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    Suivi essai Genève et Bâle

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    Fred1208

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    Suivi essai Genève et Bâle

    Message  Fred1208 le Mer 10 Oct 2012 - 18:55

    Bonjour,

    Comme vous le savez la procédure d'inclusion à cette étude pourrait être assouplie dans le futur.

    Il pourrait être intéressant de compiler les informations de façon à savoir la proportion de gens ayant été refusés pour cette étude, en comparaison avec ceux ayant été à priori acceptés.
    Ces informations pourraient étayer l'assouplissement des conditions d'entrée dans l'étude à venir, et permettre un suivi pour la suite.

    Merci de m'envoyer sur contact@forseps.net ces informations, à savoir si vous avez postulé, les raisons de votre exclusion, et aussi si vous avez été accepté pour cette première visite, ou définitivement.

    Ce topic servira ensuite aux témoignages sur conséquences de cette essai, phase 2a d'abord, phase 2b ensuite.

    Bonne journée,

    Fred


    Dernière édition par Fred1208 le Ven 8 Mar 2013 - 16:23, édité 2 fois



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    Re: Suivi essai Genève et Bâle

    Message  Fred1208 le Jeu 21 Fév 2013 - 12:44

    Bon j'initie le sujet :

    Première perfusion le 12 Novembre 2012.
    50% de chances d'avoir reçu le placebo, 50% de chances d'avoir reçu l'anticorps, dosé pour moi à 2 mg/kg.

    Deuxième perfusion le 14/15 janvier (une nuit d'hospitalisation. Demarrage de la séquence doses répétées, pour moi 2 mg/kg.

    Troisième perfusion le 28/29 janvier (une nuit d'hospitalisation), toujours 2 mg/kg.

    Aujourd'hui 21 Février, aucune amélioration.
    La maladie semble même progresser si je me réfère aux premiers RDV.

    Prochaine perfusion 11 Mars, cette fois en ambulatoire.

    Il semblerait que certains perfusés à 6 mg/kg aient déjà constaté des améliorations.
    Il est probable que ceux ayant commencé le cycle à doses répétées se voient proposer de continuer de toute façon ensuite à 6 mg/kg.

    En l'état, il semblerait que des effets positifs ou au moins de stabilité soient observables à partir de la troisième injection.

    Donc plusieurs possibilités :

    1 La dose que j'ai prise (2 mg/kg) n'est pas suffisante, ce qui recouperait mes premières conversations avec Hervé Perron.
    2 Il faut attendre 3 injections, si j'ai eu le placebo la première fois je n'en suis qu'à deux injections.
    3 Cela ne marche pas au moins sur moi (75 % des patients SEP auraient cette protéine)

    Aucun effet secondaire constaté.

    L'aventure continue Smile

    Merci par avance aux autres de témoigner également.


    @ Fred, j'ai remplacé ton "novembre 2013" par "2012" qui me semblait plus approprié.





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    Liseline

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    Re: Suivi essai Genève et Bâle

    Message  Liseline le Jeu 21 Fév 2013 - 14:11

    Bonjour Fred,

    Merci pour cette mise à jour, et désolée que la maladie ne se soit pas (encore) calmée.

    Je n'ai pas bien saisi (ou alors je n'ai pas tout suivi, désolée) : es-tu sûr d'avoir reçu le produit actif ? Le placebo était-il seulement sur la 1ère perfusion ?

    Lise

    Fred1208

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    Re: Suivi essai Genève et Bâle

    Message  Fred1208 le Jeu 21 Fév 2013 - 15:33

    Bonjour Lise,

    Oui le placebo ou le produit actif n'était que sur la première perfusion (50% de probabilités).

    J'ai la certitude d'avoir reçu le produit actif en deuxième et troisième perfusion.

    Bonne journée,

    Fred



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    Liseline

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    Merci

    Message  Liseline le Mar 26 Fév 2013 - 19:34

    Merci pour cette précision Fred !
    Bonne continuation, on croise les doigts.
    Bien à toi
    Lise

