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Mon cas (vach'ment intéressant !)

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MPascale

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Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  MPascale le Mer 28 Déc 2011 - 14:51


Tysabri pdt 14 mois, 3 poussées, handicap augmente terriblement. Et puis Solu (1g/mois pdt 5 mois), j'arrête car trop de douleur.

Et je revois gd Pr. Lui dit : "Ce st des pseudo-poussées, IRM stable, cas atypique, on reprend le Tysabri".

Et ma neuro : "Y'a pas de raison valable, poussées ss Tysabri, handicap augmente grave, pas d'accord, atteintes médullaires (mon cas) st les plus graves, peut-être Imurel serait une solution". Gd Pr : "Surtout pas" !!!

Alors on fait quoi ?

jihana

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BONJOUR A TOUS

Message  jihana le Mer 28 Déc 2011 - 16:15

Eternelle question M. Pascale !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:

quand on va chez la ou le neuro, on entre plein d'espoir : je vais

sans doute avoir une solution................... Ben non !

sep secondairement progressive depuis 97 environ, je ne prends

rien, et le handicap évolue sournoisement.......................... Et que

faire ??????????????????? Bon courage M. Pascale







<-

nanoza

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  nanoza le Mer 28 Déc 2011 - 17:00

Hello MPax,
Navrée de ce qui t'arrive... Par rapport à Tysa, dirais tu que le handicap a évolué PLUS rapidement sous tysa qu'il ne le fait maintenant? Car si pas plus...moi...je retenterais le tysa...
Pourquoi le Gd Pr ne veut surtt pas imurel? Et les autres immunosupp, genre endoxan ça n'irait aps non plus?
Désolée de ne pouvoir t'aider plus...mais de tout coeur avec toi!
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alain68

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  alain68 le Mer 28 Déc 2011 - 18:28

Bonsoir MPascale,
désolé de lire ton angoisse. On aimerait tant entendre de meilleures choses.
TYSABRI (sans l'éventuelle LEMP) c'est quand même ce qui se fait de mieux.
Soit, tu n'as peut être pas le choix. IMUREL ou autre chose, tu ne peux pas ne rien faire. ENDOXAN pourquoi pas ?
Ecouter les 2 avis d'expert ne t'aideront peut être pas plus. Le Professeur dont le métier c'est la recherche (la maladie) et le Médecin dont le métier c'est le suivi (du patient) ne sont pas toujours d'accord.
Il te reste à demander l'avis ailleurs. Un autre neuro ? pourquoi pas ?
En tout cas ne te laisse pas envahir par des avis de personnes n'ayant aucune expérience.

Bon courage !
Alain
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MPascale

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  MPascale le Mer 28 Déc 2011 - 19:30


Tysabri, ce qui se fait de mx qd ça stoppe les poussées, pas mon cas. LEMP, j'en ai rien à foutre. Ca ou la SEP grave, idem. Les 2 neuros st très compétents (Pitié-Salpé) dc un 3ème n'y changera pas gd ch. Moi j'ai surtout l'impression qu'ils st paumés.
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luna

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  luna le Mer 28 Déc 2011 - 20:20

Je suis tout à fait d'accord: ils sont complètement paumés parce que la SEP est incontrôlable
la seule personne qui sent ce qu'il se passe c'est toi et la décision finale te revient donc vas là où ça te semble juste et le reste n'a pas d'importance
La maladie nous fait suffisamment chier pour se laisser emmerder par des mecs qui ne savent pas eux mêmes ce qu'on a
Courage Marie Pascale !!!!! On va y arriver!!!!
PS: Cette maladie a le don de me mettre hors de moi mais putain ces neuros a la noix devraient sérieusement étudier la question parce qu'à part branler des mouches et encaisser des chèques des labos pour les traitements je me demande vraiment à quoi ils servent!!!!!!!!!!! Evil or Very Mad
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Domyleen

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  Domyleen le Jeu 29 Déc 2011 - 0:33



Oh lala! Mais elle est en colère Luna!! Laughing

Mais je suis d'accord, nous sommes seuls face à cette maladie, c'est désespérant!!

