ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Grêve de la faim Bruno Tron

Partagez

jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 38

Grêve de la faim Bruno Tron

Message  jean2lyon le Sam 10 Mar 2012 - 14:13


M. Bruno Tron, patient atteint de Sclérose En Plaque, entamera samedi 10 mars 2012 une grève de la faim pour revendiquer l'accès au traitement de la CCSVI.

Sa décision a été prise suite au refus du Cabinet du Président de la République de répondre à ses revendications.

J'en informe également Mme la directrice de la DGOS, (Direction Générales de l'Organisation des Soins).


Merci à vous de faire suivre ou de prendre des initiatives pour appuyer les revendications de Bruno Tron.
avatar
Fred1208

Messages : 2639
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 55
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Fred1208 le Sam 10 Mar 2012 - 14:37

Oulah.

Il serait bien qu'il vienne si possible ici nous en dire plus.

Si tu peux voir avec lui?

Merci,

Fred



Is it always like this ?

avatar
RnRrider

Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 53
Localisation : The 13th Floor

Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  RnRrider le Sam 10 Mar 2012 - 15:50

Je comprends l'écœurement de Bruno Tron qui se heurte à des portes fermées en essayant de faire reconnaître le traitement CCSVI pour les malades SEP en France mais une grève de la faim ne me semble pas le bon moyen pour atteindre ce but.
Nous sommes déjà affaiblis par la maladie alors gardons la force qu'il nous reste pour nous "battre"...

jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 38

re

Message  jean2lyon le Sam 10 Mar 2012 - 16:12

Fred, tu peux consulter :

http://www.facebook.com/groups/regeneraction.asso/338190249551407/?comment_id=338561602847605&notif_t=like

et prendre directement contact avec Bruno.

Rnrider, je suis tout à fait d'accord avec toi. J'en ai parlé avec Bruno qui a pris sa décision. Je pense que l'exaspération des patients doit être connue, des réponses apportées. Je n'aurai pas pris cette décision, mais je la comprend et informe de cette initiative, pour faire connaître nos préoccupations.

Jean


Dernière édition par jean2lyon le Sam 10 Mar 2012 - 16:20, édité 1 fois
avatar
alain68

Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 61
Localisation : Alsace

Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  alain68 le Sam 10 Mar 2012 - 16:14

Bonjour,
qui est Bruno TRON ?

Alain

jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 38

re

Message  jean2lyon le Sam 10 Mar 2012 - 16:23

Alain, Bruno est un patient qui se bouge. C'est lui qui est allé voir le Dr D. à Bordeaux pour l'intéresser à la CCSVI. De nombreuses personnes ont bénéficié de cette initiative qui a porté ses fruits.
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  MPascale le Sam 10 Mar 2012 - 16:48


C'est l'un des fondateurs de l'association "Régénéraction" qui bataille pr que soit reconnue l'influence de la CCSVI ds la SEP.

jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 38

re

Message  jean2lyon le Sam 10 Mar 2012 - 17:19

Ce qui se passe avec la CCSVI dans la SEP révèle des comportements contraires à l'intérêt des patients.

La décision de Bruno se discute, mais elle exprime une frustration que chacun peut comprendre.

Pour ma part je respecte ce choix. Les patients doivent pouvoir être audibles et leurs revendications légitimes entendues.


jihana

Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 69
Localisation : sud ouest

Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  jihana le Sam 10 Mar 2012 - 17:36

flower j'ai peur pour la santé de Bruno, mais je le comprends

si je ne me trope pas l'association citée par M. pascale était

aussi avec Karl ! et Myriam qui en a bénéficié a laissé un témoignage poignant - comment ne pa souhaiter le même mieux

être pour des malades qui perdent l'espoir avec les neuros et

leurs mdts plus ou moins toxiques, qui, à ce jour, n'ont pas donné de tels résultats!!!!!!!!!!!!!!

je pars demain à Bordeaux avec une autre malade pour faire ce

traitement, et j'ai confiance, même si j'ai un petit mieux !

il faut quand même admettre que le sang est fait pour bien circler dans nos

artères et nos veines, les sténoses ne peuvent qu'être mauvaises pour notre santé !!! mais neuros et labos n'ont rien à gagner là-dedans!!!!

jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 38

re

Message  jean2lyon le Sam 10 Mar 2012 - 17:55

Certains patients se débrouillent en France pour se faire traiter, avec des résultats parfois émouvants qui en tout cas interpellent.

