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Lyme: un témoignage!

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Domyleen

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Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Sam 21 Jan 2012 - 23:10



Je viens de retrouver ce témoignage d'un anglais: un véritable parcours du combattant!!!

C'est assez long, raison pour laquelle j'ai créé un nouveau topic.
Cet anglais a écrit ce qui lui traversait l'esprit et avec son ressenti et ses souvenirs: c'est très touchant (mais difficile à traduire), et je commence seulement à vérifier ma traduc, en postant (je l'avais commencée il y a deux mois, mais perdue entre-temps, j'espère qu'elle est entière ...)

C'est l'histoire de Paul Bramble!
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Domyleen

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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Sam 21 Jan 2012 - 23:13



Paul Bramble et … son histoire

Mon nom est Bramble Paul et je viens de vivre les pires années de ma vie, mais maintenant, j'espère que mon avenir sera meilleur.

. Ceci est mon histoire et je vais (expliquer) comment ma vie a changé pour le pire et comment je suis parvenu à surmonter l'ignorance de certains professionnels de la Médecine : pour cela, j’ai dû prendre l’avion, non pas une mais deux fois, tout en étant à demi paralysé, en direction de l'Allemagne afin d’effectuer des tests pertinents qui prouveraient à tous une fois pour toutes que j'avais la Borréliose de Lyme, car dans mon propre pays, (Angleterre), les médecins ont refusé d’écouter la parole de l'un de leurs collègues. La profession médicale a refusé de considérer que je pouvais souffrir de la maladie de Lyme, même lorsque l'un des leurs avait osé le suggérer.

Comment tout a commencé.
Dans la seconde quinzaine d'Octobre j'ai épousé ma partenaire de longue date, Niki, et cela a été l'un des plus beaux jours de ma vie, en dehors de la naissance de nos enfants, bien sûr. Nous avions vécu ensemble pendant 12 années de sorte qu'il était temps que je saute le pas, d’autant plus que nos garçons avaient alors 4 et 6 ans.
Nous avions passé notre lune de miel en Roumanie et nous nous sommes arrêtés à Prague sur le chemin du retour. A Prague, je suis tombé très malade. Nous avions pensé qu’il s’agissait d’un mauvais cas d'intoxication alimentaire et bien que j'ai dû reprendre l’avion peu de temps après, nous n’y avions pas trop prêté attention.
Quand nous sommes rentrés au Royaume-Uni, je suis allé chez le médecin par mesure de précaution. Alors que j’étais assis dans la salle d'attente, j'avais remarqué une petite bosse sur mon bras gauche, qui ressemblait à la pousse d’un cheveu, et alors j'ai pensé que ce n'était pas si important que cela et ne l’ai pas signalé au médecin. Je l'avais à peine remarqué, alors, nous étions loin d’y penser.
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Sam 21 Jan 2012 - 23:18



Qu'est-ce qu’il m'arrivait?

Vers la fin d'Octobre, je m’étais aperçu que quelque chose n'allait pas chez moi. Je jouais dans une équipe de foot locale et j’étais bien connu pour avoir une bonne endurance durant les matchs.

Lors de mon premier tournoi suivant mon retour de voyage de noces, j'avais remarqué à quel point j'étais fatigué. A la mi-temps je l'avais mentionné à l’entraineur de l'équipe et il l’avait attribuée au fait d’avoir bien mangé et bien bu pendant ma lune de miel et, bien sûr, à un manque d’entrainement. Au fond de moi, j'avais le sentiment qu'il y avait autre chose de mauvais.

La semaine suivante, je m’étais entraîné assidument pour voir si je pouvais récupérer quelques forces musculaires pour le prochain match. J'ai trouvé cet entraînement très dur. Je ne pouvais pas respirer correctement et je devais m’arrêter pour reprendre mon souffle. C'était vraiment inhabituel, d’autant plus que je ne m’étais arrêté que deux semaines durant la saison et qu’en Roumanie, j'avais fait beaucoup de courses à travers les forêts et avais même participé à une randonnée en compagnie d’un garde-chasse local.

Ce match suivant fut pire que le premier. Je ne pouvais pas courir. J'étais si fatigué que, à la mi-temps j'ai supplié que l’on me relève, mais l’entraîneur pensait que faire le jeu jusqu’au bout ne me ferait que du bien. A mi-parcours de la seconde mi-temps, il n'avait pas eu d’autre choix que de me sortir, car j'en étais au rythme de la marche.

Ma femme et moi avions penché pour un virus.

Novembre fut un mois difficile pour moi : je m'étais arrêté de jouer au football et j'étais mal tous les matins. J'ai eu une grippe dont je ne n’arrivais pas à me débarrasser et je commençais à m’accrocher avec des collègues de travail, mais j'étais persuadé que c’était passager.

En Décembre
, je fais une dépression, ce dont je n’avais jamais souffert auparavant, donc je ne savais pas vraiment ce que c'était, quelque chose de nouveau qui n'allait pas chez moi, et alors, j'ai vraiment commencé à m'inquiéter. Mes yeux s’étaient agrandis et devenaient vagues, mais une visite chez l’opticien n’a rien détecté d’anormal. Les visites chez mon médecin ont été de plus en plus fréquentes.

J'ai eu de nombreux tests sanguins, les uns après les autres, qui n’ont rien permis de trouver

Allais-je devenir fou?
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Sam 21 Jan 2012 - 23:22



Etais-je fou?

Nous avions deux chiens et j'aimais les emmener pour marcher dans les champs (autour) de ma maison, car nous vivions à la campagne, nous ne souffrions pas de la pollution habituelle qui empêche les gens de regarder les étoiles. J'aimais prendre le temps de regarder le ciel et je me posais des questions sur l’existence … A l’occasion d’un de ces moments où je regardais dans le vide, j’avais eu, une sorte de malaise, comment dire … comme lorsque, parfois, vous avez juste un mauvais pressentiment.