Perso, M-Pax, je demanderais au professeur qui ne veut pas te donner Imurel, la raison de ce refus: il est possible que ce même médecin le préconise à d'autres patients dans le même cas que toi, mais ce traitement comportant qques contre-indications, il possède certainement des éléments (résultats sanguins et autres ...) qui justifient sa prise de position ... ??? Pose-lui la question, tu pourras prendre une décision plus facilement ... Chaque personne réagit différemment face aux traitements, c'est là le problème .. Rolling Eyes

Imurel est un immunosuppresseur, et il est possible que cela empêche un recours ultérieur à certains traitements futurs que ce médecin estime prometteurs, ???

Demande lui des explications, cela te tranquillisera ... C'est toi la malade, mais le problème, c'est que le malade connait ses symptômes mais pas les médicaments sensés les soigner, et comme, en plus, les réactions sont différentes d'un individu à un autre ... Rolling Eyes

J'espère que la nouvelle année t'apportera, enfin, un peu de répit, M-Pax!! (et surtout, qu'il y aura une solution pour arrêter cette progression!!)

Courage!!

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  toune le Jeu 29 Déc 2011 - 7:11

Bonjour,

Quelqu'un peut me parler du traitement avec imurel ???
On m'a commencé un traitement avec imurel depuis octobre, on ne m'a rien proposé d'autre et vu que je ne suis diagnostiquée que depuis peu de temps je n ai pas eu d'infos sur les autres traitements j'ai fait confiance à ma neuro. Y a t'il de bons résultats sous imunosuppresseurs ? Pour quel type de SEP sont ils donnés ? Y a t'il plus de risques sur d'éventuels effets secondaires ???
Merci pour vos infos si vous pouvez
Bonne fin d'année à vous tous
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MPascale

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  MPascale le Jeu 29 Déc 2011 - 7:43


C'est une chimiothérapie, mais considérée comme "légère", et qui peut donc être suivie plus lgtps que les traitements chimio lourds, type endoxan etc... Ca m'étonne un peu qu'on t'ait donné ça en 1ère intention. Quel type de SEP t'a été diagnostiquée ?

nanoza

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  nanoza le Jeu 29 Déc 2011 - 8:46

@MPascale a écrit:
Tysabri, ce qui se fait de mx qd ça stoppe les poussées, pas mon cas.

Oui ok mais ça diminue l'intentité des poussées aussi...Perso j'avais fait une poussée sous tysa, mais j'ai bien vu qu'elle était vraiment moins aggressive que d'habitude...et avait duré moins longtemps. Donc il faut voir, peut être que ça aurait pu être pire à cette période si tu n'avais pas été sous tysa?
Et Imurel ils te donneraient ça pour une période définie ou on commence et on ne sait pas quand ça s'arrête?
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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  MPascale le Jeu 29 Déc 2011 - 8:55


5 poussées en 1 an et 1/2, avant j'en avais fait 1 par 2 ans. Peut-être que ces 5 poussées ont été moins fortes, ms les séquelles st là, permanentes, et s'accumulent. Et toi ?

Imurel j'ai l'impression pr période indéfinie, on commence et on voit ? J'ai du mal à tout saisir, les voies du neuro st impénétrables. Elle parle aussi de certains malades "améliorés" ss Imurel.

L'autre neuro, qui veut continuer Tysabri, dit la mm chose pour le Tysabri, lequel ne m'a pas du tout "améliorée" qd j'y étais assujettie.

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  toune le Jeu 29 Déc 2011 - 9:00

@MPascale a écrit:
C'est une chimiothérapie, mais considérée comme "légère", et qui peut donc être suivie plus lgtps que les traitements chimio lourds, type endoxan etc... Ca m'étonne un peu qu'on t'ait donné ça en 1ère intention. Quel type de SEP t'a été diagnostiquée ?


Justement, je ne sais pas quel type de SEP j'ai. Ce que je peux te dire, c'est que j'ai fait 4 crises (dont 3 qui ont duré mini 1 mois) en moins de 1 an. Les médecins m'ont dit qu'on attendait l'efficacité de l'imurel (s'il y en a !) pour peut être m'en dire un peu plus !!! Evil or Very Mad
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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  MPascale le Jeu 29 Déc 2011 - 9:11



@ toune :
Les crises t'ont-elles laissé des séquelles ou non ? T'aggraves-tu entre les crises ?


