ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Salut à vous

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Atineg

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Salut à vous

Message  Atineg le Jeu 24 Mai 2012 - 21:45

Bonjour,

Je suis arrivée ici, suite à des recherches sur le tysabril que mon neurologue m'a conseillé cet après midi au vu des résultats de ma dernière IRM.

Pour faire court la SEP a été détectée quand j'avais 13 ans depuis j'ai eu l'avonex, une cure de neventrone, du betaferon, et le dernier en date la copaxone depuis 3 ans qui ne fait plus effet.

Et comme j'ai des taches actives malgré tout ça et que les symptômes sont de + en + gênants, il m'a proposé soit le tysabril (risque Virus JC) soit un des derniers médicament qui est sorti en janvier (risque cancer)

Dur dur le choix !!!

J'espère qu'en lisant les forums je trouverais des réponses à mes questions

A bientôt
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Domyleen

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Re: Salut à vous

Message  Domyleen le Ven 25 Mai 2012 - 0:41



Bonjour Atineg,(euh ... je devrais dire "Bonne nuit" ..)

... Et soit la bienvenue, hélas .. (vu ce qui t’amène ici, la SEP!)

Diagnostiquée à 13 ans?? Dur, dur!!
(j'ai fait ma pik d'Avonex à 19h, et je me suis endormie pendant 2h, et maintenant, je traîne sur le forum ...) Very Happy

Concernant Tysabri, il y a effectivement un risque de LEMP, ... si tu es "positive" aux anti-corps anti JVC!
Sinon, le risque est quasi nul!!
Alors, ne t'affole pas avant d'avoir fait le dépistage, et parles-en à ton neuro: maintenant, le dépistage anti JCV est obligatoire, ce qui est rassurant ...
Tu as été sous Novantrone?? C'est un immunosuppresseur, et dans ce cas il y a également un risque si on prend Tysabri, après avoir été sous immunosuppresseur ... Relis bien les dernières recommandations de Biogen, au sujet de la "stratification des risques" (dans la rubrique "Tysabri", récemment) ... Et surtout n'hésite pas à poser des questions à l'équipe qui te suit: ce sont des traitements puissants, mais qui comportent certains risques ... et chaque patient réagira différemment ... Mais il y a de fortes chances que s'il juge que tu peux accéder à ce traitement, ce sera pour une durée maximum de deux ans, et après??? Qu'est-ce qu'il envisage pour l'après Tysa? Demande-lui!

Concernant l'autre traitement proposé, je suppose qu'il s'agit du Gilénya ... et là, pour l'instant, on n'a pas beaucoup de recul, et peu de témoignages ...

Bon courage, Atineg, et continue à te renseigner ... et à poser toutes les questions qui te passent par la tête: ici, plusieurs membres ont expérimenté Tysabri, tu auras certainement des témoignages ...

Bonne nuit, et à + Sleep Sleep


Atineg

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Petites nouvelles

Message  Atineg le Mar 7 Aoû 2012 - 18:47

Suite à mes 2 premières perfusions tout se passe bien et j'ai même récupérée de la motricité au niveau des jambes, mon périmètre de marche c'est agrandie. Ses améliorations me font me sentir beaucoup mieux psychologiquement, ce qui est très très bien Very Happy
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Domyleen

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Re: Salut à vous

Message  Domyleen le Mar 7 Aoû 2012 - 21:19


Bon, c'est une bonne chose que tu te sentes mieux, tu fais partie des personnes pour lesquelles ce traitement fonctionne et je suis contente pour toi! Smile

Au fait, tu dis que tu as la SEP depuis ton âge de 13 ans, cela fait combien de temps, si ce n'est pas indiscret?





Tu faiS partie ... et non, tu faiT ... lol!


Dernière édition par Domyleen le Mer 8 Aoû 2012 - 9:19, édité 1 fois
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MPascale

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Re: Salut à vous

Message  MPascale le Mer 8 Aoû 2012 - 4:27

Bonjour, et bonne chance av le Tysabri. Si tu vois des améliorations, c'est très bon signe. En revanche, fais gaffe à ne pas t'effrayer en cas de détection du virus CJ, une personne sur 2 est positive, parmi elles se trouvent les occurences de LEMP, ms ça ne veut pas dire que tu l'auras de toute façon.

Atineg

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Re: Salut à vous

Message  Atineg le Mer 22 Aoû 2012 - 11:54

Domyleen a écrit:
Bon, c'est une bonne chose que tu te sentes mieux, tu fais partie des personnes pour lesquelles ce traitement fonctionne et je suis contente pour toi! Smile

Au fait, tu dis que tu as la SEP depuis ton âge de 13 ans, cela fait combien de temps, si ce n'est pas indiscret?





Tu faiS partie ... et non, tu faiT ... lol!

Ca va faire 15 ans, j'en ai 28 fin Septembre Very Happy

Atineg

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Re: Salut à vous

Message  Atineg le Mer 22 Aoû 2012 - 11:56

MPascale a écrit:Bonjour, et bonne chance av le Tysabri. Si tu vois des améliorations, c'est très bon signe. En revanche, fais gaffe à ne pas t'effrayer en cas de détection du virus CJ, une personne sur 2 est positive, parmi elles se trouvent les occurences de LEMP, ms ça ne veut pas dire que tu l'auras de toute façon.

Si je venais a être positive au virus le traitement serait arrêter d'office ayant déjà eu de la Nevantrone j'aurais pas le choix que d'arrêter Crying or Very sad
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Domyleen

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Re: Salut à vous

Message  Domyleen le Jeu 23 Aoû 2012 - 20:24



Bonne chance pour la suite Atineg, et merci d'avoir donné de tes nouvelles!


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