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Suivi essai Genève et Bâle

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Truk

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Truk le Lun 17 Juin 2013 - 21:02

Bonjour,
4ème injections, RAS. Les fourmis et les crampes ne reviennent pas entre les injections.
La fatigue me limite dans les activités de la vie courante, elle m'oblige à faire des poses plusieurs fois dans la journée et le soir, dodo à 21 h. C'est pas folichon mais c'est mieux qu'avant. 
Je suis sincèrement désolé pour ceux qui ne sente pas de bienfait, peut-être qu'avec le temps...
Amitiés?
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joma2

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  joma2 le Lun 17 Juin 2013 - 21:24

Coucou truck!

Bien content que tu aillent toujours un mieux au niveau des symptômes que tu décrit!

Laurence c'est sentie un peu plus fatiguée après ça dernière injection! Mais il est vraie aussi que le retour du soleil n'aide pas trop!
Cet été on va essayé de partir en vacance au frais (une semaine au nord de l'Europe)

Pour les effets positifs, on va attendre un peu! Je crois malheureusement que les patients que nous sommes savent faire!Wink

Bises à tous et bonne nuit
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L'autre Fred

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  L'autre Fred le Mar 18 Juin 2013 - 13:40

Au nord de l'Europe, il fait très chaud actuellement (30° en Suède)....

Mais gardons espoir !Smile
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Domyleen

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Domyleen le Mar 18 Juin 2013 - 20:14

 Truk
 C'est pas folichon mais c'est mieux qu'avant. 
   C'est déjà ça, et peut-être que les doses pourront être augmentées lors du prochain essai, et puis, il faut voir dans le temps ... Et il n'y a pas (en principe) d'effets secondaires ... 

    Je suis très contente pour toi, Truk!

etype

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  etype le Mer 19 Juin 2013 - 15:09


Bonjour Truck,

 

Ton retour est très intéressant.

Peux-tu stp dire si tu as effectué des changements (nourriture, repos ou exercices physiques, évènements particuliers etc…) entre ta première et dernière prise du traitement ?

 

Peut-être que les variations observées (nombres de jours de baisse des symptômes, intensité de ces symptômes) sont simplement dues à la nature du traitement, mais il peut aussi être intéressant de savoir s’il y a eu des changements de ton coté.

 

Merci
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Truk

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Truk le Jeu 20 Juin 2013 - 6:26

Bonjour,
En ce qui me concerne, je confirme qu'après 4 injections, je n'ai jamais eu d'effets secondaires. Que mes mouvements sont devenus plus fluides, moins saccadés et que je résiste mieux à l'effort.
Dans la durée je ne sais pas mais j'ai confiance. 
Je n'ai rien changé entre les injections, mais comme je me sens bien, j'en fais un "tout petit peu" plus, cela se passe bien et j'ai du plaisir. 
Le repos, c'est plusieurs fois par jour et une bonne dizaine d'heures la nuit. Repos veut dire levez les jambes, position horizontale et lire, dormir un peu en fin de matinée et après le repas.
Ce traitement me convient. En tout cas, j'aime à le croire.
Amitiés
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Christophe L

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essai

Message  Christophe L le Jeu 20 Juin 2013 - 8:30

Bonjour à tous Cool
Merci à toi Truk pour ces renseignements sur ce que tu ressens. J'espere que la suite ira dans le même sens et que cela ira encore mieux quand les doses seront completement adaptées à ton cas.
Merci.
@+ Christophe L
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Fred1208

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Fred1208 le Jeu 27 Juin 2013 - 14:11

Hello,

L'extension des essais a été anfin validée administrativement chez Geneuro.

Je suis reparti pour de nouveaux essais sur une durée de 6 mois, et retourne donc à Genève le 22 juillet.

