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LEMP (à cause de Tysabri)

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MPascale

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Sam 31 Juil 2010 - 19:33


LEMP se voit à l'IRM ?

becquet

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  becquet le Sam 31 Juil 2010 - 20:17

Oui mais trop tard
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Sam 31 Juil 2010 - 20:29


Alors l'IRM régulier ne sert à rien ?

becquet

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  becquet le Sam 31 Juil 2010 - 20:34

je ne sais pas quoi te dire
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Domyleen

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Mer 11 Aoû 2010 - 21:41





Une suspension "thérapeutique" du traitement Tysabri dans la sclérose en plaques est mal tolérée

Résumé:

Il a été suggéré que la leucoencephalopathie multifocale progressive associée à la prise de natalizumab pouvait être évité par des interruptions structurées de traitement.

Ce n'est pas encore prouvé.

Ici nous présentons des observations initiales chez 10 patients atteints de sclérose en plaques qui ont été strictement contrôlés jusqu'à 6 mois après l'arrêt des perfusions.

Une combinaison de rechute clinique et de lésions nouvelles et (ou) agravées sur l'imagerie par résonance magnétique était arrivée dans 7 cas sur 10 patients.

Bien que le nombre soit infime, nos données suggèrent que chez les patients qui ont été sous natalizumab à cause de l'activité de la maladie malgré le traitement de première ligne, une suspension du traitement natalizumab sans rétablissement alterné d’une thérapie modificative de la maladie soit mal toléré.

Killestein J, Vennegoor A, Strijbis EM, Seewann A, fourgon Oosten BW, Uitdehaag BM, Polman CH.

Département de Neurologie, MS Amsterdam Center, VU Medical Center University , Amsterdam Pays-Bas
.
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Mer 11 Aoû 2010 - 22:30


Brrr ça fait peur ! j'sais pas où on va, ms on y va tt droit

Linda

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Linda le Sam 28 Aoû 2010 - 16:06

Bonjour,
C'est rassurant tout ça.
Je suis sous Tysabri depuis un an.
Si j'ai pas une LEMP avant les deux ans de traitement, je vais avoir une aggravation de ma SEP
Suspect
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Domyleen

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Sam 28 Aoû 2010 - 16:37



Non, ce n'est pas un traitement anodin!! (tous les traitements comportent des risques plus ou moins graves), mais je suppose , Linda, que tu es bien suivie, avec régulièrement des prises de sang, et autres examens!

Les cas de LEMP restent exceptionnels, (plus nombreux en Europe qu'en Amérique par rapport au nombre d'utilisateurs...???)

Ton neuro a dû t'en parler...

Mais la SEP aussi comporte des risques , si nous ne faisons rien... le risque de voir le handicap s'aggraver, alors....


Je remets le lien vers le journal des personnes sous Tysa, sur Thisisms (en anglais, ou traduc Google), et tu peux également avoir des témoignages sur MS Reachers Center (en cliquant sur la page d'accueil sur le logo , rond, en haut à droite):



Un lien trés intéressant pour ceux qui veulent lire des témoignages d'utilisateurs de TYSA: ce sont des "journaux" (diaries) remis à jour régulièrement ...
Certains sont sous TYSA depuis plusieurs années...

http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=fr&ie=UTF-8&sl=en&tl=fr&u=http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2709&prev=_t&rurl=translate.google.fr&usg=ALkJrhhMTVYwLzVcgSMQitVbuRiifqNGuw

Linda

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Linda le Sam 28 Aoû 2010 - 18:52

Merci pour ta reponse.

Je suis contente du Tysabri. Je marche mieux, je n'ai plus de fourmillements etc. Mais lire le net me fait flipper. Les medecins (neuro et generaliste) ne sont pas trop à l'aise je trouve. On sait pas trop. Et on fait quoi apres les deux ans?
Oui mon neuro m'a bien dit que des personnes sont sous Tysabri depuis de nombreuses années à l'etranger et que ca reste un tres bon traitement.
Tu es sous Tysabri?
A+
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Domyleen

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Sam 28 Aoû 2010 - 22:25



Bonsoir Linda;

Non, je ne suis pas sous Tysa, j'ai failli, c'est tout... je suis depuis presque 7 ans sous Avonex! (que je supporte trés bien, malgré qques effets secondaires , comme l'état pseudo grippal qui est revenu depuis le début de l'été; mais maintenant qu'il fait moins chaud, je le supporte mieux...
J'étais malade pendant deux jours la semaine dernière (frissons et froid quand je suis couchée, puis complètement trempée de sueur 1h aprés), et cette semaine, tout va bien... et du coup , j'ai pris un seul Diantalvic le soir de ma pik, et plus rien...)

