ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

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toune

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NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  toune le Lun 26 Déc 2011 - 10:13

Bonjour,
Voilà 1 an que je galère. Ca à commencé en décembre 2010 (joyeux anniversaire !!!). Tout d'abord diplopie, problème à la jambe droite qui ne répondait plus et problème au visage toujours coté droit. Donc, urgence à l’hôpital qui me diagnostique soit une maladie vasculaire, soit une SEP ??? Un tas d'examens à la clef (IRM, Ponction lombaire, Potentiels évoqués) qui ne sont pas tous concluants à 100% pour le diagnostique de la SEP. L'hôpital où je suis allée en urgence me transfère à l’hôpital neurologique de Lyon qui veulent pas admettre la SEP car les plaques présentes sur l'IRM cérébrale ne sont pas typiques de la SEP... Je repart chez moi avec un traitement (dans le doute) pour un problème vasculaire. Je conserve des séquelles à la jambe droite et ma diplopie se résorbe courant janvier 2011. En avril, nouvelle poussée qui cette fois touche le bras gauche (parasthésie, fourmis, insensibilité...) Retour à neuro qui me mettent sous bolus de solumédrol pendant 3 jours. IRM médulaire qui cette fois décèle des plaques. Donc, peut être SEP .... Calme relatif après les bolus ()malgré les séquelles que je conserve sur le bras gauche et la jambe droite) Nouvelle poussée en octobre touchant à nouveau le bras gauche + la jambe gauche. Donc, nouvelle hospitalisation pour 6 jours de bolus + 20 jours de cortancil à la maison (cette fois la crise était très forte). Parallèlement on me donne un traitement d'immunosuppresseur (imurel)qui devrait peut-être faire effet vers le mois de janvier... Espoir !!! Décembre nouvelle crise qui cette fois me paralyse le bras droit avec pendant quelques jours impossibilité de tenir mon stylo, de me servir de la main droite et beaucoup de douleurs, de brûlures... dans l'omoplate droite et le bras droit. Cette fois, j'ai refusé les bolus car je les ai très mal supporté en octobre. Maintenant, la crise s'est estompée mais jusqu'à quand ????
La neuro en arrive à la conclusion à priori de la SEP mais sans vouloir toutefois l'écrire réellement. Elle me surveille comme "l'huile sur le feu" car elle m'a dit que 4 crises en moins d'un an c'est beaucoup...
Tout ça pour vous demander si quelqu'un a eu un parcours sensiblement identique au mien et à quoi puis je m'attendre bien que je sache que dans cette maladie il n'y a pas vraiment de règles .
Merci pour vos réponses cela m'aidera peut-être à y voir plus clair.
Bonne fin d'année à vous tous

babar

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  babar le Lun 26 Déc 2011 - 11:33

Ta clinique est parlante.

Le diag. SEP étant un diag. par défaut, toutes les autres maladies mimant les symptômes que tu évoques ont-elles été diagnostiquées ?

Entre autres Lyme (je sais je suis monomaniac).

As-tu fais un Elisa ET un WB ?

Bon courage.

toune

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  toune le Lun 26 Déc 2011 - 14:53

Merci pour ta réponse. Oui, toutes les autres maladies ont été éliminées. Qu'est ce qu'un Elisa ET et un WB ?
J'ai fait IRM encéphalique et médulaires (5 en moins d'un an avec une évolution quasi systématique à chaque IRM) tous les Potentiels évoqués, Une ponction lombaire qui a révélée des bandes oligonales et bien entendu tous les tests neuro classiques qui montrent depuis le début plusieurs problèmes neuro (syndrome pyramidal, trépidation épileptoÏde bilatérale, perte totale d'équilibre les yeux fermés et quand je suis en crise également les yeux ouverts.....)Quand ils nous tiennent ils ne nous lachent pas facilement !!!
Bonne fin de journée

AMA

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  AMA le Lun 26 Déc 2011 - 18:05

D'accord avec Babar, j'en fait aussi une obsession de Lyme, bactéries et virus...

Ta première année de clinique, ressemble étrangement au vécu de ma fille de 2008 à 2010.

Faut procéder par élimination, n'ayant pas de diagnostic posé après 1 année de recherche, tu peux demander une sérologie de lyme par test Elisa + Western Blot,(qui aurait du être fait en première intention de recherche).
Pour l'instant le labo S.me parait le plus apte à détecter un lyme chronique (adresse par m.p.si tu le souhaites)

Ensuite voir CCSVI ou IVCC, tu trouveras un max d'infos sur site IVCC info, lien en haut de la page d'accueil du forum.
Aussi bonne lecture des témoignages dans de nombreux topics ici...




