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Un témoignage intéressant!

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Domyleen

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Un témoignage intéressant!

Message  Domyleen le Jeu 5 Juil 2012 - 10:24



Un témoignage : excellent !! (de 2004)

Une récupération étape par étape: Symptômes de la sténose spinale

De St. Louis Post-Dispatch 5 Avril 2004 par Jim Woodworth

http://wuphysicians.wustl.edu/newsarchive.aspx?navID=&category=&ID=414&deptID=&divisionID=

Les personnes atteintes de sténose du canal rachidien peuvent souffrir d'un ou plusieurs de ce symptômes :
- raideur, la lenteur, la faiblesse et tonus musculaire anormaux dans les jambes et les bras.
- - Douleur dans le cou qui s'étend dans les bras, ainsi que des crampes et des douleurs dans les jambes.
- - Facultés affaiblies du muscle de la vessie, ce qui entraîne la vidange incomplète et le sens perdu du remplissage de la vessie.
- - Des facultés sensorielles affaiblies.
- - La perte de la sensation dans les extrémités
- Source: Dr David B. Clifford, professeur, Département de Neurologie, Université de Washington School of Medicine
Comment j'ai fait ?
Nom: Jim Woodworth
Âge: 43 ans Lieu: St. Louis Profession: Journaliste
Qu'est-ce qui a fait: que j'ai appris à marcher à nouveau après un diagnostic de sténose du canal rachidien ?
Après sténose du canal rachidien, le rédacteur en chef, Jim Woodworth a dû réapprendre à se tenir debout- et remarcher –
Je dois admettre que ça me fait toujours un choc quand je vois les regards interrogateurs de certaines personnes quand ils entendent pourquoi je marche raide tout en m’appuyant sur une canne. "OK," dis-je. «Je n'ai jamais entendu parler de sténose du canal rachidien jusqu'à ce que je l'ai eu." sténose du canal rachidien, un rétrécissement de la colonne vertébrale qui provoque un pincement de la moelle épinière et des lésions aux nerfs, est un mystère pour à peu près n'importe qui n'a pas souffert ni a été traité. La cause la plus fréquente est l'arthrite, mais la détérioration et de la hernie des disques de la colonne vertébrale sont d'autres causes plus fréquentes, a déclaré David B. Clifford, professeur au Département de neurologie à l'Université de Washington School of Medicine.
L'hérédité - un canal spinal étroit à la naissance - établit souvent les bases pour de futurs problèmes. Pour moi, la sténose spinale a conduit à une spectaculaire dégringolade sur une période de cinq mois qui m'a mis dans un fauteuil roulant, mes jambes étant pratiquement inutiles, à l'âge de 39 ans. Mes amis et ma famille ont assisté impuissants à ma détérioration jour après jour. La perte de l'équilibre, la force et la coordination étaient effrayantes pour un gars qui avait été un athlète assez décent tous les jours, et même, plongeur dans l'équipe de natation à l'école secondaire. Il a fallu une intervention chirurgicale, près de trois ans de travail acharné et le talent visionnaire de professionnels de la médecine pour réapprendre à marcher quoique lentement et avec une canne.
Le diagnostic erroné:
J'avais reçu un tas d’informations effrayantes de la part d’un neurologue à l'automne 2000: j'avais la sclérose en plaques progressive primaire, la forme la plus grave de la maladie auto-immune qui attaque la gaine de myéline de la moelle épinière Avec ma femme, Nancy, nous avons parlé du fait que mes symptômes, qui comprenaient une raideur des muscles et la faiblesse des jambes qui faisait que je ne pouvais pas marcher sans assistance – ce qui pouvait être la SEP, mais jusqu'à ce que j'entende parler d’un médecin, je ne voulais pas y croire. Maintenant, j'ai été confronté à une maladie dévastatrice pour laquelle il n'existe aucun remède, seulement des traitements pour les symptômes. Mes jambes se détérioraient à un rythme rapide. Il ne fallut pas longtemps avant que je dû recourir à un déambulateur pour me déplacer. J'avais besoin d'aide à m'habiller, parce que je souffrais d’un clonus, qui a causé des tremblements incontrôlables de mes jambes et de mes pieds.
Les perspectives étaient sombres. Mais vint un deuxième avis de Clifford à l'Université de Washington. Lorsque les résultats d'une deuxième série de tests est revenue, j'ai reçu les proverbiales bonne nouvelles / mauvaises nouvelles. La bonne nouvelle était que je n'avais pas la SEP. La mauvaise nouvelle, que j’avais une sténose dans la région cervicale de la colonne vertébrale. Le pincement des nerfs dans ma moelle épinière a créé une pathologie connue sous le nom de myélopathie.
Le 18 décembre 2000, j'ai subi une chirurgie au Barnes-Jewish Hospital sur les quatre vertèbres incriminées afin de soulager la pression sur ma moelle épinière. Maintenant, je suis sous un autre type de pression: Être sur pied et réapprendre à marcher: J'ai passé une semaine en post-chirurgie, puis a déplacé vers le service de réadaptation des patients hospitalisés avec une incision de 5 cm à l'arrière de mon cou et les douleurs importantes qui en émanaient. J’ignorais ce qui m'attendait
Entrez, m’a dit Rachel Lawry, la kinésithérapeute qui était ait en charge de me remettre sur pied, littéralement.
Après une brève introduction dans le gymnase juif de Barnes-, pour la réparation des lésions de la moelle épinière, Lawry m'a demandé ce que j’en pensais et , à l'époque, c’était peut-être la question la plus stupide que j’avais jamais entendue: «Quel est votre objectif pour la thérapie physique" Je ne me souviens pas ce que j’avais répondu, mais je ne me souviens avoir pensé que je voulais répondre quelque chose comme : "C’est une blague ?? !. Je veux me lever et partir d'ici." Heureusement pour moi, elle ne m’a pas répondu sur le même ton.
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Domyleen