Sous Avonex, ce sont les 6 premiers mois qui ont été pénibles... j'ai voulu arrêter à deux reprises car j'étais mal et que cela durait 3 jours à chaque fois...

Concernant les autres effets secondaires, j'ai développé une Tyroïdite auto-immune, (c'est beaucoup moins grave que la Sep... mais il faut surveiller)

Ma neuro (et moi aussi) avait cru que je passais en SEP Pogressive, il y a deux ans, et avait évoqué le passage au Tysa pour un court instant afin de voir si on pouvait stopper les poussées car j'en avais fait 5 en 1 an , alors que je n'en faisais qu'une tous les deux ans...(et encore, au début, c'était plutôt tous les 4 ans) puis plus rien, d'où le doute!
Finalement, Tysa lui a fait peur (trop d'incertitudes et de questions sans réponses enthousiastes), donc, on continue Avonex (paraît que ça marche bien pour moi...), et dernières conclusions: pour elle , je ne suis plus RR qui devient Progressive, mais RR qui "était peut-être benigne" vu que mon EDSS était à 6,5, il y a env 3 ans, et actuellement à 3,5 ou 4 (mon pied gauche recommence à tomber, et j'ai du mal à effectuer 500 m sans béquille, si je ne mets pas le releveur pour le pied)
Dans l'intervalle, sur les quatre plaques qui étaient actives à l'IRM, 3 ont disparu un an plus tard, et je n'ai pas eu de séquelles des dernières poussées..
Bien sûr, pour elle , c'est grâce au fait que j'étais sous Avonex, si je m'en suis aussi bien tirée... Possible ...???

Pour Tysa, les médecins ne sont pas à l'aise?? ...

c'est aussi, ce que j'avais ressenti... (ils doivent se poser la question "Pourquoi le taux de LEMP est-il 2 fois plus élevé en Europe?" mais, une étude récente a fourni une explication qui mettrait en cause l'association avec des traitements antérieurs à la prise de Tysa...
Aux USA, Tysa était souvent préconisé comme traitement de première intention, et en Europe, c'était souvent suite à d’autres traitements…dont les immunosuppresseurs.
Ainsi (voir page 4) :
l'utilisation d’un immunosuppresseur inclut des agents tels que le mitoxantrone, l'azathioprine, le methotrexate, le cyclophosphamide, le mycophenolate et le cladribine.
Ce risque accru semble être indépendant de la durée de traitement de TYSABRI et est basé sur le fait que 46% de patients de TYSABRI avec PML avait été soigné avec un immuno avant de recevoir TYSABRI. De l'étude d'observation de TYGRIS, on estime que 20% de patients TYSABRI-traités (13% aux USA et 24% à l'UE) ont été soignés avec avant de recevoir TYSABRI.

Si tu as des craintes, il faut en faire part à ton neuro !
(des suivis sont effectués plus serieusement, à cause de ce risque de LEMP , encore une fois, …très rare !)

Aprés Tysa??? aucune idée! il faut espèrer que la Recherche aura trouvé des solutions de remplacement, mais tu peux aussi te retrouver sous interféron...moins efficace à ce qu'on dit... mais tu auras gagné deux ans sur le Handicap, ou fait reculer tes poussées... Wink

Bon courage Linda! sunny

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Linda le Dim 29 Aoû 2010 - 8:22

