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Gilénya et insuffisance veineuse

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Domyleen

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Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Mar 31 Jan 2012 - 0:01



Cette étude (sur les souris) m'interpelle:

Ce post d'Arne (Muse) sur Thisims:

Un de mes amis Facebook a trouvé cette publication intéressante. Ce médicament semble être une contre-indication totale si vous souffrez de l'IVCC, n'est-ce pas? Arne:
FTY720 (fingolimod) augmente spontanément le tonus vasculaire et la pression artérielle chez des rats hypertendus via une inhibition de la sphingosine kinase.


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/22251137/
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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Mar 31 Jan 2012 - 0:04



Peut-être, faudrait-il s'assurer que l'on ne souffre pas d'insuffisance veineuse avant de prendre ce médoc, non???
Cela pourrait éviter les accidents cardiaques ???
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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Mar 31 Jan 2012 - 0:09



Il y avait eu également ce problème de fuites vasculaires... voir (revoir) ce topic:

http://www.forseps.org/t1084-gilenya-fuites-vasculaires-chez-les-souris
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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Mar 31 Jan 2012 - 0:28


Sans oublier:

Ce post de Rici: sur ce topic:
http://www.forseps.org/t918-fingolimod-et-risques-de-cancerune-bombe-a-retardement

.
Au total, 84 décès ont été signalés dans le programme de développement clinique, dont 12 patients parmi les patients SEP, au cours des essais : (date limite: 30 Septembre 2009) . Les décès lors des études pour la SEP sont résumés dans le tableau 33.

Auxquels décès, il faut ajouter, je crois, les 11 qui se sont produits depuis la commercialisation de Gilénya!!!???

affraid
Si je devais le prendre, je m'assurerais, d'abord, de voir si je souffre, ou non d'insuffisance veineuse!!

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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Mar 31 Jan 2012 - 0:40



Les décès semblent liés aux problèmes veineux (fuites) et cardio-vasculaires des patients! C'est curieux!! Shocked
.... ???

M

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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  M le Mar 31 Jan 2012 - 17:57

Si Zamboni a raison, 100% d'IVCC chez les malades de la SEP, cela veut dire que tous les sépiens sont dans le groupe à risque!

12+11 = 23 morts sur 30 000! On n'est plus loin d'un pour 1 000, comme le Tysabri!
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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Mar 31 Jan 2012 - 22:22

@Domyleen a écrit:
Un de mes amis Facebook a trouvé cette publication intéressante. Ce médicament semble être une contre-indication totale si vous souffrez de l'IVCC, n'est-ce pas? Arne:
FTY720 (fingolimod) augmente spontanément le tonus vasculaire et la pression artérielle chez des rats hypertendus via une inhibition de la sphingosine kinase.


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/22251137/

Gilénya semble risqué pour ceux qui souffrent d'hypertension!!!
Or, il y avait eu cet article du Figaro, en 2009:

Sclérose en plaques : la piste des antihypertenseurs

http://www.lefigaro.fr/sciences/2009/08/19/01008-20090819ARTFIG00236-sclerose-en-plaques-la-piste-des-antihypertenseurs-.php

Et aussi, pour Alzheimer:
Ainsi, si vous souffrez d'hypertension artérielle, sachez que, sans traitement, vous multipliez par 6 le risque de développer la maladie d'Alzheimer. C'est un argument extrêmement puissant pour vous inciter à vous traiter ! La négligence en ce domaine met votre cerveau en péril.
http://www.e-sante.fr/comment-diviser-par-6-votre-risque-maladie-alzheimer/actualite/1082
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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Mar 31 Jan 2012 - 23:58

@M a écrit:Si Zamboni a raison, 100% d'IVCC chez les malades de la SEP, cela veut dire que tous les sépiens sont dans le groupe à risque!

En tout cas, tous ceux qui font de l'hypertension sont à risque!!! affraid

12+11 = 23 morts sur 30 000! On n'est plus loin d'un pour 1 000, comme le Tysabri!

