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Message  Invité le Jeu 16 Fév 2012 - 17:27


A part Fred qui n'est rien sensé ressentir avant 1 mois, qqun a-t-il déjà essayé des cellules souches ? OK si ça a marché aucune raison de traîner sur les foromes, ms des news ??? Et si ça n'a pas marché, dîtes-le.
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Message  alain68 le Ven 17 Fév 2012 - 9:27

Bonjour MPascale,
comment ça ? "si ça a marché aucune raison de traîner sur les foromes, ms des news ???" ?
Si bien sûr, il faut arroser, et bien !

Alain
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Message  Invité le Ven 17 Fév 2012 - 9:32


Mouais, je crains que des gens qui se considèreraient comme "guéris" ne veuillent plus appartenir à la communauté SEP. C'est comme pr la CCSVI etc... si on t'opère et que tu es guéri, donc tu n'es plus sépien, donc tu ne vas plus sur les foromes SEP. Enfin, je le crains.

Donc ma question : peut-on guérir de cette saloperie ? Non bien sûr, ms sait-on tout ???
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jihana

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Essai ? Empty BONJOUR A TOUS

Message  jihana le Ven 17 Fév 2012 - 9:48

flower Je suis très étonnée aussi de ne voir aucun (ou si peu) de malades qui vont mieux passer sur le forum.........

Même si on se sent mieux, perso, je crois qu'il ne faut pas égoistement

garder ces bonnes nouvelles pour soi.............. Le dire, c'est ouvrir la porte à d'autres malades, qui n'osaient pas, mais qui au vu d'améliorations

des "copains" le tenteraient aussi - et quand on vient sur un foroum c'est

aussi pour s'entr'aider non ??????

Je sais que je ne ferai pas çà, bien ou mal, vous serez au courant de mes

résultats......... Bonne journée à tous
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sylviane

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Message  sylviane le Ven 17 Fév 2012 - 12:48

je suis tout à fait d'accord avec vous.
Q'après un traitement, l'on ait beaucoup, un peu ou pas du tout de résultat, ou si les résultats ne tiennent pas, il est bon d'en faire profiter le forum.
Hélas, trés peu le font.
Perso. Je ne parle pas souvent de ma fille après l'intervention CCSVI à Paris, car rien à signaler de plus. Les petites améliorations acquises sont toujours là, mais rien de spectaculaire comme je l'avais mentionné dès le départ. Je pense que ma fille n'a pas été complètement traitée : veines du sinus sur l'IRM, mais personne n'y va. Dangereux. Alors si l'on débouche en aval et qu'en amont cela reste bouché à quoi peut-on s'attendre ? Réflexion faite par un radiovasculaire de Toulouse au vu des clichés avant et après ...
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Message  alain68 le Ven 17 Fév 2012 - 12:50

MPascale,
tu vois, on en revient à l'essentiel.
S'il y avait des résultats extraordinaires suite à une intervention (quelle qu'elle soit), ça se saurait. Aujourd'hui de ce côté là on n'a pas assez de témoignages, ni positifs, ni négatifs.
Parmi les 80.000 SEP en France, il y en a bien quelques uns qui ont subi (sans le savoir et sans imaginer la relation CCSVI/SEP) une angioplastie, avec des résultats étonnants.
Ce qui donne des arguments à ceux qui sont contre cette théorie.
Ca veut dire, que s'il y a des résultats prouvés, il faut arroser, arroser et arroser ... et ne pas arrêter d'arroser.
Tant que les forums parleront de "ça va, et toi ça va ..." on ne donnera aucun crédit à ce qu'on avance.

Alors, je comprends bien (et c'est mon cas) que la maladie avançant plus vite que la recherche, on est tenté de se précipiter et de se jeter sur tout ce qui est prometteur. Attention à ceux qui n'attendent que ça et misent sur notre fragilité !!!!

Et tant qu'il n'y a rien de concret, on ne peut que se rabattre sur ce qui a fait ses preuves et ce qui au jour d'aujourd'hui existe, l'allopathie. Ne rien faire étant le pire !!!

Mais honneur à ceux qui tentent, parce qu'il ne se laissent pas abattre. A condition qu'ils entendent ce que les opposants (les neuros) avancent.
Un jour, le réalisme l'emportera.
Il y a des gens qui se sont faits brûler sur le bûcher pour avoit dit des choses qui n'étaient pas entendables (dans les conditions de l'époque).
Certaines théories ont été approuvées, améliorées, utilisées, d'autres n'étant que des croyances stériles.