Bonne journée,

Fred



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Lara

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Lara le Ven 28 Juin 2013 - 21:48

Bon courage pour la suite, Fred!
J'ai reçu ma 6ème perfusion le 12 juin. J'y retourne le 11 juillet, mais uniquement pour des examens. Prochaine perf. le 3 septembre.
Je pars en vacances du 10 au 31 août, c'est peut-être pour cela que je n'ai rien au mois d’août.
Bilan jusqu'à présent: pas d'effets secondaires.
Les changements spectaculaires du début se sont un peu estompés, les douleurs aux genoux ont réapparu, un peu de spasticité aussi, et puis il y a cette jambe qui me joue des tours
Mais globalement, il y a une amélioration notable:
Moins de douleurs, surtout la nuit, donc un meilleur sommeil et une meilleure forme physique.
Comme Truc, j'ai remarqué que mes mouvements sont devenus plus fluides, les muscles plus souples, effet  accentué par des exercices de yoga et d'étirements quotidiens. 
Si je ne les fais pas, même une jour, je sens la raideur qui revient un peu.
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joma2

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  joma2 le Lun 1 Juil 2013 - 20:58

Merci Fred pour l'info. Et le 22 je te choperait au vol lorsque tu passera à Genève :-)

Bonne nuit à tous!
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Fred1208

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Fred1208 le Mar 9 Juil 2013 - 16:49

Hello,

Bon, fin de l'aventure pour moi en l'état concernant le rétrovirus, je ne participerai pas à l'extension de 6 mois.

Plusieurs motifs à cela, je ne ressens aucune plus-value (J'ai un dosage à 2 mg/kg), je ressens objectivement que mon état se dégrade, et lors de la dernière IRM passée là-bas, on constate une plaque supplémentaire, prouvant que la maladie continue d'évoluer, dixit le neurologue.

Je continuerais si cette extension était près de chez moi, mais à 585 bornes, c'est beaucoup pour ne rien ressentir, je me sens fatigué. 

Il n'y a aucune possibilité d'aucune sorte de passer à 6 mg/kg, qui semblent donner des résultats positifs chez certains, ceci étant lié à la rigidité logique du protocole.

Je n'exclus cependant pas de reprendre cela lors de la phase 2B, celle-ci devant très rapidement débuter.

Je vais voir si la piste antibiotiques donne un résultat s'il s'avère que je suis positif à quelque chose.  

Il ne me reste pour le moment qu'à hurler vers le ciel "Bande de fumiers, j'suis toujours vivant !!" comme je l'ai déjà écrit, comme dans le film "Papillon" Smile 

Bonne journée,

Fred

P.S : Je pense retourner une fois à Genève pour clôturer, on se verra à ce moment là joaqim, je te tiens au courant.



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joma2

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  joma2 le Mar 9 Juil 2013 - 22:56

Je je te comprend Fred! Moi à ta place, je crois que j'aurais pas eu le courage d'en faire autant dans cette voie!

Laurence (qui vient de faire aujourd'hui sa 5 eme injection à 6 mg ne ressens toujours pas d'effets positifs). Sa marche c'est même dégradée (peut être en partie du a l'entorse qu'elle s'est faite et qui l'a amène a utilise le fauteuil roulant même à la maison!
Mais comme on habite a 50 km, sa ne nous coûte pas grand chose de continuer cette expérience! Des fois que quelque chose se passe!...

Ok on essayera de ce voir quand tu viendra! ( remarque, je serait pas dans le coin le 17,18 juillet ni du 26 juillet au 5aout!
 
À+
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Lara

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Message  Lara le Mer 10 Juil 2013 - 12:21

Oui, si après sept mois, il n'y a aucune amélioration, même une dégradation de ton état, il vaut sans doute mieux  que t'arrêtes là au lieu de t'exposer à autant de fatigue.

Désolée que le produit ne semble pas marcher pour toi, au moins pas au dosage que tu as eu. Espérons que la phase 2b de l'étude puisse y apporter un amélioration!

J'ai passé une IRM de contrôle à Bâle hier, mais on ne m'a pas communiqué les résultats.
Après des améliorations notables au début, je me sens moins bien actuellement. Les douleurs dans les articulations qui avaient complètement disparu sont de retour, et ma jambe gauche déconne de plus en plus, malgré la kinésithérapie.

Comme je compte partir en Inde pour six semaines cet automn, je ne suis pas certaine d'être
maintenue dans l'étude, car il faut recevoir toutes les injections à un mois d'intervalle, ce qui semble logique.
Pour l'instant, ils attendent le feu vert pour les modalité de l'extension, m'a t'on dit à Bâle.
J'aurai peut-étre un RDV en août, et celui de septembre n'est pas définitif.
Wait and see!
Oui, si on habite pas loin, ça change certainement pas mal de choses, Joaquim!

