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Grêve de la faim Bruno Tron

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RnRrider

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  RnRrider le Dim 11 Mar 2012 - 12:42

Je suis bien sur pour que des études soient mises en place en France pour la CCSVI, mais il faut être très prudent, on marche sur des œufs.
Il ne faudrait surtout pas que l'on arrive à une situation comme au Canada ou on refuse le traitement CCSVI aux personnes atteintes de SEP en dehors d'études, qui seront longues, ce qui élimine une grande partie des patients a l'accès immédiat au traitement, pour ceux qui en ont besoin.
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Fred1208

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Fred1208 le Dim 11 Mar 2012 - 12:55

Je suis d'accord, mais reconnaitre la CCSVI comme sujet méritant des études représenterait déjà un grand pas, et beaucoup plus d'angiologues seraient moins réticents pour proposer des interventions en France, comme le courageux Dr D.

Le but est que de plus en plus d'interventions soient proposées aux malades de la SEP un peu partout, et que ces interventions puissent être remboursées, même partiellement.

Même si ce n'est pas complètement satisfaisant, je ne crois pas qu'il existe une alternative crédible pour le moment.

Bon dimanche,

Fred





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jean2lyon

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Message  jean2lyon le Dim 11 Mar 2012 - 13:03

oui on marche sur des oeufs. Concernant le Canada. C'est le seul pays à avoir porté le débat sur la scène politique. Et ce débat n'est pas clos ...( le projet de loi a été refusé par 133 voix contre 139 !).
Nous espérons que des essais aient lieu dans certaines provinces au printemps.
La différence avec la France, c'est que des reportages ont permis de médiatiser ce problème. C'est un reportage de W5 qui a lancé le mouvement au Canada.
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Domyleen

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Domyleen le Dim 11 Mar 2012 - 13:08



Pour l’instant, rien ne nous empêche de considérer IVCC et SEP comme deux pathologies distinctes : si IVCC, on se dirige vers un spécialiste … vasculaire ! (certains l’ont fait au Canada, en se gardant bien de préciser qu’ils avaient une SEP.) En France, rien n’empêche, à ma connaissance, de se faire traiter s’il y a des sténoses « flagrantes », que l’on ait une SEP ou pas … Il faut se faire dépister !

Chez moi, super soleil! sunny

Bises à tous!!!



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Domyleen

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Domyleen le Dim 11 Mar 2012 - 13:29



Bonjour Bruno! Et merci pour ton implication pour faire bouger les choses en France ... (je viens de voir que tu t'es inscrit ... et donc, tu nous lis: tu as toute notre admiration, même si nous ne sommes pas tous d'accord sur l’efficacité d'une grève de la faim en cette période électorale, mais ça se discute ...)

Bruno Tron

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Heeuuu Keopsep, c'est moi, Bruno Tron

Message  Bruno Tron le Dim 11 Mar 2012 - 13:55

Bonjour à toutes et à tous,

Heeuu... Une petite précision, je ne me suis pas fait opérer en Pologne, mais à Bordeaux l'année passée...

Cela étant dit, le but premier de mon action est de faire parler de l'intervention et d'obtenir des engagements.

Pour ce qui est de contacter des politiques, je l'ai déjà fait par le passé, mais après... rien!

Pour les médias, ils ne se bougent pas, j'avais par exemple rencontré Mr Planel de Médiapart... sans résultats.

J'ai subi l'intervention et connu ce qu'elle peut apporter, mes adhérents publient leur témoignage, mais après??

Il faut une action, mais comment? Comment rendre cela accessible à tous? Une manifestation? Ecrire à tous les politiques? Passer à la radio? Je n'y crois pas!

J'ai été associé un moment à Rodrigue, mais je veut que l'info et l'intervention soient gratuites et pour tous! C'est ce qui a mis fin à notre collaboration.

Oui, la CCSVI peut être dissociée de la SEP, mais quoiqu'il en soit, une dalle couvre le sujet!

