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Suivi essai Genève et Bâle

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Lara

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Lara le Mer 17 Avr 2013 - 12:32

Bonjour!

Bien rentrée de Bâle hier soir.
4ème Perfusion, pas d'effets secondaires. Pas de nouvelles améliorations non plus, je me sens à peu près comme après la 1ère injection, donc plutôt bien.

Finalement, tout s'est bien passé à l'hôpital.

Vu le beau temps et la surveillance moins accrue entre les prises de tension, ECGs, j'ai pu aller dehors et profiter du temps estival dans les petits cafés autour de l'hôpital.
C'est beau, Bâle au soleil, quoique j'aie un peu de mal avec le passage abrupte d'hiver en été.

Une infirmière m'a expliqué comment préparer le "Rüblikuchen" (gâteau au carottes) info très intéressante!

Le médecin m'a aussi parlé de la poursuite probable de l'étude. Je n'ai pas très bien compris à quel moment elle commençait exactement, en tous cas, les participants actuels pourront continuer, avec moins de temps de surveillance après la perfusion, ce qui serait plus confortable.

Contrairement à Joaquim, Je ne connais aucun autre patient qui participe à GNbac 1.

Comme j'ai déjà dit, il y a beaucoup d'études en cours à Bâle, et je n'ai pas osé demander à chaque patient en public ce qu'il testait et pour quelle maladie.
Une question @ Joaquim: Tu veux dire, il y a six patients à Genève avec Laurence?

Bonne journée à tous!

Lara

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Liseline

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Liseline le Mer 17 Avr 2013 - 13:06

Contente que tout se soit bien passé Lara, et que tu saches à présent faire du gâteau aux carottes ! ;-) Le soleil arrive, il faut en manger tout plein paraît-il !

Lise
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joma2

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  joma2 le Mer 17 Avr 2013 - 20:47

@lara: c'est pas a cette étude que tu aurais du t'inscrire mais à TOP CHEF Very Happy Very Happy Very Happy
Faudrait que l'on ouvre un fil dans la section divers pour partager des recettes! Ça me rappelle de vieux souvenir ce gâteau à la carotte! Miam!

Donc si je fait le décompte, à Genève il y a:

1- Fred notre parisien à 2 mg/ kg, 5 injections déjà effectuées
2- madame P suissesse d' yverdon qui est à 2 mg/kg
3- Kurt genevois à 6 mg/kg ( il me semble) ,2 injections
4- mr.x le lyonnais à 6 mg/ kg, 2 injections
5- Laurence mon annécienne qui est à 6 mg/ kg, 2 injections

@ Christophe: pour le lyonnais il aurait entendu parler de cette étude par la fille de sa voisine qui bosse chez Genneuro! Mais au départ il était un peu hors jeu car légèrement au dessus de la limite d'âge pour participer! Puis finalement il a été pris comme 10 eme patient!

Laurence c'est senti assez bien aujourd'hui niveau humeur !?! À suivre...

Bonne nuit!
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Fred1208

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Fred1208 le Jeu 18 Avr 2013 - 8:36

Hello,

Bravo Joaquim pour le suivi et pour avoir recensé les différents patients participant à cet essai.

Dans le topic "planning" j'ai indiqué les évènements à venir, avec la première étape de juin concernant les résultats complets de la phase 2a.

les 10 patients qui prennent aujourd'hui des doses répétées devraient se voir proposer l'extension jusqu'à fin 2013 dès la dernière injection prévue.

Lara, si par principe les causes de l'attaque sont jugulées, il faut à priori du temps pour que ton SNC récupère partiellement, et ceci va varier selon les sujets.

Bonne journée à tous,

Fred



Dernière édition par Fred1208 le Jeu 18 Avr 2013 - 9:36, édité 1 fois



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Fred1208

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Fred1208 le Jeu 18 Avr 2013 - 8:43

Pour Christophe, je suis content que ce forum ait pu participer à la propagation de cette information, indisponible ailleurs.

Quand bien même une seule personne seulement en aurait été informée par notre intermédiaire, la cible serait déjà largement atteinte.
C'était le but de ce forum, diffuser de l'information sans exclusive.

Souhaitons qu'à terme cette piste aide certains à combattre cette maladie.

Bonne journée,

Fred



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Christophe L

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essais

Message  Christophe L le Jeu 18 Avr 2013 - 12:47

Bonjour à tous Cool
@Joaquim: Merci pour ton message , la précision du détail aura toute son importance à un moment qui je l'espere ne saura tarder !
Je pense que si on mentionne Lara qui suit l'essai à Bale au dosage de 6mg/Kilo on a 6 guinéens sur 10 !
@ Fred: on se parle souvent au tel, tu connais maintenant ma façon de penser dans ce domaine et à quel point, quelque soit ma relation avec François ou Hevé, je suis avant tout malade et donc proche de ceux qui sont atteints ainsi que leur proches. Quel que soit le résultat, il faut qu'on continue à agir pour toute recherche qui aura un esprit "open", non conformiste, mais réaliste.
@+ Christophe L
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Lara

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Lara le Jeu 18 Avr 2013 - 19:46

Oui,des recettes de cuisine, ça m'intéresse toujours, surtout les gâteaux! En Suisse, il vendent en plus des petites carottes en pâte d'amandes pour décorer les gâteaux de carottes! Génial, non?
Je vais publier la recette prochainement.

@Fred: Quand je pense dans quel état j'étais il y a à peine un mois, je peux dire que maintenant ça va vraiment assez bien.
Tu as raison, il faut laisser au système nerveux le temps de récupérer,et le changement de saison est toujours un moment délicat pour pas mal entre nous.

