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Spasticité

alain68
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Message  alain68 le Jeu 12 Avr 2012 - 17:41

Bonsoir,
il y a 2 ans 1/2 je conduisais encore une voiture normale (c'est à dire avec un embrayage) et j'ai changé pour une boîte automatique parce que j'étais obligé d'actionner mon pied gauche avec mon bras gauche (ça n'a duré que 3 mois).
Vous voyez le tableau ? Pas bien !
Cette évolution physique s'est faite très rapidement (environ 6 mois). Les 3 mois les pires, c'était pour commander cette voiture automatique.

Ceci n'est pas le propos qui m'intéresse, mais plutôt le cadre.

Vous aurez donc compris que ma jambe gauche est spastique, mais vraiment spastique, ce qui fait que j'ai une démarche raide, que je marche avec une canne et que debout je ne plie pas cette jambe. Et pourtant rien ne l'empêche, assis je la plie facilement.

Pour calmer cette spasticité le neuro m'a prescrit 1 seule fois à chaque fois des myo-relaxants LIORESAL (BACLOFENE) puis DANTRIUM (DANTROLENE). J'étais KO à chaque fois, donc j'ai dit STOP.
Puis il m'a proposé des toxines botuliques en injection, que je n'ai jamais faites.
Donc je garde ma jambe de bois.

Quelqu'un a t-il de l'expérience dans ce domaine ou suis-je le seul sur terre avec ce problème ?

Alain
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jihana

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Message  jihana le Jeu 12 Avr 2012 - 18:38

:flower:Tous les cas sont différents Alain - je n'avais jamais eu de spasticité, et depuis quelques mois, au lever le matin, ma jambe droite ne voulait rien savoir....Depuis mon intervention à Bordeaux, plus de jambe raide........

C'est mon expérience, mais je me sentais si bien que j'ai été imprudente, ce qui m'a valu une belle chute, et maintenant c'est le dos qui souffre, mais pas de SEP.............. je ne sais plus si tu as fait l'angioplastie.............
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Message  Domyleen le Jeu 12 Avr 2012 - 20:10

@alain68 a écrit:Bonsoir,
il y a 2 ans 1/2 je conduisais encore une voiture normale (c'est à dire avec un embrayage) et j'ai changé pour une boîte automatique parce que j'étais obligé d'actionner mon pied gauche avec mon bras gauche (ça n'a duré que 3 mois).

Idem pour moi! Sauf qu'en ce qui me concerne, cela faisait au moins 15 ans que je ne pouvais plus compter sur mon pied gauche: au début cela m'arrivait exceptionnellement d'être obligée de prendre ma jambe gauche avec la main droite (même pour monter dans la voiture), et qu'à la fin c'était systématiquement et sans arrêt, et j’appréhendais la conduite en ville (les stops, feux rouges, passages piétons ... et les flics: je calais dès que je les apercevais)Pendant 5 ans, je ne conduisais plus que le matin et le soir, quand la circulation était moins dense .. Donc, voiture avec boite automatique: le bonheur!!!

Vous aurez donc compris que ma jambe gauche est spastique, mais vraiment spastique, ce qui fait que j'ai une démarche raide, que je marche avec une canne et que debout je ne plie pas cette jambe. Et pourtant rien ne l'empêche, assis je la plie facilement.

Idem, et donc, chute inévitable et pied qui freine, et impossible de monter ou descendre les escaliers sans se tenir.

Pour calmer cette spasticité le neuro m'a prescrit 1 seule fois à chaque fois des myo-relaxants LIORESAL (BACLOFENE) puis DANTRIUM (DANTROLENE). J'étais KO à chaque fois, donc j'ai dit STOP.
Puis il m'a proposé des toxines botuliques en injection, que je n'ai jamais faites.
Donc je garde ma jambe de bois.

Perso, rééduc en piscine, et c'est très efficace!
Tellement efficace, que, comme pour ceux qui remarchent après une angioplastie, je ne fais pas attention, et ... alors que je ne m'y attends plus, ... spasticité soudaine et ...je tombe!! (et quand ça arrive en plein milieu d'une place vide ou en traversant une rue, sans béquille, ni rien pour se raccrocher, j'te dis pas la panique...)
Donc, maintenant, je suis très prudente, et m'aventure sans béquille, que, si je longe un mur ou une allée bordée de rampes ou grilles où je peux me raccrocher (ou des ami(e)s qui m’accompagnent): je ne tombe plus, mais, je "n'ose" plus, et marche doucement (à moins que je n'ai pas oublier mon "releveur" et mis mes chaussures de sport) Crying or Very sad

Quelqu'un a t-il de l'expérience dans ce domaine ou suis-je le seul sur terre avec ce problème ?

