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traitement par gilénya

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bichen

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traitement par gilénya

Message  bichen le Sam 21 Jan 2012 - 13:36

Bonjour
Je vais débuter un traitement par gilénya d'ici 3 semaines, après avoir terminé tous les bilans de santé.Je me pose quelques questions quant au rapport bénéfice /risque.Les différentes réponses sur les forums ne sont pas faites pour me rassurer.Les questions posées à mon neurologue ne m'ont pas complètement convaincue ,la seule chose qui est claire c'est que,après avoir été traité par REBIF44 pendant un an,j'ai fait 5 poussées accompagnées de séquelles et le seul traitement qui pouvait m'être proposé était le gilénya.Je n'ai donc le choix qu'entre ,pas de traitement du tout ou gilénya .Merci de me répondre si quelqu'un s'est trouvé dans la même situation
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alain68

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Re: traitement par gilénya

Message  alain68 le Sam 21 Jan 2012 - 13:50

Bonjour,
ma réponse est claire. Entre pas de traitement et traitement encadré (même si risques), il n'y a pas à hésiter, fais quelque chose ! Ne rien faire est confortable, mais quel gâchis.

Alain

bichen

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Re: traitement par gilénya

Message  bichen le Sam 21 Jan 2012 - 14:07

Merci de ta réponse , mais j'appréhende ce nouveau traitement car je trouve que les risques ne sont pas négligeables et en même temps je n'ai pas le choix. Actuellement je n'ai plus de traitement de fond depuis le 16/11/2011 pour que mes globules blancs remontent avant de débuter gilénya, et j'ai fait une poussée au 1er janvier, traitée par une cure de solumedrol.Je commence à aller un peu mieux mais j'ai toujours du mal à me déplacer et je suis encore très fatiguée

jihana

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Re: traitement par gilénya

Message  jihana le Sam 21 Jan 2012 - 14:29

flower je ne sais pas si c'est "confortable" Alain...................... Disons que

je n'ai pas les effets secondaires, çà c'est confortable !!!!!!!!!!!!!

maisdepuis 97 je suis sans traitement, plus de poussées,

j'ai juste essayé méthotrexate il y a 3 ans, aucun mieux, donc j'ai

arrêté - mais je ne le conseille pas, on est sans filet....d'où ma décision

de suivre M. ZAMBONI, même si c'est encore expérimental comme

me l'a dit un docteur...... Pas trop le choix et pour une fois je

peux faire quelque chose.... pour peut-être aller mieux

M

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Re: traitement par gilénya

Message  M le Sam 21 Jan 2012 - 15:58

Je commence aussi à me méfier:

http://www.google.com/hostednews/afp/article/ALeqM5g0YOUGuA81GrdRmprmZSLzTthoyg?docId=CNG.2794ca8041395612b078d7b78121bfdd.291

Tu ne peux pas prendre autre chose? Le Gylénia ressemble à un nouveau Tysabri... 6 décès? On a déjà crié au loup pour moins que cela! pale
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Domyleen

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Re: traitement par gilénya

Message  Domyleen le Sam 21 Jan 2012 - 16:51



Bonjour Bichen et ... euh, ... Bienvenue au club! Crying or Very sad

(Je remettrai ce topic dans "traitement oral" ce soir ...)

Je ne peux pas te conseiller, chaque cas est différent, et c'est toi qui voit comment ta SEP évolue. Tu es face à un dilemme crucial: Quoi que tu choisisses de faire, il y a un risque, soit les effets secondaires de Gilenya, soit l'aggravation de ta SEP. Sad C'est une décision pas facile à prendre ... mais c'est à toi de décider!!

Pour l'instant, renseigne-toi le plus possible et pose toutes les questions qui te tracassent à ton neuro (fais une liste ...) mais il n'est pas à ta place.

Manu, perso, j'ai lu 11 décès (voir rubrique "traitements oraux: gilénya"! Aussi, la surveillance des patients va être renforcée, ce qui peut être rassurant ...

Bon courage, Bichen!!

jihana

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Re: traitement par gilénya

Message  jihana le Sam 21 Jan 2012 - 17:10

flower Tu as raison Domyleen, on ne peut pas conseiller, on est tous différents devant cette maladie ! il y a 5 ans environ, un grand pr neuro

de Bordeaux voulait me donner endoxan et solumédrol - à ma question et si je ne prends rien ? Il m'a répondu : vous allez vous aggraver..

