LEMP (à cause de Tysabri)

**Domyleen** Sam 3 Sep 2011 - 11:05

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Message n°151

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Domyleen Sam 3 Sep 2011 - 11:05

Toujours pas "officiel": (Qu'est-ce qu'ils fichent, chez Biogen???) Rolling Eyes

Piqué ce post sur Thisims:

Je viens de voir que les chiffres d'août montrent une augmentation de 12 cas de plus de LEMP portant le total à 157. Pas d'infos du tout sur l'augmentation du nombre de décès. Harry

**Domyleen** Lun 3 Oct 2011 - 9:25

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Message n°152

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Domyleen Lun 3 Oct 2011 - 9:25

Source: MS Society ... au 1er Septembre

159 cas de LEMP dont 29 décès pour les patients SEP sous Tysabri

Selon les informations publiées par Biogen Idec, à compter du 1 Septembre, 2011, il a 159 cas confirmés de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP, une infection virale du cerveau qui entraîne généralement la mort ou une invalidité sévère) chez les personnes qui ont utilisé Tysabri ® ( natalizumab, Biogen Idec et Elan Pharmaceuticals) depuis qu'il a été remis sur le marché en Juillet 2006.
Dix-huit pour cent de ceux qui ont développé une LEMP ont trouvé la mort (29 sur 159). Le degré d'invalidité chez les survivants présente un large spectre: de très légers, certains ayant pu récupérer suffisamment pour retourner au travail, et à l'autre extrémité, d’autres sont confinés au lit, nécessitant une aide importante pour les activités de la vie quotidienne, et une partie se situe entre ces deux extrêmes.
Parmi les cas, 91 sont survenus en Europe, 60 aux États-Unis, et 8 sont survenus dans le reste du monde. En date du 30 Juin 2011, environ 88 100 personnes dans le monde ont utilisé Tysabri depuis qu'il a été commercialisé.
En avril 2011, la notice de prescription a été mise à jour, incluant de nouvelles informations sur l'incidence de la LEMP chez les personnes atteintes de SEP prenant Tysabri .
Source: National MS Society (États-Unis) © Copyright 1995-2011 National MS Society (10/03/11)

**Domyleen** Lun 3 Oct 2011 - 9:34

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Message n°153

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Domyleen Lun 3 Oct 2011 - 9:34

159 cas de LEMP, dont 29 décès ... c'est le chiffre que j'avais sur ce site: http://chefarztfrau.de/?page_id=716
(mais je n'arrive plus à avoir les communiqués sur les mises à jour, par Biogen, à leurs actionnaires ... ) Rolling Eyes

Me Lun 3 Oct 2011 - 11:51

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Message n°154

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Me Lun 3 Oct 2011 - 11:51

ça me fait vomir. Crying or Very sad

et après, on ose dire à D. que l'angio est dangereuse!!

me

**Domyleen** Lun 3 Oct 2011 - 20:51

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Message n°155

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Domyleen Lun 3 Oct 2011 - 20:51

Le problème, c'est qu'à vouloir "enterrer" l'hypothèse veineuse avec des contre vérités et soutenir des médocs hyper dangereux,(qui avec le temps, ne semblent pas très efficaces) ces médecins ne font que renforcer notre "croyance"! Rolling Eyes

C'aurait été tellement plus simple de s'y intéresser, au moins pour chercher à expliquer les conséquences que peut avoir une insuffisance veineuse cérébrale sur certains de nos symptômes neurologiques, SEP ou pas SEP! (même s'ils sont convaincus que cela n'a rien à voir avec "l'origine" de la maladie): .... et maintenant, nous nous posons des questions sur leur réelle volonté à nous soigner ... pale

**Domyleen** Mer 12 Oct 2011 - 19:57

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Message n°156

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Domyleen Mer 12 Oct 2011 - 19:57

Complément d'infos et le point sur Tysa et Lemp, au 1er Août:

Citation:
Le taux de LEMP mondial global est désormais à 1,62 pour 1.000 patients. Sur le total des cas LEMP, 57 étaient aux États-Unis, 81 dans l'Union européenne et sept dans les autres continents. La société (Biogen) croit que la meilleure façon d'évaluer le pool de données LEMP, est de montrer tous les patients sur une plage de durée fixe de traitement. Selon cette méthode, le taux est d'environ 1,94 cas par 1 000 patients sous ce médicament pour la période entre deux et trois ans. L'incidence est d'environ 0,54 cas par 1000 patients dans ceux qui l'utilisent pour un à deux ans, et il est essentiellement inexistant chez les patients qui l'utilisent depuis moins d'un an. Pour les patients sous ce médicament depuis trois à quatre ans, le taux tombe à 1,34 patients pour 1000, mais Biogen pense qu'il n'y a pas suffisamment de données pour en conclure que l'incidence de l'infection diminue après un certain laps de temps. Sous un autre angle, le taux est de 2,41 cas pour 1.000 patients sous ce traitement pendant un an ou plus , passant à 3,03 pour mille pour ceux qui le prennent pendant deux ans ou plus, pour tomber à 1,85 pour plus de trois ans.

Finalement, on se rapproche des 2 pour mille! Et là, je me demande ce qu'en pense l'Afssaps, au sujet des bénéfices/risques!! ???

jihana Jeu 13 Oct 2011 - 9:05

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Message n°157

tysabri

Message jihana Jeu 13 Oct 2011 - 9:05

bonjour a tous

je n'ai jamais pris tysabri, mais çà me ferait plus peur que deboucher les veines - c'est pratiqué souvent pour les maladies cardio vasculaires (mon médecin)

je "connais" un cas de cancer de la peau avec tysabri.................il sera retiré de la vente, un jour....................

**Domyleen** Jeu 13 Oct 2011 - 11:04

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Message n°158

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Domyleen Jeu 13 Oct 2011 - 11:04

Tysa avait déjà été retiré de la vente, et ce sont les patients qui l'ont réclamé à corps et à cris!

Il faut dire que c'était LE traitement qui procurait le plus d'avantages ... le problème, ce sont les effets secondaires sur LA DUREE: personne ne pouvait prévoir! (et c'est le cas de tous les traitements, y compris CCSVI: on ignore quels seront les effets à long terme Crying or Very sad

Seule certitude, la SEP, chez certains continue à progresser si on ne fait rien ... alors???

Biogen poursuit sa recherche pour remédier au problème de LEMP et limiter les risques,plus précisément, pour cibler les personnes à risque de LEMP: il en résulte que si nous ne sommes pas sous immunosuppresseur avant, et si négatif au dépistage du virus JC, le risque est pratiquement nul de développer une LEMP.

Donc, si toutes les précautions sont prises, je ne vois pas (ce n'est que mon avis), pourquoi, on le retirerait... ???
Avant tout, il faut que le patient et son neuro évaluent les risques pour chacun: c'est du "cas par cas"!
Mais il ne serait pas normal de priver un malade d'un traitement possible pour son cas!! (même si cela ne concerne qu'un petit pourcentage de malades qui en tireront des bénéfices, c'est toujours ça: Aucun traitement n'agit sur tout le monde, et, perso, je suis contre l'interdiction, si cela peut s'avérer efficace pour un petit nombre, mais il faut être clairement averti des risques!