Le jour de Noël, tout en regardant mes enfants ouvrir leurs cadeaux, heureux, avec le sourire, je me suis demandé si c’était mon dernier Noël. A cet instant, j'étais convaincu que j'allais mourir. Mon épouse Niki pensait la même chose mais gardait ça pour elle.

En Janvier, les maux et les douleurs étaient devenus tellement (insupportables) que j’avais du mal à marcher. Je devais lutter pour travailler, et commençais à me sentir fatigué tout le temps. Si j'avais bu de l'alcool, cela n’aurait pas eu d'importance, mais avoir une telle gueule de bois le lendemain, c’était irréel. J'ai commencé à rentrer chez moi le midi et à dormir jusqu'au lendemain, mais je me réveillais aussi fatigué que la veille.

Les mois de Février et Mars m'avaient usé. Mes douleurs étaient devenues insupportables, et bien que je fusse constamment fatigué, la nuit, je ne pouvais pas dormir du tout, et pourtant, je ne pouvais dormir debout durant la journée. Pendant les derniers mois, j'avais perdu (beaucoup) de poids. J'étais tellement (faible) que tout le monde commençait à s'inquiéter de moi au travail, surtout ma mère qui travaillait avec moi, (nous nous occupions du service Restauration au zoo de Twycross).
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Sam 21 Jan 2012 - 23:28



Etais-je fou?

Enfin un diagnostic : les médecins m'ont dit que j’avais des bardeaux! J'ai été informé par le médecin, «Il n'y a rien de grave ne va pas avec vous ". Donc, voyez ce que j’imaginais. Parce que dans ma tête, je me sentais si mal que je commençais le compte à rebours du temps qu’il me restait à vivre sur cette terre.

Beaucoup de gens peuvent penser que j'exagère, mais ceux qui ont été confrontés, ou qui sont confrontés à cela, savent ce que je veux dire. Si vous êtes un de ceux qui traversent cette période, n’abandonnez pas, souvenez que d'autres ont foulé ce chemin et s'améliorent avec le temps et le bon traitement.

Je commençais à ressentir des maux de tête : c’était exactement comme si je souffrais de déshydratation, mais aucune quantité d’eau ne pouvait me soulager.

Les mois s'écoulaient dans un peu de flou, j’avais rendez-vous chez le médecin pratiquement toutes les semaines, mais il restait toujours rivé à son diagnostic de Zona, et il me disait que ça passerait.

En Septembre et j'ai commencé à me sentir un peu mieux, je n'avais vraiment pas l'impression que c’était pire. Mes maux et douleurs partaient, juste comme l’avait dit le médecin.

Au mois de Novembre, je parlais de remise en forme pour le football, à nouveau. Enfin, c’était de mieux en mieux et je pouvais me tourner vers l'avenir à nouveau et voir mes enfants grandir car j'étais convaincu que je serais toujours là.

En Décembre, j'étais à nouveau optimiste quant à l'avenir. Ma mère avait été hospitalisée pour une opération du cœur, mais avait été autorisée à sortir pour Noël.
Tout semblait aller pour le mieux pour elle. Ma maladie paraissait quelque chose qui (appartenait) au passé, et ma mère s’améliorait chaque jour qui passait. Les choses semblaient (s’arranger) enfin. La vie était belle encore.

Le 2 janvier :

Ce fut un jour dont je me souviendrai toujours. Ce fut le jour le plus triste de ma vie. Ma mère est morte.
Elle avait été victime d’une crise cardiaque brutale dans la nuit. Juste la veille, elle avait l'air si bien. Moi, ainsi que de nombreuses personnes qui étaient au courant, se souviennent comment j’avais appris la nouvelle : j'étais au travail dans le bureau quand j'ai reçu l’appel, il semblait que le temps s'était arrêté, que la nouvelle m’avait complètement démoli. Comme je l'ai dit, je travaillais avec ma mère au quotidien,
nous nous occupions de la Restauration au zoo de Twycross. J'avais trouvé cela si difficile à accepter que les jours suivants, je m’étais coupé du monde extérieur.
Je sais que je ne suis pas la seule personne à avoir vécu cela, mais l'effet sur moi avait eu pour conséquence, de me renfermer et d’espérer que tout cela allait disparaître… et il m’arrivait même, de me réveiller certains matins en me croyant, comme d’habitude, avant de réaliser que tout cela était vrai et combien il était douloureux et difficile de se confronter à la réalité..

Les funérailles de Maman devaient avoir lieu le 12 Janvier, je sais que cela semble long après sa mort. Nous voulions un service, au début, et nous n'avions donc pas à vous inquiéter à ce sujet, jusqu’à la fin de la journée, si notre entourage avait du retard …
.
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Sam 21 Jan 2012 - 23:33



10 janvier

C’est ce jour où j'ai décidé que je devais affronter le monde à nouveau; et non plus me renfermer, ma maman ne l’aurait pas voulu.

Je regardais la télé au lit jusqu'à environ 10h30 quand j'ai remarqué que ce qui semblait être la cale verticale, glissait, et que l'image de la télévision était bizarre pendant une seconde. Je pensais que ce n’était rien du tout, sur le moment, et suis sorti de mon lit pour me préparer une tasse de thé. Alors que la bouilloire était sur (le feu) j'ai couru prendre un bain, je devais me laver et aller travailler, parce que c’était une perte pour tous les travailleurs, ainsi que pour notre famille…. Alors que j’étais dans la salle de bain j’ai eu l’impression que le sol vacillait pendant une seconde … .

