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Recherche de l'UBC sur l'amélioration du handicape dans la SEP

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Message  RnRrider le Lun 2 Juil 2012 - 12:25

Recherche de l'UBC sur l'amélioration du handicape dans la SEP
par CCSVI in Multiple Sclerosis, samedi 30 juin 2012 ·

Il a un nouveau document de la division de neurologie de l'University of British Columbia Hospital sur les améliorations naturelles qui se produisent chez les patients SEP qui ne sont pas traités avec des médicaments modifiant la maladie.

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J'ai vu un peu de confusion en ligne, chez les personnes qui pensent que cette étude est un moyen de critiquer la recherche sur la CCSVI et ce qui implique que l'amélioration de symptômes de la SEP et EDSS après angioplastie ne sont pas valides. Mais ce n'est pas vrai. C'est une critique des moyens d'évaluer la réussite de tout traitement, particulièrement les thérapies médicamenteuses, puisque c'est ce qui est actuellement disponible dans les essais cliniques.

Voici ce que l'étude a montrée, à partir d'une présentation par le chercheur principal, le Professeur Helen Tremlett:

L'histoire naturelle de la SEP et les implications pour la pratique clinique

Le Professeur Helen Tremlett, de l'UBC, à Vancouver, a ouvert la conférence avec un aperçu des études à long terme d'histoire naturelle de la SEP en Colombie-Britannique. Les données de cette grande cohorte suggèrent que la progression de la SEP est plus lente qu'on ne le pensait, ce qui a des implications pour la conception d'essais cliniques et la détermination de l'efficacité à long terme des thérapies modifiant la maladie.

Les données ont démontré que, en mesurant le temps dès la naissance, plutôt que dès l'apparition de la SEP, les hommes et les femmes ont des résultats similaires de la maladie (temps pour atteindre EDSS 6). Un âge plus avancé au début est favorable, les rechutes n'affectent pas les résultats d'invalidité à long terme et les premières rechutes n'ont une progression d'impact que sur le court terme. Alors que les jeunes patients atteints de SEP peuvent bénéficier d'un traitement à long terme avec les médicaments, les personnes plus âgées peuvent y trouver des avantages limités. Fait intéressant, les taux de rechute de SEP diminuent naturellement avec le temps et une période de cinq années sans rechute est fréquente (survenant chez 77% des personnes SEP rémittente) sans thérapie médicamenteuse.


(S'il vous plaît notez que ce sont de nouvelles infos, et qu'elles vont contre la pensée commune à ce jour sur la progression de la SEP.)

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Voici un article antérieur (2010) de ce même groupe sur les nouvelles perspectives dans l'histoire naturelle de la SEP - Vous verrez qu'ils se concentrent sur le traitement médicamenteux.

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La sclérose en plaques est entrée dans une ère du traitement par médicaments immunomodulateurs, dont l'impact sur la progression de la maladie à long terme demeure controversé. L'utilisation croissante de ces thérapies a intensifié notre besoin de comprendre la véritable histoire naturelle de la SEP. La communauté de la SEP est prête à établir si les médicaments immunomodulateurs présentent des avantages à long terme, avec une cohorte historique non traitée qui est probablement le groupe de comparaison le plus pratique et éthique

Une grande variation dans la trajectoire de la maladie est évidente dans les études d'histoire naturelle, reflétant à la fois des considérations méthodologiques liées à la collecte des données et l'hétérogénéité de l'activité de la maladie. Des publications récentes ont indiquées qu'un plus jeune âge au début de la maladie n'est pas plus indicatif d'une issue favorable et une preuve supplémentaire prend en charge la dissociation entre les rechutes et invalidité de longue durée, même si des fenêtres d'opportunité peut exister pour certains patients. Nous sommes maintenant peut-être face à notre dernière chance d'examiner la véritable histoire naturelle de la SEP, afin de savoir si le lecteur est un médecin praticien, fournisseur de soins de santé, ou un chercheur, ou engagé dans l'industrie pharmaceutique, ou dans des études cliniques, les progrès récents dans notre compréhension de l'histoire naturelle de la SEP sont d'une importance clé.


Le Professeur Tremlett et le groupe de chercheurs de l'UBC demande une réévaluation de la façon dont nous regardons la SEP, parce qu'il n'y a plus beaucoup de patients disponibles qui ont une progression naturelle de cette maladie, sans aucune intervention de traitement. Un jour, bientôt, nous n'aurons plus ces patients "libres" de traitement pour comparer. Le modèle EAE actuel et le soulagement de rechutes avec les médicaments pour la SEP ne tient tout simplement pas quand on regarde la progression naturelle de la SEP. Si rechutes ne sont pas la SEP, et l'EDSS n'est pas la SEP, et les symptômes ne sont pas la SEP... C'est quoi? Les essais cliniques ont besoin d'un bio-marqueur fiable et sincère.

Un bio-marqueur qui a été suggéré dans les dernières années est la mesure de l'atrophie de matière grise. Comme la recherche entre en jeu de plus en plus, nous apprenons que c'est la neurodégénérescence et la perte de tissu de matière grise qui est le plus clairement lié à l'invalidité, à la progression et l'évolution de la maladie. Cela commence au processus de la maladie et continue tout au long.

Et les médicaments n'arrêtent pas la progression de la maladie, pas plus qu'ils ne semblent faire face à une neurodégénérescence ou l'atrophie de matière grise.