Oh, non, tu n'es pas seul, Alain: des cas comme ça sont légion dans les centres de rééduc ...

Quelques "trucs" pour éviter (un peu) cette spasticité: prendre une demi Aspirine, un "décontractyl" (sans ordonnance), un "releveur" (Liberty ou autre) ou des chaussures ("Pneumaflex"), marcher doucement en développant bien le mouvement du pied ...
Il semblerait que la spasticité dans la jambe soit une conséquence du steppage (pied qui bute): il y a un kiné qui m'avait expliqué que c'est le nerf sciatique qui "dirige" le pied ... et donc ... (???).

Bon courage!!! Smile
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Message  jihana le Ven 13 Avr 2012 - 7:57

flower Merci pour toutes ces explications Domyleen, le pied qui bute je connais, j'use une seule chaussure!!!!!!!!!!!!!!!!

je me sens moins seule.................. je suis tout comme toi, mêmes symptomes, nos SEP se ressemblent, pas besoin d'écrire tu as tout dit!!!

sauf que je n'ai ni releveur, ni chaussures de sport !
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Message  alnama le Ven 13 Avr 2012 - 9:29

Alain, comme tu le vois, tu es loin d'être le seul sur terre à avoir de la spasticité ...
Pour ma part, j'en ai depuis plusieurs années, et maintenant sur les deux jambes et un bras.
J'en suis à 9 comp de lioresal par jour plus du rivotril la nuit pour ne pas me réveiller avec les jambes complètement raides.
Au sujet de l'injection de toxine botulique, sur Toulouse, c'est fait couramment depuis des années. Si j'ai bien compris, ça inhibe le muscle qui bloque la flexion ou l'extension. Je connais des malades qui l'on fait sur les jambes et à qui ça a permis de continuer à marcher plus facilement. Il faut faire de la kiné ensuite.
Moi, je l'ai fait dernièrement sur le bras pour faciliter son extension, mon kiné a senti moins de résistance, mais je n'arrive toujours pas tout seul à étendre mon bras ou mes doigts.
L'effet de la toxine n'est pas permanent, il faut recommencer tous les ans. Ce n'est pas douloureux.
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Message  alain68 le Ven 13 Avr 2012 - 11:58

Bonjour,
il y a 2 ans je lisais dans des bouquins le mot "spasticité" et je croyais que c'était des crampes, mais ça ne me concernait pas, je n'avais aucune idée de ce que c'était.
Maintenant je sais. Un jour en sortant du boulot, je monte dans ma bagnole (automatique) et je n'arrivais plus à m'asseoir parce que cette putain de jambe gauche était raide comme un bout de bois. Pour la plier, il faut que je me concentre et que la prenne à pleine main. Mais ce jour là, rien n'y fit. Une collègue a essayé de la plier, rien à faire. J'ai dû attendre et me calmer.

Depuis que j'ai fait un tour au centre de ré-éducation de Morsbronn j'ai acquis un releveur de pied, mais ça n'a rien à voir avec le phénomène de spasticité

La spasticité c'est le phénomène contradictoire (antinomique) entre 2 (ou plusieurs) muscles. Dans mon cas le quadriceps (la cuisse) et l'ischio-jambier (l'arrière de la cuisse), c'est le plus fort qui gagne (le quadriceps). Même en dormant, alors qu'on leur demande de nous foutre la paix. C'est quand même un monde ! Le matin au lever, c'est là où je suis le plus crevé et où j'ai le plus mal aux jambes.

Alain
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Message  alnama le Ven 13 Avr 2012 - 13:41

J'ai oublié de te dire, qu'en fait, le matin, je prends mes 3 cachets de baclofène vers 6h afin qu'ils aient fait effet à 8h quand je me lève, ainsi mes jambes sont pliables pour me mettre sur le fauteuil.
Je peux dire aussi que si j'oublie de prendre le baclofène, je m'en rends bien compte quelques heures après ....
Tu peux essayer la toxine botulique, il n'y a pas de risque à ma connaissance.
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Message  alain68 le Ven 13 Avr 2012 - 16:27

Bonsoir,
bien sûr que je suis conscient que je ne suis pas le seul à être soumis à ce phénomène de spasticité.
Je souhaite simplement savoir commment vivent ceux qui ont une jambe de bois, comme moi. Et comment améliorent ils la marche.
Alain
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Message  Domyleen le Sam 14 Avr 2012 - 20:30

@alain68 a écrit:
Depuis que j'ai fait un tour au centre de ré-éducation de Morsbronn j'ai acquis un releveur de pied, mais ça n'a rien à voir avec le phénomène de spasticité

La spasticité c'est le phénomène contradictoire (antinomique) entre 2 (ou plusieurs) muscles. Dans mon cas le quadriceps (la cuisse) et l'ischio-jambier (l'arrière de la cuisse), c'est le plus fort qui gagne (le quadriceps).

