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Mon cas (vach'ment intéressant !)

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dane83

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  dane83 le Ven 13 Jan 2012 - 10:21

merci domy pour parler de moi :c est le calme je verrais bien le 26 si j ai resténosée..cela va etre un calvaire pour expliquer a l angiologue ce qu elle doit regarder au doppler des veines du cou..il ne lui resteras plus qu a tel au dr D de bordeaux si pbme...et moi je devrais y aller justement...sinon bcp de positif les fourmis sont parties
la migraine aussi mais mon lamentable dos est la :je ne me sent plus de marcher longtemps je ne compenses plus ma sep pour marcher dte mais j ai toujours mal au dos :il doit bien y avoir un problème?..la j en suis a 6 mois après ce n est pas phénoménal mais je craint le prochain exam!

jihana

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BONJOUR A TOUS

Message  jihana le Ven 13 Jan 2012 - 10:56

flower Je me permets de te demander Dane, pour ton mal de dos, as-tu

essayé un anti-inflammatoire ????

Comme toi, je souffre énormément du dos, bizarrement

quand je prends Artotec (ai), çà va bcp mieux........j'en déduis

que çà ne vient pas de la SEP - j'en ai parlé au kiné, d'après

lui, çà viendrait de mes mauvaises positions en marchant, donc

mal de dos - j'ai tendance à le croire.............. Je ne prends

rien pour les douleurs neuro, sauf 1 laroxyl 25 le soir, ce qui

ne m'empèche pas de souffrir du dos, même la nuit et au lever

je vais bcp mieux sous A. I. - que pensez-vous de çà ???

Bon courage Dane

jihana

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  jihana le Ven 13 Jan 2012 - 11:00

flower j'espère qu'elle te fera un bon doppler ton angio!!!!!!

le mien n'a servi strictement à rien (rapport du dr D.) il

ne m'a d'ailleurs pas demandé de le refaire, contrairement

à l'IRM !!

dane83

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  dane83 le Ven 13 Jan 2012 - 16:09

j irais le faire avec le cd de mon opération a bruges et les belles photos de ma jugulaire..bien elargie..on verras debout et allongée maintenant si par hazard cela l interresse..je serais sa cliente (prospection)..pour l irm c est tellement long pour avoir un rv par chez moi..on verras apres j en aie des tonnes paris bruges....quel interet?merci je ne prends aucun médoc......je resistes
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Domyleen

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  Domyleen le Ven 13 Jan 2012 - 22:20

@dane83 a écrit:..sinon bcp de positif les fourmis sont parties
la migraine aussi mais mon lamentable dos est la :je ne me sent plus de marcher longtemps je ne compenses plus ma sep pour marcher dte mais j ai toujours mal au dos :il doit bien y avoir un problème?..la j en suis a 6 mois après ce n est pas phénoménal mais je craint le prochain exam!

Les fourmis, la migraine, je peux comprendre que cela soit un des résultats de l'angioplastie .... Par contre, pour ce qui concerne ton mal de dos .... je suis assez de l'avis de Jihanna: c'est peut-être qque chose de différent ??? Mon cas perso, les médecins (généraliste et neuro) m'avaient assuré, au début, que mon mal de dos (les lombaires) étaient une conséquence de la SEP: or, il s'agissait d'une hernie discale ... elle a finit par disparaître (chiro), et mon mal de dos également .... ??? La SEP a bon dos!!! (sans jeu de mots ...lol!)
Mais dans ton cas, il me semble me souvenir que tu avais une hypoplasie (ou agénésie, ou ???) qque part dans le bas du dos ... je me trompe???
Dans ce cas, je ne comprends pas bien comment une angioplastie au niveau des jugulaires pourrait solutionner un problème veineux situé au bas du dos ... tu vois ce que je veux dire, Dane ??
Tu devrais en parler au chirurgien de Bordeaux, il ne fait pas que les jugulaires ...

Courage, Dane, tu as déjà déjà réussi à améliorer certains symptômes, il faut garder l'espoir!!
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MPascale

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  MPascale le Sam 14 Jan 2012 - 10:38


En fait, Imurel est considéré comme chimio "légère" et peut être pris au long cours, pdt des années. Endoxan est une chimio lourde, max 6 mois. Je pense que gd Pr (de la Pitié, équipe Pr L-C) adore le Tysabri car résultat de la recherche récente, moderne, c'est surtout ça. Je dois être hospitalisée 3 jours début février pr batterie de tests bilan avant de commencer Imurel (check foie, vessie, IRM etc...). Je vais plutôt mal et espère beaucoup, peut-être trop, en ce ttt.

