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LEMP (à cause de Tysabri)

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Domyleen

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Sam 24 Mai 2014 - 7:58

  Et toujours des "bad news": au 7 Avril 2014, on compte 464 cas de LEMP officiellement recensés. (soit 10% de plus que le mois dernier).


   23% de décès. Un risque de 3,61 pour 1000 patients sous Tysa.
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Domyleen

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Lun 23 Juin 2014 - 11:38

   Au 4 Juin, on recense officiellement 472 cas de LEMP sous Tysabri ...
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Domyleen

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Ven 1 Aoû 2014 - 15:12

Au 30 Juin, nous en sommes officiellement à 475 cas de LEMP sous Tysabri.
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Ven 29 Aoû 2014 - 20:17

   A la date du 5 Août 2014, le nombre de cas de LEMP s'élève à 486. 

   Soit une incidence de 3,69 pour 1000 patients sous Tysa. 
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Lun 22 Sep 2014 - 10:10

   Au 5 Septembre 2014: 495 cas déclarés. 


   La stratification des risques, mise en place par Biogen et qui figure sur la notice d'utilisation, (dépistage virus JC, éviter de continuer Tysa au delà de 2 ans ...), ne semble pas avoir été efficace... Pourquoi?

jo50

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  jo50 le Mar 2 Déc 2014 - 15:39

Très chère Domyleen,

Parce que certains neurologues passent outre ces prérogatives : le mien (mon ex neurologue maintenant bien sur) m'en avait fait passer 75 ... je le supportait bien disait-il ... Evil or Very Mad
Je suis sous Gilénya maintenant et souhaiterais passer à la biothérapie lorsqu'elle sera effective (Gylénia est un traitement non  pas sans incidence).
Bonne soirée à tous,
Jocelyne
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jack88200

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  jack88200 le Mar 2 Déc 2014 - 19:32

et dire que mon neuro vient de me dire qu'il attendait les résultats du tysabri sur les SEP progressives pour m'en prescrire !

Bon, il a été honnête et m'a dit que c'était dangereux mais désormais bien suivi comme traitement !

Mouais.............



Jacques
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Domyleen

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Mer 3 Déc 2014 - 15:40

   Bonjour à tous,


     C'est curieux, mais il n'y a rien de nouveau depuis le 5/09, plus de mises à jour sur la liste comportant le nombre de cas de LEMP sous Tysabri ... Pourtant, cela m'étonne que la LEMP ait cessé ses ravages .. ???


    D'autant plus que la revue "Prescrire" commence à mettre en évidence des cas de LEMP sous .... Alemtuzumab (ce nouveau traitement "prometteur"). Aaaah, tous ces traitements qui finissent par "mab", c'est vraiment pas sans risques. 


    http://www.prescrire.org/fr/3/31/49742/0/NewsDetails.aspx


Extrait a écrit:Sclérose en plaques : ni natalizumab ni alemtuzumab

Chez les patients atteints de sclérose en plaques, après plusieurs années de recul, le natalizumab (Tysabri°) est encore plus toxique que prévu. L'évaluation de l'alemtuzumab (Lemtrada°) est trop biaisée pour pouvoir juger de son éventuel intérêt, alors qu'il expose à des effets indésirables graves.


sepamoi

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  sepamoi le Mer 3 Déc 2014 - 16:51

Bonjour
Tous ces traitement en mab comme dit Domyleen sont liés au fait d'utiliser des anticorps qui ont été humanisés si j'ai bien compris. Cette technique est utilisée pour traiter d'autres pathologies quand est-il dans ces cas des effets secondaires? Je n'ai pas l'info mais cela m'intèrese surtout que le traitement de chez gèneuro est basé sur la même technologie si j'ai bien suivi.
Ces effets secondaires me semblent plus dus au fait que l'on bride le système immunitaire dans les deux traitements cités par Domyleen ce qui laisserait la porte plus largement ouverte au développement de pathologies, l'organisme n'étant plus capable de se défendre correctement mais je fais peut être une mauvaise interprétation?
Merci aux experts de bien vouloir commenter.
Bonne journée
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Fred1208

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Fred1208 le Mer 3 Déc 2014 - 20:13

Hello,

Le produit de Geneuro n'a rien à voir, de près ou de loin avec le Tysabri.
Le Tysabri agit directement sur le système immunitaire.

L'anticorps de Geneuro agit contre une protéine, générée par un rétrovirus endogène, qui s'active sous certaines conditions.
Par conséquent, le système immunitaire n'est nullement affecté.