Dernière édition par MPascale le Jeu 29 Déc 2011 - 10:12, édité 1 fois

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BONJOUR A TOUS

Message  jihana le Jeu 29 Déc 2011 - 9:53

Je lis Luna et Domyleen - rien à ajouter, mais après plus de 30 ans

de sep, je confirme tout - à ce jour, aucun neuro ne sait me

donner un traitement - seules les perf de solumédrol ont été

efficaces lors de poussées - je n'en fais plus, je marche moins

bien, mais on ne me propose rien -

seule face à la sep....................................

Vu mon age, je n'espère plus bcp, mais j'espère que de

nouvelles pistes pourront guérir tous les jeunes malades

Prends soin de toi M. Pascale, je te souhaite d'aller mieux

très vite

toune

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  toune le Jeu 29 Déc 2011 - 12:25

@MPascale a écrit:

@ toune :
Les crises t'ont-elles laissé des séquelles ou non ? T'aggraves-tu entre les crises ?

Concernant la jambe droite depuis ma crise en décembre 2010 j'ai toujours des fourmis lorsque je marche mais plus la jambe qui se "serre", toujours des fourmis dans le visage depuis avril et un état "latent" au niveau du bras droit c est à dire que je "sens" qu'il ne faut pas grand chose pour que ça "explose" à nouveau. Dès que je suis fatiguée tous ces symptômes s'amplifient.
Je n'ai pas vraiment eu de répit entre les crises car la plupart des symptômes sont restés mais moins forts. Par contre la crise que j'ai faite en octobre touchant le bras et la jambe droite a été nettement plus forte que celle d'avril qui touchait le bras droit.
Ma dernière crise en décembre 2011 était intense au niveau douleur et symptômes mais n'a durée que 15 jours. Je sens de la même façon que du côté droit qu'à la moindre fatigue la "gêne" revient.
Je ne sais que penser ... Question Question
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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  MPascale le Jeu 29 Déc 2011 - 13:59


Tu serais rémittente (y'a des crises que tu peux "dater" mais elles s'atténuent), avec séquelles (les crises laissent des traces) ?

toune

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  toune le Jeu 29 Déc 2011 - 14:42

Je ne sais pas vraiment. Je pense qu'on le verra avec l'évolution en espérant que les crises s'espaceront...........
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Domyleen

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  Domyleen le Jeu 29 Déc 2011 - 15:22

@toune a écrit:

Quelqu'un peut me parler du traitement avec imurel ???
On m'a commencé un traitement avec imurel depuis octobre, on ne m'a rien proposé d'autre et vu que je ne suis diagnostiquée que depuis peu de temps je n ai pas eu d'infos sur les autres traitements j'ai fait confiance à ma neuro. Y a t'il de bons résultats sous imunosuppresseurs ?

Bonjour Toune, Smile

Imurel est un « vieux » traitement pour la SEP, lorsque les interférons n’étaient pas encore commercialisés … Il avait été « remplacé » par Cellceps, à un moment donné, mais sans réel progrès par rapport à Imurel.

L'immunosuppresseur Imurel

Imurel est un immunosuppresseur (ou immunodépresseur) : il est indiqué dans la prévention du rejet des organes transplantés et dans le traitement de certaines maladies immunitaires.
Son principe actif est l'azathioprine.

La prise de ce médicament s'accompagne d'un suivi médical, notamment de bilans sanguins.
Le médicament fait effet environ trois mois après le début du traitement.

Effets indésirables :
• diminution des globules blancs, des globules rouges, des plaquettes (d'où surveillance sanguine régulière)
• une vulnérabilité plus grande face aux virus et bactéries, en raison d'une baisse de la réponse immunitaire
• rarement : nausées, vomissements, fièvre, vertiges, éruption cutanée, douleurs articulaires et musculaires, anomalies hépatiques, chute de cheveux réversible...
Précautions :
• procréation pendant le traitement « discutable » (avec le recul, les médecins s'accordent pour dire qu'il est possible de mettre un enfant au monde sans grand danger)
• l'allaitement est contre-indiqué pendant le traitement
• présence de lactose, attention aux personnes prédisposées à une allergie ou mal-absorption
• prendre les cachets au cours des repas !
Sources : la notice du médicament (édition 2004) et un gastro-entérologue
http://vivravecunemici.canalblog.com/archives/2007/03/25/4424401.html

Avec un témoignage encourageant :

« Lorsque j'ai commencé à prendre Imurel, j'ai constaté les effets trois à quatre mois après, et c'était remarquable. J'ai pu alors me passer de cortisone progressivement.