Sauf que Gilénya est tout récent!!! ... et que les risques de Tysa sont mieux cernés: plus de deux ans sous Tysa, et virus JC!! En tenant compte de ces éléments, les risques de LEMP devraient pouvoir être évités ... Quand à Gilénya, le risque de décès concerne les premières prises, telle la patiente décédée au bout de 24 h!!
(il y a des personnes sous Tysa depuis 4 ans!!)
ET Gilénya, au bout de 4 ans???

Nous n'avons pas suffisamment de recul, et pour l'instant, nous ne sommes informés que des décès, ... et les cancers de la peau?? Combien??(comme Rici, 6 mois après l'arrêt du traitement: ??)
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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Mer 1 Fév 2012 - 0:04



Au fait, ... Combien coûte Gilénya??? (on n'en parle pas!

Et il faut ajouté les frais d’hôpital, (3 jours de surveillance, au début), les analyses de sang etc ...)

J'pense que c'est plus cher qu'une angioplastie en Pologne!! (mais c'est la Sécu qui paye!! Rolling Eyes )

M

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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  M le Mer 1 Fév 2012 - 18:48

http://www.forseps.org/t689-gilenya-traitement-oral-4-000-dollards-mois

de quoi financer sans problème une angioplastie tous les deux mois! (3500 € hors remboursement en Belgique, je suppose la même chose en France à 1000€ près).

Rolling Eyes

La différence, c'est que le Gylénia est efficace et pas très risqué: des études scientifiques l'ont prouvé! L'angioplastie est chère, dangereuse, inefficace et sans lien avec la SEP, tout le monde le sait!

jihana

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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  jihana le Mer 1 Fév 2012 - 19:32

flower Ben oui, c'est ce que je pense aussi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Mer 1 Fév 2012 - 20:54

@M a écrit:http://www.forseps.org/t689-gilenya-traitement-oral-4-000-dollards-mois

de quoi financer sans problème une angioplastie tous les deux mois! (3500 € hors remboursement en Belgique, je suppose la même chose en France à 1000€ près).

Rolling Eyes


Merci, Manu (j'ai cherché le topic, mais pas trouvé! Embarassed )
Il faut ajouter les frais d'analyses, l'hosto, etc ...
Je croyais que le prix de Gilénya devait baisser, ... mais ... plus d'écho! D'ailleurs, si on cherche le prix sur les sites français ...??? perso, je n'ai rien vu!!
C'est incroyable d'être aussi discret!! (on peut encore être renseigné sur le prix de l'action en bourse, c'est moins "secret")

La différence, c'est que le Gylénia est efficace et pas très risqué: des études scientifiques l'ont prouvé! L'angioplastie est chère, dangereuse, inefficace et sans lien avec la SEP, tout le monde le sait!
lol!
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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Lun 11 Juin 2012 - 12:49



Sur Réconfortsep :

Brèves du 01 juin 2012

Mise en route du Gilénya

L’Afssaps change encore d’avis :

initialement: surveillance pouls et tension pendant 6 heures.

Deuxième version : L'Afssaps appelle les professionnels de santé à administrer la première dose de Gilénya en établissement de santé, et de surveiller le patient pendant au moins 24 heures. Au cours du premier jour, la surveillance doit être complétée par la réalisation d'un monitoring cardiovasculaire, avec enregistrement continu de l'électrocardiogramme et surveillance de la tension artérielle.
Les malades présentant des "troubles cardiaques significatifs" doivent faire l'objet d'une période d'observation supérieure à 24 heures, jusqu'à la résolution complète des risques sanitaires. Les professionnels de santé impliqués sont également conviés à réaliser un électrocardiogramme, avant la toute première administration de la spécialité médicale. Ultime recommandation, les patients traités par Gilenya sont invités à consulter leur médecin en cas de symptômes associés à un problème cardiaque, notamment une douleur thoracique ou un malaise.

Troisième version actuelle : surveillance pendant 6 heures sous scope avec prise du pouls et tension, électrocardiogramme. Avant mise en route vérifier les traitements associés qui pourraient ralentir le cœur et consultation cardiologique éventuelle.



Et là, j’en reviens au discours du sénateur Cordy (voir dans la rubrique CCSVI), ce passage où elle dit :

Soit dit en passant, Gilenya n'est pas censé être administré aux personnes souffrant d'une maladie vasculaire, de sorte qu'il ne devrait même pas être pris par ceux qui ont une IVCC.