Le combat contre la SEP ne se réduit pas à la CCSVI, mais des études doivent être menées sans délai en France pour aider à définir précisément le lien SEP/CCSVI, et autoriser le traitement de la CCSVI si cela est dans l'intérêt du patient.
avatar
Domyleen

Messages : 7789
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Domyleen le Sam 10 Mar 2012 - 19:18



Il me semblait que Bruno avait été opéré en Pologne, juste après Rodrigue, ... j'me trompe ???

C'est effectivement un des premiers à se battre pour que CCSVI soit prise en compte en France!!

Bon courage, et il en faut pour entamer une grève de la faim! J'espère que son initiative aboutira sur une meilleure écoute (des médias, des médecins, des politiques) et surtout, que son geste sera connu d'un maximum de malades!!!
Merci Jean d'avoir communiquer l'info!! Smile

Me

Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine

Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Me le Sam 10 Mar 2012 - 19:44

Le Prof. D sait cela??

Je veux bien me charger d'appeler le secrétariat lundi si personne ne l'a fait...

Me

PS:
[list][*]CCSVI
Lyme, Hépatite B, la vie d'un homme pale . Ca commence à faire beaucoup, non???

jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 38

re

Message  jean2lyon le Sam 10 Mar 2012 - 20:20

bonne idée M. tu devrais demander son avis à Bruno qui connaît bien le Dr D.
avatar
Fred1208

Messages : 2639
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 55
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Fred1208 le Sam 10 Mar 2012 - 21:24

Hello,

Je salue la volonté de Bruno de vouloir faire changer les choses, mais je suis comme RnRider assez dubitatif quant aux effets de la méthode pour les raisons suivantes :

Je ne pense pas que contacter en ce moment le Président ou un de ses ministres soit des plus judicieux, compte tenu de la période.

Si le but est de traiter la CCSVI en France, quelle serait la réponse du ministre concerné?
S'adresser à un spécialiste du sujet, car il est assez peu probable qu'il ait jamais entendu parler de la CCSVI lui-même, et donc de fait incapable de se prononcer.

Par conséquent quand bien même jetterait-il un œil sur le dossier et il n'y a rien de moins sûr, il s'adressera à des spécialistes, probablement des neurologues, voire à la fondation principale sensée délivrer toutes les informations aux malades et encourager la recherche, j'ai nommé l'ARSEP.

Que va répondre l'ARSEP?

"Nous ne sommes pas convaincus, et il n'y a aucune preuve formelle scientifique que la CCSVI et son traitement puisse être une plus-value pour les malades de la SEP."

Fin de partie, le ministre dira qu'il est désolé, mais que les spécialistes n'y croyant pas et n'ayant aucune volonté d'initier quoi que ce soit, il ne peut rien faire.

Quand bien même Bruno lancerait-il une action judiciaire, il est peu probable que cela débouche sur quoi que ce soit, puisqu'il n'a pas la preuve scientifique formelle pouvant étayer son propos, et il risque fort au bout du compte de passer pour un illuminé.

En résumé, je pense que ce genre d'action personnelle, bien qu'impressionnante, a une probabilité pratiquement nulle de parvenir au moindre résultat.

Mais il existe peut-être d'autres voies Smile

Bonne soirée,

Fred







Is it always like this ?


jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 38

re

Message  jean2lyon le Sam 10 Mar 2012 - 21:48

Je suis bien d'accord Fred. Mais souviens-toi au début de Forseps...nous avons été plusieurs à te rejoindre pour faire entendre notre voix, et cela nous a permis d'avancer. D'autres l'ont fait différemment.
Tu ne devrais pas préjuger du résultat de l'initiative de Bruno. Il a pris sa décision et il tiendra son engagement.