Bonjour,
On m'avait proposé Tysabri il y a 3 ans j'ai refusé. Quand j'ai vu que c'etait nouveau (j'étais sous Copaxone) et qu'il demandait une grande vigilance, ca m'a fait peur. La Copaxone ne calmait pas ma SEP : on m'a parlé de sep agressive. En ce moment, j'ai l'impression que tout le monde a une sep agressive (c'est peut etre l'irm qui montre de plus en plus de choses, avant l'IRM on aura pas su que ma sep avance).
Les personnes qui avait tysabri m'ont convaincue à force et mes irm montraient de nouvelles plaques et inflammations à chaque fois. J'ai fait une irm de controle en juillet. Je vais mieux et l'irm le montre mais j'ai toujours peur de ce traitement et quand je demande si je vais continuer l'an prochain je sens mes médecins pas à l'aise. "On verra"
Le net c'est bien mais je me demande si ca nous dit trop de choses, surtout pour moi : la stessée. Je fais de longues pauses et quand je recherche un renseignement, je passe des jours à lire des avis, des temoignages : la grosse deprime et les questions arrivent. Bien sur je pose des questions à mes medecins, aucune reponse (la liberation, c'est pareil, rien du tout).
Mon neuro me dit sans cesse que tysabri est le seul traitement reel contre la sep et que de nouvelles choses arrivent. La Copaxone c'etait ridicule (j'ai fait sérieusement toutes mes piquresn si j'avais su) Et maintenant je decouvre que l'arret de traitement est tres difficile. Je ne savais pas
Bon dimanche! on verra Smile
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MPascale

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Dim 29 Aoû 2010 - 10:26


Comme te l'a dit Domy je crois un peu plus haut, c'est le seul ttt vraiment efficace pr le mmt. Je suis ss Tysabri, on est plusieurs sur ce forome à avoir choisi ce risk en connaissance de cause. C'est un moins bien pr un pire. Veux-tu voir s'accroitre ton handicap ?

Perso, c'est uniquement depuis q j'ai commencé le Tysabri q j'ai eu le sentiment q la maladie arrêtait de m'envahir. Avant, non seulement je me dégradais, ms je ne pensais q'à ça. Maintenant j'ai retrouvé un certaine liberté, je ne marche pas mx, mais au moins mon esprit est libre. Et pr ça je suis prête à payer le prix.

Et puis... la recherche avance, d'ici un an, deux ans, il y aura d'autres molécules. C'est le tt début pr les anticorps monoclonaux ms ils représentent un réel espoir, va voir le fil "Campath ou Alemtuzumab" ds "le sujet "Autres traitements", et sans oublier la CCSVI. Crois-moi, mx vaut être malade aujourd'hui q'il y a 30 ans.

Linda

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Linda le Dim 29 Aoû 2010 - 15:55

Oui je sais que la médecine avance. Pour tout ce qui est neuro, l'IRM a tout changé. J'ai su que j'avais la SEP en 2005. L'IRM etait déja là. C'est deja ca.
Mais je suis une angoissée. Ce qu'on lit sur le net, n'est pas toujours rassurant. Il faut choisir nos lectures oui mais y a des jours ou je ne suis pas tres bien et fragile.
Et non bien sur, je ne veux pas voir mon handicap s'accroitre mais j'ai peur.
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Dim 29 Aoû 2010 - 16:07



On a tous peur, on conjure, on compose, see mon avatar ! On fait ce q'on peut.
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  alain68 le Dim 29 Aoû 2010 - 17:53

Bonsoir,
demain matin, je vois mon neuro qui me commentera l'IRM après 15 fois TYSABRI.
A l'époque, il me proposait d'essayer TYSABRI 1 an 1 an 1/2 en m'expliquant les risques. J'ai hésité 1 an et comme j'ai fait une poussée canon j'ai OUI. Maintenant j'y suis depuis 15 fois.
Le temps de la décision s'impose. Grrrhhh !
Demain va falloir être grand autant pour décider d'arrêter que pour décider de poursuivre.
Moi aussi, mon neuro dit qu'après 25 ans de sep bénigne, puis 4 ans AVONEX (que je supportais bien), puis 15 fois TYSABRI (parce que SEP aggressive), il me confirmerait ce qu'il avait dit il y a 6 mois "vous êtes passé de RR à SP et je vous propose ENDOXAN MITOXANTRONE". Demain je pourrai en dire plus.

Mais à lire le net, j'ai encore plus peur parce que plus connaissant et plus conscient.

Bonsoir.
Alain
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Dim 29 Aoû 2010 - 21:51


Comme "ils" disent : on trouve n'importe quoi sur Internet.

Comme "ils" ne supportent pas q ns sachions quoi q ce soit.....