Jusqu'ici RIEN n'a marché pr ralentir ma SEP et je crois avoir tout essayé (Avonex, Copaxone, op° CCSVI, Tysabri, Solumédrol... ), il ne me reste pas gd chose à tenter ou espérer.

jihana

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  jihana le Sam 14 Jan 2012 - 10:45

flower je t'ai demandé si tu allais mieux sur un autre poste, désolée

M.Pascale, j'ai dû ne pas lire qq chose.................

Sur un autre forum, un Mr de ton age, a tout essayé aussi, y compris endoxan

il fait maintenant des plasmaphérèses, on ne te l'a jamais proposé????



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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  MPascale le Sam 14 Jan 2012 - 11:03


Non !!!
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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  Domyleen le Sam 14 Jan 2012 - 11:59

@jihana a écrit:

Sur un autre forum, un Mr de ton age, a tout essayé aussi, y compris endoxan

il fait maintenant des plasmaphérèses, on ne te l'a jamais proposé????


Cela me fait repenser à cette histoire qu'on avait relatée ici:
http://www.forseps.org/t891-une-histoire-incroyable

D'autre part, il y a aussi des personnes qui semblent aller mieux en faisant des "saignées" (vieux remède -antique, je devrais dire- mais dont on reparle, car sensé améliorer notre état général: ainsi les posts "phlebotomy" sur Thisisms) ??? Cela se fait également (que dans certains hopitaux)) au Canada pour ceux qui souffrent d'hémochromatose: trop de fer dans le sang???
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Domyleen

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  Domyleen le Sam 14 Jan 2012 - 12:07



Pour l'instant, M-Pax, donne-toi le temps de voir si Imurel t'apporte un mieux être! Y'a pas de raisons, ça marche sur d'autres personnes, alors, reprends confiance!!
... et il s'agit d'un traitement "supportable" avec de très faibles effets secondaires ... ce qui est appréciable.

Bon courage!!

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  jihana le Sam 14 Jan 2012 - 12:25

j'ai aussi rencontré en octobre une amie sep du 62 qui est

malade depuis l'age de 14 ans, elle en a 52, a eu bcp de tts

aussi, donc le maxio d'endoxan, sa neuro lui donne cellsep

çà lui convient bien, marche toujours dans la maison................Je

l'ai trouvée bien - bon courage M Pascale, pourquoi

certains traitements iraient pour certains malades et

pas pour toi ?????? Reprends confiance, comme dit Domy

pour reparler plasma, je connais ici une dame agée (80ans)

2 cancers, plusieurs opérations, aussi sous plasmaphérèse,

je l'ai rencontrée hier, en pleine forme, qui promenait son

petit chien, et, avis personnel, ceux pour qui ça marche

peut-être moins d'effets secondaires...... Si j'ai bien

compris le tt, c'est une grosse machine qui prend le sang

du malade, le "nettoie", le réinjecte - une grosse fatigue

après le tt, puis meilleure forme - c'est ce que j'en sais...
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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  MPascale le Sam 14 Jan 2012 - 12:30


Merci pr votre soutien.
Je sais ce q'est une plasmaphérèse, neuro ne m'en a jamais parlé, je lui demanderai.
On verra !
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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  Domyleen le Sam 14 Jan 2012 - 12:52



Il s'agit d'un échange de plasma, un composant du sang.

... Dans nôtre cas, il faudrait renouveler l'intégralité du sang, parce qu'il doit être pourri nôtre sang, on ne peut même pas en donner: perso, j'ai fait 3 tentatives de don du sang (groupe A Négatif, un des moins courants), la première fois, on m'a jugée trop faible, la seconde, idem après mon second accouchement, et la dernière fois, SEP, donc refus!
Finalement, c'est très bien, je ne "contamine" personne ... Rolling Eyes

M'reste plus que les saignées ... lol!

Au fait, une question idiote Laughing Y a-t-il une augmentation des cas de SEP chez les "témoins de Jéhova", eux qui refusent les transfusions sanguines??? (et donc, nos microbes etc...)

jihana

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  jihana le Sam 14 Jan 2012 - 12:56

J'ai lu l'histoire de cette dame qui était dans le coma, qui s'est

réveillée "guérie" de la sep !

mais elle a bien subi une angioplastie, presqu'à son insu !

j'ai bien compris ??