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Re: Un témoignage intéressant!

Message  Domyleen le Jeu 5 Juil 2012 - 10:31



Scuzi, je ne vais pas pouvoir traduire le reste tout de suite ...

MAIS, je viens de remarquer que la traduc Google est excellente!!!

Lisez ce témoignage, ça vaut le coup! Smile

Et bon courage à ceux qui font de la rééducation, c'est très fatigant, surtout quand il fait chaud, mais pour certains, les bienfaits que ça procure sont très encourageants!!

Bonne journée! sunny

sylviane

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Re: Un témoignage intéressant!

Message  sylviane le Jeu 5 Juil 2012 - 13:31

et comment savoir, lorsque l'on lit de tels témoignages, de quoi l'on souffre exactement ?
Les symptômes décrits par ce patient resssemblent étrangement à ceux de la SEP, à ceux de LYME etc,etc ...
finalement toutes les atteintes neurologiques présentent à peu près les mêmes symptômes.
Et si la plupart des malades étaient victimes de mauvais diagnostics ? comment savoir et que faire ?

et à présent on commence à parler de maladie dégénérative inflammatoire plutôt qu'auto-immune ...
Et tous ces traitements pour contrer le système immunitaire ?
Comment continuer à faire confiance aux neurologues et vers qui se tourner ?

je trouve tout cela extrêmement inquiétant !
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Domyleen

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Re: Un témoignage intéressant!

Message  Domyleen le Jeu 5 Juil 2012 - 19:09


@ Sylvianne:

finalement toutes les atteintes neurologiques présentent à peu près les mêmes symptômes.

Ces symptômes peuvent également être provoqués par des problèmes vasculaires ... Laughing
Exemples :
Les symptômes d'un AVC se manifestent brusquement, entre autre…
ƒ Paralysie complète ou partielle du visage, d'un bras ou d'une jambe d'un côté du corps ;
ƒ Cécité ou trouble de la vue touchant surtout un seul œil ;
ƒ Maux de tête violents et soudains ;
ƒ Vertiges inexplicables, troubles de l'équilibre, chutes inattendues ;
ƒ Difficultés d'expression et de compréhension ;
ƒ Problèmes d'orientation dans l'espace ;
ƒ Troubles de la mastication ;
ƒ Perte de conscience.
Les différentes conséquences d’une attaque cérébrale?
Conséquences générales
• Paralysie ;
• Incontinence ;
• Troubles de la mémoire ;
• Perte de la vision ;
• Difficulté à accomplir certains gestes ;
• Instabilité émotionnelle ;
• Perte de l’estime de soi ;
• Fatigue permanente ;
• Sentiment de frustration ;
• Perte d’intérêt.