Ne pas prendre Gilénya si :
« Troubles cardiaques » : Neuro dixit !
« Maladies vasculaires » : sénateur Cordy (et angiologues) dixit !

J’n’y crois pas … : ils vont bientôt être d’accord !!! Laughing

Je pense qu'il faut s'attendre à une 4ème, une 5ème, ... etc ... "version" de l'Afssaps! Rolling Eyes


Vénus92

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Je commencerai sous peu le Gilénya!

Message  Vénus92 le Lun 16 Juil 2012 - 20:01

Bonjour,

Je n'étais pas présente sur le forum depuis plusieurs mois et je m'en excuse (problème personnelle). Aujourd'hui, je passais sur le forum pour m'informer sur le Gilénya. Je suis dans la procédure médicale avant la prise de ce médicament. J'attend les résultats de l'électrogramme, des nombreuses analyses sanguines et aussi des nouvelles de l'assurance médicaments de mon conjoint. Santé Canada a accepté le Gilénya mais pas le Québec. C'est à dire que l'on peut se procurer le Gilénya mais celui-ci est un médicament que l'on appelle d'exception. Si l'assurance de mon conjoint refuse de payer une partie de ce qui semble être 36 000$/an(selon la pharmacienne) il faudra que je le débourse en entier ce que je ne crois pas sera possible. Alors j'attend, je n'ai pas trop le choix.

J'ai lu ce poste et oui ça me fait tout de même bien peur tout ce que l'on dit. Mais car il y a toujours un mais je reste confiante en mon neurologue et je crois que je n'ai plus vraiment le choix et je refuse de laisser ma sep gagner sur moi. Bref en ce moment je suis très positive et je vous en donnerai sans faute des nouvelles de mon état suite à cette prise de Gilénya.

Marie-Josée
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Domyleen

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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Lun 16 Juil 2012 - 21:43



Bonsoir Marie-Jo! Je suis très heureuse de constater que tu es toujours vivante Laughing
Nous t'avions souhaité ton anniversaire et espérions te revoir ...

Evidemment, j'espère que tu nous tiendras au courrant pour Gilénya, et que ton assurance prendra ce traitement en charge! (36 000 dollars!!! Aïe, c'est cher!! Heureusement que nous avons la sécu, en France!)

Bonne soirée!!

Vénus92

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Bonjour!!!

Message  Vénus92 le Mar 17 Juil 2012 - 17:20

Bonjour Domyleen,

Bien oui, je suis toujours vivante Very Happy !
Mon absence soudaine est dû au diagnostique de Gilles de la Tourette de ma princesse. Ce n'est pas facile à gérer sa maladie et la mienne. Mais on survit comme on dit et on ne se laissera pas faire devant les obstacles que nous vivons jours après jours.

Oui, le Gilénya est assez dispendieux merci! En fait au Québec on a l'assurance maladie qui je crois correspond à votre Sécu chez vous. Mais l'assurance maladie refuse le Gilénya, alors c'est 36 000$ pour ceux qui veulent ce médicament s'ils n'ont pas d'assurance privé. Nous on a cette chance avec le travail de mon conjoint. Mais les assurances peuvent choisir de ne pas payer puisque ce médicament n'est pas reconnu par le Québec No . S'ils acceptent c'est habituellement payé selon le contrat, nous c'est 80%.

Ce matin, j'ai eu un appel d'une dame qui travaille pour Gilénya-Go elle a reçu notre formulaire d'assurance et elle l'a déjà envoyé. Elle m'a dit que l'on devrait recevoir rapidement une réponse, peut-être la semaine prochaine. Et que si la demande est acceptée ils débourseront la balance!
C'est serait merveilleuxxxxxxxx!!!

Merci d'avoir pensé à mon anniversaire. Je vais tenter de trouver l'endroit sur le forum.

Gros bisous!

