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Les opérés de Dr D

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alain68

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Re: Les opérés de Dr D

Message  alain68 le Sam 24 Mar 2012 - 17:00

@gis a écrit:bonjour,
dans mon cas, malgré une opération fabuleusement réussie par dr D en juin 2011, je n'ai eu aucun résultat positif mais plûtot l'inverse, et j'avais pourtant bien un beau cas de CCSVI, il a fait du bon boulot!
Merci

Bonjour gis,
merci pour ton message, ce qui donne encore plus de crédit à cette relation et à ce forum.
On voudrait tant dire que ça marche à 100 % pour tout le monde ...

Alain
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nicky34470

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Re: Les opérés de Dr D

Message  nicky34470 le Ven 6 Avr 2012 - 14:20

je sais pas ou mettre ceci mais j'ai eu jihana au tel elle est hospitalisée , elle est tombée chez elle elle a mal a 2 vertèbres et ne sera peut pas là pour paques elle m'a demandé de vous en faire par

M

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Re: Les opérés de Dr D

Message  M le Ven 6 Avr 2012 - 18:27

Oula!

Bon rétablissement à elle. J'espère qu'elle ira vite mieux.
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Domyleen

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Re: Les opérés de Dr D

Message  Domyleen le Ven 6 Avr 2012 - 20:08


Aïe Aïe; elle a voulu brûler les étapes ...
Après une angioplastie qui donne de bons résultats, je pense qu'il faut rester prudent et faire très attention ... C'est une sorte de rééducation, et il faut prendre son temps pour retrouver nos possibilités d'avant SEP!

Je pense qu'elle s'est sentie pousser des ailes et commence à oublier sa SEP, mais cette garce, elle ne l'oublie pas si vite ...

Bon, trêve de plaisanterie, ce n'est pas drôle, et j'espère qu'elle va s'en remettre très vite!
Jihanna, je t'envoie plein de bisous et plein de choses positives!

Bon rétablissement! et reviens-nous vite en forme!
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besaid

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Re: Les opérés de Dr D

Message  besaid le Sam 7 Avr 2012 - 1:02

Oui Jihana je te souhaite aussi de te rétablir et tout pleins de bonne choses pour l'avenir !!

Et doucement Wink

jihana

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Re: Les opérés de Dr D

Message  jihana le Mer 11 Avr 2012 - 9:44

flower merci pour vos petits mots gentils - j'ai pas eu de chance, enfin je suis rentrée hier de l'hopital, avec des anti-inflammatoires qui calment un peu les douleurs, y a plus qu'à attendre que çà passe, sans trop forcer !

çà ne remet pas en cause l'intervention du Pr D., les bienfaits sont toujours là, mais le mal de dos n'a pas une origine neurologique, donc j'attends que çà passe pour réévaluer mon état SEP!

n'hésitez pas à le faire

bonne journée à tous

smile

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Re: Les opérés de Dr D

Message  smile le Ven 13 Avr 2012 - 10:23

Bonjour à tous !

Je reviens vous dire des nouvelles après 2 semaines... Ma fille a ramenée "la grippe" de son voyage scolaire et bien sûr nous l'avons attrappée !! dure dure ! surtout au niveau pulmonaire.

Mes nouvelles à moi sont que je n'ai toujours plus de maux de tête ou migraines ma tête est super !! pourvu que cela dure !! Ma main est bien mieux cette semaine et malgré la grippe je me sens assez pleine d'énergie au général. J'ai echo doppler et irm à 3 mois donc 25 mai pour controler. Je me remets petit à petit... C'est vraiment dommage que ce ne soit pas le cas pour tous !!
Very Happy

cj2525

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qui etes vous ?

Message  cj2525 le Sam 14 Avr 2012 - 22:33

Bonjourpuis je savoir qui voue etes et qui vous a opéré ? quels sont les mouvements que vous avez recuperés
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alain68

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Re: Les opérés de Dr D

Message  alain68 le Mar 17 Avr 2012 - 12:00

Bonjour,
alors que le nouvel IRM réalisé suite à ordonnance du Pr D. ne démontrait rien de plus que celle du Dr G., je viens d'avoir son analyse plutôt positive. Il me demande par contre le CD ROM que je lui avais pourtant envoyé (?).
Je garde donc l'espoir de le rencontrer.

Alain
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nicky34470

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Re: Les opérés de Dr D

Message  nicky34470 le Mar 17 Avr 2012 - 12:48

bigre comment vas tufaire pour le cd car moi j'ai voulu duppliquer et pas moyen il doit y avoir une non dupplication je rentre jeudi pour baloonet les jugu vendredi sans anesthésie comme la phléboje vais avoir droit a la bassine d'eau glacée wouaff!
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alain68

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Re: Les opérés de Dr D

Message  alain68 le Mer 18 Avr 2012 - 9:24

Bonjour,
je viens de prendre rendez-vous à Bordeaux le 24 mai pour en entretien avec le Pr D. Ca se concrétise.

