ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

surpris par les réactions de certains

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wat

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surpris par les réactions de certains

Message  wat le Mer 9 Mai 2012 - 20:56

je suis las de ces gens qui se congratulent de leur action

contre la sep

nous sommes a l'age de pierre pas vraiment de quoi se satisfaire

des ttt sont dispo en allemagne,aux usa et nous lisons des commentaires des membres arsep et autres satisfait de leur travail

en l'absence de résultat ayez l'amabilité de rester humbles messieurs

dane83

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Re: surpris par les réactions de certains

Message  dane83 le Jeu 10 Mai 2012 - 8:44

de resultats? mais lesquels faut m'expliquer..merci ma sep pp ya rien!!!seul zamboni peut faire !!!!

wat

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Message  wat le Jeu 10 Mai 2012 - 8:56

l'entrée de la fampridine se fait attendre en France ,ce produit est dispo en Allemagne ,aux USA
Pour nous plus de fric??
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Domyleen

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Re: surpris par les réactions de certains

Message  Domyleen le Jeu 10 Mai 2012 - 10:17



La Fampridine ne semble pas être un traitement sensationnel, tout juste permet-il d'améliorer la vitesse de la marche ... Ce n'est pas un traitement de la SEP, seulement de l'un des symptômes, et vu les effets secondaires, le prix (alors que c'est un "vieux" médoc utilisé pour d'autres pathologies) et le peu de résultats positifs (ce qui explique l'absence de témoignages ??), je pense qu'il ne faut pas en attendre des miracles ...

Mais, tu as raison Wat, on n'arrête pas de nous faire miroiter la venue de traitements "révolutionnaires" qui n'arrivent pas ... Et quand ils sont enfin dispo, il y a une certaine déception car on s'attendait à mieux, vu la façon dont ils avaient été présentés: c'est surtout de la faute aux journalistes, qui, soucieux de faire du "sensationnel", ont une fâcheuse tendance à exagérer ce que disent les médecins, ... et un médoc "prometteur" devient "révolutionnaire"! (une amélioration de certains symptômes SEP, est traduite par "une guérison possible" de la SEP!)

(Perso, je pense que le Sativex, ou Cannabis thérapeutique, apportera les mêmes avantages en améliorant la spasticité, donc la marche, et en réduisant les douleurs, avec des effets secondaires moins importants: mais ce n'est que mon avis).

Si tu veux parler de Fampridine, il y a un (ou plus) topic sur le sujet dans "Recherches et Traitements", dont celui-ci (le plus récent):
http://www.forseps.org/t1614-fampridine

wat

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Ma réponse

Message  wat le Jeu 10 Mai 2012 - 10:58

sur le fond tu as raison
améliorer la marche ne serais ce que peu
je sais que ce n'es,les résultats de l recherches etant dérisoirs pas formidable et encore faut- il est
éligible edss inf a 7 pas cerain que ce soit le cas de tous,moi le premier
nous avons besoin d'un peu d'espoir

si j'ai recu comme vous le sativex sur le courrier arsep
je sais je dois etre un peu bisounours

dane83

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Re: surpris par les réactions de certains

Message  dane83 le Jeu 10 Mai 2012 - 12:58

merci pour la reponse..moi il ne me manque que le pas de course...

M

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Re: surpris par les réactions de certains

Message  M le Jeu 10 Mai 2012 - 18:22

Ben oui Wat!

Que veux-tu, si tu tiens compte des millards d'euro de chiffre d'affaire, ils ne peuvent que tenir un discours optimiste!

Leurs traitements ne sont pas très efficaces contre la SEP, ils ne font que diminuer les poussées, pas vraiment la progression du handicap et sont pratiquement inutiles pour les progressives. Ils tournent en rond depuis longtemps. Ils refusent d'admettre qu'ils se plantent peut-être.

Il y a bien quelques pistes qui sont explorées, je ne vais pas revenir sur l'IVCC, mais il y a les virus, les protéines la vitamine D3 (létude Néozélandais qui montre un lien entre l'évolution de la maladie et le manque ponctuel de vitamines sans affimer que ce soit une cause ou une conséquence) et aussi Prineas qui a mis en évidence le fait que la démyèlisation n'est pas causée par l'immunité. Mais il n'y a pas assez de financement pour explorer ces pistes rapidement et sérieusement.

Tout va bien! Il suffit de chercher l'évolution du nombre des malades en France depuis trente ans...

Perso, je vais toujours aussi bien, mon effet placebo continue (21 mois). Je me demande pourquoi ils n'observent jamais des effets placebo aussi spectaculaires qu'avec l'IVCC lorsqu'ils font leurs tests en double aveugle sur des molécules Very Happy

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