A l'époque, mon médecin m'a prévenu qu'il ne fallait pas faire d'enfant sous Imurel. Aujourd'hui, les craintes des médecins ne sont plus d'actualité. Si l'on ne peut pas se passer d'Imurel (au risque de rechuter), le père comme la mère peut sans grande crainte décider d'enfanter.

C'est un médicament qui est souvent bien supporté et qui fonctionne bien. Le seul hic, à mon sens, c'est la fragilité plus grande face aux infections. Personnellement, l'automne et l'hiver sont des saisons que j'appréhende. Alors, je fais des cures de vitamines, j'évite les gens malades et je me lave souvent les mains.

Rem' »

Imurel est également préconisé pour la maladie de Devic (et de Crohn): qques témoignages ici :
http://vivre-avec-devic.exprimetoi.net/t22-traitement-imurel


toune

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  toune le Jeu 29 Déc 2011 - 16:48

@Domyleen a écrit:
@toune a écrit:

Quelqu'un peut me parler du traitement avec imurel ???
On m'a commencé un traitement avec imurel depuis octobre, on ne m'a rien proposé d'autre et vu que je ne suis diagnostiquée que depuis peu de temps je n ai pas eu d'infos sur les autres traitements j'ai fait confiance à ma neuro. Y a t'il de bons résultats sous imunosuppresseurs ?

Bonjour Toune, Smile

Imurel est un « vieux » traitement pour la SEP, lorsque les interférons n’étaient pas encore commercialisés … Il avait été « remplacé » par Cellceps, à un moment donné, mais sans réel progrès par rapport à Imurel.

L'immunosuppresseur Imurel

Imurel est un immunosuppresseur (ou immunodépresseur) : il est indiqué dans la prévention du rejet des organes transplantés et dans le traitement de certaines maladies immunitaires.
Son principe actif est l'azathioprine.

La prise de ce médicament s'accompagne d'un suivi médical, notamment de bilans sanguins.
Le médicament fait effet environ trois mois après le début du traitement.

Effets indésirables :
• diminution des globules blancs, des globules rouges, des plaquettes (d'où surveillance sanguine régulière)
• une vulnérabilité plus grande face aux virus et bactéries, en raison d'une baisse de la réponse immunitaire
• rarement : nausées, vomissements, fièvre, vertiges, éruption cutanée, douleurs articulaires et musculaires, anomalies hépatiques, chute de cheveux réversible...
Précautions :
• procréation pendant le traitement « discutable » (avec le recul, les médecins s'accordent pour dire qu'il est possible de mettre un enfant au monde sans grand danger)
• l'allaitement est contre-indiqué pendant le traitement
• présence de lactose, attention aux personnes prédisposées à une allergie ou mal-absorption
• prendre les cachets au cours des repas !
Sources : la notice du médicament (édition 2004) et un gastro-entérologue
http://vivravecunemici.canalblog.com/archives/2007/03/25/4424401.html

Avec un témoignage encourageant :

« Lorsque j'ai commencé à prendre Imurel, j'ai constaté les effets trois à quatre mois après, et c'était remarquable. J'ai pu alors me passer de cortisone progressivement.

A l'époque, mon médecin m'a prévenu qu'il ne fallait pas faire d'enfant sous Imurel. Aujourd'hui, les craintes des médecins ne sont plus d'actualité. Si l'on ne peut pas se passer d'Imurel (au risque de rechuter), le père comme la mère peut sans grande crainte décider d'enfanter.

C'est un médicament qui est souvent bien supporté et qui fonctionne bien. Le seul hic, à mon sens, c'est la fragilité plus grande face aux infections. Personnellement, l'automne et l'hiver sont des saisons que j'appréhende. Alors, je fais des cures de vitamines, j'évite les gens malades et je me lave souvent les mains.