Mais je suis de ton avis Jihanna, l'angioplastie me paraît moins dangereuse! Smile

Invité Jeu 13 Oct 2011 - 12:53

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Message n°159

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Invité Jeu 13 Oct 2011 - 12:53

Il faut aussi savoir que le Tysabri n'est pas efficace pour tout le monde (30% je crois) et il est important de le réaliser vite. Par ex, j'ai fait 3 poussées sous Tysa, donc il était inefficace. Handicap lourdement aggravé mais neuro contente : y'avait pas de nouvelles tâches sur mon IRM !!! J'ai décidé d'arrêter. Moi. Quel est le rôle du neuro ds tout ça ?

jihana Jeu 13 Oct 2011 - 14:51

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Message n°160

tysabri

Message jihana Jeu 13 Oct 2011 - 14:51

Il me semblait bien qu'il avait été retiré de la vente................ Mais je comprends aussi que les malades (et j'en connais) qui sont contents des résultats de tysabri, ont demandé à le reprendre............ Tout ce qui apporte un mieux nous intéresse, même si on est conscients qu'il peut y avoir des effets secondaires

je n'ai jamais autant souffert de partout - dos - hanches - genoux - épaule- que depuis quelques mois - çà correspond au retrait du di-antalvic -

j'en prenais jusqu'à 6 par jour, jamais eu de soucis depuis 1996 - et tout ce que j'ai essayé depuis ne me convient pas - lyrica - lamaline, claradol, les codeinés et j'en passe - le dernier x prim - 4 depuis ce matin et douleurs à la marche aussi intenses !

comme je comprends que l'on apprécie un traitement qui soulage ! j'ai fait le choix de rester sans traitement après méthotrexate, mais sans poussées depuis 1996, çà progresse et çà me fait peur, j'attendais fampridine, mais encore retardé,comment je serai dans 6 mois

J'aimerais savoir, si ce n'est pas indiscret, quel traitement vous prenez,

dans toutes les formes et aussi en secondt progressive (je crois qu'il n'existe rien à ce jour).

un dr de Bordeaux m'avait proposé il y a 4 ans endoxan associé à des bolus de cortisone - pour voir - (une étude), j'avoue que j'ai refusé......

jihana Jeu 13 Oct 2011 - 15:04

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Message n°161

tysabri

Message jihana Jeu 13 Oct 2011 - 15:04

Le role du neuro, je me suis déjà posé la question, ou alors je n'ai pas de chance - ils ne sont pas assez à notre écoute (les miens) - j'en ai consulté 3 depuis que je suis malade, un seul était bien, mais j'ai quitté la région - mais je faisais encore des poussées, donc soignable, maintenant je sors sans ordonnance, donc pas motivée, il y a un an je lui ai parlé de fampridine, elle ne connaissait pas - quand je lui ai parlé d'internet et de forums, alors là, il ne fallait pas écouter tout le monde ! c'est pourtant sur les forums (que je fréquente seulement depuis 5 ans) que j'ai appris beaucoup de choses, tant sur les symptomes que sur les traitements, et je me sens moins isolée, pas toujours facile de parler avec les personnes qui ne connaissent pas notre maladie, et en vous lisant je vois que vous avez les mêmes problèmes...

Invité Jeu 13 Oct 2011 - 15:17

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Message n°162

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Invité Jeu 13 Oct 2011 - 15:17

J'ai eu droit au bolus mensuel de corticoïdes. Ca me tuait, 2 jours au lit, 10 jours harassée et déprimée. J'ai arrêté (de moi-mm, bien sûr, la neuro s'en foutait) et depuis ça va mieux. Malade 15j/30, ça faisait bcp !

jihana Jeu 13 Oct 2011 - 17:18

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Message n°163

traitements

Message jihana Jeu 13 Oct 2011 - 17:18

une preuve encore que nous réagissons différemment.... Je regrette le temps où j'avais des bolus ! j'étais soulagée, je récupèrais bien, j'étais sur mon petit nuage, assez euphorique - seul inconvénient, après 5 jours, un peu en manque................Mais je sais que beaucoup ne supportent pas, tu n'es pas la seule dans ce cas

Invité Jeu 13 Oct 2011 - 17:51

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Message n°164

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Invité Jeu 13 Oct 2011 - 17:51

Ca y est, tu as réussi à agrandir ton texte, bravo !