Qu'est-ce que traduit la décision de Bruno ? L'exaspération de certains malades pour des raisons que nous connaissons.
J'estime qu'en tant que malades concernés par cette problématique, nous devons expliquer ce qui se passe aux personnes aux responsabilités.
Par conséquent, nous devrions communiquer pour faire connaître la situation des patients SEP, dont celle de Bruno.
avatar
Fred1208

Messages : 2639
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 55
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Fred1208 le Sam 10 Mar 2012 - 22:38

Bonsoir Jean,

je donne juste mon avis, ne le prends pas mal.

Je souhaite évidemment qu'il récolte les fruits de son initiative et n'ai pas de raison de douter de sa motivation.

Communiquer parait effectivement important, ne serait-ce que pour mettre au point la meilleure stratégie, je t'ai envoyé un MP.

Bonne nuit,

Fred









Is it always like this ?


jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 38

re

Message  jean2lyon le Sam 10 Mar 2012 - 22:47

Fred, je ne prend pas mal ta réaction ! Et je la comprend tout à fait :-)

J'en profite pour poster ici (je ne sais plus si je l'ai fait), la dernière méta-analyse publiée concernant la CCSVI dans la SEP. Cette étude synthétise les différentes publications (pour ou contre) :

Endovascular therapy for chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis :

http://www.frontiersin.org/Journal/FullText.aspx?ART_DOI=10.3389/fneur.2011.00044&name=endovascular_and_interventional_neurology

avatar
joma2

Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie

Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  joma2 le Sam 10 Mar 2012 - 23:18

moi je serais pluto de l'avis de Jean!
Ton scenario Fred est très plausible en temps normal!

Mais en ces temps d’élections, ou nos hommes politiques sont dans la surenchères de promesses bienveillantes envers les électeurs français qu'ils aiment tant Very Happy !?!
Alors, si (avec beaucoup de chance) les circonstances favorables étaient réunies cette nouvelle d'une grève de la faim pourrait donner un peu plus de visibilité a la CCSVI!
Le problème de la CCSVI est que tous les sepiens de France ont eu vent de l'histoire mais il ne la prenne pas au sérieux parce que l'on en parle pas assez a la télé! c'est bête mais c'est comme ça(je pense)!

Mais personnellement je n'aurait pas eu le courage de faire une grève de la faim! Donc si tu nous lis Bruno, tu fais comme tu veut mais personne ici ne t'en voudra si tu laisse tombée cette idée altruiste! Comme dit Rnrider, vous avez besoin de toutes vos forces pour supporter cette maladies!

bonne nuit a tous
avatar
Domyleen

Messages : 7789
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Domyleen le Sam 10 Mar 2012 - 23:51


Perso, je trouve que le moment n'est pas trés bien choisi: les préoccupations des français, l'écoute, les médias, sont ailleurs, hélas ... Aucun ministre n'est en position de proposer quoi que se soit, à deux mois d'un changement éventuel de gouvernement ... Il aurait probablement fallu "patienter" deux ou trois mois de plus pour interpeller, dés leur prise de fonction, les "nouveaux" dirigeants, pleins de promesses ...

Si, au moins, l'ensemble de la communauté SEP pouvait être au courant de l'action de Bruno, ce serait déjà une grande victoire! Smile
(Quand au reste de la population, ils sont plus préoccupés par le chômage, leur avenir, leurs salaires etc .. et que devient le désarroi d'un individu seul?? ... Un "fait divers" ???)