Je suis descendu en me disant que c'était bizarre, mais rien de plus. J'ai fait ma tasse de thé et monté les escaliers pour plonger dans mon bain.. Tout en buvant mon thé et dans l’escalier c'est arrivé à nouveau, le sol semblait se dérober, au point de devoir m’asseoir dans l'escalier, et là encore, cela s’est vite passé. Et j'ai continué vers la salle de bain quand mon téléphone a sonné dans la chambre -.. c'était un appel pour le travail. Tout s’était bien passé, jusqu’à ce que je remarque que je bredouillais au téléphone. J'ai raccroché et suis allé jusqu’à la salle de bain pour me regarder dans le miroir. Je me regardais et me trouvais bien, OK, OK !.

Quoi qu'il en soit, je n'avais toujours pas l'impression qu’il s’agissait de quelque chose de très sérieux. Je suis entré dans le bain et ensuite tout a commencé, je ne pouvais rien supporter.
J’avais l’impression que mon dos était devenu un poids, accumulé au cours de toutes ces années. Je devais maintenant me battre pour garder ma tête hors de l'eau tandis que j'essayais de prendre la bonde avec mon pied gauche étant donné que celui de droite avait perdu toute coordination.

J'ai réussi à me glisser hors de la salle de bain … combien de temps cela m’a pris reste entièrement flou, maintenant, quand je regarde en arrière. Désormais, j'étais convaincu que j’allais mourir. Mes enfants étaient à l'école et ma femme partie voir des amis, j'étais seul et j'avais peur que mon visage devienne engourdi, en bas, d’un côté, … qu’allait-il se passer pour moi ? Puis, après ce qui m’avait semblé une vie, mais je suis sûr que ce n’était que quelques minutes, ça a commencé à s'estomper, j'ai réussi à me traîner jusqu'à la chambre et à me coucher nu et trempé.

Niki est rentrée à la maison pour me trouver à l'extrémité du lit, sur le point d’appeler à l’aide, (car), c’était redevenu pire que la première fois. Elle m’aidait en me parlant, mais que pouvait-elle faire à part appeler une ambulance? Elle essayait de me consoler quand (le malaise) semblait passer et je pouvais me lever à nouveau.

J’ai mis un survêtement et un vieux t-shirt.
L'ambulance est arrivée et après une inspection, ils ont dit qu'ils n'avaient rien vu de tel auparavant. C'était comme un accident vasculaire cérébral, mais une attaque ne vient pas durant une minute puis disparaît. Ils me soignaient sur le plancher de la chambre, car nous avions des escaliers très étroits et sinueux, ils ne savaient pas comment ils allaient me descendre. Après quelques minutes, j'ai pu descendre les escaliers moi-même. Pendant une minute j'ai marché et parlé à nouveau de l’instabilité du plancher, incapable de me tenir. Comme le temps passait les crises se sont aggravées.
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Sam 21 Jan 2012 - 23:46



A l'hôpital et dans le service E, le premier médecin sur place m'a diagnostiqué un Vertigo et nous a dit de ne pas nous inquiéter.
Niki et moi, n'étions pas d'accord et j'ai dit au médecin qu'il avait tort.
Le docteur nous regarda dans les yeux comme pour jouer, en même temps qu’il agitait son doigt en face de mes yeux pour le suivre;. Il fit réellement un pas en arrière et sortit précipitamment pour chercher un autre médecin pour un deuxième avis. Mes yeux avaient bougé indépendamment, l'un était resté fixe tandis que l'autre oscillait en tournant en rond.

En deux ou trois heures, quatre médecins à m'avaient examiné … ils n'avaient aucune idée de ce qui n'allait pas chez moi. J'en étais maintenant à penser à toutes sortes de choses : Etait-ce "Elle"? Ne reverrais-je jamais mes enfants?

J'ai été déplacé dans une autre chambre pour une ponction lombaire. Comme je restais là, je pouvais voir l'inquiétude dans les yeux de ma femme, elle
avait l'air fatiguée et effrayée, je pouvais voir les médecins réunis autour, en train de chuchoter et de regarder, confus.

Après la ponction lombaire, on m'a conseillé de boire du café ou du coca-cola pour aider à prévenir l'apparition de maux de tête. Niki m'a donné une tasse de café, mais je ne pouvais pas boire la tasse. C'est alors que j'ai réalisé que j'avais peu de contrôle sur les muscles de mon visage. J'ai dû boire mon café avec une paille! Ce fut vers cette époque que mon corps était fatigué et mes yeux trop lourds pour les maintenir ouverts. Je voulais rester avec ma femme mais mes paupières se fermaient. J'ai essayé de combattre, mais j'ai perdu la bataille. Je me souviens qu'on a commencé à me déplacer, mais j’ai perdu connaissance.

Évaluation d'urgence
.
Je me suis réveillé dans le service n° 3, c’était une salle d'évaluation d'urgence à l’hôpital Burton-on-Trent où la plupart des gens sont dans ce service pour un jour ou deux - J'y suis resté pendant des semaines.

Quand je me suis réveillé je me souviens qu’une infirmière m'a gentiment secoué en m'appelant par mon nom. Je ne pouvais pas bouger, pas parler ni voir correctement et mes paupières étaient encore très lourdes. Je suis vite retourné dans l'obscurité. Je n’ai pas su pendant combien de temps j'ai été "out".

Je me souviens que ma femme tournait en rond, et je l’entendais dire aux médecins que j'allais rater l'enterrement de ma mère. Elle avait les larmes aux yeux et tout ce que je voulais, c’était de la tenir et lui dire que j'allais bien, mais, en fait, je savais que je n'étais pas bien, je ne savais rien. Elle a demandé encore s’ils savaient quelque chose, mais la réponse était «non». Ils ne savaient toujours pas ce qui n’allait pas chez moi.
Je ne pouvais pas soulever ma tête de l'oreiller, sans parler de mes bras ni des jambes. Les médecins ne pouvaient rien.