Alain


dane83

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Re: Les opérés de Dr D

Message  dane83 le Mer 18 Avr 2012 - 9:27

super cheers moi j ai envoyée mon angio irm le 30mars
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Domyleen

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Re: Les opérés de Dr D

Message  Domyleen le Mer 18 Avr 2012 - 11:56




Bonne chance à vous deux: c'est formidable! cheers

smile

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Re: Les opérés de Dr D

Message  smile le Mar 29 Mai 2012 - 10:41

Bonjour à tous,

Je reviens vers vous pour analyse après 3 mois post opératoire.

Je me sens très bien. Tellement mieux qu'avant. Presque plus de problèmes dûs à la chaleur et au soleil. Je ne trouve plus d'améliorations mais j'ai gardée ce que j'avais récupérée au début tout de suite après l'opération. Je passe demain une IRM de contrôle comme demandé et ai passé un écho doppler vendredi. Il n'a évidement rien trouvé mais cela je laisse le Prof D juge. J'enverrai tout au Prof D avec un rapport précis de suivi post Op. je lui ai envoyé régulièrement pendant 1 ois et demi et après comme je ne remarquai rien j'ai arrêté car je savais qu'il y avait un Contrôle après 3 mois. Je ne pense pas avoir re sténosée ou alors peut être légèrement car je n'ai pas récupérée tout ce que je pensais cela s'est subitement arrêté au environ des 6 semaines après op. Alors je ne sais pas. En tous les cas pour moi c'est très très positif... cheers
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Domyleen

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Re: Les opérés de Dr D

Message  Domyleen le Mar 29 Mai 2012 - 11:36




C'est super, Smile! Smile

Suis très heureuse pour toi de constater que tu te portes toujours aussi bien.
Je souhaite que ce soit le cas cas le plus longtemps possible, et d'obtenir encore des améliorations: le temps que le corps s'habitue à ce "nouveau" flux sanguin peut différer selon les personnes, et certains symptômes peuvent s'atténuer au fur et à mesure ... Quelque fois (selon Zamboni, au début de "CCSVI"), cela peut prendre 18 mois, donc, "wait and see"! Very Happy

Merci pour ces bonnes nouvelles!
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alain68

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Re: Les opérés de Dr D

Message  alain68 le Mar 29 Mai 2012 - 12:21

Bonjour,
j'ai rencontré le Pr DUCASSE le 25 mai pour une intervention le 18 juin.

Alain

smile

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Re: Les opérés de Dr D

Message  smile le Mar 29 Mai 2012 - 12:49

Super Alain !
Intervention sous AG ou AL ?? Very Happy

Et Merci Domyleen ...J'attends et je verrai bien comme tu le dis... Mais franchement si je pouvais rester comme cela....C'est ce que je souhaite à tous !!
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RnRrider

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Re: Les opérés de Dr D

Message  RnRrider le Mar 29 Mai 2012 - 13:55

C'est super Smile, je suis vraiment content pour toi.
J’espère aussi que tu fasses partie des 50% qui n'ont pas de problème de re-sténose.
Et pour Alain bonne chance.
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alain68

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Re: Les opérés de Dr D

Message  alain68 le Mar 29 Mai 2012 - 15:42

@smile a écrit:Super Alain !
Intervention sous AG ou AL ?? Very Happy

Et Merci Domyleen ...J'attends et je verrai bien comme tu le dis... Mais franchement si je pouvais rester comme cela....C'est ce que je souhaite à tous !!

AL

smile

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Re: Les opérés de Dr D

Message  smile le Mar 29 Mai 2012 - 19:35

Super Alain, je croise les doigts pour toi ... Very Happy
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Domyleen

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Re: Les opérés de Dr D

Message  Domyleen le Mar 29 Mai 2012 - 21:18



Oui, Bonne Chance, Alain!!
Tu as donc des veines sténosées: au moins, tu sais que cela peut expliquer certains de tes symptômes ... lesquels, je l'espère, disparaîtront après l'angioplastie!

On attend avec impatience de tes nouvelles, mais prends ton temps pour rentrer, car, c'est une traversée de la France que tu effectues: Alors, fais comme si tu partais en vacances, et profites-en pour visiter la côte ouest, c'est très chouette, l'été!!

