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LEMP (à cause de Tysabri)

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MPascale

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Mer 28 Juil 2010 - 13:02


Bjr et welcome. Désolée de te rencontrer ici. Il me semble q désormais un certain nb de LEMP (c'est bien ça dt il s'agit ?) ont été soignées. J'espère q tu trouveras des infos. P'tet devrais-tu vs présenter aussi ds le sujet "présentation" et veille à agrandir ton text, la façon de faire est expliquée sur ton précédent post q j'ai édité.

Je suis aussi ss Tysabri depuis 6 mois, on en est ts réduits à jongler entre les csq des médocs et certaines amélioration. Perso, la maladie n'en finissait plus d'évoluer alors q j'ai d'abord été ss IF puis copaxone. Tysabri m'a rendu une certaine tranquillité. Ms je sais q la fq de side effect (LEMP) est non négligeable. C'est un choix q je fais consciemment, l'évolution de ma sep me rendait folle, et je ne pensais plus q'à ça.

On est prêt à accepter bcp qd cette maladie s'attaque à ns. Fais tt ce q tu peux pr obtenir q ta femme soit bien prise en charge. J'espère q tu trouveras des infos ici. Peut-être peux-tu carrément ouvrir un fil "LEMP/Tysabri" pr attirer des réponses plus spécifiques. Courage.


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Domyleen

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Mer 28 Juil 2010 - 13:28



Que s'est-il passé??? j'avais répondu tout à l'heure ... ?? Shocked
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Fred1208

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Fred1208 le Mer 28 Juil 2010 - 13:30

Bonjour Bequet.

Malheureusement, j'ai bien peur de ne pouvoir t'aider.
Peut-être faut-il essayer d'obtenir l'avis de plusieurs neurologues sur le sujet ?

Je vais regarder si je peux te trouver des informations utiles.

Fred








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Domyleen

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Mer 28 Juil 2010 - 13:46

@becquet a écrit:J'ai ma femme qui a le virus JC depuis le mois d'octobre du au tysabri ,elle ne parle plus .
Je voudrai savoir si il y a d'autre personne qui a ce virus JC du au tysabri.Ma femme n'a pas encore 38 ans

Bonjour Becquet!

Tout d'abord, je suis désolée pour ton épouse... c'est rare, et il a fallu que ça tombe sur elle... Crying or Very sad

Il ne faut pas perdre espoir , car il y a peu de temps (un post est sur cette "file"), des médecins ont pu soigner qqu'un qui avait la LEMP : à condition que se soit pris à temps , mais ils cherchent toujours comment guérir...

Tu dis qu'elle a eu le virus JC à cause de Tysa, or c'est inexact! Tysa "réactive" le virus JC qui est déjà en nous: 50% à 60% de la population est porteuse de ce virus! (voir le post de TAO dans cette rubrique:
http://www.forseps.org/tysabri-antegren-ou-natalizumab-f4/virus-jc-p-tet-un-collegue-qui-s-ignore-malgre-nous-il-serait-la-t351.htm

Malheureusement, tous les traitements comportent un risque, et ne rien prendre n'est pas une solution...
Perso, ma mère est décédée à 52 ans de ....la SEP!! (les traitements n'existaient pas)!

Une question: ton épouse était-elle sous immunosuppresseurs avant TYSABRI???

Bon courage, et n'hésite pas à poser des questions si tu veux: beaucoup de personnes sont sous Tysa!!

becquet

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  becquet le Mer 28 Juil 2010 - 15:39

Oui mais le tysabri a fait que ce virus JC c'est déclanché Et aujourd'hui ,elle ne parle plus a cause du tysabri et ça c'est exacte .Entre prendre qq chose qui te tétruit et rien ,je préfère rien .Moi je vie avec ma femme avec ce virus et en plus je travail.Alors il faud bien expliquer a gent qu'il y a un danger


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Fred1208

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Fred1208 le Mer 28 Juil 2010 - 17:00

J'ose effectivement espérer que tous les neurologues informent correctement des risques liés à la prise du Tysabri.

Faibles à l'échelle de la population totale qui prend ce produit, évidemment dramatiques pour ceux qui sont malheureusement atteints d'une LEMP.

J'espère de tout coeur que ta femme ira mieux.

Bonne soirée,

Fred





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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Mer 28 Juil 2010 - 17:53


Bien sûr Becquet, on explique qu'il y a danger, les neuros expliquent qu'il y a danger, ... mais le danger semble faible par rapport à l'évolution de la SEP : donc, ce n'est pas simple de prendre une décision..