Un de mes souvenirs les plus vifs de ce moment a été quand un matin je me suis réveillé à l'hôpital. Comme je l'ai ouvert les yeux, qui étaient encore flous, j'ai vu par la fenêtre une femme âgée marchant dans le couloir pour rendre visite à quelqu'un. A la façon dont la dame marchait, bien que ma vue était toujours floue, je pensais que c’était ma mère qui venait me rendre visite, elle avait raison, ma mère avait toujours eu raison, elle aurait apporté quelques réponses; Maman me disait que j'allais bien. Un sentiment de chaleur m’avait envahi, ce sentiment d'être enfin en sécurité. Quand la dame s’est dirigée vers l'homme qui était dans le lit à côté de moi, ce fut à cet instant que je me suis souvenu que ma mère n’était plus, et que j’étais vraiment seul et à partir de là, j’ai eu très peur. Je n'avais jamais eu à faire face dans ma vie à quelque chose de grave, sans que ma mère ne me dise "tout va bien se passer".
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Dim 22 Jan 2012 - 0:00



Après quelques jours, j'ai été capable de m'asseoir dans mon lit à l'aide de deux infirmières fortes. L'ensemble de mon côté droit était paralysé, ma vue était brouillée (...). Ma femme et les infirmières devaient faire tout à ma place. Niki était là tous les matins pour me faire la toilette, me douche et me raser..;
Elle m'avait acheté des pyjamas, changés chaque matin. Niki m'écoutait quand je pleurais.

Les médecins étaient perplexes. J'ai eu IRM et CATT. Les scans ne montraient qu’une ombre sur le fond de mon cerveau, mais ce n'était pas encore assez pour eux pour savoir ce qu'ils avaient à faire.

Un matin, bien allongé sur mon lit et paralysé, mon médecin m'a rendu visite pour me dire qu'il ne savait pas de quoi il s’agissait, mais qu’il y avait quelque chose.

On m'a dit qu'il pourrait s’agir de Guillam-Barré avec le syndrome de Miller-Fisher; la sclérose en plaques, peut-être un virus chronique ou le Syndrome de fatigue. Bref, ils ne savaient pas.

Dr Griesz-Brisson.

J'ai eu l'espoir d'obtenir un traitement, puis un jour ils m'ont dit qu'ils allaient me donner des stéroïdes, et que j’allais avoir ce traitement pendant quelques jours. Heureusement pour moi, dans la nuit de mon premier traitement par stéroïdes, une neurologue m'a rendu visite.

Elle était allemande s’appellait Dr Griesz-Brisson. Elle m'a posé des questions sur ma maladie et mes maladies dans le passé.
Elle m’a parlé de ma varicelle, et m'a demandé si j’avais eu une morsure ou une marque sur mon corps que je ne pouvais pas expliquer. Je me suis souvenu de l'enflure qui était apparue sur mon bras quand j'étais assis dans le cabinet médical, suite à « une intoxication alimentaire », après notre lune de miel. Je lui ai parlé de tous les médecins qui m’ont suivi au cours des années passées et ce que j’avais ressenti au cours de l'année. C'est alors qu'elle m’a dit :"Vous avez la maladie de Lyme".

Je n'avais jamais entendu parler de ça et j’ai été choqué par ce qu'elle me disait, mais j'ai également ressenti un secours, bien qu'il fut de courte durée.

A partir de ce moment, on aurait pu penser qu’il s’agissait d’un diagnostic? On aurait pu penser que j'allais enfin être soigné ? En avais-je besoin ?
Mais cela n'allait pas arriver.

Le diagnostic de la maladie de Lyme (Borréliose) a été … Refusé !

Beaucoup de médecins étaient venus me voir ; La plupart du temps, ils étaient autant de médecins que d’étudiants agglutinés autour de mon lit.
Mais tous ces médecins me disaient la même chose : «ce n'est pas la maladie de Lyme".
Cela se passait devant tous ces élèves … Afin qu’ils puissent diagnostiquer si quelqu'un d’autre se trouvait dans la même situation à l’avenir???

Tous les médecins sauf un (la neurologue Dr Gresz-Brisson), m'avaient dit que je n'avais pas la maladie de Lyme.
Même les médecins à Nottingham qui s’étaient intéressés à mon cas, m’avaient dit qu'il ne s’agissait pas de la maladie de Lyme.
Un médecin à Nottingham m'a dit que j'avais fait un AVC, …. Mais c'était un mois plus tard et je vais y revenir ultérieurement.

Ma respiration était surveillée quotidiennement, étant donné que j’avais des problèmes, mais avec le temps j’ai eu de moins en moins recours à mon masque à oxygène.
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Dim 22 Jan 2012 - 0:22



Mon monde s'était écroulé autour de moi, toutes les choses que j'avais considérées comme acquises, ainsi ma femme et mes enfants, et même aller au travail avaient entièrement disparu. Je ne pouvais pas voir au-delà de cette femme, et c’était resté vivant dans mon esprit pendant quelques jours.

Je ne voulais pas que quelqu'un puisse me voir dans l'état où j'étais, au premier abord, je ne voulais pas de visiteurs, pas même mes enfants. Je ne voulais pas qu'ils voient leur père de cette façon.

Cela aurait été vraiment une erreur de leur fermer la porte parce que leurs petites bouilles étaient l'une des choses qui m'ont permis de continuer. Ma femme a été fantastique et a été là pour moi du matin au soir.
Comme je l'ai dit, Niki m’habillait, me doucher et même m'emmenait aux toilettes, je ne pouvais rien faire.

Pendant tout ce temps, les médecins n'ont rien fait.

Une nuit, je me souviens avoir été bloqué dans mon lit, et quelle que pouvait être la position dans laquelle j’étais, je devais rester (sans bouger), durant les premiers jours, puisque j’étais paralysé du côté droit.

