Domyleen Jeu 14 Juin 2012 - 0:28
Quand j'étais à 6,5 (pendant près de deux ans): je pouvais marcher à l'aide d'une béquille, mais pas plus de 10m sans m'arêter,(et je continuais à baisser des échelons ... puisque pendant 3 mois, je n'arrivais même plus à me tourner dans mon lit)
J'ai à peu près le même genre de SEP qu'Alain:
1 symptôme isolé vers 17 ans (c'est beaucoup plus tard qu'on a fait le rapprochement avec la SEP), puis environ une grosse poussée tous les 4-5 ans avec récupération totale (ou presque) pendant 30 ans, puis poussées plus rapprochées et bolus, avec récupération de plus en plus partielle. Pour finir, il y a 5 ans: 5 grosses poussées en un an, et EDSS estimé à 6,5 (mais pas au moment le pire)! Aujourd'hui, c'est entre 3 et 3,5 (nette amélioration en milieu de semaine, entre les piqûres d'Avonex qui me rendent fébrile le lendemain de l'injection, et, aussi le jour même, comme s'il y avait un manque: ???) Je serais passée par les phases suivantes: Bénigne, Rémittente, passage en Secondaire Progressive, puis, à nouveau Rémittente! (ce qui a fait dire à ma neuro, que j'avais une SEP Bénigne, alors qu'un an avant, elle me voyait en Progressive).
Il y a des choses (cognitives) qui continuent à s'améliorer, mais ce n'est pas mesurable sur l'échelle EDSS!
Rappel des étapes de l'EDSS:
Evaluation des déficits neurologiques en cas de SEP selon l’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) de Kurtzke, cotée de 0 à 10.
Source: Krämer & Besser. Trias, 2003.
0,0 Examen neurologique normal
1,0 Absence de handicap, signes minimes d’atteinte d’une des fonctions
1,5 Absence de handicap, signes minimes d’atteinte d’au moins 2 fonctions
2,0 Handicap minime dans une des fonctions
2,5 Handicap minime dans 2 fonctions
3,0 Handicap modéré dans une fonction ou atteinte minime dans 3 ou 4 fonctions mais pleine capacité ambulatoire
3,5 Handicap modéré dans 2 fonctions et handicap minime dans 3 ou 4 fonctions mais pleine capacité ambulatoire
4,0 Le patient peut marcher seul 500 m. environ sans aide ni repos, vaquer à ses occupations pendant 12 h. par jour, malgré une gêne fonctionnelle relativement importante
4,5 Peut marcher seul 300 m. environ sans aide ni repos, travailler une journée entière, mais avec une certaine limitation à cause d’un handicap relativement sévère
5,0 Peut marcher seul 200 m. environ sans aide ni repos ; handicap fonctionnel suffisamment important pour entraver l’activité d’une journée normale
5,5 Peut marcher seul 100 m. environ sans aide ni repos ; handicap fonctionnel suffisamment sévère pour empêcher toute activité complète au cours de la journée
6,0 Aide unilatérale constante ou intermittente nécessaire pour parcourir 100 m. environ sans pause
6,5 Aide permanente et bilatérale pour marcher 20 m. environ sans pause
7,0 Ne peut marcher plus de 5 m., avec aide ; essentiellement confiné au fauteuil roulant qui peut être utilisé sans aide
7,5 Incapable de faire plus de quelques pas ; strictement confiné au fauteuil roulant ; a parfois besoin d’une aide pour le transfert
8,0 Essentiellement confiné au lit ou au fauteuil roulant ; conserve la plupart des fonctions élémentaires ; conserve en général l’usage effectif des bras
8,5 Confiné au lit la majeure partie de la journée ; conserve quelques fonctions élémentaires ; garde un usage partiel des bras
9,0 Patient grabataire ; peut communiquer et manger
9,5 Totalement impotent, avec difficultés à manger et communiquer
10 Décès lié à la SEP