ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

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5 participants

    Symptomes mais rien aux irm...

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    JanisJacob's


    Messages : 1
    Date d'inscription : 11/04/2012
    Age : 35
    Localisation : Marseille

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    Message  JanisJacob's Mer 11 Avr 2012 - 19:07

    Bonjour,
    J'ai 23 ans et depuis maintenant 3 ans j'ai eu une évolution de mes symptômes qui n'ont jamais trouvé de diagnostic...je viens vous demander vos avis.

    Je vais vous expliquer un peu mieux mon parcours.
    Il y a 3 ans, j'ai été hospitalisée pour une très forte anémie, puis des crampes dans les mollets sont ensuite apparus.
    J'ai par la suite souffert d'avoir les extrémités (pieds, mains, fesses et nez) très froid en permanence on m'a alors fais passé un doppler en pensant à une maladie de Raynaud mais le diagnostic n'a pas été posé.
    De fil en aiguille des symptômes nouveaux sont apparus au fil de ces 3 années pour arriver aujourd'hui (6 mois après mon accouchement) à des symptômes de plus en plus présents et fort.

    Quand 1 mois après la naissance de mon fils je me suis aperçue que je ne pouvais pas le porter je me suis enfin décidée à consulté mon généraliste qui m'a envoyée chez un neuro pour :
    - crampes et fourmillement dans les mains, les pieds, les mollets (impossible de croiser les jambes ou mettre les bras derrière la tête)
    - sensation de décharge électrique et picotement dans les jambes
    - sursaut des jambes (comme si on m'avait piquée)
    - perte de force dans les bras
    - je lâche des objets
    - maladresse
    - perte de l'équilibre
    - très grande fatigue
    - sensation que si je vais pas au toilette ds l'immédiat je me fais dessus
    - oscillation des paupières inférieures
    - difficultés à me concentrer au travail et par moments je ne trouve pas mes mots

    La neurologue m'a fait un examen des réflexes et m'a indiquée que j'étais hyper sensible des membres supérieurs et peu réactives du bas coté gauche.
    Elle m'envoie faire IRM cérébrale et médullaire et m'indique qu'elle pense fortement à la SEP et confirmera ensuite par une ponction lombaire.

    Résultats en main, absolument rien n'est détecté à part 4 hernies discales...

    La neurologue me félicite pour ses résultats parfaits, ne me fais pas de ponction lombaire finalement et m'a prescrit du bion 3 car finalement elle pense que je suis surmenée et que je manque de vitamines.

    Mes questions sont : est-il possible que je sois atteinte de SEP sans que rien n'apparaissent aux IRM ?
    Dois je demander un 2ème avis ?

    Je vous remercie d'avance pour vos réponses.

    Bonne soirée

    Janis



    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

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    Message  Domyleen Mer 11 Avr 2012 - 20:04


    Bonjour Janis, et sois la bienvenue sur le forum ;

    Enfin, bienvenue, c’est une façon de parler, car si tu es ici, c’est que tu es en suspicion de SEP, et j’espère de tout cœur que tu n’as pas cette maladie … ni une autre du même genre, d’ailleurs : j’espère que tes troubles sont passagers, et qu’ils disparaîtront.
    Tu as accouché, et ensuite fait de l’anémie, cela peut expliquer (peut-être) tes symptômes ….

    Tu nous demande nôtre avis, … mais nous ne sommes pas médecins, et le seul conseil que je me permets de te donner, c’est de consulter un autre neurologue afin d’avoir un second avis : l’IRM ne montre rien, c’est qu’il n’y a probablement pas de démyélinisation, donc, pas (de moins pour l’instant) de SEP … Le diagnostic de SEP peut demander plusieurs années car il faut voir l’évolution des symptômes cliniques, mais aussi constater si des lésions apparaissent à l’IRM …
    Donc, voir si c’est autre chose, et pour ça, le mieux est de consulter un autre neuro …
    Tu parles aussi de tes hernies discales, que tu ne pouvais pas porter ton fils, ni mettre les bras en arrière : demande à ton généraliste de te diriger vers un rhumatologue, qui pourra peut-être t’aider et avoir, lui aussi un avis sur ces problèmes en particulier …

    Il y a aussi des maladies qui « ressemblent » à la SEP, comme la « maladie de Lyme », et il est possible de faire le dépistage : cette maladie se traite avec des antibiotiques, et assez rapidement si c’est pris à temps, donc, ça vaut la peine de faire un dépistage …

    Les erreurs de diagnostic existent, et la SEP est un diagnostic qui est posé une fois que d’autres pathologies neurologiques sont exclues : c’est un diagnostic par exclusion des autres diagnostics possibles … Alors, courage, il va te falloir faire une sorte de parcours du combattant …
    Envisage également de chercher un autre neuro !!

    (Ce n’est que mon avis, ce que je ferais si j’étais à ta place, mais ….)

    Bon courage, Janis, et à + !!!

    Symptomes mais rien aux irm... 4050415828
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    babar


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    Message  babar Mer 25 Avr 2012 - 22:02

    Salut, en plus de ce que dit Domyleen et préciser, regarde le sujet fatigue chronique ( c'est en fait une infection bactérienne) (fonction "rechercher") ça ne me semble pas inutile, les symptômes correspondent.

    Il y a aussi peut-être la Lyme d'impliqué...

    A toi de faire la sérologie, mais surtout voir un médecin pour la clinique, car c'est elle qui conditionne tout.

    Si tu veux (mp), j'ai un doc. spécialisé fatigue chronique et Lyme.

    A+ et bon courage, tu vas en avoir besoin, ne serait-ce pour être diagnostiquéee et encore une bonne dose pour le traitement.
    nicky34470
    nicky34470


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    Message  nicky34470 Jeu 26 Avr 2012 - 8:22

    j'ai fait aussi ponction lombaire négative rien sur les IRMS mais des années aprés ils avaient oublié l'IRM des cervicales et c'est là que se trouvait la demy....faut encore chercher le pourquoi!!Janis continue de vouloir savoir bon courage
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    alnama


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    Message  alnama Jeu 26 Avr 2012 - 9:56

    Tu peux aussi t'adresser au CERVCO http://www.cervco.fr , centre des maladies vasculaires rares dont certaines ont des symptômes similaires à la SEP voir http://www.cervco.fr/pathologies/pathologies.htm

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