Dans le lit en face de moi, il y avait un homme, Cyril. Il avait l'air très malade, durant toute la journée. De la façon dont j’étais positionné, je pouvais le voir, car il était couché dans le sens opposé. Je n’ai pu que le regarder ... mourir… J'avais essayé d'appuyer sur le buzzer pour appeler les infirmières, mais n’y suis pas parvenu du premier coup ; J'avais dû me tortiller sur mon bon côté jusqu'à ce que je fusse en position d’appuyer sur le bouton. J’avais du attendre 25 minutes pour qu'une infirmière vienne et trouve le corps.

Je ne blâme pas les infirmières Ward, elles ont été fantastiques et sont sous-évaluées par le NHS … Elles avaient quatre services à surveiller.

Dans le cas de Cyril, elles étaient occupées avec d'autres patients. Toutes les trois étaient dans les services de patients en observation, dont la plupart étaient très malades et avaient besoin de beaucoup de soins. Alors certaines ne pouvaient pas aider tous les malades, tant elles étaient occupées à d'autres urgences.
Je remercie toutes les infirmières de la section, d’avoir fait pour moi, tout ce qu’elles pouvaient faire, tandis que les médecins, eux, ont très peu fait.

Dr Griesz-Brisson a été traitée de cinglée derrière son dos.
Quand je demandais aux médecins ce que ce pouvait être, tout ce qu'ils me répondaient, c’était :"Ce n'est pas la maladie de Lyme / Borréliose, il faut vous sortir ça de la tête »

Dr Griesz- Brisson
m'avait convaincue qu'elle avait raison. Je ne savais pas quoi penser, mais j'avais besoin de croire en quelque chose. Elle était la seule personne qui m’inspirait confiance. Je devais faire confiance à quelqu'un.

Comme le temps passait, je commençais à avoir l’impression que j'étais sur la (bonne) piste. Je n’avais pas de traitement et les médecins étaient dans une impasse. Ils voulaient me transférer de Burton on Trent, où j'étais, à Nottingham.
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Dim 22 Jan 2012 - 0:54



Les dates pour le transfert avaient changé et je perdais confiance dans le NHS. Lentement et au bout de quelques semaines à d'hôpital et sans aucun traitement adéquat, j'ai décidé de rentrer à la maison. A cette époque, j'étais dans ce qui semblait être le service de gériatrie »Ward!

Après quelques jours, les médecins m'ont permis de partir. Le jour de mon départ, j'ai eu la visite d'un autre médecin, … (A cette époque, il y avait un médecin allemand qui se trouvait en Angleterre pour donner des conférences. L’une d’elle consistait à apprendre aux médecins anglais les dangers de la maladie de Lyme / borréliose).
Le médecin (qui était venu me voir) était un américain travaillant dans le laboratoire allemand qui fournissait les tests sanguins nécessaires pour donner un diagnostic complet de la maladie de Lyme /Borréliose. Le Dr Valentine-Thon [auteur principal du document intitulé «Un Test de transformation lymphocytaire pour la borréliose de Lyme » fut admise à m’examiner et arriva à la même conclusion que le Dr Griesz-Brisson.
Elle m'a dit que sans un traitement correct, ça n'en finirait toujours pas. Serait-ce trop (demander) pour moi d'avoir un traitement correct?

Elle a demandé si des tests avaient été effectués. La réponse était, bien sûr «NON»: Des tests élémentaires avaient été négligés, et même, alors que le Dr Griesz-Brisson avait émis un diagnostic, ses collègues n'ont pas fait les tests.

(Les essais de routine au Royaume-Uni réalisés sur moi pour «diagnostic» de la maladie de Lyme / borréliose étaient négatifs.) Ils avaient commencé à me perfuser plein de stéroïdes, puis se sont arrêtés dés le premier jour alors qu’il s’agissait d’un traitement de 5 jours. Pourquoi ???

Même, malgré l’avis d’un second médecin, disant que c’était la maladie de Lyme, ils ne voulaient toujours pas me traiter! Ce fut le jour où je réalisais vraiment à quel point j'étais malade.

Sortie de l'hôpital.


J'ai quitté l'hôpital ce soir là. Je marchais à l'aide de cannes, je tenais solidement sur mes jambes, et c'était comme si je regardais le monde à travers un mini téléviseur portable.Ma vue n'était toujours pas parfaite, bien que mes yeux et le cerveau avait pris l'habitude de
l'éclairage hôpital.

Il faisait noir quand mon ami est arrivé pour venir me chercher et j'ai lutté pour monter dans la voiture parce que je n'arrivait pas très bien à apprécier les distances et continuait à me cogner la tête tout en essayant de monter dans la voiture. C'est sur le chemin du retour que j'ai alors réalisé que ma maladie ne durera pas juste deux ou trois semaines. Les feux avant et les feux de freinage des autres usagers me faisait tourner la tête et quand nous fûmes rentrés chez moi, je me sentais très malade. Mes enfants m'attendaient pour m'embrasser et faire des câlins, et je je pouvais voir l'inquiétude dans leurs yeux. je pouvais aussi voir leurs larmes.

J'ai passé les jours suivants à me sentir pire que ce que j'avais ressenti, depuis que tout a commencé. Les mouvements et les lumières sur le trajet jusqu'à la maison avaient eu raison de moi: je pensais que j'allais mourir. Je désespérais d'avoir un traitement.
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Dim 22 Jan 2012 - 0:58



Embarassed La suite Demain soir (peut-être), j'n'ai pas encore traduit ... Embarassed
Tout se termine bien, ... mais quel PARCOURS DU COMBATTANT!!!
Bon courage à ceux qui commencent!!! Rolling Eyes

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Re: Lyme: un témoignage!

Message  nanoza le Dim 22 Jan 2012 - 17:38

excellent! tu fais durer le suspens LN!! C'est comme un épisode dr house avec la coupure pub :-) J'attendrai la suite avec impatience car effectivement, quelle galère! Et encore, lui n'avait pas "SEP" estampillé sur son front...situation encore aggravante...
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Dim 22 Jan 2012 - 19:31



Laughing oui, oui, je fais durer le suspens ....