Moi aussi Solumédrol me faisait cet effet... au début, et puis lors de série n°6, ça a bcp changé, et depuis je meurs à chq fois.

**Domyleen** Jeu 13 Oct 2011 - 20:58

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Message n°165

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Domyleen Jeu 13 Oct 2011 - 20:58

MPascale a écrit:Ca y est, tu as réussi à agrandir ton texte, bravo !

ben non!!! Jihana a un problème avec l'agrandissement ... pas grave! (donc j'ai agrandi! ... mais j'évite car il m'arrive de faire des erreurs de manip, et ... le texte disparaît! Rolling Eyes

)

jihana Ven 14 Oct 2011 - 8:51

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Message n°166

merci

Message jihana Ven 14 Oct 2011 - 8:51

merci Domyleen - je suis vraiment désolée pour ce pb d'écriture, je tente, mais sans succès.....

Pas grave Jihana, c'est possible qu'il y ait un problème ... On agrandira! LEMP (à cause de Tysabri) - Page 7 4050415828

LEMP (à cause de Tysabri) - Page 7 4050415828

**Domyleen** Dim 16 Oct 2011 - 23:27

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Message n°167

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Domyleen Dim 16 Oct 2011 - 23:27

Mise à jour au 4 Octobre:

Patients SEP sous Tysabri: 170 cas de LEMP, 33 décès.

Crying or Very sad

**Domyleen** Dim 16 Oct 2011 - 23:37

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Message n°168

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Domyleen Dim 16 Oct 2011 - 23:37

Qques explications sur Tysabri (et tous les autres traitements) sur le site du dct Lindsey (Neurologue qui suit de près les effets des traitements sur la SEP):

http://www.jwlindseymd.com/id66.html

(en anglais, mais trés simple à comprendre avec Google traduction!)

**Domyleen** Ven 21 Oct 2011 - 12:41

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Message n°169

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Domyleen Ven 21 Oct 2011 - 12:41

Sur MSRC:

Un rapport sur l'étude d'un cas de LEMP chez une patiente, après l'arrêt du Tysabri: ce cas a fait l'objet d'une présentation au congrès ACERIMS/ECTRIMS ;;;

Résumé:

Cas de leucoencéphalopathie multifocale progressive après l'arrêt du natalizumab

Rapport de cas: il s'agit d'une femme de 24 ans qui a développé une sclérose en plaques très active en 1999 quand elle avait 12 ans. Entre 2000 et 2004, elle a été traitée avec immunomodulants (GA et interféron ) et ensuite, elle a subi 3 cycles de Mithoxantrone pour une dose cumulée de 45 mg. Ensuite, vu l'activité clinique continue et l'IRM, elle a commencé le traitement par Natalizumab en mai 2007.(donc, elle avait 18 ans!! ) Au cours de cette thérapie, elle n'a pas eu d'activité de la maladie et elle avait une très bonne qualité de vie.

En Septembre 2010, elle a été testée positive pour anticorps anti-JCV.

En Octobre 2010, le traitement a été interrompu après 44 doses en raison de son risque élevé de développer la LEMP. En fait, elle avait tous les facteurs de risque: la durée du traitement, l'utilisation antérieure des Immunosuppresseurs et la positivité à JCV .

Elle était asymptomatique jusqu'à la mi-Janvier 2011, quand elle a développé des convulsions et des changements de personnalité. Elle a été admise à l'hôpital et la première IRM a montré une lésion frontale droite s'étendant au ventricule sous-cortical latéral, compatible avec l'IRIS initial et la LEMP. Elle subi deux ponctions lombaires et et des tests PCR, qui ont montré une positivité légère pour JCV dans les deux échantillons.

Puis au milieu de Février, elle a été admise dans notre service de neurologie pour y subir des examens neurologiques qui ont révélé un comportement dysphorique et hypocrite ( EDSS : 2,0 et Karnoksfki 80); elle a subi une troisième ponction lombaire et un dosage quantitatif du PCR qui étaient négatifs. L'IRM a montré une extension de la lésion frontale avec hyposignal T1 accru et rehaussement par le gadolinium ainsi que la réactivation de nombreuses lésions de SEP.