D'ailleurs aux dernières nouvelles, cet anticorps ne ferait pas que de supprimer cette protéine qui dérègle le système immunitaire, mais contribuerait également à débloquer le processus de remyélinisation.

Bonne soirée,

Fred



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Fred1208

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Fred1208 le Mer 3 Déc 2014 - 20:19

Hervé Perron, découvreur du rétrovirus endogène :


@Hervé Perron a écrit:Enfin, je voudrais apporter une petite précision concernant une remarque sur les "anticorps thérapeutiques". En effet, les anticorps ne sont pas en eux-mêmes une source d'effets secondaires car, depuis longtemps on les a utilisés par exemple pour les sérums anti-tétanique, anti-venin et, aussi, aux temps de l'épidémie, anti-polio. Comme ces anticorps peuvent être dirigés contre des cibles spécifiques, on les utilise pour les neutraliser ou les inactiver. C'est très bénéfique et sans risque important quand la cible est une protéine de bactérie ou de virus qui n'est pas présente normalement dans l'organisme et qu'il fuat neutraliser et éliminer pour guérir. C'est cette approche que nous développons, en ciblant une protéine du rétrovirus endogène qui est très vraisemblablement responsable de l'activation (initiale et chronique par la suite) de la cascade "pathologique" dans la SEP et , grâce aux anticorps recombinants "humanisés" on peut les utiliser de façon répétée sur le long-terme, si besoin.

Par contre, les graves effets secondaires rapportés par une personne sur votre blog (il y a de nombreuses publications médicales qui le décrivent maintenant) ne sont pas dus à l'utilisation de ces anticorps, mais bien au fait qu'on les a générés contre des molécules (marqueur cellulaire, récepteur à fonction essentielle, etc..) qui ont un rôle physiologique vital, notamment dans le système immunitaire. La stratégie thérapeutique reste la même: bloquer les cellules immunitaires pour freiner l'inflammation et ses troubles associés (poussées etc...), et il n'y a pas que les anticorps, car il y a de petites molécules chimiques utilisées aussi pour faire de même. Donc le problème n'est pas l'anticorps, mais ce qu'on lui fait reconnaitre et bloquer: une molécule virale étrangère (ou une toxine, un venin) ...ou bien des molécules qui ont un rôle majeur dans les défenses immunitaires. Dans le deuxième cas, malheureusement, les effets secondaires sont implicitement liés au blocage de fonction immunitaires correspondant aux fonctions des cellules ou des récepteurs ciblés!

Donc, ce n'est pas l'anticorps qui est un produit à risque, c'est la nature et les fonctions (physiologiques, ou totalement anormales) de la cible choisie (molécule de l'organisme normal ou molécule étrangère et sans rôle physiologique).



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jack88200

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  jack88200 le Mer 3 Déc 2014 - 20:21

serait-ce le Saint Graal pour nous ? Enfin ? Et sans effets secondaires ?  Faut-il y croire ou allons nous encore avoir des désillusions ?



Jacques
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Fred1208

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Fred1208 le Mer 3 Déc 2014 - 20:38

Bonsoir Jacques,

Il faut je crois se garder de tout optimisme exagéré, de façon c'est vrai à ne pas être déçu si finalement ça marche moins bien que prévu.

Ceci étant dit, aucune des personnes testées n'a connu d'effet secondaire spécifique, mais cela ne signifie pas non pus que sur un plus grand nombre de patients cela ne puisse pas survenir.
Mais il est vrai que comme par définition on cible ici une protéine qui n'est pas normalement présente dans l'organisme, les risques sont limités.

Bonne soirée,

Fred



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Domyleen

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Mer 3 Déc 2014 - 21:05

   C'est vrai que nous avons connu pas mal de désillusions, donc, mieux vaut ne pas se mettre en tête que l'on va guérir tout de suite ... 
   Cependant, il faut reconnaître que certains traitements semblent ralentir ou même suppriment des symptômes de la SEP (ou attribués à la SEP), et que ces traitements, même s'ils ne "soignent" pas, peuvent agir favorablement sur un petit pourcentage de malades, pas assez, bien sûr. 
    J'ai du mal à croire que celui-ci soit LE remède pour tous, mais d'après les premiers cobayes, il semble bien que près d'un tiers ait connu des améliorations valables au cours de l'essai précédent: demandez à Truck, à Lara. Par contre, Fred n'en n'a pas eu. Mais ce n'est peut-être qu'une question de "dosage" (ou autre chose ... Nous n'en sommes qu'au tout début). L'espoir est permis, je pense. 
      Je ne dispose pas de stats sur tous les "cobayes", mais quelques uns ont déjà eu de bonnes surprises avec l'IVCC (qui n'a peut-être rien à voir avec la SEP (de toute façon, y'a tellement de formes différentes, c'est bizarre!), et les études sur un lien avec la SEP se poursuivent toujours, d'autres tentent avec plus ou moins de succès d'autres protocoles avec des progrès mitigés, mais c'est toujours ça: si on ne tente rien, la maladie poursuit son cours, et cela peut s'avérer dramatique. 
      Idem pour les traitements médicamenteux, certains patients "répondent" mieux que d'autres, mais suivre ces traitements présentent toujours des risques, qui semblent de plus en plus nombreux, sur la durée. Mais la SEP aussi présente des risques ...