(Je vais essayer d'avancer un peu, mais je suis sortie et j'ai marché cet après-midi, du coup, je suis crevée!! je vais dormir un peu et si je me réveille, je poste, sinon, ce sera pour demain ... ) Laughing

babar

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Re: Lyme: un témoignage!

Message  babar le Dim 22 Jan 2012 - 22:31

Edifiant !!

Patient perdu face à des médecins bornés, diag. quasi impossible, le parcours du Lymé en fait.

A chacun de prendre ses responsabilité, tant que le physique suit.

On ne peut compter que sur nous-mêmes et quelques irréductibles mercenaires médecins ou "para-médecins" qui refusent les dogmes.

A+ et bon courage à ceux qui se lancent dans cette indispensable et nécessaire bataille du diag. et de la reconnaissance Lyme.
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Dim 22 Jan 2012 - 23:10



Suite du récit de Paul BRAMBLE:


Réadmission à l'hôpital.

Au troisième jour de mon retour à la maison, mon état s'est aggravé et nous avons dû appeler un médecin. Il m'a examiné et a insisté pour que je retourne à l'hôpital. Nous avons appelé une ambulance et je suis reparti. Une fois à l'hôpital, on m'a dit qu’on ne pouvait rien faire pour moi. Ils m'ont ajouté qu'il fallait qu’une crise se reproduise à nouveau afin de faire tous les tests qui n’avaient pas été effectués au départ ! J'avais tellement peur maintenant. J’étais incapable de tout recommencer. Ils
m'ont gardé sous la main parce qu'ils voulaient suivre ma respiration, mais le lendemain matin je suis parti sans rien demander. C’était évident pour moi qu’il n’y aurait pas d’autre indice. Je me demande encore combien de temps ils ont mis avant de s’apercevoir que j'étais parti.
Les semaines suivantes se sont déroulées de la même façon. Une autre nuit, le(la) médecin local( e) est venu( e) me voir. Elle était très inquiète de ce que je n’avais aucun traitement et elle s’est montrée plus que disposée à m'aider. Enfin il y avait un médecin prêt à m'aider. Enfin il y avait un médecin qui voulait me faire aller mieux au lieu et non attendre une nouvelle crise.

Elle était une jeune médecin, le Dr Mecedo, elle a voulu m'aider et pas seulement s'asseoir et regarder ce qu’il m’arrivait. Dr Macedo a aimablement recherché la maladie de Lyme / borréliose et a parlé à des microbiologistes et au Dr Griesz-Brisson pour avoir des conseils sur le traitement. Griesz Dr-Brrison ne pouvait pas prescrire n’importe quel médicament avant que je ne la rencontre à l’hôpital de jour où (elle exerçait) car j'étais encore un des patients du Dr Palejwala (mon conseiller à Burton). Dct Mecedo m'a alors prescrit mes premiers antibiotiques, et dans les 3 jours qui ont suivi, je pouvais sentir la différence.
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Dim 22 Jan 2012 - 23:13



Allemagne.

J'ai pu avoir mon rendez-vous avec le neurologue consultant que le Dr Griesz-Brisson m'avait conseillée, et ce fût le seul moyen que nous avions pour obtenir une prise de sang à l’hôpital, avec (l’aide) de quelques médecins à l’écoute, afin de l’envoyer (pour analyse) au Dr Valentine-Thon, à Brême, en Allemagne.
Le laboratoire fera le test approprié, le test MELISA (qui n'est pas disponible dans ce pays), et confirmera la maladie de Lyme (Maladie / borréliose)
.
Dr Griesz-Brisson m'a donné le matériel nécessaire, y compris les seringues et même l’emballage pour l’expédition. Dr Macedo avait accepté de faire le prélèvement de sang, mais malheureusement, le NHS ne paiera pas pour le test ni le transport du sang de sorte que mon épouse Niki a dû travailler pour organiser l’expédition.
Plus facile à dire qu'à faire! Pas une seule messagerie n’acceptera de prendre mon sang.

La secrétaire du Dr Griesz-Brisson avait même téléphoné aux quelques coursiers de l’hôpital pour essayer d'organiser quelque chose pour (aider) Nicki.
La seule solution était de me rendre à Brême moi-même. La dépense n'était pas un problème, car nous avions désespérément besoin de savoir ce qui n'allait pas chez moi. Etait-ce Lyme ou non? Je sais que l'on m'avait dit que c'était ça, mais il y avait encore des doutes dans mon esprit à cause du NHS.
Je devais savoir, une fois pour toutes, afin de pouvoir commencer notre vie ensemble.

Nous étions maintenant en Mars, et, alors que je me sentais mieux en raison des antibiotiques, je ne me sentais toujours pas assez en forme pour prendre l’avion.
C’était le seul moyen que j'avais pour savoir avec certitude ce qui n'allait pas chez moi. Je ne savais toujours pas à ce moment là ce qu’il en était de la sclérose en plaques, donc je devais y aller.
En même temps, la force revenait lentement dans mes jambes et dans les bras, et bien que le sommeil fût rare, en raison des sensations d’épingles et d'aiguilles, ainsi que des douleurs, j’allais au lit habituellement autour de 7:30-8:00 heures.

J'avais réservé sur un vol à destination de l'Allemagne pour le 20 Mars 2006, quoique j’avais toujours l’impression que je devais rester couché, à la maison.

Merci à mon ami John Ray, qui m'a accompagné en Allemagne : J'ai pu effectuer mes tests le 21 mars.

A l'aéroport sur le chemin du retour je me suis senti très malade et je ne voulais qu’une chose : être à la maison avec ma famille. J'étais sous antibiotiques et amitriptyline pour mes douleurs. J'ai été diagnostiqué avec la fibromyalgie comme c’est le cas pour de nombreuses personnes qui souffrent de la maladie de Lyme (borréliose).
L'amitriptyline ne pouvait pas m'aider.