La patiente a été traitée avec des Intra-Veineuses mensuelles de stéroïdes. l'état clinique (EDSS: 1,0 et Karnoksfki 100) et les fonctionnalités neuro-radiologiques se sont améliorées.

Conclusion: Nous rapportons ce cas pour souligner l'importance d'un suivi clinique et neuroradiologique trés pointu, après l'arrêt du Natalizumab, dès le début une LEMP légère qui pourrait se développer pendant la phase d'immuno-reconstitution.

Surtout, on remarque la pertinence de stratifier le risque de LEMP en particulier chez les patients ayant le traitement depuis longtemps, et ayant été sous immunosuppresseurs auparavant.

L. Moiola, F. Sangalli, M. Radaelli, G. Di Maggio, P. Preziosa, S. Gerevini, V. Martinelli, G. Comi (Milan, IT)

Le Professeur Comi a reçu une compensation personnelle pour des activités de conseiller consultatif et de consultant auprès des sociétés suivantes:. Novartis, Teva, Sanofi-Aventis, Merck Serono et Bayer Schering, et pour parler avec les sociétés suivantes: Novartis, Teva, Sanofi-Aventis, Merck Serono , Biogen-Dompé et Bayer Schering.
Le Dr Martinelli a reçu des compensations de voyage et des honoraires de conférencier pour des activités avec Biogen Dompé, Merck / Serono, Bayer Schering, TEVA et Sanofi Aventis comme porte parole.
Le Dr L. Moiola reçu une compensation personnelle pour parler des activités de Biogen Dompé et Sanofi-Aventis. Au cours le l'année dernière, le Dr S. Bucello a reçu une rémunération personnelle pour parler des activités de Biogen Dompé.
Les Dr F. Sangalli, Dr M. Radaelli, Dr G. Di Maggio, P. et S. Preziosa Gerevini n'ont rien à révéler.

Source: 5e congrès triennal conjoint des Comités européens et américains pour le traitement et la recherche en sclérose en plaques à Amsterdam, Pays-Bas (21/10/11)

**Domyleen** Ven 21 Oct 2011 - 12:55

Domyleen

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Message n°170

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Domyleen Ven 21 Oct 2011 - 12:55

Il y en a qui ont reçu assez de compensations financières de la part des labos pour nous expliquer que, finalement, la LEMP, c'est pas grave, que si c'est pris à temps, on peut en guérir!!!

Et commencer un traitement de fond, le plus tôt possible (même si on ignore ce qu'il en adviendra dans qques années ... Rolling Eyes

(ce qui a été le cas du Tysabri ..))

Bien sûr, cette patiente avait une SEP très agressive, et ce depuis son âge de 12 ans, Crying or Very sad

, et on peut supposer, que sans aucun traitement, son état se serait sérieusement aggravé, de toute façon ... Pas évident!!!
Les médecins pourraient, au moins vérifier ses veines, on ne sait jamais, .... mais ça m'étonnerait qu'ils le fassent!! Rolling Eyes

Je me demande quel traitement, ils vont lui proposer, maintenant!!! ... Et elle n'a que 24 ans!!! Crying or Very sad

Invité Ven 21 Oct 2011 - 13:17

Invité

Invité: Invité

Message n°171

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Invité Ven 21 Oct 2011 - 13:17

Très agressive ? EDSS = 1 ou 2.... C'est quoi très agressive ?