Oui, il faut plus de recherches, mais je les veux sérieuses et en France!

Non, la SEP n'est pas bien prise en charge, il faut payer un tas de choses en plus (Le viagra par exemple)!

A-t-on oublié que l'être humain est une globalité? Je ne compte plus les problèmes de santé mis à tord sur le dos de la SEP!

Non, je ne veux pas être un morceau de viande pour une économie qui se fait sur notre dos...

Lors de mon intervention, j'ai invité mes neuros (2 étages plus bas) à venir à mes rendez-vous et à l'intervention, ils ont répondu par courrier que les stents pouvaient être dangereux... mais quels stents, c'était juste une dillatation...

Comment se fait-il que Karl et Myriam aient dû payer de leur poche une partie du déplacement pour se faire soigner?

Mon action est radicale et risquée, je ne conseille à personne de le faire, je vais me faire suivre par mon généraliste et un psy, je suis un ancien militaire de 29 ans, j'ai eu un entrainement, mais cela reste dangereux.

Départ le 17 mars!! Razz

Badera

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Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Badera le Dim 11 Mar 2012 - 14:05

Nous avons une grande chance en France de pouvoir faire le traitement CCSVI sans faire le lien avec SEP, remboursé par la SS et dans des conditions de sécurité optimales. En espérant que ceci ne soit pas remis en question. Pour ceux qui choisissent d'en bénéficier se sont des années de gagnées. Avec les essais cliniques il y en a au moins pour 5 ans.

Bien sûr que des recherches doivent être faites. 10 millions d'Euros ont été attribués par les pouvoirs publics pour l'observatoire de la SEP (Pr Confavreux) et rien pour CCSVI...Il faut que cela change.
J'ai vu les neuros d'un CHU qui attendent (en espérant que cela ne marche pas..) les résultats de New York Albany Center et les canadiens aussi . Savez vous quand ces résultats seront disponibles ? J'espère que ces résultats seront positifs car cela va être déterminant en tant que dynamique pour le reste du monde et les neuros en particulier ne pourront plus traîner les pieds comme ils le font.

Badera

Bruno Tron

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Bruno Tron le Dim 11 Mar 2012 - 14:26

J'oubliais le Pr D n'a pas encore été informé, il le sera, mais il est hors de question de mettre sa position en danger!

Bruno

Badera

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Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Badera le Dim 11 Mar 2012 - 14:37


Mon Cher Bruno
Je suppose que si tu es aussi déterminé c'est que ton expérience CCSVI est positive. Pourrais-tu nous en faire part ?
Merci beaucoup pour ton combat.

Badera

Bruno Tron

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Bruno Tron le Dim 11 Mar 2012 - 14:48

Avant la CCSVI: Problèmes d'équilibre et de marche, gros tremblement d'action du côté droit, problème d'éllocution, problème de vue (Diplopie)
Suite à la CCSVI: Tous ces problèmes sont moindres ou absents, j'ai plus d'énergie, je conduits à nouveau, j'écris,... J'ai créer mon entreprise et je ne vais à l'hôpital que par courtoisie (Plus de six mois en deux ans avant la CCSVI). Aussi, j'ai choisi de ne plus prendre de traitement de fond...
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RnRrider

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  RnRrider le Dim 11 Mar 2012 - 16:46

Bonjour Bruno, je m'éloigne du sujet de départ mais j'aimerai savoir combien de temps après le traitement CCSVI tu as ressenti des améliorations.

Bruno Tron

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Bruno Tron le Dim 11 Mar 2012 - 16:54

Les améliorations ont été immédiates! Si la CCSVI et la SEP ne sont pas liés, j'ai bouffé de la chimio pour rien, si c'est lié, les médecins ont intérêts à changer de point de vue!
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RnRrider

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  RnRrider le Dim 11 Mar 2012 - 17:07

Je me suis fait opérer à Bordeaux il y a quatre jours et j'ai des améliorations de tous mes symptomes, reste mes jambes qui déconnent encore mais je crois qu'une bonne rééducation (musculation) devrait arranger le problème.

