ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Facebook

Partagez
avatar
Fred1208

Messages : 2841
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 56
Localisation : Orbite géostationnaire

Facebook

Message  Fred1208 le Ven 16 Déc 2011 - 12:41

Hello Amis Fosépiens et Forsépiennes Smile

Force est de constater que contrairement à notre forum qui fonctionne plutôt bien, notre Facebook est quelque peu moribond et c'est un euphémisme.

En résumé, nous sommes mauvais en la matière, mais un point positif, là également, cela nous permet assez facilement de progresser Smile

Je ne pratique pas moi-même Facebook, et j'ai un peu de mal aussi à dégager du temps pour le faire.

De fait, toute bonne volonté qui pourrait s'investir sur le sujet est bienvenue.

Bonne journée,

Fred




Is it always like this ?

avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Facebook

Message  Domyleen le Ven 16 Déc 2011 - 22:07


Perso, je n'aime pas Facebook!!! Embarassed

FB me fait affraid



Dernière édition par Domyleen le Sam 17 Déc 2011 - 9:32, édité 1 fois

arno

Messages : 51
Date d'inscription : 20/10/2011

Re: Facebook

Message  arno le Sam 17 Déc 2011 - 8:17

Et la nouvelle version de facebook est moche .....

jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 39

re

Message  jean2lyon le Sam 17 Déc 2011 - 17:45

Je pense qu'il est plus simple de "s'associer" avec les sites existants sur Facebook, nous on peut amener des nouveaux "amis" et partager notre "expertise" en publiant sur les sites des infos du forum.

Par exemple, ce site facebook :

regeneraction.asso@groups.facebook.com

il n'y a pas énormément d'adhérents mais les infos sont utiles et les participants maîtrisent FB.

il y a aussi le site fb :
http://www.facebook.com/groups/150543644980402/
ce site donne les résultats de patients canadiens suite à l'intervention.

Le 1er site traitant de l'IVCC paru sur FB :
http://www.facebook.com/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297?sk=info

autres sites militants :
http://www.facebook.com/pages/IVCCCCSVI-BOYCOTT-SCSPMSSCNMSS-FOR-NOT-SUPPORTING-US/130656506953580

aussi, site de CCSVI Alliance :
http://www.facebook.com/pages/CCSVI-Alliance/125892427429118


Il faut unir les forces des gens concernés par la SEP. Pour cela, il faut chercher sur FB les sites consacrés à l'IVCC (et il y en a plusieurs) et publier le lien vers Forseps.


Dernière édition par jean2lyon le Sam 17 Déc 2011 - 18:08, édité 1 fois
avatar
Fred1208

Messages : 2841
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 56
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Facebook

Message  Fred1208 le Sam 17 Déc 2011 - 17:54

Bonne idée Jean.

Si je ne m'abuse, regeneraction était l'association dans laquelle Tao est (était?) impliqué.

Tu peux t'en occuper?

Je te communique les identifiants du compte par MP.

Bonne soirée,

Fred



Is it always like this ?


jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 39

re

Message  jean2lyon le Sam 17 Déc 2011 - 18:12

Ca marche Fred, je suis motivé pour faire ça.

J'ai déjà mis le lien vers Forseps sur le site FB de RegenerAction il y a quelques jours (ils sont 105 adhérents) et j'ai fait de même sur un site Canadien.

Il y a beaucoup d'initiatives isolées un peu partout et certains sites "transnationaux" existent, comme CCSVI Alliance ou autres, mais il n'est pas possible de publier, juste de prendre connaissance des infos mises en ligne.

avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Facebook

Message  Domyleen le Sam 17 Déc 2011 - 22:23



Very Happy

Le site sur lequel vous pouvez contacter Rodrigue (Tao)!

http://www.facebook.com/group.php?gid=53519693740&v=wall

(c'est un site canadien, les infos sont en anglais ...)
avatar
Fred1208

Messages : 2841
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 56
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Facebook

Message  Fred1208 le Sam 3 Nov 2012 - 15:03

Je voudrais ici refaire un rappel, notre page Facebook est toujours dans le même état et je n'ai vraiment pas le temps de gérer ça.

Personne ici qui pratique Facebook qui ait envie de s'en occuper?

Merci de me contacter par mp, je compte sur vous.




Is it always like this ?

avatar
Fred1208

Messages : 2841
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 56
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Facebook

Message  Fred1208 le Dim 4 Nov 2012 - 21:13

Bon, j'ai commencé à améliorer la page Facebook, avec une couverture et une photo de profil cette fois corrects.

https://www.facebook.com/pages/ForSEPs/120585917963348?v=wall&ref=ts

N'hésitez pas à partager comme je vous l'ai indiqué des sujets trouvés ici ou ailleurs, et à venir participer, mettre des liens sur vos propres pages. nous avons une visibilité de plus en plus grande grâce à notre forum, multiplier les liens et les échanges ne feront que l'améliorer.

Merci de votre aide Laughing



Is it always like this ?


Contenu sponsorisé

Re: Facebook

Message  Contenu sponsorisé


    La date/heure actuelle est Dim 27 Mai 2018 - 10:07