Depuis 5 ans, c'est sûr mon périmètre de marche a diminué, mais rien d'autre..

Je connais des malades sous traitement et qui s'aggravent quand même !

je pense que tout dépend de NOTRE sep, de notre forme, de notre

caractère etc..................Choix très personnel

mal placée pour conseiller, mais gilénya.......... N'y a t-il rien d'autre, plus ancien qui te conviendrait ???? Bon courage
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Domyleen

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Re: traitement par gilénya

Message  Domyleen le Sam 21 Jan 2012 - 20:20

@bichen a écrit:Actuellement je n'ai plus de traitement de fond depuis le 16/11/2011 pour que mes globules blancs remontent avant de débuter gilénya, ...

Oui, il faut que tes globules blancs "remontent":
Voici le témoignage de Jérome (sur Réconfortsep):

Bonjour

Voila, j'ai entamé le fingolimod le 24/11 dernier; mes globules blancs sont extrêmement bas:

Prise de sang du 03-01-12: Lymphocytes 5% soit 290/mm3 ! norme : (1500 à 4000 / mm3).
Quel est le risque? Faut il arrêter le traitement? Je suis épuisé!
Réponse:
le principe même du traitement est de faire baisser les lymphocytes le plus souvent entre 200 et 550
ils ne sont pas détruits mais bloqués dans les ganglions lymphatiques et restent efficaces en cas d'infection
si le taux est inférieur à 200 il faut cesser le traitement. Le rapport avec la fatigue n'est pas évident du tout.

Donc, pas le choix: si tu prends Gilénya, il faut absolument que tes globules blancs soient d'un bon niveau avant de commencer ...

bichen

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traitement par gilénya

Message  bichen le Dim 22 Jan 2012 - 23:43

Bonsoir,
Je n'arrête pas de penser à ce foutu traitement et aux risques qu'il pourrait me faire courir si je le prenais.Comme je ne revois pas mon neuro avant la mise en place du traitement j'attends vos réponses pour m'éclairer.

De plus je dois subir une intervention à l'épaule et je me demande si le traitement par gilénya et l'opération sont bien compatibles vu que le traitement fait baisser le nombre de globules blancs et qu'il y a toujours un risque d'infection dans ce genre d'intervention.Je me pose vraiment la question de refuser le traitement et de rester comme ça, car de plus les dernières infos de l'AFFSAPS du 20/01/2012 ne sont guères rassurantes.
Les risques de cancers et les risques cardiaques ne sont pas négligeables et les effets à long terme ne sont pas connus,alors j'ai le choix entre m'empoisonner à petit feu ou en rester là.J'ai encore un peu de temps pour réfléchir mais je penche de plus en plus pour le refus du traitement
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Domyleen

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Re: traitement par gilénya

Message  Domyleen le Lun 23 Jan 2012 - 0:25



Ma biche, (il est mignon ton pseudo, Very Happy ), je pense que tu n'es pas tout à fait prête, et tu devrais reporter ta décision de quelques mois, ne serait-ce que pour permettre à tes globules blancs de "remonter"! De toute façon, si tu choisissais de prendre Gilénya dés maintenant, et que ton taux de globules blancs est bas, tu risques de devoir stopper le traitement rapidement, ce qui ne t'apporterait rien. Alors, il est peut-être plus sage d'attendre que le niveau soit plus élevé?? Ce n'est que mon avis ...

Pour ce qui est du lien avec ton opération, seul un médecin peut te répondre: demande leur ce qu'ils en pensent, (au neuro, au chirurgien, à ton généraliste)!

Sinon, ne te décourage pas tout de suite, il y a d'autres pistes: ex CCSVI, il faut se faire examiner les veines du cou (je résume), et on ne sait jamais, mais si une ou des sténoses sont détectées, une angioplastie peut résorber certains symptômes SEP: il y a une dizaine de personnes sur ce forum qui ont obtenu de bons résultats!!! (voir les témoignages)!
Il s'agit d'un traitement "controversé", nous attendons des résultats d'études cliniques initiées dans plusieurs pays ...
Pour l'instant, certains opérés n'en ont pas retiré beaucoup d'avantages, il semble bien que ce traitement ne "fonctionne" pas pour tout le monde, mais cela dépend des sténoses que l'on peut avoir, d'où l'intérêt de faire le dépistage...