Bruno Tron

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Bruno Tron le Dim 11 Mar 2012 - 17:24

Heeyyyy Je ne suis pas au désespoir!!! Au contraire, j'ai la rage de vaincre, et si mon nom est cité, celui de mon asso aussi...
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Fred1208

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Fred1208 le Dim 11 Mar 2012 - 17:35

Bonjour Bruno,

Sois le bienvenu parmi nous, et merci de contribuer à ce qu'enfin la recherche en France soit représentative de ce qu'attendent les malades.

Ses représentants semblent avoir oublié qu'ils n'ont de raison d'exister que parce qu'il y a des malades, et que ceux-ci n'acceptent plus d'être traités avec mépris et condescendance, et qu'on leur raconte n'importe quoi.

Il est bon de leur rappeler, faisons-le ensemble.

Fred

P.S : As-tu des nouvelles de Rodrigue?
P.S2 : Je suis très heureux pour toi RnRider Smile






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Bruno Tron

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Bruno Tron le Dim 11 Mar 2012 - 17:41

En effet, ensembles! Mais j'ai toujours été là sous mon nom "keopsep"!

Pas de news de Rodrigue (Avis divergeants)
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Domyleen

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Domyleen le Dim 11 Mar 2012 - 22:16

Bruno Tron a écrit:

Heeuu... Une petite précision, je ne me suis pas fait opérer en Pologne, mais à Bordeaux l'année passée...

Ah, OK! Merci d'avoir préciser Smile
Tu es donc un des premiers opérés du professeur D, et je suis enchantée de voir que tu en as tiré des bénéfices ..
Effectivement, tu es bien placé pour savoir si CCSVI peut représenter un traitement pour la SEP (autre que la chimio ...)

Alors, une nouvelle vie s'ouvre devant toi, et cela redonne de l'espoir: tu lui as tordu le cou à cette SEP! cheers

J'espère que ton action rencontrera un écho, au moins chez de nombreux malades!! Wink

Et merci pour ton témoignage tellement encourageant!!

(Il y a une intervenante sur le forum (Jihana) qui va se faire opérer Demain, en même temps qu'une autre personne, et je viens de lire qu'il y en a une, également sur "RégénérAction" ... (à moins que ce ne soient une seule et même personne, ça fait du monde!) cheers


M

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  M le Lun 12 Mar 2012 - 7:16

Domy, c'est Bruno qui a motivé le docteur D pour qu'il opère... Sauf erreur de ma part, il fût logiquement le premier opéré de Bordeaux. L'écho chez de nombreux malades: il est là! Tous les opérés de Bordeaux sont cet écho!

Encore Bravo Bruno!

S'il pouvait y avoir d'autres Bruno Tron, l'IVCC avancerait plus vite en France. C'est d'ailleurs un de ses objectifs...
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nicky34470

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  nicky34470 le Lun 12 Mar 2012 - 7:17

Domyleen c'est la méme personne sur régénéaction ,c'est moi qui lui ai donné les coordonnés pour qu'elle voit qu'elle n'est pas seule,c'est aujourd'hui ce matin en ouvrant les yeux déja j'y pensai comme elle prend l'anesthésie générale je pense que nous n'aurons pas de neuws avant la mi semaine , si elle me tel je vs informe, moi j'envoi mes cds au D/ B pour qu'il me donne son avis sur l'occlusion de 53 mm de la jugulaire, je me rends compte que le prof D ne doit pas savoir faire

jean2lyon

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re

Message  jean2lyon le Lun 12 Mar 2012 - 9:02

Je suis aujourd'hui à Grenoble Ecole Management. Je viens d'avoir un entretien avec un chercheur en économie appliquée à la santé. Nous avons échangé sur la situation des malades de SEP, mais plus largement sur le fonctionnement de la médecine et les possibilités d'actions.