Et si la plupart des malades étaient victimes de mauvais diagnostics ? comment savoir et que faire ?

La plupart, je ne pense pas …. (j’espère !), mais il y a des erreurs !
Le diagnostic de la SEP est un diagnostic « par défaut », et donc, normalement, toutes les pathologies ayant les mêmes symptômes doivent avoir été exclues : or, la sérologie pour Lyme est rarement effectuée, et il faut ajouter que les problèmes de la colonne vertébrale (vertèbres cervicales, entre autre), ne sont pas pris en considération.
Etant partis du principe que la SEP est une maladie, « à la base », auto-immune, les traumatismes cervicaux, qui ne sont pas « à la base », des problèmes immunologiques, ont peu de chances d’être rendus responsables de nos lésions cérébrales …
J’espère qu’une nouvelle approche de l’immunité dans la SEP (considérer qu’il s’agit avant tout d’une maladie « inflammatoire ») permettra des diagnostics plus précis à l’avenir.
Idem, grâce aux techniques IRM !!
et à présent on commence à parler de maladie dégénérative inflammatoire plutôt qu'auto-immune ...
Ca, c’est une très bonne chose ! Mais on a perdu 30 ans !

Et tous ces traitements pour contrer le système immunitaire ?

Les traitements actuels modulent ou suppriment le système immunitaire pour l’empêcher de faire des dégâts :
Le système immunitaire, selon certaines études, étant devenu « fou » à cause de l’inflammation (contrairement à la théorie encore en vigueur), de toute façon, il est nécessaire de le moduler, voire, de le supprimer, afin de l’empêcher de s’attaquer à la myéline … C’est le but. (En attendant de trouver une meilleure solution …)

Comment continuer à faire confiance aux neurologues et vers qui se tourner ?

Tout le temps qu’on ne sait pas ce qu’est la SEP, ce sera difficile, en effet ! Il ne faut pas désespérer, malgré tout des neuros : ils constatent les attaques du système nerveux et essayent de pallier certains symptômes en proposant des « traitements symptomatiques » (voir l’interview du dct C.Papeix, à propos de Gilénya), pour les déficits de la marche, de la vessie, des maux de crâne, la fatigue etc … La prise en charge de la douleur, des troubles cognitifs, (et j’en passe), et surtout les traitements qui régulent le système immunitaire. (même si ces derniers s’avèrent inefficaces sur l’apparition du handicap (selon certaines études), ils permettraient de juguler l’inflammation (ça reste à voir, mais …?).
Le diagnostic, c'est un vrai problème, et je pense qu'il va falloir sensibiliser les généralistes afin qu'ils dirigent leurs patients vers d'autres spécialistes (vasculaires, radiologues, rhumatologues etc...) avant de les envoyer consulter un neuro... Cependant, en cas de doute sur une maladie grave, et pour peu qu'il y ait urgence, ils ne prendront pas de risques, et ... direction, le service de neurologie! On peut le comprendre leurs choix, ce n'est pas évident!

je trouve tout cela extrêmement inquiétant !
Comme chaque fois qu’on est dans l’ignorance … pour l’instant, on avance, mais pas assez vite !

Mais, on avance, Sylvianne, ne désespère pas !!!

sylviane

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Re: Un témoignage intéressant!

Message  sylviane le Jeu 5 Juil 2012 - 21:49

merçi Domyleen pour avoir pris le temps de répondre de manière si détaillée.
Mais je trouve que toutes ces remises en question continuelles sont angoissantes quant à l'acheminement vers un traitement.

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