Badera

Messages : 41
Date d'inscription : 30/01/2012

Grêve de la faim de Bruno Tron

Message  Badera le Dim 11 Mar 2012 - 9:47


Bonjour à tous,
Je suis votre forum depuis longtemps, mais je n'avais jamais participé.
Merci à Bruno d'avoir contacté le Pr D, c'est ainsi qu'en France, même s'il n'y a pas d'essais cliniques pour le moment, Grâce à cela nous avançons plus vite que d'autres. Une grêve de la faim est risquée pour la santé de Bruno et n'apportera certainement rien car on ne peut pas tenir indéfiniment.
Je suis d'accord avec Fred qui pense que toute demande auprès du Ministère finira chez les neuros de l'ARSEP vers une "fin de partie".
D'autre part, toute action doit être bien réfléchie afin de ne pas porter tort à nos courageux vasculaires, objet de pressions et à leur chef de file, le Pr D. Nous assistons à des règlements de comptes par médias interposés avec le secret espoir pour "certains" de déclencher un bon scandale médiatique qui arrêterait tout.
Il est vrai que cette période électorale peut être un moment intéressant. Je proposerais de soumettre le dossier à un député toulousain (Gérard B), connu des médias car il porte le dossier MEDIATOR et qui lui même est médecin cardiologue (vasculaire)et qui connait bien les excès de BIG PHARMA et la hiérarchie entre les spécialités médicales (les neuros "intellectuels" contre les vasculaires "plombiers"). Toulouse n'est pas loin de Bordeaux.
Il me semble que BRUNO et VINCENTF lui même cardiologue, pourraient être d'excellents avocats.

Badera.


jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 38

re

Message  jean2lyon le Dim 11 Mar 2012 - 10:02

Bonjour Bradera et merci de participer à notre réflexion.

Cette initiative de Bruno Tron révèle une exaspération évidente. Je reconnais que je trouve cette position radicale.
Ta proposition de contacter un député qui pourrait être intéressé, est la bienvenue et je t'encourage à passer à l'acte.

Les initiatives que nous prenons les uns et les autres sont parfois maladroites et peu efficaces.
Ce sont pourtant ces initiatives, comme tu le soulignes, qui ont permis d'avancer un peu.

avatar
Domyleen

Messages : 7789
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Domyleen le Dim 11 Mar 2012 - 11:26



Bonjour Badera, et merci d'avoir donner ton point de vue et fait part de tes réflexions au sujet de l'action courageuse de Bruno ...
Badera a écrit:
Je suis d'accord avec Fred qui pense que toute demande auprès du Ministère finira chez les neuros de l'ARSEP vers une "fin de partie".
Eh, oui ... et là, du coup, au lieu d'avancer, ce serait un retour en arrière garanti ... Crying or Very sad

Il est vrai que cette période électorale peut être un moment intéressant. Je proposerais de soumettre le dossier à un député toulousain (Gérard B), connu des médias car il porte le dossier MEDIATOR et qui lui même est médecin cardiologue (vasculaire)et qui connait bien les excès de BIG PHARMA et la hiérarchie entre les spécialités médicales (les neuros "intellectuels" contre les vasculaires "plombiers"). Toulouse n'est pas loin de Bordeaux.

Excellente proposition!! Smile
"les neuros "intellectuels" contre les vasculaires "plombiers""
C'est exactement l'impression qu'ils donnent, (les "savants" contre les "charlatans", également)

Quand j'avais parlé de la piste vasculaire à ma neuro (pourtant sympa, et je souhaite à tous d'en avoir une comme elle), elle m'avait répondu avec un peu de mépris "qu'elle n'y croyait absolument pas, et que cela allait rapporter de l'argent à ceux qui opèrent les varices"! affraid
Et voilà, les "vasculaires" ne sont plus que des personnes qui opèrent les varices ... (elle a baissé un peu dans mon estime ... un peu)!
Il se trouve qu'elle savait que j'avais été opérée (veine Saphène, jambe gauche: justement celle qui pose problème ... ) Je lui avais répondu que si j'avais des "varices" dans les veines cérébrales, j'aimerais bien qu'on me les soigne, et elle m'avait dit de demander à mon médecin traitant de faire une ordonnance pour aller faire examiner mes veines chez doc F. , car, elle, ne s'y opposait pas, mais "ça n'a rien à voir avec la neurologie", donc ce n'était pas "logiquement" à elle de demander cet examen ...
Et voilà, toujours la bataille entre ces deux domaines de la médecine ... et la SEP est (???) une maladie "neurologique"! On tourne en rond!