    Allons, reprenons confiance, c'est pas le moment de se laisser abattre!! 
    Courage!  cheers
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Mer 31 Déc 2014 - 10:53

   Bon, j'me dépêche de poster les "bad news" avant la nouivelle année ... En espérant que 2015 nous apportera des "good news".


   Donc: 


   A la date du 3 Décembre 2014, le nombre de cas de LEMP sous Tysabri, s'élève à 517.  Crying or Very sad


     http://chefarztfrau.de/?page_id=716
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Domyleen

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Mar 24 Mar 2015 - 9:50

Bien que depuis 3 mois, nous ayons peu de nouvelles sur les cas de LEMP sous Tysabri, le nombre ne cesse de s'accroître ...
   A la date du 3 Mars 2015, il y aurait donc, selon Alexander Otto, 541 cas confirmés de LEMP. Soit 3,87 cas pour 1000 patients sous Tysa, ce qui a entraîné le décès dans 23% des cas.  Crying or Very sad


     http://chefarztfrau.de/?page_id=716

tr1cks1234

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  tr1cks1234 le Mer 24 Juin 2015 - 22:34

Bonjour à tous,

Voilà j'ai fini il y a 3 mois 36 perfusions de tysabri ( soit 3 ans ) mon neuro  considère comme un patient espoir car cela fait 3 ans que je n'ai plus eu de poussées, je suis atteint depuis maintenant 5 ans et j'ai 24 ans.

Sachant que j'ai fait ma dernière perfusions il y a 3 mois et que j'ai commencé le gylénia 1 moi aprés la derniere perfusion tysabri, pendant encore combien de temps dois je me soucier des effets secondaire du tysabri ( IRIS, LEMP )? Au bout de combien de temps commence t'il a diminuer même si ils ne sont pas nuls.? 

Merci de vos réponse et courage à tous et à toutes
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Jeu 25 Juin 2015 - 0:45

  Bonjour Tricks, et bienvenue au club, hélas!


  Je suis contente que Tysa ait bien fonctionné pour toi ... Le problème actuel c'est de trouver un traitement de remplacement qui te procure autant d'avantages, car le Tysabri est efficace mais comporte des risques, et c'est pourquoi, il ne peut être prolongé au delà de trois ans ... Mais quoi prendre après? Gylénia est, en effet, souvent proposé comme solution de remplacement, mais cela demande une surveillance au départ, surtout après Tysa. Mais, ça, les neuros le savent, il y a eu de nombreuses mises en garde de la part des labos concernés. Donc, surveillance ++.
    Normalement, il faut attendre au minimum 3 mois après l'arrêt du Tysa, pour changer de traitement (qu'il n'y ait plus de traces du produit dans le corps), donc, je pense que tu es dans les délais, et surtout, que les examens ont montré que le Tysa avait été entièrement assimilé. Les médecins ne prennent pas de risques lorsqu'il s'agit d'opter pour un traitement puissant (Gylénia) à la suite d'un autre traitement puissant (Tysabri),qui sont des immunosuppresseurs. Surtout, si tu as des doutes, ou si tu ressens d'éventuels effets secondaires, parles en aussitôt à ton neuro. (Éventuellement au labo qui commercialise Gylénia: Novartis), et surveille ton taux de globules blancs.  Au départ, ce sont les risques de tachycardie, qui sont à craindre ... Mais, à la longue, il y aurait (j'emploie le conditionnel), tout comme pour Tysa, un risque de LEMP (rare, mais ...), et donc, il est nécessaire de vérifier tous les six mois, je crois, si tu es positif au virus JC. 
   Bon courage, car il t'en faut: avoir cette saloperie de SEP à 19 ans, c'est vraiment injuste. Ne cède pas au découragement, tu n'as pas eu de poussées depuis 3 ans, c'est encourageant, justement. 


     A +. 
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Lun 3 Aoû 2015 - 14:04

   Les cas de LEMP augmentent inexorablement (malgré des mises en gardes et des précautions plus nombreuses), mais les mises à jour, elles se raréfient. 