LILI69700 Mar 25 Oct 2011 - 14:43

LILI69700

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Message n°172

décès suite à la prise de Tysabri

Message LILI69700 Mar 25 Oct 2011 - 14:43

Bonjour à tous et à toutes,
je viens de lire ce sujet sur le tysabri et je tiens à vous faire part de mon témoignage.
J'ai perdu ma mère en avril 2010 des suite d'une LEMP due au TYSABRI, lorsqu'on lui a proposé ce traitement son neurologue lui a parlé d'un risque d'infection mais lui a dit que ce risque était rare et que ça valait le coup de tenter.
Sauf que voila un an et demi après avoir commencer le tysabri, soit en novembre 2009 elle a commencé a avoir des difficultés à parler, une grande fatigue générale, elle a pensé (et le neuro aussi) que c'était une poussée, elle a donc eu un bolus de cortisone qui n'a rien amélioré du tout.
Trouvant que son état se dégradait de jour en jour, j'ai contacté son neurologue en indiquant que son état faisait penser aux symptomes d'une LEMP (suite à ce que j'avais pu lire sur le net).
Ils l'ont alors reçu en urgence, s'en est suivi une batterie d'examen.
A aucun moment on nous a parlé de "LEMP", on nous disait elle a une infection mais on va lui faire des dialyses et ça va aller.
Dialyse faite rien n'allait. Ils ont alors tenter d autres traitement (contre le paludisme par exemple), rien n 'y a fait, son état s'est dégradé de jour en jour, elle ne parlait, ne mangeait plus, était sondé, puis elle a été mise sous assistance respiratoire.
Le plus difficile était de voir qu'elle se rendait compte de son état et pleurait lorsqu'elle nous entendait, ils lui ont alors administré des calmants en petites doses plus de plus en plus jusqu'à qu'elle s'éteigne doucement pour ne plus souffrir.
Si je témoigne s'est pour que chacun prenne conscience de la gravité des effets secondaires de ce médicaments, certes il marche bien sur certains mais à quel prix, ma mère était bien mieux depuis qu'elle l avait commencé mais seulement 18 mois !! Peut etre que si elle ne l avait jamais pris elle serait encore à nos côtés peut etre plus handicapée certes mais encore là ...
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage car je sais que cette maladie est difficile à vivre au quotidien pour les personnes atteintes mais aussi pour leur entourage.

Invité Mar 25 Oct 2011 - 14:47

Invité

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Message n°173

Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message Invité Mar 25 Oct 2011 - 14:47

Vaut-il mieux une mère lourdement handicapée ou pas de mère du tout ? Tu sembles regretter la tienne, moi je me pose vraiment la question, ce n'est pas une plaisanterie de mauvais goût. J'entends bien "lourdement" handicapée.

LILI69700 Mar 25 Oct 2011 - 15:02

LILI69700

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Message n°174

suite

Message LILI69700 Mar 25 Oct 2011 - 15:02

Oui en effet je regrette la mienne, car il est vraiment très difficile de vivre sans elle mais je ne suis pas sure que la maladie aurait fait autant de dégâts en aussi peu de temps que le tysabri a pu en faire mais avec des si on refait le monde donc on se dit que c'est ainsi même si c'est dur !

jihana Mar 25 Oct 2011 - 16:51

jihana

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Message n°175

TYSABRI

Message jihana Mar 25 Oct 2011 - 16:51

JE L AI DEMANDE CE TYSABRI IL Y A QQ ANNEES A MA

NEURO QUI ME L A REFUSE JE NE REPONDAIS PAS AUX CRITERES / PEUT ETRE QUE C EST MIEUX AINSI

SUR UN AUTRE FORUM J4AI CONNU UNE DAME DE 50 ANS QUI A DEVELOPPE UN CANCER DE LA PEAU........

D AUTRES QUI ONT CE TRAITEMENT ET QUI SONT TRES BIEN MAIS AVEC LE TEMPS ???????????????????

ON ENTEND ET LIT DES CHOSES BIZARRES SUR CE MEDICAMENT, D AILLEURS JE CROIS QU IL FAIT PARTIE DE

LA LISTE SOUS SURVEILLANCE............................

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Message n°176

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