C'est tellement plus facile de soigner des ignorants, dociles, un peu concons et incultes

Linda

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Linda le Lun 30 Aoû 2010 - 7:42

Bonjour Alain,
Oui on hesite avant d'accepter Tysabri et comme on a une SEP agressive, on dit oui et sur le net, on nous dit que c'est tres bien. J'ai la SEP depuis 5 ans (beaucoup plus selon moi) et j'ai fait 13 perf. C'est un bon traitement mais qu'aurais je en juin 2011.. C'est la grosse surprise.
Si tu n'es plus en remittente, Tysabri ne te convient plus (si j'ai bien suivi)
On attends tes nouvelles.
Linda


Dernière édition par Linda le Sam 4 Sep 2010 - 17:19, édité 1 fois

Linda

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Linda le Lun 30 Aoû 2010 - 7:51

Bonjour MPascale,
Avec moi, c'est un peu moins elle en sait et mieux c'est et c'est vrai. J'ai besoin de tout comprendre.
Le net me fait autant de mal que de bien.
Quand on vit tres bien sa SEP, on passe moins sur le net. C'est humain je crois.

jo50

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35ème perf Tysabri

Message  jo50 le Lun 30 Aoû 2010 - 12:51

Bonjour,
Je viens de faire ma 35ème perf et la SEP a été diagnostiquée en février 1995 après une très grosse poussée. Elle m'a laissée tranquille (ou je faisais semblant de ne rien voir c'est-à-dire d'accepter) jusqu'en janvier 2005, la encore grosse poussée (donc solumédrol).
Après Avonex, 2 poussées aux yeux, me voici avec Tysabri depuis janvier 2008 ...
Je supporte bien le traitement (mieux q'Avonex qui me donnait des douleurs un peu partout et des pb de concentration...) mais je me pose des questions depuis que je lis les forums. J'apprends plein de choses qui me laissent perplexe.
Savoir que le nb de perf augmente le risque de LEMP... Mais je me dis aussi que tout médicament à des risques et m'efforce de vivre ma maladie le mieux possible (je suis pour le moment gênée dans le bras et la jambe gauche, pb d'équilibre, et bien sûr la fatigue latente).
J'apprécie de lire votre forum parce qui est bien argumenté et donne des informations tirées de site reconnus et ne me laisse pas seule face à mes questions.
Je suis de tout cœur avec vous tous.
Bien sincèrement,
Jocelyne
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Domyleen

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Domyleen le Lun 30 Aoû 2010 - 14:00



Bonjour Jocelyne;

Tous les traitements ont leurs inconvénients, et Tysa en présente un trés grave, mais aussi trés rare...
C'est moche quand ça tombe sur nous, et le cas de l'épouse de Becquet en est malheureusement le triste exemple.
Mais dans l'ensemble les malades qui sont sous Tysa en retirent beaucoup de bienfaits ... (toujours ce ratio bénéfices/risque qui penche en faveur de Tysa...)

Dernièrement, une étude visant à trouver une réponse à la question "pourquoi le risque était pratiquement multiplié par 2 en Europe , par rapport aux US" a démontré que la cause pouvait en être la prise d'immunosuppresseurs avant d'être sous Tysa..
(Aux US, Tysa etait souvent conseillé en Traitement de 1ère intention, pas en Europe)
Donc, si tu n'étais pas sous immunosuppresseurs (Avonex n'en est pas), tu ne cours pas beaucoup de risques ...et les neuros sont conscients du problème, et les laboratoires Biogen les obligent à un suivi trés rigoureux.

Si Tysa t'apporte des satisfactions, je pense qu'il faut continuer (sauf avis contraire du médecin), et beaucoup de témoignages de personnes sous Tysa depuis 3 ans et plus existent (voir sur MS Research Center, dans Tysabri, "MS diaries", ... le logo, en haut , à gauche de la page d'accueil)

Aprés Tysa??? pour l'instant, peu de choses, et la SEP reprend sa progression.. mais il y a deux alternatives , car ça dépend de la raison pour laquelle on arrête le traitement: soit , repartir sous interféron, soit sous ttts genre Endoxan et autres immunosuppresseurs.... Ce qui vaut mieux que rien du tout, je pense (mais, encore une fois, tout le monde n'est pas de cet avis... et c'est trés difficile de prendre une décision.)