Peux-tu voir avec ton neuro, ou ton médecin s'il connaissent une association de personnes dans le même cas (ou similaire), pas forcément sep , car d'autres personnes souffrent de ce virus (ex Sida). Il y a franchement trés peu de monde dans ton cas, et je pense que tu n'auras pas de témoignage de qqu'un dans le même cas exactement. Crying or Very sad

A tout hasard tu peux téléphonner chez Biogen:
BIOGEN:http://www.biogenidec.fr/(leur site)
N° vert : 0 800 84 16 64

Le Capitole »
55 av. des Champs Pierreux
92012 Nanterre Cedex - France,
Tel : 01 41 37 95 95 / fax : 01 40 97 00 18

Ils pourront peut-être te conseiller... (ils ont toutes les données concernant les patients tysabri ayant rencontré les mêmes problèmes.... mais ils sont peu nombreux: exemple, dernière mise à jour: 58 cas de LEMP .... sous Tysa ....dans le monde entier!!!! alors, en France ???)


Tu peux demander à la mairie d'où tu habites: il doit y avoir un service social d'aide et d'écoute...

Fais-toi aider, et si possible proche de chez toi!!

Je te souhaite beaucoup de courage!

becquet

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  becquet le Mer 28 Juil 2010 - 20:15

Non le neurologue n’expliquent pas tout, même si le risque est faible, le risque existe puisque je suis sur ce site et il y a peut-être d’autre personne qui n’on pas internet ou ne veule pas en parler.
Je ne téléphonerez pas a BIOGEM puisqu’ils connaissent les causes le reproche que je fais. Ma femme a fait 40 jours d’hospitalisation , les frais de télévision et mes 80 aller et retour sont a mais frais .Il a fallu mètre des auxiliaires de vie a la maison donc avancer les frais .Je ne suis pas sur ce site pour une aide ,mais tout simplement pour prévenir que si vous avez une SEP et que vous être sur tysabri vous devez avoir de l’argent de coter car le traitement est payé par la sécu ,mais pas les en merde ,vous restez seul ,avant de savoir ce qu’il vous arrive bon courage a tous.


Dernière édition par MPascale le Mer 28 Juil 2010 - 20:27, édité 2 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Mer 28 Juil 2010 - 20:40

Moi chuis seule dès le départ, alors je ne risque pas de coûter cher à qui q ce soit. Ms en insistant, p'tet q Biogen, qui gagne bcp bcp bcp d'argent sur notre dos pourrait t'aider. Au niveau financier d'abord, ms aussi en te donnant les coordonnées d'autres qui st ou ont été ds le mm cas. Les malades LEMP st ts recensés qq part, et je suis sûre que Biogen les connaît, dc tu devrais les contacter comme l'a judicieusement indiqué Domyleen. Maintenant ce que je dis....

becquet

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  becquet le Mer 28 Juil 2010 - 20:52

Tous le monde est consterné il n’y a pas de petit ou de grand que des malades de cette SEP.
Mais il ne faut pas faire croire que le tysabri est le miracle .Car même si je leur téléphone que vont-ils faire pour moi rien, moi je suis comme vous une personne qui a une femme avec une SEP et en plus maintenant un virus de JC .Ma femme ne parle plus et en plus très très fatiguée .alors la vie de couple ??????
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Mer 28 Juil 2010 - 23:32


(..)Mais il ne faut pas faire croire que le tysabri est le miracle .

Il n'y a aucun remède miracle, et on n'arrête pas de le dire... Sur ce forum, nous nous efforçons de faire connaitre la théorie sur l'insuffusance veineuse, mais en précisant que ce n'est pas non plus le remède miracle: en gros, pour l'instant, plus de la moitié des SEP peuvent espèrer , soit voir leur état s'améliorer, soit leur SEP stoppée... Or, on n'en parle pas (trés peu) en France. pourtant 50%, c'est autrement plus important que les traitements comme Tysabri...
D'autre part Tysabri (et d'autres) améliore la vie de beaucoup de patients, et ...il y a une grande majorité qui ne peuvent pas y prétendre... C'est loin d'être le remède miracle...
Si tu lis ce qu'on a écrit sur ce forum, tu pourras constater qu'on ne l'a jamais dit , et pour ma part, c'est exactement le contraire: je crois que je suis la seule (et c'est également le seul forum), sur lequel sont postées les mises à jour mensuelles faisant état des nouveaux cas de LEMP dûs au Tysabri! (ailleurs, on me repprochait de "taper sur Tysa", pourquoi? parceque certains étaient trés heureux de pouvoir bénéficier de ce traitement et ressentaient beaucoup de bienfaits par rapport à leur état précédent, et aimeraient que ça continue...): pas facile!!!
M-Pascale est ravie de pouvoir prendre ce traitement, tout en étant consciente des risques, mais pas le choix, son état s'aggravait et le handicap de plus en plus présent: on n'a qu'une envie, c'est que ça s'arrête!!!