Il faut empêcher la SEP de gagner du terrain!!

Bon courage, Bichen!!!

jihana

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Re: traitement par gilénya

Message  jihana le Lun 23 Jan 2012 - 9:30

flower Bichen, je suis "vieille" malade, et je pense comme Domylen, il faut "écouter " ton corps - tu es bien suivie par ton neuro, prends du recul, surveille ton évolution, tu pourrais ne pas t'aggraver sans rien prendre, mais aussi avoir pire avec Gilenya........................ La décision est difficile à prendre, mais doit être mûrement réfléchie

il n'y a jamais eu autant de recherches, à ma connaissance, qu'en ce

moment, la piste Zamboni doit aussi être pensée dans ton cas - fais au moins les examens de tes veines........... Bon courage



à pr

M

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Re: traitement par gilénya

Message  M le Lun 23 Jan 2012 - 20:10

Le Monsieur t'a répondu ceci sur l'autre forum

les interférons sont des traitement de première ligne sans danger et anciens
mais en cas de poussées répétées, ne pas changer de traitement va entrainer un risque de dégradation futur
de votre état. IL existe un petit risque thérapeutique avec les traitements de deuxième et troisième
ligne mais sans rapport avec le risque de votre maladie qui est plus élevé. Il faut toujours calculer le
bénéfice risque. En tout cas pas de rapport avec l'opération de votre épaule (les globules blancs sont bas car ils ne circulent pas mais restent fonctionnels.)
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Re: traitement par gilénya

Message   le Lun 30 Jan 2012 - 9:29

Bonjour

Je suis ss Gilenya depuis 2 mois, suite à une énorme poussée (je n'avais plus de ttt de fond:Allergie au tysabri).
C'était ça ou RIEN...
Oui, au début mes lymphocytes ont chuté de façon spectaculaire (cf le message d'Hélène).
Prise de sang 1 fois par semaine. ça remonte 460/mm3.
Comme vous le savez, le gilenya est 1 immunosuppresseur sélectif.
Au sujet des problèmes cardiaques: il y a eu 11 décès. Tous les patients avaient des antécedents cardio-vasculaires. Ce qui n'était pas le cas lors des phases test (2 600 patients). Aujourd'hui, nous sommes 30 000 à travers le monde.
D'où renforcement+++ du suivi pendant 24, voire 48h au lieu des 6 heures prévues au début.(avec monitoring cardiaque, etc).
Alors oui, ça peut faire peur, nous sommes d'accord, mais si l'encadrement est stricte, ça devrait aller.
De toute façon, avec aussi peu de recul, on jugera des effets 2aires au fil de l'eau...
Jérôme
https://www.facebook.com/groups/147656158637263/?notif_t=group_r2j

bichen

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Re: traitement par gilénya

Message  bichen le Lun 30 Jan 2012 - 17:00

Bonjour Jé
Merci pour ta réponse à propos de GILENYA.Après en avoir discuté avec le neurologue, je pense que je vais faire le choix de ce traitement car aucun autre ne peut m'être proposé pour l'instant et rester sans traitement est trop risqué.Il m'a aussi rassuré sur le suivi rapproché des patients et sur les risques cardiaques qui selon lui seraient à attribuer à des patients qui avaient déjà des problèmes à ce niveau là. De tout façon il faut bien tenter quelque chose pour ne pas laisser la maladie évoluer trop vite.Alors la suite nous dira si on avait raison de tenter ou pas....
Bichen
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Domyleen

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Re: traitement par gilénya

Message  Domyleen le Mar 31 Jan 2012 - 0:52



Merci, Jérôme pour ton témoignage.!

Les problèmes apparaissent, brutalement, au début du traitement, d'où la nécessité d'être sous surveillance lors de la première prise: la durée de cette surveillance a été prolongée suite au décès d'une patiente américaine, 24 h après la première prise ... Aujourd'hui, les médecins sont très prudents et prennent un maximum de précautions!

Je suis contente de voir que ton taux de lymphocytes a remonté!! Smile

Bonne continuation!!

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Re: traitement par gilénya

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