    Lara

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    Retro-spective Bâle

    Message  Lara le Jeu 14 Mar 2013 - 20:06

    Premier épisode
    8 janvier 2013:
    Je viens à Bâle pour la 3ème fois, après un entretien de sélection en septembre et une visite pour examens divers le 19 décembre 2012.
    Comme d'habitude, le trajet du train jusqu'à l'hôtel me semble long, malgré les système de tram très bien fait. J'arrive encore à marcher sans boiter, mais me sens quand-même fortement handicapée par la raideur de mes jambes, les douleurs dans les articulations, dans les genoux et au bout d'un moment de marche aussi dans les épaules. L'équilibre n'est pas au top non plus, surtout quand il fait nuit.Tout le monde me dépasse, même les mémés. Heureusement, l'hôtel se trouve en face de l'hôpital.
    9 janvier:
    RDV à L'hôpital à 8h, examens de sang, ECG, tension
    La perfusion est prévue pour 11h, mais la pochette de produit se perd dans les méandres du service, est retrouvé finalement. A 13h, c'est le grand moment: début de la perf.
    A partir de ce moment-là, prises de tension, de sang, ECG toutes les heures.
    Je passe la nuit à l'hosto, avec une infirmière de nuit, venue exprès pour me surveiller.
    10 janvier
    A 13 h, 24 h après le début de la perf, c'est la sortie.
    Comme la prochaine visite de contrôle a lieu deux jours plus tard, je reste à Bâle et commence la partie touristique de ce voyage par une visite du musée Tinguély. C'est un très beau musée, les objets exposés sont vraiment rigolos.
    Mais moi, je me traîne, toujours à la recherche d'un endroit pour m'asseoir, jalouse de tous les visiteurs qui passent allègrement et pour lesquels marcher fait simplement partie des choses qu'on fait sans réfléchir. Certains semblent faire la gueule en plus! Mais ne se rendent-ils pas compte de la chance qu'ils ont? Et ben non! J'envie même un mec en fauteuil roulant. Lui, au moins, peut profiter de l'expo et n'a pas à subir cette fatigue surhumaine pour aller de a à b. Au bout de 2 heures, je rentre en bus et m'offre un dîner chez l'Indien à coté de h'hôtel. Je suis contente de ma journée, malgré tout.
    11 janvier
    Je passe le vendredi à découvrir Bâle, surtout en bus, c'est plus confortable. Le soir, je vais au ciné voir "Love is all you need." Le personnage principal y trouve l'amour malgré sa maladie chronique (cancer). C'est rassurant! Le petit bout de rue piétonne que je dois prendre pour atteindre l’arrêt de tram me semble encore plus long qu'à l'allée , mais finalement, je retrouve mon hôtel et mon lit.
    12 janvier
    Le RDV est à 10 h, mais je me lève quand même assez tôt pour faire mes exercices de yoga et de gym.
    C'est pendant le yoga que je m'en aperçois: quelque chose a changé. Je fais les étirements avec beaucoup plus de facilité. Assise, j'arrive à allonger le torse sur ma jambe tendue, sans forcer et quasiment sans douleur. Je me raisonne. Le produit ne peut pas faire de l'effet aussi vite, si j'ai reçu le produit et non pas le placebo.
    Plus tard, dans la rue et dans les couloirs de l'hôpital, j'ai toujours l'impression d'une plus grande souplesse dans les muscles, ce qui améliore la marche.
    La visite de contrôle terminée, j'entame le reste de mon programme culturel avant de reprendre le train. Cette fois-ci, je visite le musée d'art de Bâle et je suis époustouflée par la beauté des toiles. J'en oublie tout le reste, et quand j'en sors, il est trois heures de l'après-midi. Je suis restée presque 4 heures debout sans avoir la moindre envie de m'asseoir.
    Les douleurs sont toujours là, mais très atténuées.
    A la gare, je me dépêche pour ne pas rater mon train, et je me rends compte que je marche presque aussi vite que les autres voyageurs pressés.
    Dans le train, en écrivant à l'ordinateur, je sens que mes mains se désengourdissent progressivement. J'ai l'impression que quelque chose qui les rendait raides est en train de se dissoudre. A la fin du voyage, elles me semblent plus petites et je crains que mes gants seront trop grandes maintenant.
    Je ne peux toujours pas croire que ça vient du médicament.
    Arrivée à la gare du Nord, j'ai tout le quai à remonter, car les wagons de 2nde classe sont en queue de train . Je fais des grands pas, c'est presque un plaisir de marcher.
    Les jours suivants, je ne dis rien de ce que je ressens.
    Il est trop tôt pour crier victoire...
    16 et 23 janvier
    Je retourne à Bâle pour des visites de routine, et malgré la pluie, le froid et quelques problèmes liés à une carte bleue mangée par un distributeur, mon moral est au beau fixe.
    Je marche dans la ville en regardant les bâtiments, les gens, et non pas mes pieds. J'y pense déjà plus, à mes pieds,à mes douleurs, trop occupée à découvrir Bâle et à
    trouver des cafés sympas.
    A Fontainebleau, je fais beaucoup lus de trajets à pied. Je range à la maison, m'occupe de tout ce que j'ai négligé pendant des années. Je suis bien moins fatiguée. J'ai envie de bouger, de sortir...

    La suite demain Bon soir!

    Lara

    Fred1208

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    Re: Suivi essai Genève et Bâle

    Message  Fred1208 le Jeu 14 Mar 2013 - 22:37

    Bonsoir Lara,

    Merci de nous donner des informations sur ce que tu as ressenti concernant ces perfusions, nous attendons la suite avec impatience.