Marie-Jo


Dernière édition par Vénus92 le Mer 18 Juil 2012 - 18:01, édité 1 fois
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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Mar 17 Juil 2012 - 22:41


Je suis désolée pour le diagnostic de ta fille, Marie-Jo!
Comme s'il ne suffisait pas de ta SEP ...
J'ai remarqué qu'il n'était pas rare que chez les personnes SEP, des membres de leur famille aient d'autres troubles neurologiques, hélas.

J'avais lu, que, en particulier au Canada, où le taux de SEP/habitants est l'un (sinon, le) des plus élevés, le nombre de personnes ayant le Syndrome Gilles de la Tourette était également le plus élevé ... C'est étrange!

Je l'avais remarqué au cours de mes lectures de différents forums, mais je ne retrouve plus ... Embarassed

Mais il y a ce message d'une habitante du Québec, que je viens juste de découvrir, en faisant une recherche Google, dans l'espoir de retrouver (en vain) les articles que j'avais vu, et ... c'est troublant:
De toute évidence tu connait bien cette maladie ^^
Mais en fait dans mon cas c'est particulier car je vit dans une région ou les maladies génétiques sont fréquentes.
Je vit au Lac-St-Jean, une petite région situé prêt du centre du Québec qui pendant longtemps a été très isolé du reste de la province.
A cause de ça ont est tous un peu parent vu que les gens se mariaient souvent entre eux dans le passé ce qui fait que si un avait une maladie génétique tous les autres l'avait ce qui fait qu'ont a beaucoup de cas de sclérose en plaque, de paralysie cérébrale et aussi de la maladie des Tremblay, une maladie qui ne se retrouve qu'au Lac-St-Jean.
Y'a aussi beaucoup de cas de Tourette, certain sont si léger qu'ils passent comme de simple tic alors que d'autres sont plus évidents comme moi.
http://www.jeuxvideo.com/forums/1-74-19626-1-0-1-0-syndrome-de-gilles-la-tourette.htm

Est-ce que tu habites cette région???
Très curieux, toutes ces maladies neurologiques ... Crying or Very sad

En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage pour continuer à te battre!



... Et plein de bisous à ta fille!
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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Mar 17 Juil 2012 - 23:22


Et en plus, il y a des maladies neuro-dégénératives spécifiques à cette région du Quebec: ???

Qu’est-ce que l’ataxie de Charlevoix- Saguenay
(ARSACS) ?
L'ataxie récessive spastique autosomique de
Charlevoix-Saguenay (ARSACS) est une maladie
neurologique, évolutive et héréditaire, propre aux
personnes originaires des régions du SaguenayLac-St-Jean (SLSJ) et de Charlevoix, ainsi qu'aux
personnes dont les ancêtres sont issus de ces
régions. Elle se traduit par une dégénérescence de
la moelle épinière, accompagnée d'une atteinte
progressive des nerfs périphériques.
L'ARSACS atteint également les hommes et les
femmes. Environ 250 personnes sont atteintes de
cette maladie dans les régions du SLSJ et de
Charlevoix. Une (1) personne sur 22 est par ailleurs
porteuse du gène de l'ARSACS dans ces régions.

http://www.muscle.ca/fileadmin/National/Muscular_Dystrophy/Disorders/435F_L_ataxie_de_Charlevoix_Saguenay_f.pdf
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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Mar 17 Juil 2012 - 23:27

Mais, là, il s'agirait d'une maladie génétique ... Or, la SEP aurait une "composante" génétique, (qu'on cherche toujours ...???)

Et toutes ces autres maladies génétiques spécifiques à cette région:
Dans les régions de Charlevoix et du Saguenay Lac-Saint-Jean
Cinq maladies sont particulièrement fréquentes dans les régions de Charlevoix et du Saguenay Lac-Saint-Jean (SLSJ) : la tyrosinémie, l'acidose lactique congénitale, la polyneuropathie sensitivo-motrice, l'ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay et la fibrose kystique. La fréquence d'être porteur est sensiblement la même pour chacune de ces maladies soit environ un individu sur 20.

http://www.procrea.com/fr/genetique/panel-canadien-francais/


Le Syndrome Gilles de la Tourette, tout comme la SEP, auraient une "composante" génétique ... et sont également plus nombreuses dans cette région, Alors ... ???