Je suis d'accord, Alain, ... mais ce sont les NERFS qui commandent les muscles !
La spasticité est un phénomène différent du steppage, en effet, et je crois me souvenir, que c'est ce qu'on appelle un "pseudo" steppage qui serait une conséquence directe de la spasticité ... ???
(En ce qui me concerne, j'avais le pied qui tombait, bien avant de ressentir des symptômes spastiques, mais maintenant, sur de petites distances, le pied ne "tombe" plus, mais, par contre, dés que la jambe se raidit, (spasticité), le pied "retombe" et ça continue pendant un bout de temps après que le raidissement ait disparu ... (???)
Et, dans la même gamme de symptômes, il y a ce problème de genou qui refuse de plier: c'est le "recurvatum": pour en venir à bout, ... séances de kiné!!! (pour moi, c'est efficace!! Au plus, j'ai eu 2h/sem de kiné pendant 1 mois et maintenant, quand je sens que ce symptôme reviens, --comme à l'Automne dernier, suite à la poussée que j'ai faite fin Juillet-- j'en parle à mon kiné, et 4 séances ont suffit pour retrouver les bons mouvements qui permettent de corriger, et les jours suivants, c'est un entraînement perso, qui consiste surtout à s'agenouiller et se relever plusieurs fois, en se tenant à une barre (de toutes mes forces, elle a intérêt à être solidement fixée, la barre!))

Eeeeh, non, Alain, tu n'es pas seul!! Very Happy

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Message  wat le Mar 24 Avr 2012 - 11:39

mon commentaire
j'ai une voiture automatique,mais a ma grande surprise
ma spasticitém'a contraint a malgré moi accelérer au lieu de freiner
résultat voiture neuve hs mais assirée tous risques

mon employeur m'a mis a dispo un taxi ar
il faut dire qu'il m'a ddé de faire le vaccin h b
proces gagne
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Message  marco26 le Mar 24 Avr 2012 - 14:09

spacicité de la jambe droite mais peu de la jambe gauche.
donc pour la voiture elle est automatique et j'ai fait faire une "inversion de pédale" . c'est pas cher
et je conduis sans difficultés avec la jambe gauche.
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Message  wat le Mar 24 Avr 2012 - 14:21

salut , merci pour ton message j'ai lgtps roulé avec une twingo easy
j'ai changé tout allait super et puis un jour
j'ai eu ce pb
avec une c2 tdci
le pb avec cette patho c qu'elle évolue
en esperant que la fampridine arrive enfin en France
dispo ux usa,en allemagne et en France promis depuis 2010 et la rien
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Message  wat le Ven 27 Avr 2012 - 20:04

je viens de prendre du dantrium 100

3c/ jour c la cata naze de chez naze

tres dur pour rentrer du taf je vais ralentir ou augmenter

le lioresal moins crevant
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Message  Domyleen le Sam 28 Avr 2012 - 21:02



Sur MS RC:

Des résultats préliminaires suggèrent que la spasticité peut être réduite chez les patients SEP RR qui effectuent la transition avec Copaxone

Teva Pharmaceutical Industries Ltd a dévoilé des données provisoires provenant d'une étude prospective, une étude ouverte évaluant la spasticité chez les patients atteints de SEP récurrente-rémittente (SEP-RR), qui passent par Copaxone ® (acétate de glatiramère injectable) après avoir été sous traitement interféron-bêta. Ces données ont été présentées aujourd'hui à la 64e réunion annuelle de l'American Academy of Neurology (AAN) à la Nouvelle Orléans, en Louisiane.

Les résultats provisoires sur les 52 premiers participants, sur 110 participants ont révélé une réduction significative de la raideur musculaire, la douleur et de l'inconfort, ainsi que l'effet de la spasticité sur la capacité de marcher, les mouvements du corps et les activités de la vie quotidienne (AVQ). L'amélioration a été également trouvée dans la réduction des scores globaux de spasticité au cours de la période de six mois.

"La spasticité, l'un des symptômes les plus courants de la SEP-RR, peut avoir souvent un impact négatif sur le quotidien des patients," a déclaré Cira Fraser PhD, RN, ACNS-Colombie-Britannique, professeure agrégée à la Faculté d'études supérieures
(…)

"Ces résultats de l'étude contribuent à l'ensemble des connaissances sur le traitement des sclérose en plaques rémittente,» a déclaré Jon Congleton, directeur Marketting de Teva «Grâce au soutien continu d’une recherche comme celle-ci, Teva ne cesse de travailler pour aider à améliorer la vie des patients SEP-RR. "
(…)

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