PS : MPascale, je n'ai toujours pas eu les plaquettes et en ce moment je vois plein d'experts dans le cadre de mes examens professionnels de fin de carrière.

Alain


Dernière édition par alain68 le Sam 18 Fév 2012 - 11:55, édité 1 fois
Domyleen
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Message  Domyleen le Ven 17 Fév 2012 - 23:59

La thérapie des cellules souches ne fait que de commencer, et les quelques patients, qui se sont fait traiter n'ont pas de résultats immédiats ...

Et puis, témoigner sur des forums, de ses expériences relatives à des traitements non encore reconnus par la communauté neurologique, expose l'intervenant à devoir affronter le scepticisme et l'incrédulité, et surtout, l'agressivité de certains participants ... (alors, partager son mieux-être a de quoi rebuter les plus attentionnés: on a vu le cas avec CCSVI, sur Thisisms)
Perso,suite à des stages de rééduc, de la kiné, de la chiro et une modification de mes habitudes alimentaires, j’ai connu des améliorations, et suis passée d’un EDSS à 6,5 à 3,5 (et les « petites améliorations » persistent, d’autres, qui ne sont pas prises en compte dans le calcul du score EDSS apparaissent, donc, tout va bien) .
Mais, voilà, quand j’ai témoigné sur mes « améliorations », et que j’ai dit que j’allais nettement mieux, notamment grâce à la rééduc, …. Eh, bien, j’en ai pris plein la gu*** et chaque fois que je postais sur « sport et rééducation », il fallait justifier de sources « scientifiques » (heureusement, il y en avait, à commencer sur le site –pas le forum, lol !-d’Arsep) . J’en profite pour préciser, au passage, que je poste souvent et traduis des articles sur les « recherches scientifiques » qui sont sur le site anglais « MSRC » : or, il faut savoir que 90% de ces « nouvelles » découvertes et recherches resteront sans suite pour diverses raisons … Et ceux qui attendent le traitement « miracle » peuvent attendre encore longtemps ! (le temps que des études soient entreprises, et aboutissent en dernière phase des essais cliniques, il faut compter au minimum 10 ans)

Et, puis, il y a les personnes qui ont l'impression d'être presque "guéries" et ... aucune envie de revenir en arrière, mais plutôt de rattraper le temps perdu (et pourquoi perdre son temps à expliquer à des personnes, qui, de toute façon resteront suspicieuses?) à cause de la maladie et décident d'oublier et d'aller de l'avant, de reprendre leur vie en main.

(Il suffit de voir comment Manu, qui continue à témoigner sur plusieurs forums suite à son opération CCSVI se fait régulièrement agressé ... de quoi décourager les meilleures volontés: et ça, c'est pour CCSVI! Les cellules souches, pas d'améliorations aussi spectaculaires à attendre, dans l'immédiat: je me souviens du témoignage de Roland,(Ariès) qui avait subit un traitement "cellules souches" avant CCSVI: les résultats suite à l'angioplastie étaient immédiats et spectaculaires! Les re-sténoses aussi, hélas ... -je n'ai plus de nouvelles ... ???-
Pour les cellules souches, il faut attendre que le processus de remyélinisation se mette en place: mais Fred devrait nous expliquer en quoi consistait son traitement expérimental (réparer la myéline, ou stopper sa destruction ???) Hello, Fred ??? Smile
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Message  alain68 le Sam 18 Fév 2012 - 11:05

Bonjour Domyleen,
eh bien, je ne comprends toujours pas les raisons qui font que ceux qui ont des améliorations, se font chahuter.
J'aimerais me faire chahuter un jour.
En tout cas mon processus CCSVI avec le Pr D. est enclenché, comme il l'était avec le Dr G. Je me ferai viré du bureau de mon neuro. Tant pis !
Reste que pour l'instant ce neuro c'est tout ce qui reste. Comme je l'ai dit, il n'y a pas pire que de ne rien faire. Mais ça ne m'empêche pas d'être curieux et de croire en autre chose. Mais pour ça, il faut s'engager, ce que font certains sur ce forum.

Ton évolution EDSS est impressionnante.
Ce qui compte c'est le résultat, peut importe si les experts ne peuvent pas tout expliquer.
Profite bien de cet état de fait ... et laisse causer !