    Sache que je suis très heureux pour toi Smile

    Merci d'indiquer si tu as une sep rémittente, primaire ou secondairement progressive

    En ce qui me concerne j'avais oublié de rappeler les caractéristiques de ma SEP :
    Première poussée en 1993, diagnostiqué en 98.
    Forme rémittente jusqu'en 2008/2009, forme secondairement progressive depuis. EDSS 5 (auto-evaluation)

    Bonne soirée,

    Fred



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    Lara

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    Rétro-spective à Bàle

    Message  Lara le Jeu 14 Mar 2013 - 23:03

    Bonsoir!
    Merci pour ta réaction rapide, Fred!

    Ne vous réjouissez pas trop tôt cependant, attendez la suite!
    En ce qui concerne ma SEP: diagnostic en 2007, mais je crois que je l'ai depuis beaucoup plus longtemps.
    Je suis encore en forme rémittente, m'a t-on dit, mais j'ai ressenti une aggravation progressive des symptômes au fil des années qui ne correspond pas vraiment à la forme rémittente, si?
    Je ne sais pas quel est mon EDSS. Pas très élevé, je pense. Je réussis bien les examens neurologiques, mais quand il s'agit de me déplacer pendant plus longtemps, c'est autre chose...

    Bonne nuit!

    Lara

    Liseline

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    Merci Lara

    Message  Liseline le Ven 15 Mar 2013 - 7:40

    Les effets semblent spectaculaires sur toi !
    Oui, il ne faut pas se réjouir trop vite... mais il ne faut pas bouder son plaisir non plus !
    Bonne continuation.
    Lise

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    Re: Suivi essai Genève et Bâle

    Message  MPascale le Dim 17 Mar 2013 - 18:09

    Dis-donc Lara, cela semble extraordinaire. Si c le produit tant mieux, et si c un effet "placebo" (!) tant mieux aussi. Je te souhaite que ton état général continue à évoluer vers le mieux, vers le plus mieux, vers le mieux du mieux, encore et encore.


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    Re: Suivi essai Genève et Bâle

    Message   le Lun 18 Mar 2013 - 8:07

    Bonne chance à vous

    Lara

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    rien n'est simple...

    Message  Lara le Lun 18 Mar 2013 - 16:50

    Il est vrai que ces changements étaient spectaculaires
    Hélas, je dois en parler au passé, car depuis quelques jours, les choses vont moins bien.
    Je suis rentrée des vacances en Allemagne avec la crève, la-bas tout le monde était malade.
    Après, les symptômes de SEP ont réapparu, surtout cette jambe qui s'arrête en plein mouvement.
    Dans un premier temps, je me suis dit que c'était normal, vu le contexte, mais après le voyage à Bâle hier, ça c'est encore aggravé. Là, je suis sur mon lit à l'hôpital, j'ai reçu la 3ème perf., et je me sens vraiment très moyen.
    C'est rassurant d'être en milieu hospitalier dans ces conditions -là, mais je ne sais pas comment rentrer demain avec la jambe qui se dérobe à chaque pas maintenant .
    Je suis angoissée et un peu découragée. On n'est jamais tranquille avec cette saloperie.
    Bien à vous
    Lara

    Fred1208

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    Re: Suivi essai Genève et Bâle

    Message  Fred1208 le Lun 18 Mar 2013 - 18:19

    Bonjour Lara,

    Je suis désolé d'apprendre que tu te sens moins bien en ce moment.
    A quand remonte ta dernière perfusion?
    En février j'imagine, qu'avais tu ressenti à ce moment là?

    Sinon, si tu as été malade, avec la fatigue du voyage, il n'est pas impossible que ce moins bien en soit la conséquence.

    J'espère que tu iras bientôt mieux, on pense à toi.
    Courage.

    Bonne soirée,

    Fred







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    Re: Suivi essai Genève et Bâle

    Message  joma2 le Lun 18 Mar 2013 - 19:10

    Bonjour Lara!

    Désole d’apprendre que tu vas moins bien! mais je te souhaite que cette troisième injection te fasse un effet positif!

    On croise les doigts!

    Si demain c'est trop galéré de prendre le train, tu peut peut être rentrer en taxi? (regarde avec les infirmières!)

    En attendant, je te souhaite de passer un bonne nuit a l’hôpital (faut bien!)!

    A+

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    Re: Suivi essai Genève et Bâle

    Message  Lara le Mar 19 Mar 2013 - 8:01

    Bonjour!
    La nuit s'est bien passée. Je ne me sens toujours pas terrible, mais le repos complet me fait du bien.
    Me ramener en Taxi jusqu'en France, ce serait quand-même beaucoup demandé.
    Peut-être peuvent -ils me payer un taxi d'ici à la gare déjà.
    Merci de votre soutien, camarades.
    D'ailleurs , ma dernière perf remonte au 7 février.
    Du 8eme étage de l'hôpital, j'ai une vue superbe sur Bâle et le Rhin.
    Bonne journée
    Lara




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