Les résultats du test MELISA, de retour d’Allemagne n’étaient pas concluants, car les antibiotiques que je prenais avaient interféré avec les résultats. Je devais donc arrêter mes médicaments et retourner en Allemagne.
Désormais, cela devenait très juste financièrement, et pour couronner le tout je venais de prendre mes médicaments pour un mois avant d’avoir reçu mes (résultats) des tests.

Mes amis m’ont tous soutenu et sans eux, je n'aurais pas été capable de traverser (cette épreuve).
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Dim 22 Jan 2012 - 23:19




Un AVC?

En avril, j'avais été appelé à l’hôpital de Nottingham pour avoir un deuxième avis. Dans la salle d'attente, je me sentais plutôt bien ...

c'était un de mes meilleurs jours, dans le cycle de la maladie de Lyme / borréliose. J'étais assis avec ma femme, en train de faire des blagues quand ils m'ont appelé pour voir le médecin. (Près de deux heures de retard).

Là encore, il y avait plein d'étudiants qui attendaient de voir le grand médecin au travail et prêts à apprendre tout ce qu'ils pouvaient du maître. Après m’avoir examiné et laisser tous les étudiants me consulter, il a donné son diagnostic: «Vous avez eu un accident vasculaire cérébral» !. Ma vie s’est écroulée.

J’étais passé d’un état de bien-être à la déprime en quelques secondes. Ce fut de loin le médecin le plus arrogant que j'ai eu le malheur de rencontrer.

Eh bien, s’il enseigne encore, alors nous sommes tous dans la mouise !.


Confirmation du diagnostic : maladie de Lyme / borréliose

J'ai appelé le Dr Griesz-Brisson pour avoir des conseils et elle m'a répondu que je devais retourner en Allemagne pour un nouveau test MELISA et avoir le diagnostic.

Heureusement pour moi, quelque chose me disait que le travail, que j’avais effectué tout au long de la maladie, serait payant, et que je devais retourner en Allemagne.. Cela signifiait je pourrais obtenir un diagnostic beaucoup plus vite. J'ai encore dû payer pour les tests mais n'avais pas à me soucier du prix du vol ni de l'hébergement, ce qui a été une bouée de sauvetage. J’avais beaucoup de chance d'avoir le poste que j'occupe et d’avoir des personnes qui étaient (à mes petits soins).

Encore une fois je suis allé en Allemagne pour y subir les tests dont j'avais besoin. Cette fois, j'ai été capable de prendre l’avion sans aucun problème. J'avais toujours John avec moi, car il ne voulait pas me laisser partir seul, juste au cas où.

Cette fois, les résultats sont revenus positifs et maintenant je pouvais avoir le traitement dont j'avais besoin.

Dr Griesz-Brisson m'a donné quelques compléments d'Allemagne, que j'ai dû payer, des extraits d’algues bleues/vertes d'algues et des oméga 3.

En raison des résultats du test MELISA, j'ai pu obtenir mon traitement antibiotique (pris en charge) par le NHS. Les seringues d’énoxaparine et les comprimés de céfuroxime et de Axétil ont changé ma vie en quelques jours. J'ai terminé mon troisième cycle de traitement maintenant et je ne prends plus aucun médicament. Ce test MELISA et les traitements qui m'ont été procurés par le Dr Griesz-Brisson ont tout changé pour moi.

J’ai repris le travail et je mène désormais une vie normale.
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Dim 22 Jan 2012 - 23:31


Conclusion.

J'ai essayé d'être bref en racontant mon histoire et je n'ai pas tout dit, car il aurait fallu beaucoup trop de temps. Mon orthographe et la ponctuation ne sont pas "top" et je continue à lutter avec l'écran de l’ordinateur et (tape) quelques mots. Je vais de mieux en mieux et il aura fallu qu’un médecin allemand se soit trouvé (e) en Angleterre et un médecin américain en Allemagne pour avoir pu être diagnostiqué.

J’ai dû également avoir recours à un chirurgien local qui a agit à l’encontre du règlement en me donnant un traitement.

J'espère que vous pouvez faire quelque chose avec ce témoignage:.
Ce n'est pas suffisant, mais c'est un début. Si cela peut aider une personne, c'est super!.
.
On m'a demandé ce que je voulais faire de ça?
Eh bien, je veux que mon pays m'aime comme je l'aime. Je veux que le NHS puisse apporter de l’aide aux personnes qui doivent payer (de leur poche)au fil des ans.
Je veux que ma famille puisse grandir en aimant la vie et non en la craignant.


Paul Bramble circa 2005

Dr Griesz-Brisson (L'adresse ci-après peut (ne pas)être à jour):

La Clinique de Ella
12 Upper Wimpole Street
Londres W1G 6LW
Royaume-Uni
Tel 020 7935 5281

Dr Elizabeth Valentine-Thon (adresse à jour ??)
Laboratoire de Brême
MELISA / LTT Département
Friedrich-Karl-Str.
22, 28205
Brême
Allemagne
Tel +49 421 4307-305/206
Email evt@laborzentrum-bremen.de






Pour retrouver ce témoignage dans sa version originale, il suffit de taper: "Paul BRAMBLE": il est sur la plupart des sites "LYME" anglais et américains ...

Exemple:
http://www.lymediseaseaction.org.uk/wp-content/uploads/2011/06/Story-Paul-Bramble.pdf



Dernière édition par Domyleen le Lun 23 Jan 2012 - 1:02, édité 1 fois
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Dim 22 Jan 2012 - 23:50

@babar a écrit:Edifiant !!

Patient perdu face à des médecins bornés, diag. quasi impossible, le parcours du Lymé en fait.

A chacun de prendre ses responsabilité, tant que le physique suit.