Première chose difficile à admettre : il faudra un peu de temps.
Ensuite, il faut faire du lobbying, l'action de Bruno est une forme de lobbying et nous devons communiquer là dessus.
Enfin,ce qui serait très efficace, serait de réunir des médecins pour débattre des enjeux SEP/CCSVI et de mediatiser cette rencontre, qu'elle soit publiée dans des revues médicales.

Bruno a revendiqué une entrevue avec M.Sarkozy, ceci me paraît irréaliste, aucune décision politique nous concernant ne sera entreprise dans les 6 mois suivant les élections présidentielles et législatives. Mais qui ne tente rien n'a rien !

Je vais de mon côté essayer d'organiser une rencontre dans les locaux de Grenoble Ecole de Management ou ceux de la Chambre de Commerce et d'Industrie.

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MPascale

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  MPascale le Lun 12 Mar 2012 - 14:10


Bravo !
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joma2

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  joma2 le Mer 14 Mar 2012 - 8:17

Intéressant d'avoir l'avis de "pros de la communication"
dans un monde qui ne fonctionnent plus qu'avec ça!

Merki jean!

Moi je trouve sa dingue quand tu vois les présidentielles, c'est une partie d’échec! Ce lui qui gagne c'est pas forcement le plus compétent c'est celui qui aura été le plus malin dans sa communication (avec le peuple)! De la bouffonnerie ce système!.

Et la CCSVI c'est notre campagne électorale a nous Very Happy
Faut qu'on la gagne!

Mais je suis d'accord qu'il faille bien faire attention a au moins préserver nos acquis (dr. D.). L'exemple du canada est un bon exemple! Car on peut voir ce que ça donne lorsque les patients poussent fort(avec un petit coup de pouce du frère journaliste tv d'une sepienne)! Mais je sais plus trop ou en est la situation la bas!
Il suraient vraiment interdit les angioplastie sur les sepiens? Ce serait vraiment dégueulasse!

bonne journée a tous!

PS: Sacre veinard ce Rnrider! Pourvu que ça dure! (sans viagra Very Happy ).

Bruno Tron

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Bruno Tron le Ven 16 Mar 2012 - 11:50

Bonjour à toutes et à tous!

Je me regarde un peu ce que l'on dit de moi... Je sais que je l'ai déjà dit, mais je ne suis pas au désespoir!!!! Je ne dis pas que si on me colle cette cette étiquette, je ne vais pas l'être.

Merci à vous

Bruno
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Domyleen

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Re: Grêve de la faim Bruno Tron

Message  Domyleen le Ven 16 Mar 2012 - 12:32




Laughing

Je vais relire, mais, perso, je sais que tu n'es pas désespéré, simplement agacé par ceux qui font barrage à la piste CCSVI!
Tu es un homme "libéré" qui souhaite que de plus en plus de malades connaissent ce bonheur ... Merci pour le partage!!!

En tout cas, bon courage et ne mets pas ta santé en péril: nous avons besoin de gens comme toi!!

Bon Week-End!

jihana

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BONJOUR A TOUS

Message  jihana le Ven 16 Mar 2012 - 15:39

flower C'est généreux ce que tu fais Bruno, mais attention à ta

santé quand même........... Avec notre maladie, on doit

s'alimenter correctement pour ne pas être en carence de

certaines vitamines et autres........... Bon courage, et merci

de tous les malades - je viens de donner en début d'après-midi

la marche à suivre, pour, dans un premier temps faire les

examens des veines au BON ENDROIT, pour éviter de les

faire 2 fois ! un jeune d'un peu plus de 20 ans et une jeune dame

de 34 ans, déjà en fauteuil, et j'ai bien insisté pour qu'ils ne

demandent pa çà à leurs neuros!!!!

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