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Fred1208

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  Fred1208 le Lun 26 Déc 2011 - 18:51

Bonjour moi (cela fait un peu narcissique mais bon Smile)

Je vais reprendre ce que les autres intervenants t'ont dit, c'est effectivement une maladie pronostiquée par défaut, lorsque toutes les autres pistes n'ont rien donné.

La SEP est une maladie fantasque imprévisible avec presque autant de formes que de malades.

Un point négatif est de ne jamais savoir vraiment de quoi demain sera fait, et un point positif de ne jamais savoir non plus de quoi demain sera fait, à savoir que le pire n'est pas inéluctable Smile

Les symptômes peuvent être plus ou moins graves, et l'évolution de la maladie plus ou moins lente.

De plus, de nombreuses pistes visant à vaincre cette saloperie se présentent, laissant entrevoir un avenir où elle sera enfin vaincue.

J'espère que ce forum contribuera à te donner les informations que tu souhaites.

Bonne soirée et bonnes fêtes,

Fred




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toune

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  toune le Mar 27 Déc 2011 - 8:06

Tout d'abord, merci pour vos réponses.
Fred à bien y réfléchir il est vrai que "moi" fait un peu narcissique et comme ce n'est pas du tout mon genre (je suis plutôt réservée) j'ai préféré changer de nom pour éviter toute confusion !!!
Concernant les tests (dont je ne connaissais pas le nom Lyme et autres), ils ont tous été fait et revenus négatifs.
Ma neuro admet maintenant (du moins oralement) que les plaques sur l IRM médulaire sont bien des plaques démyélénisantes et confirme à demi mots l'avis de l'autre hôpital où je suis également suivie (qui dès le départ m'a parlé de SEP) .
Ama, ta fille galère toujours ou a t-elle trouvé un mieux ?
Fred, j'aime bien ta théorie des points négatifs et positifs et comme je n'ai pas l'habitude de me prendre la tête avec ma santé j'opterai plus volontiers pour la théorie du point positif. (bien que je reconnais qu'au bout d'un an de galère il y a des jours où le moral est en baisse Crying or Very sad
Cette semaine je suis en congés et j'en profite pour Sleep Rien de tel que du repos pour se sentir mieux !
Passez tous une excellente fin d'année
Merci encore
Toune

toune

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  toune le Mar 27 Déc 2011 - 8:30

Je viens de regarder le forum sur l'IVCC. Je ne connaissais pas du tout cette piste possible.
Me concernant, pensant que l'origine de mes divers problèmes pouvaient être vasculaires, j'ai été dès le départ mise sous anticoagulants. Les 3 dernières crises que j'ai faites l'ont été alors que je suis toujours sous anticoagulant.
Afin de ne pas fausser les résultats attendus avec les immunosuppresseurs, je conserve actuellement les anticoagulants.
A suivre ... Exclamation Question

AMA

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  AMA le Mar 27 Déc 2011 - 9:38

Bonjour Toune,

Regardes la rubrique "CCSVI" puis le sujet collé "suivi interventions CCSVI". Ce n'est pas encore une thérapie reconnue et prouvée efficace, mais c'est une piste à ne pas négliger, c'est le combat de Forseps!!!

Ma fille va mieux depuis cette intervention, actuellement après le test Lyme négatif en 2007, j'ai souhaité une autre sérologie Lyme en 2011 par le labo S. le retour est positif, donc une maladie Lyme chronique avec un départ de traitement phyto et aroma. Voir le sujet "autres maladies neurologiques"

Bonne journée et bon repos

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Fred1208

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  Fred1208 le Mar 27 Déc 2011 - 14:09

Hello Toune,

ce n'était nullement une critique de ton pseudo, mais plutôt l'amusement de commencer mon post par "Bonjour moi" Laughing



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toune

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  toune le Mar 27 Déc 2011 - 15:14

Pas de problème, je ne suis pas susceptible Very Happy

toune

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  toune le Mer 5 Déc 2012 - 7:12

Je suis sous imurel depuis plus de 1 an couplé avec un anticoagulant (coumadine) que je prends maintenant depuis 2 ans.Est ce que quelqu'un a eu une amélioration de son état avec un traitement par imurel ? J'ai fait 4 crises sur l'année 2011 et plus que 2 sur l'année 2012 Smile
J'ai des symptômes qui restent constamment mais dans l'ensemble je me sens mieux.Je ne sais pas si ça va durer ! Je le souhaite !
Si vous avez des témoignages, je suis preneuse Smile
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Domyleen