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Bonjour!

Message  Vénus92 le Mer 18 Juil 2012 - 17:58

Bonjour Domyleen,

Oui, en effet le Canada a un taux très élévé de personnes ayant la SEP. Pour le SGT, je ne savais pa que l'on avait aussi un des taux les plus élevé et ce n'est pas une maladie que l'on parle beaucoup(J'ai trouvé un forum qui est tres bien).

En tout les cas ce sont 2 maladies neurologiques assez impévisibles. Dans ma famille il n'y a aucun cas de SEP ou de SGT on est les seules. Mais mon frère (suicidé en mars 2011) avait lui aussi une maladie qui était le syndrôme de klyne Filter(asses terrible comme maladie aussi). On se demande pourquoi la vie s'acharne souvent sur les gens de la même famille tout d'un coup.

Pour répondre à ta question: Non, je ne suis pas de Charlevoix ou du Saguenay mais de la rive sud de Montréal. Je suis stupéfaite d'apprendre cela pour ces deux régions. C'est vraiment étrange. En tout cas, ça fait bien peur d'entendre cela. Il y a sans aucun doute quelques choses qui expliquerait cela... Ça n'a pas de bon sens!

Merci pour tes articles et tes gentils mots.

Bisous!

Marie-Josée

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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Invité le Mer 18 Juil 2012 - 22:57


Je ne sais pas si je réponds à la question, mais dans les régions très isolées, le taux de consanguinité est élevé car les gens se marient un peu "entre eux", vont pas assez loin pour aller chercher partenaire. Donc augmentation de la représentation de certains gènes mutants, donc augmentation de la prévalence de certaines maladies génétiques. C'est pour ça que les populations longtemps isolées st si intéressantes pour les généticiens. Cf les Amish, les islandais, la surreprésentation de la luxation de la hanche chez les bretons etc... l'avion, la voiture, le goût des voyages, l'accès maintenant plus facile à des transports longue distance ont changé tout ça.
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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Mer 18 Juil 2012 - 23:11

En effet, ta famille n'a pas été épargnée par les aléas de la vie ... Crying or Very sad

Apparemment, ton frère ( Crying or Very sad ) avait une maladie "génétique" et "héréditaire" (XXY) et non une maladie dite "neurologique" comme ta fille et toi. Mais on ignore toujours le rôle de la génétique dans la SEP et dans le SGT, alors ???

Je te souhaite une vie meilleure, et que cette année 2011 ne soit plus qu'un mauvais souvenir ... Et laisse place à des jours plus gais!


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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Domyleen le Mer 18 Juil 2012 - 23:25



@M-Pax, maintenant, les problème de consanguinité seront la conséquence des "banques du sperme" ex, aux USA: 1 donneur, 130 naissances! Laughing

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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Invité le Mer 18 Juil 2012 - 23:27

Il y a des SEP "génétiques. Si plusieurs cas ds la famille, même si on ignore le rôle de la génétique ds la SEP, mm si on ne sait pas identifier un gène précis, il existe des cas, où mm si le gène incriminé n'a pas été identifié, ou n'est peut-être pas identifiable, l'existence d'un terrain familial ne peut être nié.

Par ailleurs, il est svt dit que si un parent est atteint, ses enfants st plus à risque que la population "normale".

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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

Message  Invité le Mer 18 Juil 2012 - 23:37

@Domyleen a écrit:

@M-Pax, maintenant, les problème de consanguinité seront la conséquence des "banques du sperme" ex, aux USA: 1 donneur, 130 naissances! Laughing

On peut espérer que les banques de sperme "étaleront" au mieux leur offre.

Ca me rappelle un bookin de Kundera (la valse aux adieux) : station thermale pour soigner stérilité féminine. Beaucoup d'enfants ds la ville ont le mm nez ou/et les mm oreilles... en fait, le médecin soignait ses patientes en leur proposant son aide pour retrouver les joies de la sexualité : il portait préservatif percé (si je me souviens correctement de l'histoire). Et donc... lui aussi avait ce mm nez et ces mm oreilles !

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Re: Gilénya et insuffisance veineuse

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