 Le  voyage à Bâle en TGV ne me fatigue pas trop, mais cela fait plus de 350 €à avancer à chaque fois, et les remboursements se font souvent attendre, alors que je dois déjà acheter le  billet suivant...
Espérons que l'effet positif se fera sentir pour Laurence d'ici quelque temps!
Dans tous les cas, nous aurons  d'aidé la science à progresser, ce qui est un des objectifs de forseps après tout!

Un bon étė à tous!

Lara

sylviane

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  sylviane le Mer 10 Juil 2013 - 12:54

encore un espoir qui part en fumée !!!
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Christophe L

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Christophe L le Mer 10 Juil 2013 - 15:50


Sur quelles bases peux tu dires que cela part en fumée ?
A ma connaissance cela ne revele aucun echec, je te rappelle qu'une phase 2A à pour but principal de s'assurer de l'inocuité du traitement ce qui a été vérifié !
En plus de cela il a été constaté chez plusieurs malades des améliorations sensibles qui devront etre confirmées en phase 2B. Cela a permis aussi pour un patient, de penser que la sep dont il souffrait avait vraisemblablement une autre cause, peut etre bacterienne  Tout cela fera l'objet d'une publication à l'automne.
Je ne pense qu'on puisse qualifier tout cela de "départ en fumée"...
on peut aussi continuer la copaxone ....

Christophe L

sylviane

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  sylviane le Mer 10 Juil 2013 - 16:41

je m'en suis tenue simplement aux témoignages qui figurent sur cette page et qui donnent l'impression d'un certain désarroi.
.
Si les patients qui sont allés en Suisse ont simplement subi un test d'innocuité alors OK et il ne faut pas qu'ils se découragent.

Dieu seul sait que nous en attendons avec impatience des résultats concluants et donc je ne saurai faire aucun amalgame avec la copaxone.

Perso j'ai été depuis l'annonce de cet essai, en relation avec corinne Bernard  et c'est peu de dire l'importance que j'y attache !
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Lara

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Lara le Mer 10 Juil 2013 - 16:55

Je pense aussi qu'il faut laisser un peu de temps aux chercheurs de faire le bilan de ces premiers mois de l'essai.

C'est quand-même la première fois que l'anticorps aété administré à un petit nombre de malades.

L'étude est encore à ces débuts.

Le dosage idéal doit sans doute encore être trouvé selon les patients, et pour cela il faudra enrôler un plus grand nombre de patients dans l'étude.

Ce qui est très positif déjà, c'est l'absence d'effets secondaires jusqu'à présent.
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Fred1208

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Fred1208 le Jeu 11 Juil 2013 - 8:12

Bonjour,

Je tiens ici à préciser le fond de ma pensée, pour qu'il n'y ait pas erreur sur l'interprétation de mes écrits.

Effectivement Sylviane, comme tu peux t'en douter, constater que le produit au dosage reçu n'a entraîné aucune modification positive, avec de plus le constat par IRM que ma SEP continuait à évoluer (ce que je savais déjà par les symptômes), ne me fait effectivement pas sauter de joie, tu l'as ressenti Smile 

Ceci étant dit, comme le soulignent Lara et Christophe, nous sommes encore loin du traitement potentiel thérapeutique, et cette étude en phase 2a ne devait qu'étudier l'aspect sécurité du produit, et également la pharmacocinétique. 

En ce qui concerne l'aspect sécurité c'est déjà une réussite, puisque aucun patient traité n'a connu de problèmes lié à cette injection de l'anticorps. C'est aussi bien, et même à ce stade inattendu, de constater que déjà quelques malades semblent réceptifs.

Ceci va donc entraîner la poursuite de l'étude en phase 2b qui sera multicentrique, sur un nombre de patients bien plus important. (seulement 10 patients pour la phase 2a)  

Durant les essais pré-cliniques, la protéine générée par le rétrovirus n'a été détectée que sur 75 % des cas. Ce qui ne veut pas dire qu'elle n'existe pas, ou qu'elle n'a pas existé.
De même le dosage est une donnée importante, la détection de cette protéine et son évolution en fonction des injections de l'anticorps (fréquence) également.