Rem' »

Imurel est également préconisé pour la maladie de Devic (et de Crohn): qques témoignages ici :
http://vivre-avec-devic.exprimetoi.net/t22-traitement-imurel


Merci pour l'info. Il est vrai que question "fragilité" je me retrouve, 2 mois que je traine une toux et un rhume qui ne veulent pas passer. Rarement les nausées, je ne sais pas pour les autres mais moi je pourrai presque me croire enceinte car nausées toute la journée !
Question bébé, je suis tranquille, j'ai déjà donné et il est peu probable que je recommence aux vues de mon age !!!
J'espère que le traitement sera efficace. A suivre...
Bonnes fêtes de fin d'année
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MPascale

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  MPascale le Mer 11 Jan 2012 - 20:08

Bon, ben ils se st rencontrés, ou plutôt ça s'est fait ds le cadre d'un panel d'une 15aine de médecins à la Pitié. Au vu de mon évolution rapide, du fait que j'ai eu des poussées sous Tysabri, que je suis aussi en 2aire, que mes IRMs ne bougent pas bcp etc... on va essayer Imurel. L'intérêt pour moi (pour le mmt) c'est que ce st des comprimés, finies les IV av 10 infirmières autour de mon lit à se plaindre de mes veines déplorables ! Pour la suite des événements, je vous dirai.


Dernière édition par MPascale le Mer 11 Jan 2012 - 20:42, édité 1 fois
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Domyleen

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  Domyleen le Mer 11 Jan 2012 - 20:39



Je souhaite que ce traitement t'apporte enfin quelque chose de positif, M-Pax!!!

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  dane83 le Mer 11 Jan 2012 - 21:50

affraid
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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  Domyleen le Mer 11 Jan 2012 - 22:33



Au fait, Dane, on ne te voit pas beaucoup, comment vas-tu???

Bonne année!!! Et que tes améliorations se poursuivent!!!

toune

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  toune le Jeu 12 Jan 2012 - 7:34

@MPascale a écrit:Bon, ben ils se st rencontrés, ou plutôt ça s'est fait ds le cadre d'un panel d'une 15aine de médecins à la Pitié. Au vu de mon évolution rapide, du fait que j'ai eu des poussées sous Tysabri, que je suis aussi en 2aire, que mes IRMs ne bougent pas bcp etc... on va essayer Imurel. L'intérêt pour moi (pour le mmt) c'est que ce st des comprimés, finies les IV av 10 infirmières autour de mon lit à se plaindre de mes veines déplorables ! Pour la suite des événements, je vous dirai.

Bonjour Marie Pascale,
Je retrouve beaucoup d'éléments communs entre nous ! SEP atypique ! j'ai du l'entendre des vingtaine de fois !!! IRM qui n'évolue que très peu mais avec une bonne atteinte médullaire c'est aussi mon cas. Consultation d'une équipe d'une dizaine de médecin afin de parler de ton "cas" ça a été pareil pour moi !!! et au final, Imurel.
Ce que je peux te dire, c'est que je l'ai commencé mi octobre et qu'il est sensé faire effet au bout de 3 mois mini. Me concernant ma dernière crise remonte à début décembre. Je me suis beaucoup reposé et depuis début janvier je me sens mieux. Je ne saurai pas te dire si c'est le traitement qui agit ou non mais je profite de ces moments bien agréables. Ma neuro m'a dit que l'efficacité du traitement ne se verrait réellement que 6 mois après l'avoir commencé. Je verrai donc si d'ici le printemps je fais ou non de nouvelles crises !
Je n'ai pas trop d'effets secondaires juste des nausées désagréables et un problème au foi qui a disparu. J'avais au début 1 prise de sang par semaine et je suis maintenant à 1 tous les 15 jours. Après, les effets secondaires dépendent de chaque personne et certainement du dosage de chacun.
Je souhaite vraiment que tu te sentes mieux avec ce traitement. cheers
Passe une bonne journée
Toune

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BONJOUR A TOUS

Message  jihana le Jeu 12 Jan 2012 - 9:44

flower J'espère que ce traitement vous conviendr bien, et que vous

allez vite plus en forme

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