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Fampridine vitiiiiiite !

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deba

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Fampridine vitiiiiiite !

Message  deba le Jeu 13 Sep 2012 - 15:27

Ce coup-ci il arrive. Mais quand !!!!
La Salpé ouvre une consultation dédiée, mais rien sur le net ou le site de l'AP-HP.
Certes le mois de septembre n'est pas fini, mais il faut arrêter cette arlésienne !!!
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Domyleen

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Re: Fampridine vitiiiiiite !

Message  Domyleen le Jeu 13 Sep 2012 - 18:43



Hello Deba;

D'après Wat, il devrait être disponible en France à compter du 15/11/2012!

http://www.forseps.org/t39p75-ampyra-dalfampridine-anciennement-fampridine-sr
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Domyleen

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Re: Fampridine vitiiiiiite !

Message  Domyleen le Jeu 13 Sep 2012 - 18:55



Euuhhh, au fait, j'ai complètement oublié les anniversaires Embarassed (je crois qu'il y avait 5 ou 6 personnes dont l'anniversaire tombait dans les mêmes jours, et j'ai zappé: quand je m'en suis rendue compte, évidemment, je ne me suis pas souvenue des noms° ... Mais, maintenant que je suis en train de te répondre, je me rappelle que ton anniversaire a eu lieu, la semaine dernière ... Embarassed

Scuzi, et "Bon Anniversaire!", en retard Rolling Eyes

flower
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deba

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Re: Fampridine vitiiiiiite !

Message  deba le Sam 15 Sep 2012 - 16:02

Merci beaucoup !
@+

wat

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source de mes infos une neuroleuigue que nous avons

Message  wat le Lun 17 Sep 2012 - 20:44

rencontres attn ne marche que pour30 %
DES CAS

BlogO

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Bonjour

Message  BlogO le Mer 21 Nov 2012 - 10:33

Bonjour à tous; je viens de m'inscrire sur ce site car mon père est atteint de la SEP; il a eu un RDV avec un neuro fin septembre 2012 et celui ci nous a dit que le traitement FAMPRIDINE devait arrivé en France le 15/11/2012, son prix ...... 550€/mois et une toute toute petit partie remboursé par la sécu à peine 50€ remboursé;

Avez-vous des nouvelles pour cette "fameuse" arrivée de la Fampridine?

Merci à tous j'ai appris beaucoup de chose sur la maladie et m'aperçois que beaucoup de gens sont touchés par cela; petit coup de gueule on n'en parle pas assez!!!!

wat

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Fampridine

Message  wat le Mer 21 Nov 2012 - 11:29

mes dernieres nouvelles produit dispo pas avant debut 2013 prévue a départ en 2010

j'ai vue des neuros :marche que dans 30% des cas

a ce jour ils se posent la question comment payer

ces chers politiques de tous bords se sont goinfrés

et now???
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Domyleen

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Re: Fampridine vitiiiiiite !

Message  Domyleen le Mer 21 Nov 2012 - 11:38



Bonjour BlogO!

Perso, je suis sur "liste d'attente" et j'attends que l'hôpital m'appelle (j'y vais demain pour autre chose, si je vois ma neuro, je lui redemanderai): la dernière fois, elle m'avait dit " disponible Février 2013, peut-être même courant Janvier"!

Voir également ce fil de discussion sur Fampridine:
http://www.forseps.org/t39-ampyra-dalfampridine-anciennement-fampridine-sr
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Domyleen

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Re: Fampridine vitiiiiiite !

Message  Domyleen le Mer 21 Nov 2012 - 11:58

@wat a écrit:
j'ai vue des neuros :marche que dans 30% des cas

a ce jour ils se posent la question comment payer

ces chers politiques de tous bords se sont goinfrés

et now???

... Je n'pense pas que ce soient "les politiques de tous bords" qui se sont goinfrés ... mais plutôt les labos, certains médecins etc ... Et si, en plus, ce produit ne fonctionne que sur 30% des patients, alors, il semble normal que des tests soient effectués avant, afin de cibler les patients pour lesquels Fampridine pourrait convenir: la sécu a remboursé tellement de traitements hyper chers qui se sont révélés inutiles et même parfois dangereux, et la crise économique aidant, alors, aujourd'hui, ce sont les malades qui trinquent ...! Crying or Very sad

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Re: Fampridine vitiiiiiite !

Message  BlogO le Mer 21 Nov 2012 - 12:39

Sur liste d'attente??? Comment ca? Mon père doit passer début décembre tout un tas de série d'examen pour tester sa compatibilité pour le traitement et revoit le neuro en janvier pour qu'il lui fasse une ordonance;

En aucun cas ils ont parlé de liste d'attente (ca me fait peur)!!!

Encore ils repoussent ca devait être en septembre; puis novembre et la 2013; l'attente est longue Mad
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Domyleen

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Re: Fampridine vitiiiiiite !

Message  Domyleen le Mer 21 Nov 2012 - 19:30



@ BlogO:

Alors,,j’explique « mon cas », et les probables raisons pour lesquelles ma neuro m’a mise sur sa « liste d’attente » :
Primo : je ne la rencontre qu’une fois par an, et elle n’aurait pas pu me parler de la possibilité de ce traitement avant Octobre 2013 !
Et, secondo : D’après elle, j’ai des chances de faire partie des patients qui pourraient en retirer des bénéfices (et si on veut que ce traitement soit proposé à d’autres plus tard, il est souhaitable d’avoir des preuves qu’il fonctionne bien sur certains d’entre nous : en fait, il y a peu de chance qu’elle le propose, au début, à des personnes ayant un EDSS de 9, par exemple)
C’est elle qui peut, d’après certains critères, évaluer nos « chances » : or, j’ai un EDSS de 3,5, et, aujourd’hui, mon seul problème clinique, c’est … la marche ! Précisément ce que la Fampridine est censée améliorer !
Donc, elle estime que ma participation pourrait-être révélatrice de l’efficacité de ce produit … Je suis un cobaye (lol !) dont elle espère des résultats probants … On verra !!
J’ai une amie qui voulait s’inscrire, or sa SEP est totalement différente de la mienne : elle marche normalement, mais souffre de douleurs insupportables dans le haut du dos, de névralgies fulgurantes et de troubles de la vision et de gros problèmes cognitifs en périodes de grosse fatigue: on ne lui conseille pas ce traitement, qui n’arrangerait pas « sa » SEP, au contraire, à cause de possibles effets secondaires …

C’est un traitement « symptomatique » , donc, il sera prescrit selon les symptômes dont souffre le patient : et il ne serait pas « miraculeux » !!!

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Re: Fampridine vitiiiiiite !

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