Bonne journée, et profite de cette acalmie que te procure ton traitement! sunny
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  alain68 le Lun 30 Aoû 2010 - 17:50

Voilà, j'ai vu mon neuro qui m'a commenté les clichés IRM après 15 perfs TYSABRI.
Apparemment TYSABRI est efficace, certaines taches ont disparu et il n'y en a pas de nouvelles.
Soit ! alors qu'il me dit "on continue", moi je lui dit du tac au tac "je souhaite arrêter TYSABRI parce que j'ai peur du LEMP".
Il a contacté le Pr à STRASBOURG qui en ont discuté. Vendredi à ma 16ème j'en avait parlé avec lui.
Donc mon neuro m'a rappelé ce soir. Ils sont d'accord tous les 2. On arrête TYSABRI et je commence COPAXONE. Pendant 4 ans j'étais sous AVONEX, mais on pourrait revenir à AVONEX.

Il m'ont dit aussi qu'on ne fait rien pendant 2 mois pour nettoyer le corps de toute trace de NATALIZUMAB et on fait COPAXONE après. Si poussée, alors SOLUMEDROL.

Allez ! On y va. Je rappelle que je suis à 6.0

Bonsoir
Alain

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  jo50 le Mar 31 Aoû 2010 - 7:36

Bonjour,
Merci Domyleen pour ta réponse, ça fait du bien de ne pas se sentir seule.
Bonjour Alain68, je suis jo50 mais suite à une erreur de frappe me voici jo250. Merci pour l'adresse de ce site, tu m'en apprends encore sur les "traitements" neuro...
J'attends ma 36ème perf pour avoir les résultats de mes IRM (le 21 septembre), je vous tiendrai au courant.
Bien à vous tous,
Jocelyne


Dernière édition par MPascale le Mar 31 Aoû 2010 - 8:18, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  alain68 le Mar 31 Aoû 2010 - 10:36

Bonjour,
j'ai posé une question au neuro hier : "mais, quels sont les signes précurseurs d'une LEMP ? est ce qu'on peut à la lecture de l'IRM, voir si un risque de LEMP s'annonce ?".
Il me dit que sur l'IRM on verrait bien sûr des dégâts, mais c'est trop tard, on ne fait l'IRM qu'après les signes de LEMP pour confirmer celle ci.
Et les signes cliniques précurseurs de LEMP, c'est surtout des confusions mentales avant les évanouissements ou mal de tête ...

Il me dit aussi qu'après, le traitement c'est la plasmaphérèse.

Il a donc bien compris mon angoisse.

Alain
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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  MPascale le Mar 31 Aoû 2010 - 12:28


Aïe, je me suis évanouie dimanche ... mais je ramassais des tomates et me suis relevée trop vite, à son grand effroi, pour dire bjr à mon locataire indien !!!

Linda

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Re: LEMP (à cause de Tysabri)

Message  Linda le Mar 31 Aoû 2010 - 18:07

Bonsoir Alain,
Tu as bien fait de dire que tu avais peur. Les neuro ne savent trop. Avant Tysabri, j'étais sous Copaxone. Côté effets secondaires, c'est très tranquille. Je l'ai eu juste apres mon diagnostique : une piqure tous les jours c'est comme se brosser les dents Smile
Les résultats n'etaient pas bon pour moi d'ou le tysabri.
Tu as ressenti le bien fait du Tysabri? Comme moi, tu as des taches qui ont disparus, c'est deja ca. J'espere qu'on va pas le payer apres.

La LEMP. Ca fiche la peur à tout le monde. Des qu'on se sent pas bien, le neuro y pense. Quand on a l'impression d'etre en poussée, faut écarter la LEMP et de suite on voit son neuro (c'est comme ca pour moi en tous cas).

Hier j'ai vu mon generaliste pour un souci autre que la SEP. Il m'a parlé de lui meme. Pour une fois que j'ai rien demandé tongue Mon neuro a du lui dire que j'etais angoissée et qu'il fallait me rassurer. Il a eu un compte rendu par mon neuro. Ca va tres bien pour lui. C'est un bon traitement qui reussit chez moi MAIS j'arriverai à 2 ans en juin 2011. Apres on sait pas. On verra d'ici la si on peut continuer Tysabri ou pas, alors on étudiera mon cas. Des nouveaux traitements arrivent (on le sait tous)

Alain, tu es toujours en remittente? Copaxone c'est pour les sep remittentes pour moi.

Bon courage.
A+

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