    A la date du 3 Juin 2015, il y aurait donc 566 cas de LEMP, reconnus (563 dans le cadre de la SEP). Soit presque une centaine de plus que l'année dernière à la même date (470).


    affraid


    Par contre, le nombre de patients SEP sous Tysa, lui, progresse nettement plus lentement: 138 800 en Mars 2015, avec 566 LEMP,  et ... 98 000 utilisateurs en Mars 2012 et 212 LEMP. Le risque est toujours présent, il augmente toujours, mais cela ne semble pas affoler les dirigeants du secteur santé. 
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Dernières stats LEMP

Message  Liseline le Sam 27 Mai 2017 - 20:25

Bonsoir,

Voici un lien vers les chiffres en date de mars 2017 : https://chefarztfrau.de/?page_id=716

714 cas de LEMP induites par le Tysabri, 23% de mortalité et, donc, 77% vivent avec divers niveaux de handicaps.

Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Lun 5 Juin 2017 - 1:28

   Merci, Liseline! 


  (Et, en plus, il y a une enquête en ce moment sur le lien entre l'Ocrélizumab (un nouveau "Mab", rebaptisé "Ocrevusms",approuvé par la FDA), et le fait qu'un patient a récemment contracté la LEMP; Ce patient avait utilisé le Tysabri auparavant, d'où des batailles d'experts en perspective ... 
   Tysa tue, mais on peut aussi "crever" avec Ocrevus ...  affraid

AurélieLN

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LEMP

Message  AurélieLN le Mar 18 Juil 2017 - 15:55

Bonjour à tous, Je ne suis pas atteinte de Sclérose en Plaques mais ma mère l'es, Rémittente Réticente depuis presque 15 ans. Il y a 6 ans, suite à un traitement au Tysabri, ma mère qui était porteuse du virus JC a fait un LEMP. Aujourd'hui elle est toujours parmi nous mais avec un très lourd handicap mental. Je me permets d'écrire sur ce forum car j'aimerai échanger avec des personnes ou familles dans cette même situation, et pouvoir se soutenir, s'entraider. Si des personnes cherchent des informations, de l'aide ou tout simplement une oreille attentive et compréhensive, n'hésitez pas à me contacter. Bon courage à tous et bonne fin de journée,
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Mar 18 Juil 2017 - 22:08

     Merci pour ton témoignage, Aurélie!
  Je suis triste pour ta maman (pour toute la famille, en fait), car ce maudit traitement l'a certainement rendue plus invalide que si elle n'avait pas eu de Tysabri: les "SEP RR" sont celles qui évoluent le plus lentement et pour lesquelles des traitements moins dangereux (et moins efficaces, hélas) peuvent aider à juguler la progression.
 Mais peut-être, sa SEP était-elle devenue progressive?
   Juste une petite question: depuis combien de temps était-elle sous Tysabri? (En principe, on le prend pendant deux ans maximum, et il est indispensable de faire pratiquer des tests régulièrement pour vérifier la présence d'anticorps anti-jcv).


   (Quand nous avions commencé à parler du risque de LEMP sous Tysabri, sur le forum, l'estimation était "d'à peine 1/1000", et aujourd'hui, il serait de 4,21 pour 1000. L'année dernière, Tysa avait été jugé "plus dangereux qu'utile" par la revue Prescrire.) 


    Perso, je ne le prends pas .... 


    Je te souhaite beaucoup de courage, et j'espère que tu trouveras tout le soutien nécessaire pour faire face à cette situation pénible. (De quelle région es-tu?).

   

AurélieLN

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Message  AurélieLN le Mer 19 Juil 2017 - 9:32

Bonjour Domyleen ! 

Merci beaucoup pour votre message et votre soutien ! De sûr elle est plus invalide aujourd'hui, mais elle ne souffre plus mentalement, et je crois que c'est ce qui me rassure le plus ! J'essaie de tirer tout le positif de cette situation car c'est finalement ce qui nous fait tenir et nous permet d'avancer. Elle avait une SEP RR évoluante depuis 2000. 
Elle était sous Tysabri depuis 4 ans, 40 perf avec EDSS à 2,5 en mai 2011. Je n'ai aucune info sur le taux d'anti corps JC, elle ne m'en avait jamais parlé précisément, simplement je savais qu'elle était positive à ce virus ... Je ne parviens pas à retrouver ces données sur le dossier médical que je lui ai constitué, il faudra que je redemande à sa neurologue au prochain rdv. 
Encore merci de votre réponse et de vos mots réconfortant, nous sommes de Paris !

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