Toujours un rapport avec le sans quand même.......
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Domyleen

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  Domyleen le Sam 14 Jan 2012 - 13:04



Elle a eu 3 (ou 4) plasmaphérèses ET une angioplastie! La totale, en qque sorte! Very Happy
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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  MPascale le Sam 14 Jan 2012 - 13:21

Et le plasma contient les Anticorps (qui éventuellement bouffent la myéline) mais pas les cellules : ni les globules rouges ni les globules blancs (lymphocytes et autres cellules du système immunitaire).


Dernière édition par MPascale le Dim 15 Jan 2012 - 10:51, édité 2 fois
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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  alain68 le Sam 14 Jan 2012 - 17:45

@MPascale a écrit:
Jusqu'ici RIEN n'a marché pr ralentir ma SEP et je crois avoir tout essayé (Avonex, Copaxone, op° CCSVI, Tysabri, Solumédrol... ), il ne me reste pas gd chose à tenter ou espérer.

MPascale, je suis dans le même cas, CCSVI en moins ENDOXAN en plus !


Alain
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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  MPascale le Sam 14 Jan 2012 - 17:53


Bon, ben on n'a plus q'à fonder un club !

jihana

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  jihana le Sam 14 Jan 2012 - 17:59

Personne ne perd son humour, même malade

quand je pense que certains se plaignent pour des "bobos"!!!!!!!!!!!!!!

bon courage à vous deux
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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  MPascale le Sam 14 Jan 2012 - 18:09


C'est vrai que y'en a qui ont le don de m'horripiler : vieille tata qui a plus de 80 ans et se plaint de ses jambes, alors q'a 70 ans elle faisait la muraille de Chine... Ex-beldoche qui passait des IRMs dès q'elle se faisait une bosse (genre placard de la cuisine) ! Elle souffre paraît-il d'une maladie auto-immune indéterminée que les médecins (elle n'arrête pas d'en changer) ne parviennent pas à diagnostiquer !!! Névrose hystérique, oui, et heureusement q je ne suis plus là pr entendre ça !
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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  alain68 le Dim 15 Jan 2012 - 9:24

MPascale,
je croyais être seul à penser comme ça. Eh bien non ! Tu as raison, il va falloir créer un club !
Ce sont les médecins qui sont les premiers responsables de cet état de fait. Ne peut on pas imaginer un médecin dire à son patient "vous n'avez pas besoin de ça" "vous n'avez besoin de rien de plus" ?
Et notre système de protection sociale est trop laxiste. Quand on n'a pas la réponse attendue d'un médecin, on va en voir un autre. La boucle ouverte n'a jamais donné rien de bon.
L'argent de ce gâchis pourrait être consacré à ceux qui en ont réellement besoin, c'est à dire les patients ?

Alain
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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  MPascale le Dim 5 Fév 2012 - 13:08


Au final et après 3 jours d'hosto pour bilans divers et variés, je passe à l'Imurel. 1ère déconvenue : le pharmacien n'en a pas, ne connaît pas, en commande pr lundi ! "C'est un nouveau médicament" ?

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  dane83 le Dim 5 Fév 2012 - 13:19

je suis vraiment déçue pour toi M/P...immurel est un tres vieux medoc ...on me l avait suggéré a Toulon il y as qqs années...
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Domyleen

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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  Domyleen le Dim 5 Fév 2012 - 19:05



Hélas, M-Pax, il s'agit d'un des plus vieux traitements contre la SEP ... Crying or Very sad

C'est un immunosuppresseur, au même titre que l'Endoxan ... Mais c'est ça ou .... rien!! Alors, en attendant ..

Quelques témoignages:

http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic927.php

http://forum.doctissimo.fr/sante/SEP/imurel-besoin-temoignages-sujet_280_1.htm

(Sur ce dernier Forum, "Doctissimo", je pense que le message d'Arnaud Gautelier ("Notre sclérose") devrait te plaire ... Laughing )
Je cite:
"et sur l'AR...... mais l'AR..., comment dire, ils sont malades !!!"
(manque les smileys, sinon, bien que ce post date de 2004, c'est toujours d'actualité! Rolling Eyes )

Bon courage, M-Pascale, et garde espoir!!


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Re: Mon cas (vach'ment intéressant !)

Message  MPascale le Dim 5 Fév 2012 - 19:11


Je sais, je sais, y'a pas grand chose d'autre à essayer de toutes façons.

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