce traitement pendant un an ou plus, passant à 3,03 pour mille pour ceux qui l'utilisent pendant deux ans ou plus, pour tomber à 1,85 au delà de trois ans.

Source: Dow Jones Newswires Copyright (c) 2011 Dow Jones & Company, Inc (15/07/11)
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Sam 16 Juil 2011 - 21:28



135 cas de LEMP et 5 décés sous Tysa pour le mois de Juin! affraid Le moins que l'on puisse dire, c'est que ce n'est pas en régression!! Crying or Very sad


Cet article posté par un intervenant Thisisms:

NHE a écrit:
Ce que je voudrais savoir, c'est combien parmi les 145 personnes ayant la LEMP ont connu une augmentation de handicap comme conséquence directe de la LEMP? Jusqu'ici, je n'ai lu que sur un ou deux cas, mais je soupçonne qu'il y en a beaucoup plus. NHE

«L'étude qui a été rapportée ici concerne un suivi d'une analyse par le même groupe de chercheurs, publié le mois dernier dans la revue Neurology, couvrant les 35 premiers patients LEMP.
Les mêmes tendances générales ont été considérée avec l'ajout de patients supplémentaires, mais il n'est pas surprenant , les nombres spécifiques diffèrent quelque peu.

Foley et ses collègues ont obtenu l'information patient du médecin traitant ainsi que du registre de Biogen Idec, en comparant les caractéristiques des survivants avec ceux de cas de décés.

La durée moyenne de suivi pour les survivants a été de 9,6 mois (extrêmes 1,2 à 29,1 mois). Parmi les cas mortels, le temps moyen entre le diagnostic LEMP à la mort a été de 2,1 mois.
La plupart des décès et de la morbidité dans les cas LEMP ont été effectivement attribuables au syndrome inflammatoire de reconstitution immunitaire (IRIS) après le retrait du natalizumab, a indiqué Foley.

Les comparaisons entre les survivants et les cas mortels ont révélé les différences suivantes:
l'âge médian: 43 chez les survivants, 53 chez les morts.
le temps médian entre l'apparition des symptômes et le diagnostic de LEMP: 27 jours chez les survivants, 41 jours pour les décès.
La moyenne des "taux?" du virus JC dans le liquide céphalo-rachidien ( LCR) au moment du diagnostic: 132000 copies / ml chez les survivants, 287 000 copies / mL dans les cas mortels
En outre, alors que les patients aux États-Unis représentaient 43% du total de LEMP dans le monde, ils représentaient 81% des cas mortels.

Le taux de survie aux Etats-Unis a été 62% contre 93% en Europe, dixit Foley.

Les différences dans les modes de pratique

Foley a dit que les raisons de la disparité étaient incertaines, mais il a évoqué le fait que plusieurs différences entre les Etats-Unis et l'Europe dans les modèles de pratique peut aider à expliquer.
Il a dit que les patients US recevant le natalizumab étaient plus âgés et avaient une maladie plus importante que leurs homologues européens. Aussi, les médecins aux États-Unis peuvent être plus réticents à traiter agressivement avec des stéroïdes lors du développement de l'IRIS, at-il dit.
"Beaucoup de cas aux États-Unis sont probablement morts davantage pendant la phase d'IRIS quand il ya beaucoup de nécroses cellulaires », at-il dit. Il a également indiqué que les médecins américains peuvent avoir été plus lents à diagnostiquer la LEMP après que les symptômes se développent.

Il est possible que des souches du virus JC soient plus virulentes et soient endémiques aux États-Unis, at-il dit, bien que beaucoup reste à apprendre sur la virologie du virus JC.

Foley a également identifié plusieurs facteurs qui ont été pratiquement identiques chez les survivants et les cas mortels. Il s'agit notamment de l'équilibre entre les sexes, la durée médiane du traitement natalizumab, et une thérapie antérieure avec des immunosuppresseurs
.
Ces deux derniers ont été trouvés dans les analyses de Biogen Idec pour être de puissants facteurs prédictifs du développement de la LEMP, avec le problème d'infection par le virus JC.

Une autre conclusion de la nouvelle étude a été que la plupart des patients survivants LEMP semblent avoir besoin de temps pour récupérer. Parmi 38 patients atteints, les degrés par rapport à l'echelle de Karnofsky d'aprés leurs médecins, serait, au moins six mois après le diagnostic LEMP, seuls cinq étaient dans la catégorie de handicap "faible".
La moitié ont été classés comme modérément touchés, et 37% étaient gravement handicapés et nécessitaient des soins "de garde".

Une implication de l'étude, d'aprés Foley, c'est qu'il peut est conseillé de commencer le traitement natalizumab le plus tôt dans la maladie chez les patients négatifs pour le virus JC. Cela peut améliorer les chances de survie chez les patients (extrêmement rares) qui développeront encore une LEMP.

A ce point, selon les données de Biogen Idec, aucun patient séronégatif pour l'exposition au viru JC,n'a développé une LEMP.
Mais Robert Fox, MD, de la Cleveland Clinic, dit dans MedPage Aujourd'hui qu'il ya un risque que le patient séronégatif soit infecté au cours du traitement par le natalizumab. Les premières données semblent indiquer que le risque annuel est de l'ordre de 1% à 2% (du nombre de séronégatifs: ndr)par an, at-il dit.

Le test sérologique actuellement à l'étude pour évaluer l'état du virus JC chez les patients SEP semble aussi avoir un taux de faux négatifs de 2,5% environ, at-il ajouté.

En conséquence, a déclaré M. Fox, il est probable que les patients sous natalizumab devront être retestés régulièrement tous les six mois pour confirmer leur négativité.

L'étude a été soutenue par Biogen Idec. "






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Domyleen

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Sam 16 Juil 2011 - 22:40



En outre, alors que les patients aux États-Unis représentaient 43% du total de LEMP dans le monde, ils représentaient 81% des cas mortels.

Le taux de survie aux Etats-Unis a été 62% contre 93% en Europe, dixit Foley.

Et quand je pense qu'il y aurait presque deux fois plus de "chances" de chopper une LEMP en Europe plutôt qu'aux US (1/540, je crois, au bout de deux ans), et que paradoxalement, il y a deux fois plus de risques d'en mourir aux US, plutôt qu'en Europe, il y a effectivement beaucoup d'inconnues concernant cette infection du cerveau!! Question
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Domyleen

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Ven 19 Aoû 2011 - 10:54



Pas encore officiel:

Il y aurait actuellement 150 cas de LEMP (145, le mois dernier)
1 de plus aux USA et les quatre autres en Europe!
Embarassed

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