Alain
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Message  jihana le Sam 18 Fév 2012 - 12:19

Alain a raison Domyleen, si ton état se stabilise avec

des choses qui te conviennent, même si çà ne vient pas

du corps médical classique, que tu n'es pas toujours

comprise, tu t'en fous, c'est le résultat qui compte

Ne rien faire comme moi depuis plusieurs années, sauf

mes trucs à moi qui soulagent, n'est sûrement pas

la meilleure solution, c'est pour çà que je me

tourne vers autre chose ! on ne peut pas attendre

des "sûrs à 100%" on se contente de peut-être, c'est

mieux que rien, et on avancera peut-être seuls en

faisant nos propres expériences ! les neuros, sauf

erreur de ma part, quand ils proposent un traitement

disent aussi çà marchera PEUT-ETRE pour vous.......

Je l'ai déjà entendu
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Message  Domyleen le Dim 19 Fév 2012 - 0:44



Ce que je voulais dire, c'est qu'on n'est pas maso, et plutôt que de devoir essayer de faire comprendre les solutions qui nous font aller mieux, (surtout si ce n'est pas dû à des méthodes "conventionnelles" ou reconnues), il est peut-être plus confortable de ne pas (ou plus) s'exprimer ... et je comprends que certains "libérés" préfèrent faire autre chose que de perdre leur temps sur des forums où ils ne sont plus les bienvenus ... Surtout sur les forums d'associations où l'on rabâche sans cesse que la SEP est une maladie incurable, etc ...: si quelqu'un a l'impression que le cours de sa maladie s'est inversé, il ne fait plus partie de la communauté des "incurables", et on lui fera savoir ... "Toi, tu n'avais pas de SEP, puisque la SEP est incurable, c'était sûrement une autre pathologie qui présente des symptômes similaires, etc ...": perso, c'est ce qu'une personne SEP m'avait dit lorsque je l'avais rencontrée lors de mon 3ème séjour et qu'elle avait vu mon amélioration par rapport à l'année précédente ... (cette patiente est membre d'une association, mais ne va pas sur les forums).
J'avoue que je me suis demandée si effectivement je n'étais pas une "erreur de diagnostic", mais ma neuro m'a dit qu'elle avait un autre patient dans le même cas, suite à des stage de rééduc, et j'ai également rencontré lors des séances de kiné deux autres personnes qui ont quitté leur fauteuil roulant, ... Donc, perso, je voulais juste témoigner pour donner de l'espoir, tout en sachant pertinemment que cela ne sera pas la solution pour la majorité de la communauté SEP, mais si ça peut en aider 1 ou 2, c'est déjà ça! Au risque de s'entendre dire que nous n'étions pas de "vrais" sépiens, puisque la SEP etc ... etc ... etc ... Smile

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Message  jihana le Dim 19 Fév 2012 - 9:21

flower je viens de te lire Domyleen et je pense que tu as fait une

bonne analyse de la réaction de malades qui ne passent plus

sur les forums s'ils vont mieux - c'est sûr que malgré la bonne foi

des "qui vont mieux" quelle que soit la méthode utilisée- ce n'est

pas marrant de susciter des réactions comme tu les cites.......

C'est dommage, mais on ne peut qu'entendre et faire son

propre choix quant à la suite à donner............
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Message  Domyleen le Dim 19 Fév 2012 - 11:25



Et profiter du temps que les améliorations nous permettent!!

Je pense aussi, (mais je me trompe peut-être) que la plupart des patients qui se dirigent vers les thérapies non reconnues encore, le font après avoir essayé d'autres traitements, qui n'ont rien donné de satisfaisant, et pendant ce temps, l'âge et le handicap continuent à progresser ... Donc, on est prêt à tenter autre chose (cependant plus le handicap est installé, moins les résultats sont spectaculaires ... )

Bon Week-End à tous!! (je pars qques jours en famille)
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Message  Fred1208 le Mar 21 Fév 2012 - 17:38

Alain pour Info les dépliants sont partis ce jour.



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Message  alain68 le Mar 21 Fév 2012 - 18:02

Merci Fred,
demain j'arrose ! echo-doppler + IRM + tous ceux à qui j'ai promis un exemplaire.

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Message  alain68 le Jeu 23 Fév 2012 - 15:57

Merci Fred,
j'ai eu les triptyques. J'arrose !

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Message  Fred1208 le Jeu 23 Fév 2012 - 17:32

Smile



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