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alain68

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Re: Les opérés de Dr D

Message  alain68 le Ven 8 Juin 2012 - 11:05

A la demande de Domyleen je vous fais part de mon entretien avec le Pr D. le vendredi 25 mai 2012.
Nous avions rendez vous le jeudi 24 mai dans l'après midi et nous sommes partis dès lundi pour faire les 850 km. Nous nous sommes arrêtés à mi-chemin du trajet. Le mercredi je reçois un coup de fil sur mon portable de l'assistante du Pr D. pour me dire que le rendez vous était annulé parce que le Pr D. allait à un séminaire. Ils ont essayé à plusieurs fois de me joindre à la maison dès lundi. Je leur dis que je suis sur le chemin et on a donc trouvé une solution de remplacement le vendredi soir.
Ce soir-là on a donc rencontré le Pr D., le propos clair et réaliste, pas du tout la tête dans les étoiles.
Il me dit qu'à la base il faut considérer qu'il n'y a pas de relation entre l'insuffisance chronique veineuse (CCSVI) et la Sclérose en plaques (SEP). S'il y a bénéfice tant mieux, sinon tant pis. Son retour d'expérience est que 1 tiers des bénéficiaires ont des résultats très positifs, 1 tiers quelques bénéfices et 1 tiers rien du tout. Voilà un message qui me plaît.
Il me commente à partir du CD-ROM de l’IRM l'état de ma situation veineuse, me dit que s'il y a le moindre doute il ne fait pas l'intervention. Les choses sont claires.
Je lui ai dit qu'il y 1 an 1/2 j'ai rencontré le Dr G. à Paris pour la même raison, qu'à 15 jours près l'intervention prévue était annulée et que je n'en connaissais pas les raisons. Il ne me laisse pas terminer ma phrase et me dit que j'étais "en fin de protocole", je comprends mieux. Ca veut dire que pour vérifier la relation entre CCSVI et SEP est mis en place un protocle d'engagement avec un nombre donné de patients. Le Dr G. m'avait annoncé à l'époque que mon intervention se faisait dans le cadre strict d'un protocole mondial sous couvert de notre Sécurité Sociale. Mais elle aurait à postériori pu me le dire...
Il me montre donc à l'écran en 3D, une sténose à gauche + une agénésie plus haut. A droite sténose + un retour veineux non visible. Donc je suis éligible à cette intervention pour le 18 juin. Va falloir se retaper 2x 850 bornes ! Si je devais avoir des bénéfices à la suite de l'intervention et que ces bénéfices disparaissent suite à re-sténose, il interviendrait une 2ème fois, pas plus. S'il n'y a pas ou peu de bénéfices il n'intervient plus. Il intervient aussi sur l'azygos.
Tout ça, ça donne de l'espoir, c'est pourquoi j'y allais. Donc on verra à mon retour après le 18 juin, que ça marche ou pas.

Alain
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Domyleen

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Re: Les opérés de Dr D

Message  Domyleen le Ven 8 Juin 2012 - 12:51

@alain68 a écrit:[size=18
Il me dit qu'à la base il faut considérer qu'il n'y a pas de relation entre l'insuffisance chronique veineuse (CCSVI) et la Sclérose en plaques (SEP). [/size]

Et là, je suis tout à fait d'accord avec lui:
L'insuffisance veineuse, c'est du ressort des vasculaires, et la SEP, eh, bien, les neuros!!

Je pense que ce n'est pas la peine de vouloir à tout prix que les neuros soient impliqués dans un problème d'insuffisance veineuse ... et le temps qu'ils cherchent le lien entre les deux pathologies ... nos symptômes s'aggravent. Donc ...

Il a l'air vraiment très bien ce docteur D!
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RnRrider

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Re: Les opérés de Dr D

Message  RnRrider le Lun 11 Juin 2012 - 17:40

Cet après midi je suis allé passer un écho-doppler, trois mois après angioplastie, pour voir s'il n'y a pas de thromboses au niveau de la dilatation des veines (les deux jugulaires internes).
L'angiologue regarde l'ordonnance du Pr D et elle paraît très surprise et curieuse.
Vous avez une SEP?
Je lui explique ma démarche, le traitement...
J'en ai entendu parler mais c'est une première pour moi, jamais je n'avais fait un écho-doppler des veines jugulaires pour voir une thrombose, c'est très intéressant...
Après l'examen elle m'a demandé si certains symptômes de la SEP c'étaient amélioré.
Elle était vraiment intéressée mais un peu perdue, elle pensait que le Pr D m'avait posé des stent, je lui ai dit que non et elle a cherchée si il y avait re-sténose.
Bref y'a encore du boulot...

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Re: Les opérés de Dr D

Message  Invité le Lun 11 Juin 2012 - 17:44



Non, TU fais du bon boulot ! ≠

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Re: Les opérés de Dr D

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