On ne peut compter que sur nous-mêmes et quelques irréductibles mercenaires médecins ou "para-médecins" qui refusent les dogmes.

A+ et bon courage à ceux qui se lancent dans cette indispensable et nécessaire bataille du diag. et de la reconnaissance Lyme.

Ce témoignage peut ressembler à ce que vivent (ont vécu) certains sépiens, ou patients qui ont d'autres pathologies diagnostiquées par défaut ...
Combien de personnes souffrant de maladies neurologiques se sont plaintes de n'avoir pas été prises au sérieux???

Perso, je suis confiante, et ce qu'a vécu Paul BRAMBLE devrait se raréfier surtout grâce aux progrès des technologies de pointe ... (nouveaux IRM, entre autres ...)
La technologie risque de bousculer les acquis des médecins.

En tout cas, je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui commencent leur "parcours du combattant"!!!
(Que ce soit pour Lyme, CCSVI, ou d'autres pistes qui remettent un tant soit peu en cause de notre maladie "auto-immune"!!)

cheers cheers cheers
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Dim 16 Sep 2012 - 20:27



Encore un témoignage intéressant sur Lyme: c'est en anglais, mais la traduc Google est tout à fait compréhensible.

http://christavanderham.blogspot.gr/2011/01/mysterious-devastating-curable-fl-1953.html
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Dim 16 Sep 2012 - 20:43



La blogueuse, auteur du témoignage, parle d'un dct Fry, qui, lui aussi préconise des antibiotiques pour traiter Lyme, (et pas que Lyme): d'autres liens sur ce que fait ce dct Fry (qui, pour l'instant, ne semble pas vouloir dévoiler ses travaux pour le moment ...): ce dct effectue des recherches sur les infections provoquées par des protozoaires ...
http://www.iadvocatehealth.org/protozoal_infection0.aspx


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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Invité le Lun 17 Sep 2012 - 10:13

@Domyleen a écrit:ce dct Fry (qui, pour l'instant, ne semble pas vouloir dévoiler ses travaux pour le moment ...): ce dct effectue des recherches sur les infections provoquées par des protozoaires ...

Perso, méfiance qd le secret est considéré comme nécessaire : aucune critique n'est alors possible par d'autres chercheurs qui travailleraiennt sur la même "découverte" ou à qui cela donnerait des idées.

Protozoaire = unicellulaire, dont certains parasites comme chlamydiae
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Re: Lyme: un témoignage!

Message  Domyleen le Ven 12 Oct 2012 - 21:55



Encore un témoignage (récent) d'une personne atteinte de Lyme:

Dimanche 7 octobre 2012

«La maladie de lyme m'a coupée de tout»

Decazeville. «La maladie de lyme m'a coupée de tout» Peu d'entre nous connaissent la maladie de lyme, une infection bactérienne transmise à l'homme par une piqûre de tique. Suzanne, une Viviézoise, en souffre depuis le 6 avril 2008, jour où elle a emmené son chien en balade aux alentours de la forêt de la Vaysse. La maladie a d'abord été identifiée sur ce dernier, qu'un vétérinaire de Montbazens a sauvé de justesse trois jours après la morsure. «La nuit suivante, j'ai ressenti les mêmes symptômes, notamment une forte fièvre», explique Suzanne, qui consulte aussitôt. Le diagnostic n'est pourtant posé qu'un an après, suite à de multiples tests et d'innombrables séjours dans les hôpitaux de la région. «Invalidante petit à petit» «Je souhaite dénoncer la méconnaissance de cette maladie par des médecins qui refusent de faire des recherches», condamne Suzanne. Quatre ans après cette piqûre, la maladie a eu le temps de s'installer. «Elle devient invalidante petit à petit», explique Suzanne qui souffre désormais d'arthrite, de douleurs articulaires, de déformation des genoux, de problèmes pulmonaires et aux oreilles. Sur le plan neurologique, elle connaît des troubles de l'orientation et de l'équilibre, ainsi que des problèmes de concentration. «Avec cette maladie, l'entourage peut penser qu'on devient fou. Une de mes amies s'est éloignée de moi car elle pensait que j'étais devenue alcoolique, mon compagnon m'a quittée suite à mes sautes d'humeur. Aujourd'hui, je me retrouve seule», regrette Suzanne. Après un stade de crises qui la tétanisaient et la clouaient au lit, elle ressent aujourd'hui, outre les douleurs physiques, une immense fatigue chronique. «C'est une maladie qui vous coupe des autres et du monde», dénonce-t-elle. Mise sous tutelle à tous ces soucis de santé, s'ajoutent ceux matériels. «Avant d'être malade, j'étais contrôleuse en mécanique chez Forest Liné à Capdenac. Aujourd'hui, déclarée invalide à 100%, je me retrouve en situation de précarité. J'ai même dû faire piquer mon chien, en août dernier, car je n'avais plus les moyens de payer son traitement», déplore Suzanne. Depuis quelque temps, cette dernière doit faire face à une nouvelle épreuve. «Ma proche famille a profité de mon dernier séjour à Purpan pour entamer une mise sous tutelle, prétendant que je ne suis pas capable de m'occuper de moi. Elle a pour cela fait une fouille en règle de mon domicile, emportant tous mes papiers. Aujourd'hui, il ne me reste que mon portefeuille contenant mes papiers d'identité», peste Suzanne qui remue ciel et terre pour faire annuler cette démarche. «Si je suis sous tutelle, je perds ma liberté», s'écrie-t-elle. Aujourd'hui, Suzanne aimerait rencontrer des personnes atteintes de cette maladie. «à plusieurs, on se sent plus fort. J'appelle à l'aide car aujourd'hui, je n'ai plus la force de me battre».

http://chronimed.over-blog.com/article-la-maladie-de-lyme-m-a-coupee-de-tout-110960944-comments.html#anchorComment

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