Bref, nous en sommes encore au tout début avant de pouvoir être sûrs que cette piste est digne d'intérêt, et comme le dit Christophe, ce ne sera peut être pas le cas pour tous les malades.

La SEP est une maladie complexe, et les causes de déclenchement inconnues à ce jour sont peut-être multiples.

Je n'exclus pas de reprendre le train en marche, je me mets juste en stand-by, puisque dans mon cas j'ai la certitude que soit la dose n'est pas suffisante, soit je ne fais pas partie des malades de la Sep dont la cause de déclenchement serait la protéine du rétrovirus en question.

Je vais voir si par hasard ce n'est pas une bactérie Smile 

Et puis ensuite j'irai à Canton pour me faire greffer des cellules souches de pélican par le Dr Li Pong, parce que ça commence à bien faire cette histoire Laughing 

Bonne journée,

Fred



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Liseline

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Liseline le Mer 17 Juil 2013 - 14:56

Fred,

Bonne chance pour la piste antibio et merci pour ton engagement sur la piste rétrovirus... en attendant que tu sautes peut-être de nouveau dans le train ! Very Happy 

Lise
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Truk

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Truk le Dim 28 Juil 2013 - 19:01

Bonjour a tous,
5 ème injection. Trois semaines ont passé. Pas d'effets secondaires. Malgré la canicule, je reste actif, je réalise que je me sens bien, en tout cas bien différent des années précédentes. J'ai toujours ces bobos qui vont et qui viennent, coup de fatigue, douleurs fantôme, sauts d'humeur, mais en général, la plupart du temps, je me sens différent et plutôt bien.
Weit and see
Amitiés.
Truk
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Domyleen

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Domyleen le Dim 28 Juil 2013 - 20:58

Merci pour ces bonnes nouvelles, Truk, et bonne continuation! C'est très encourageant! 
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Lara

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Lara le Lun 29 Juil 2013 - 11:37

Je suis très contente pour toi, Truk! N'en fais pas trop quand-même.

C'est l'erreur que j'ai commise au départ, et au bout de deux mois, j'ai eu un passage à vide de trois semaines.

Je reviens de Bretagne.
Vendredi dernier, nous avons fait du vélo, d'un village dans la baye du Mont Saint Michel jusqu'au Mont Saint Michel et retour, 40 km en tout, avec une pause de 2 heures.
A part un certain mal aux fesses, rien à signaler!
Je ne suis pas certaine que j'aurai pu faire ça il y a une an.
J'e n'en aurais même pas eu l'idée.
C'est aussi mon premier printemps/été depuis 35 ans sans rhume des foins.
J'ignore si le ttment il y est pour quelque chose, mais c'est bien agréable!
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Fred1208

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Fred1208 le Mar 30 Juil 2013 - 13:05

Hello, 

Content pour vous que vous constatiez une plus-value Smile 

Je suis retourné hier à Genève pour clôturer mon engagement dans l'étude, comme je l'avais précisé.
Nous verrons bien ce que donne la 2b qui devrait être annoncée en septembre.

Bonne journée,

Fred



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joma2

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  joma2 le Jeu 15 Aoû 2013 - 22:20

Coucou tout le monde,
Content de voir que Truk et Lara sont en bonne forme !

Alors Laurence à fait sa 6 eme injection il y a une semaine!
En se moment elle a un bon morale ( faut dire qu'elle est dans sa troisieme semaine de vacance). 
Par contre elle utilise pas mal le fauteuil roulant( depuis qu'elle s'était fait une entorse à la cheville, il y a deux mois)

À part ça, rien de significatif! Le médoc est en tout cas très bien toléré pour l'instant!



Bonne nuit
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Truk

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Truk le Lun 19 Aoû 2013 - 15:09

Bonjour,
Lara tu a raison, en se sentant bien, trop faire est vite là. 
Je me suis fait avoir, mais la calme est revenu.
J'espère que les autres en profiteront aussi ou au moins, trouvez le pourquoi de ce manque de ressenti de certain.
Il y a encore du travail...
Amitiés

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