Car même si je leur téléphone que vont-ils faire pour moi rien, moi je suis comme vous une personne qui a une femme avec une SEP et en plus maintenant un virus de JC .Ma femme ne parle plus et en plus très très fatiguée .alors la vie de couple ??????


Non, c'est sûr, il ne pourront pas faire grand chose... mais, peut-être t'aider à trouver des solutions afin de te retrouver moins seul face aux questions que tu te poses comme des permanences (tel ou autres) de psychologues qui peuvent t'aider à affronter les problèmes causés par cette situation: les dialogues avec un psy, c'est trés important, et tu peux demander aussi à une association (ou à l'hôpital, ou à ton médecin), qui pourront te conseiller!

Merci pour ton témoignage, qui va aider d'autres patients à prendre une décision en toute connaissance de cause! Tysa n'est pas un remède miracle!!! mais le remède miracle n'existe malheureusement pas!!!
Il ne faut cependant pas se tromper "d'ennemi": ce qu'il faut combattre, c'est LA SEP!!! Crying or Very sad
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Jeu 29 Juil 2010 - 0:42


Il me semble q LEMP a été soignée parfois. Je suis moi aussi consternée de ce qui t'arrive. Ms n'arrêterai pas le Tysabri, car c'est la première fois en un an et demi que j'ai senti la maladie ralentir, q'elle n'a plus été la seule chose à quoi je pouvais penser, elle m'envahissait et je n'étais plus moi, n'avais plus aucune autonomie intellectuelle, je ne parlais, ne pensais q'à la maladie, je pleurais tt le tps (et comme dab, on proposait de me calmer av des AD).

Alors voilà, je sais q je cours un risque non négligeable, mais depuis 6 mois je suis redevenue moi-mm, et c'est comme une nouvelle vie. Nouvelle vie à haut risk, je le sais ms c'est mon choix. Si on n'était pas arrivé à stopper cette progression, je crois q j'aurais préféré disparaître de moi-mm. De ma propre main.

Alors Tysabri m'a sauvée, mm si je sais que je choisis un bien pour un mal, mm si je sais q ds 1/1000 cas, on risk LEMP. Le 1/1000 je connais, c'était déjà la fq rare à laquelle on devient SEP. Il faut bien que le 1 tombe sur qqun de tps en tps. Ns sommes tous sur ce site des 1/1000 de la sep, tu as rencontré le 1/1000 du tysabri, c'est encore plus rare, ms ça arrive Je préfère avoir pris ce risk parce que je revis.

Parviens-tu encore à communiquer av ta femme ? T'entend-elle, te reconnaît-elle ? Alors dis-toi que TU lui donnes du bonheur, ne l'abandonne pas, reste à ses côtés, caresse-la, et espère. Espère q'elle sera peut-être soignée. Comment était-elle avant Tysa ? Dis-toi aussi qu'elle a sûrement choisi ce risk consciemment, pq le maladie l'envahissait. Laisse-lui le droit d'avoir fait ce choix, elle est une personne autonome. Respecte-la en acceptant ce choix q'elle a fait.

becquet

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  becquet le Jeu 29 Juil 2010 - 7:26

Je vais garder mes en merdes pour moi, et garder le meilleur de ma femme
Je vous souhaite un bon courage à tous.
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message   le Jeu 29 Juil 2010 - 9:04

Bonjour

Je suis sincèrement désolé pour vous.C'est ignoble...
J'ai lu que seuls les échanges plasmatiques peuvent éventuellement inverser le processus; qu'en pensent les neuro?
Courage à vous!

ps: j'ai du arrêter le tysa il y a 8 jours:Oedeme au bout de 80% de la 12é perf.Rare, m'a t on dit....


becquet

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  becquet le Jeu 29 Juil 2010 - 20:42

je voulais plus aller sur d'autre site si vous avez facebook aller sur la sclerore en plaque virus de jc et vous comprendrez que les neuro ne save pas plus que vous et moi


Dernière édition par MPascale le Jeu 29 Juil 2010 - 22:51, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Jeu 29 Juil 2010 - 23:01

@becquet a écrit:Je vais garder mes en merdes pour moi, et garder le meilleur de ma femme
Je vous souhaite un bon courage à tous.