Le professeur D est le seul à intervenir sur les sépiens, en France?? Il me semblait qu'il y avait aussi d'autres médecins (à Metz, à Lyon, ??)

On avance, doucement, mais le risque est toujours présent d'un retour en arrière: il y en a qui n'attendent que ça!!! Crying or Very sad

avatar
Fred1208

Messages : 2639
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 55
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Fred1208 le Dim 11 Mar 2012 - 12:03

Bonjour à tous.

Intervenir auprès des politiques est effectivement intéressant, ne serait-ce que pour les sensibiliser au problème, très bien.

Ceci étant dit, les politiques reçoivent de multiples requêtes sur de nombreux sujets, et ce n'est pas nécessairement de la mauvaise volonté de leur part, mais ils ne peuvent connaitre et traiter tous les sujets, et font appel aux spécialistes concernés, eux-mêmes ne l'étant pas, comme je l'ai écrit dans un post précédent.

Dans de multiples cas, leur réponse potentielle n'est que le reflet de la position des "spécialistes", et tout cela ronronne assez gentiment.

Ils ne réagissent souvent qu'en dernière extrémité, lorsqu'il y a des morts, et/ou quand les concernés engagent des procédures judiciaires, pas avant que je sache.

La cible de ForSEPs est en premier lieu de faire en sorte que des études soient initiées en France concernant la CCSVI, études censées infirmer ou confirmer cette théorie, études qui sont menées partout dans le monde, sauf en France.

Avant que la CCSVI puisse être reconnue comme "traitement" potentiel dans certains cas, encore faut-il que cette première étape soit réalisée.

Comment est-il possible de confirmer ou pas si aucune étude n'est initiée?
Pourquoi attendre les résultats d'études menées ailleurs, qui donnent d'ailleurs des résultats encourageants comme aux US?
N'est ce pas le rôle de la recherche que de chercher?

Pourquoi aucune étude n'est-elle réalisée en France sur la CCSVI, aucun essai clinique sur patients SEP concernant les cellules souches hématopoïétiques comme aux US, Australie etc..?
Pourquoi aucune étude sur patients SEP pour les cellules souches mésenchymateuses, comme partout dans le monde?
(Dans les deux cas cellules autologues, donc sans problème éthique)

Pourquoi y-a t-il eu désinformation avérée sur le sujet CCSVI et censure?
Pourquoi des pressions inacceptables sur les courageux angiologues ayant tenté des interventions, ne représentant que des risques infimes malgré tous les mensonges colportés?

Qui est VRAIMENT responsable?

Pas les politiques, de quelque bord qu'ils soient, qui ignorent complètement le sujet, ou en ont conscience à la marge de leurs préoccupations.

Il faudra bien un jour que les vrais responsables s'expliquent, devant les malades, devant l'état qui accorde des exonérations fiscales, devant les Français.

Demandons des comptes à ceux qui sont directement responsables de cela, les politiques suivront, car cela suscitera alors leur intérêt.

Bonne journée,

Fred



Is it always like this ?


jean2lyon

Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 38

re

Message  jean2lyon le Dim 11 Mar 2012 - 12:35

Tout a fait d'accord avec toi Fred.

Je ne sais pas si on peut identifier des responsables. On sais que les chaque acteur suit son propre intérêt, les firmes pharmaceutiques, les médecins ou politiques, les patients.

Demander des comptes ? Oui mais comment ? A qui ?

On ne peut pas faire le procès d'un mode de développement basé sur la recherche du profit et des intérêts particuliers, c'est un fait même si on peut le déplorer.

Par contre nous devons faire entendre notre voix en prenant des initiatives, et en continuant à en débattre pour faire au mieux.
avatar
Fred1208

Messages : 2639
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 55
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Fred1208 le Dim 11 Mar 2012 - 12:42

Hello Jean,

Pour le "Qui ?" je peux difficilement être plus clair.

"Comment ?", j'y travaille, je n'ai nullement renoncé à ce que j'avais déjà écrit sur ce thème.

Bonne journée,

Fred




Is it always like this ?


    La date/heure actuelle est Mar 17 Oct 2017 - 17:06