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  Domyleen le Mer 5 Déc 2012 - 9:44



Hello Toune;

Tout d'abord, je te présente mes excuses pour n'avoir pas répondu à ton message de présentation, mais j'étais absente du forum à cette période de l'année, (ce qui se produit chaque année à la même période, entre les fêtes de fin d'année et les stages de rééducation qui sont programmés pendant la saison d'hiver):

Bien sûr, le doute plane sur ton diagnostic: maladie vasculaire ou SEP??? C'est troublant! Il semble de plus en plus certain que la SEP possède une composante vasculaire, et donc, il peut y avoir un lien ...
Le problème, c'est que les troubles vasculaires ne se résument pas aux seules sténoses, et pour l'instant, des recherches supplémentaires sont nécessaires ....

Ce qui est embêtant, c'est que tu te retrouves sous immunosuppresseur, car cela te ferme des portes pour tenter certains autres traitements, soit disant prometteurs, qui eux régulent le système immunitaire, sans le supprimer, et que si on supprime l'activité du système immunitaire, on fragilise l'organisme et il y a un risque de chopper d'autres infections ...
Je suis surprise qu'on t'ait proposé ce genre de traitement, dès le début de la maladie, et sans avoir un diagnostic vraiment sûr ...

Pourquoi ne t'a-t-on pas proposé d'autres traitements ???

L'essentiel, c'est que tu ailles mieux ...
Bon courage pour la suite, et j'espère que cette SEP ne t'empêchera pas de profiter pleinement des fêtes de fin d'année ....



toune

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  toune le Mer 5 Déc 2012 - 15:57

Bonsoir,

Tu n'as pas à t'excuser, c'est gentil à toi de prendre le temps de me répondre.

Pourquoi ne m'a t'on pas donné un autre traitement et commencer très rapidement un immunosuppresseur ? Franchement je ne saurai le dire. Etant totalement novice dans cette maladie, j'ai fait confiance à l'équipe de médecins qui m'ont suivi.
Mon dossier a été discuté plusieurs fois en réunions de concertation inter-hôpitaux et leur conclusion a été : il était préférable de mettre en place ce type de traitement.
Je vois la neuro le 18 décembre et j'espère avoir le temps de discuter avec elle ce qui n'a pas été le cas jusqu'à maintenant. Elle est peu disponible et j'ai été plus souvent suivie en médecine interne(qui ne sont pas en mesure de m'apporter des réponses précises sur la SEP)qu'en neuro.

A priori, sur les derniers examens que j'ai passés en septembre, la suspicion de maladie vasculaire(le syndrome des anticorps antiphospholipides) semble écarté. Reste à voir si je vais conserver ce double traitement ou simplement l'imurel ou avoir un traitement différent.
Il est vrai que ce traitement d'immunosuppresseur m'ennuie car étant en contact journalier de par ma profession avec beaucoup de monde, je suis très sujette à la contagion !

J'ai temporairement réduit mon activité professionnelle qui est intensive car je suis vite fatiguée et j'espère passer de bonnes fêtes de fin d'année ce que je te souhaite également.

Encore merci pour ta réponse.

santa santa santa

Mugiwara

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  Mugiwara le Lun 25 Mar 2013 - 21:30

Bonsoir,

qu'en est-il de ton diagnostic? Est-ce réellement une SEP? As-tu testé la piste de lyme?

toune

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  toune le Mar 26 Mar 2013 - 5:41

Oui, toutes les maladies ont été vérifiées et celle qui reste la plus probable est la SEP.
La neuro m'a dit que "2 ans, ce n'est pas long pour confirmer une SEP" ! Je veux bien la croire mais pour moi, c'est long de ne pas savoir ! J'ai été reçu en médecine interne début mars et mon dossier n'a toujours pas été revu en concertation inter hôpitaux donc, je garde ce double traitement ! Nouveau rendez vous à neuro en juin. A suivre...
Bonne journée Basketball

Mugiwara

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

Message  Mugiwara le Mar 26 Mar 2013 - 7:25

Je te conseil de fair une sérologie de lyme au centre Augsburg en allemagne, tu saura définitivement si tu as lyme ou non : http://www.b-c-a.de/

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Re: NOUVELLEMENT DIAGNOSTIQUEE J AI BESOIN DE QUELQUES INFOS

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