Alors, s'il vous plaît lisez ce document comme une déclaration positive de l'UBC. Et si vous êtes un patient, demandez à ce que votre matière grise soit mesurée. Nous avons besoin de comprendre la vraie étiologie de la SEP. Et si la SEP est une maladie causée par une hypoperfusion de la circulation collatérale et la CCSVI, et peut être traitée par le retour veineux, nous devons être en mesure de le mesurer. Un renversement de l'atrophie de matière grise pourrait être un des bio-marqueurs que les chercheurs accepteront un jour dans un avenir pas trop lointain. C'est ce qui s'est passé pour mon mari, il a pu être mesuré à l'IRM... Il y en aura peut-être d'autres.

Plus la recherche avance!

Joan
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Message  Domyleen le Lun 2 Juil 2012 - 19:59



Merci Rider pour la traduc! (j'avais lu cet article sur Thisisms(je ne vais pas sur FaceBook) mais je m'étais intéressée surtout à la nouvelle prise de position de Cece, sur le même fil ... et pas eu le temps de tout traduire Crying or Very sad C'est un article très important qui concerne la valeur accordée aux essais, à tous les essais sur le traitement de la SEP! (Je crois que le fil commençait d'ailleurs sur "l'effet placebo" qui peut fausser les résultats, avec une attaque sur les essais "CCSVI", relayée, ensuite par des doutes sur le crédit que l'on doit donner aux essais sur les médicaments ... )

Et cette étude tombe à point:
Remise en cause des essais sur les traitements modificateurs de la maladie: ces traitements n'apportent rien sur l'âge du handicap (ce qui avait été dit dans le topic "4 médicaments sur la sellette, il y a deux ans), mais surtout les essais sont effectués de plus en plus souvent sur des personnes qui ne sont pas "vierges" de tout traitement, alors quel est le rôle exact du traitement à l'étude?? (les bienfaits de l'angioplastie sont parfois remis en cause sous prétexte que des patients étaient (et sont toujours) sous traitement médicamenteux), or, c'est pareil pour tous les futurs traitements, qu'ils soient médicamenteux ou autre...


(…). Les données de cette grande cohorte suggèrent que la progression de la SEP est plus lente qu'on ne le pensait, ce qui a des implications pour la conception d'essais cliniques et la détermination de l'efficacité à long terme des traitements modificateurs de maladie.

Si je comprends bien, ça ne sert à rien de s’affoler et de commencer les traitements de fond, dés le premier symptôme clinique, comme cela avait été souhaité par certains neuros ???

Les données ont démontré que, en mesurant le temps à partir de la date de naissance, plutôt que dès l'apparition de la SEP, les hommes et les femmes mettent autant de temps pour atteindre le niveau 6 de l’échelle EDSS. Un âge plus avancé au début est favorable, les rechutes n'affectent pas les résultats d'invalidité à long terme et les premières rechutes n'ont un impact sur la progression, qu’à court terme. Alors que les jeunes patients atteints de SEP peuvent bénéficier d'un traitement à long terme avec les médicaments, les personnes plus âgées peuvent n’y trouvent que des avantages limités. Fait intéressant : les taux de rechute de SEP diminuent naturellement avec le temps et une période de cinq années sans rechute est fréquente (survenant chez 77% des personnes SEP rémittente) sans thérapie médicamenteuse.

Donc, 77% des SEP RR sont traités inutilement !! (coût pour la sécu ??? pour aucun résultat, avec, en prime, le remboursement – et encore, pas toujours remboursés, même s’ils sont nécessaires-- de nouveaux traitements pour pallier les effets secondaires liés au premier traitement ….
Joan Beal:
(S'il vous plaît notez que ce sont de nouvelles infos, et qu'elles vont à l'encontre de ce que l'on a l'habitude de penser actuellement sur la progression de la SEP.)
Le Professeur Tremlett et le groupe de chercheurs de l'UBC demandent une réévaluation de notre façon de voir la SEP, parce qu'il n'y a plus beaucoup de patients disponibles qui ont une progression naturelle de cette maladie, sans l’intervention d’aucun traitement. Un jour, bientôt, nous n'aurons plus ces patients "vierges" de traitement pour comparer. Le modèle EAE actuel et le soulagement des rechutes avec les médicaments pour la SEP ne tient tout simplement pas quand on regarde la progression naturelle de la SEP. Si les rechutes ne sont pas dues à la SEP, que l'EDSS ne soit pas (représentatif) de la SEP, et si les symptômes ne sont pas la SEP... C'est quoi? Les essais cliniques ont besoin d'un bio-marqueur fiable et sincère.

Un bio-marqueur qui a été suggéré dans les dernières années est la mesure de l'atrophie de la matière grise. Comme la recherche entre en jeu de plus en plus, nous apprenons que c'est la neurodégénérescence et la perte de tissu de matière grise qui est le plus clairement lié à l'invalidité, à la progression et l'évolution de la maladie. Ce processus commence au début de la maladie et continue tout au long.

Et les médicaments n'arrêtent pas la progression de la maladie, pas plus qu'ils ne semblent faire face à une neurodégénérescence ni à l'atrophie de la matière grise.

Il y aurait une pénurie de cobayes???
On va demander à notre pig de Guinée s'il est toujours volontaire! "Hello, Fred? On recrute toujours dans le cobaying!!"
Mais il faut être vierge! Laughing affraid
(à mon avis, c'est raté!!)
Il va falloir compter sur les Recherche de l'UBC sur l'amélioration du handicape dans la SEP 1811742144

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