Reste av ns, ce que tu vis ns concerne, ns sommes nombreux ss tysabri à avoir choisi de prendre ce risque, ton expérience ns apporte un témoignage important, et ns aimerions t'apporter un soutien ds ta douleur. J'espère vraiment, du plus profond de moi, q ta femme pourra être soignée. Dis-toi tjs q'elle a choisi ce risque en adulte responsable. Il y a un mmt où la maladie rend fou, et pr certains, le Tysabri est salvateur.

becquet

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  becquet le Ven 30 Juil 2010 - 14:28

Oui ,mais pour l’instant ,je préfère ne plus écrire sur ce site ,car ce que nous vivons moi et mon fils de 13ans1/2 et très dur ,je préfère que chacun prennent ses responsabilités .Je voulais simplement vous avertir que le virus JC peux être déclenché par le tysabri et que nous ne sommes pas des pourcentages mais des être humains .Et pas des personnes qui font que les labo gagnes de l’argents sur le dos des malades, et que personne de l’hôpital nous a appelé pour savoir comment elle vat .alors aujourd’hui nous sommes très méfiants .Mais nous ne sommes pas la pour nous plaindre ,j’ai appris a mes dépend que la seul personne qui peux t’aider dans tes en merdes et bien c’est toi et toi seul .Alors bon courage a tous un hommes de 43ans qui ne sais pas si sa femme vat vivre ou mourir ou reparler enfin nous n’avons plus d’avenir

Par pitié Becquet, pense à agrandir ton text, ça fait nb fois q je t'édite et explique comment, cf plus bas


Dernière édition par MPascale le Ven 30 Juil 2010 - 17:01, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  izuba le Ven 30 Juil 2010 - 14:50

Je comprends votre désarroi et ne peux que vous soutenir.

J'ai eu une suspicion de Lemp et j'ai pu mesurer le dénuement des neuros....
Ta femme a-t'elle eu une plasmaphérèse, c'est la seule solution.

On m'a reproposé Tysabri et j'ai refusé tellement j'ai flippé pendant 5 semaines à attendre les résultats de la ponction lombaire.

Bon courage à vous.
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Ven 30 Juil 2010 - 17:03


On voudrait pouvoir t'aider, on reste démunis devant ta douleur, fais-lui sentir ta présence et ton amour le plus possible. Je ne peux pas te dire plus.

becquet

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  becquet le Sam 31 Juil 2010 - 6:02

Le 23 octobre ma femme part à l'hôpital pour faire son tysabri comme tout les mois et la........... Je reçois un coup de téléphone a la maison (je sortaisd'une nuit de travail) l'interne du service me demande de venir avec ses I.R.M. .Je ne comprends pas tout de suite pourquoi mais je vais 80KMSr de la maison a l’hôpital.
Et la on me dit elle a certainement le virus de JC.
Du 23 octobre jusqu'au 7novembrema femme reste a l'hôpital
Je suis allé a l'hôpital tout les jours.
Elle y est retournée du 23 novembre au 3 décembre et du 16décembre au 22 décembre et du 4janvier 2010 au 6 janvier.
+40 jours d'hospitalisation.
Sachant qu'il lui on fait des l (plasmaphérèse ainsi que des boulus de cortisones+tegyline)
Mais il fallait préparer son retour a la maison car, elle ne pouvait plus se déplacer seul il faillait donc un déambulateur mais aussi une infirmière pour la toilette car elle tombe dans la salle de bain et aussi une auxiliaire de vie car plus rien ne l'intéresse et moi je travail, je passe toutes les démarches administrative et les portes claquées ou l'argents qui a fallu sortie.
La recherche d'un Orthophoniste et les séances de kiné dans un premier temps
Dans une phase hôpital de rééducation.
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Sam 31 Juil 2010 - 6:21


Est-elle soignée du LEMP ? Vois-tu des améliorations de son état ? Ca peut être un tout petit peu d'espoir ? Veux-tu que ns contactions Biogen pr toi ? Où es-tu localisé au niveau géographique ? On pourrait te soutenir un peu plus au point de vue logistique ? Ds quel hôpital est suivie ta femme ? Je pense que toi et votre fils êtes les personnes les plus importantes pour elle, essaie de ne pas craquer afin de pouvoir l'aider encore et encore. Je t'assure q'on est prêt à tout pr t'aider ds la mesure de nos moyens. Ns sommes nombreux à avoir choisi de prendre ce risque, ton expérience est utile aussi bien q'elle ns navre et ns effraie. Ns sommes là pr vs aider. Vraiment. Tu peux aussi ns contacter par mp si tu préfères q certaines infos restent confidentielles.
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Sam 31 Juil 2010 - 12:41



Oui, c'est vraiment triste ce qui t'arrive Becquet!
Une femme de 38 ans! Il a fallu que ça tombe sur elle!

C'est vraiment une saloperie cette SEP!!! Crying or Very sad

Ton témoignage est bouleversant, et bien sûr, va faire réfléchir....

Bon courage!!

becquet

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  becquet le Sam 31 Juil 2010 - 14:29

je vous remercie pour votre attentoin ,mais faite bien attention a vous un mari qui aime sa femme malgre tous ses problemes
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Sam 31 Juil 2010 - 14:44


Sache q je te trouve magnifique et je ne suis sûrement pas seule à penser ainsi.

becquet

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  becquet le Sam 31 Juil 2010 - 19:26

je te remercie ,mais faite attention si vous etre dur tysabri demander plusieur IRM

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

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