@ Joaquim: Merci de nous communiquer tous ces détails!
Bonne continuation à Laurence!
@ Christophe: Entièrement d'accord avec toi!
Il faut être ouvert aux nouvells approches si on souhaite que les choses avancent.
Par contre, je n'aurais certainement pas participé à une étude pour un médicament présentant à priori de graves effets secondaires et qui aurait un impact trop important sur le système immunitaire.

A Bâle , j'ai vu des patients SEP qui ne semblaient même pas avoir 20 ans.
Ils n'étaient pas visiblement atteints, mais quelles sont actuellement leurs perspectives ? Ce serait tellement bien si dans 30 ans ils étaient toujours en forme, actifs et sans handicap, au point de ne plus penser à la maladie, même si elle est toujours là!
Brave dreams!

Bonne nuit

Lara




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Christophe L

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Don quichotte

Message  Christophe L le Jeu 18 Avr 2013 - 20:18

Bonsoir Lara Cool

D'accord avec toi ! Une de mes motivations en la matiere consiste à voir cette merde anéantie, pour notament que les "jeunes", femmes ou hommes aient une vie "normale". Je souhaite naïvement qu'ils aient simplement la même vie que les autres, avec des plus et des moins, comme tout le monde, mais une vie normale, consentie, qu"ils aient un avenir, qu'ils se débrouillent librement pour avoir un boulot, pour qu'ils aient sans craintes du lendemain des gosses si ils le souhaitent, que leurs parents vivent sans l'angoisse ni la crainte. Pas un monde de bisounours, ça non, mais une vie sans cette merde, sans enclumes sous chaque paupiere, ni autres désagréments, quelque chose que l'on qualifiera de simplement normal.

Je veux que mes gosses, comme tous ces jeunes dont tu parles, ne connaissent jamais cela. Que nos parents aient une vieillesse sans angoisse ni tristesse Et je ne parle pas du regard et de l'attitude des "autres".......le débat est trop vaste. J'ai quelques moulins à combattre encore, mais je ne suis pas seul, Hein Fred, dis leur !

Bref je suis ravi que tu te sentes mieux, et j'espere que les temps à venir, te verront encore mieux te porter, le traitement s'affinera et se developppera. Vivement que je puisse en profiter !

Bonne nuit, et ravi d'avoir pu lire ton ressenti.

@+ Christophe L
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Liseline

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Liseline le Ven 19 Avr 2013 - 8:47

Oui, on avance...
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Domyleen

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Domyleen le Ven 19 Avr 2013 - 22:58

@Christophe L a écrit: Une de mes motivations en la matiere consiste à voir cette merde anéantie, pour notament que les "jeunes", femmes ou hommes aient une vie "normale". Je souhaite naïvement qu'ils aient simplement la même vie que les autres, avec des plus et des moins, comme tout le monde, mais une vie normale, consentie, qu"ils aient un avenir, qu'ils se débrouillent librement pour avoir un boulot, pour qu'ils aient sans craintes du lendemain des gosses si ils le souhaitent, que leurs parents vivent sans l'angoisse ni la crainte. Pas un monde de bisounours, ça non, mais une vie sans cette merde, sans enclumes sous chaque paupiere, ni autres désagréments, quelque chose que l'on qualifiera de simplement normal.

Je veux que mes gosses, comme tous ces jeunes dont tu parles, ne connaissent jamais cela. Que nos parents aient une vieillesse sans angoisse ni tristesse Et je ne parle pas du regard et de l'attitude des "autres".......le débat est trop vaste. J'ai quelques moulins à combattre encore, mais je ne suis pas seul, Hein Fred, dis leur !
Je ne peux pas mieux dire, Christophe! C'est exactement les mêmes raisons qui me motivent!

Ma mère est décédée à cause de la SEP, deux de ses cousines (une, c'est sûr, et l'autre décédée depuis plusieurs années, probablement), et moi, ben on verra, mais j'ai eu très peur, il y a 5 ans, mais maintenant, c'est du passé ... En ce moment, je vais plutôt bien, la tendance semble s'être inversée! Par contre, ma fille avait décidé à 20 ans, qu'elle n'aurait pas d'enfants (par peur de continuer cette malédiction, je pense, même si elle dit que ce n'est pas la seule raison ...). Il y a 20 ans, les médecins parlaient de la possible hérédité de la SEP, et notre histoire familiale pouvait nous prédestiner ...

Aujourd'hui, l'espoir renaît!! Nos enfants pourront vivre plus sereinement (en prenant quelques précautions: ex, si on a un "terrain", pas de vaccin HB: ou alors après un dosage des anticorps).

Bravo pour ton message, Christophe!!
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joma2

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  joma2 le Lun 13 Mai 2013 - 18:30

Coucou tout le monde!

Alos voilà, Laurence a fait sa 3 eme injection 6 mg/ kg ce matin. tout c'est bien passe! Elle sort demain matin de l'hosto.
Kurt est la aussi (on vient de papoter durant une heure) et il en est au même point niveau nbre d'injection!

Pour l'etat de Laurence, il y a pas d'amelioration notable pour l'instant et elle se rétabli tranquillement d'une petite entorse à la cheville qu'elle s'est faite il y a 3 semaine en se levant du lit la nuit!

Et la on va faire un petite promenade sur la terrasse de l'hosto pour respirer un peu d'air frais!

Et toi Fred t'en est ou? Injection?

À+ bonne nuit

Oups finalement pas de promenade sur la terrasse! Laurence vient de décider qu'il n'y avait plus assez de soleil lorsque j'ai terminer la redaction de mon message sur le forum!
À ces femmes elles sont compliquees , jamais contente Wink Very Happy
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Lara

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Lara le Lun 13 Mai 2013 - 20:27

Un petit bonjour de Bâle.
Je suis à l'hôtel en attendant ma 5ème perfusion demain.
Ma jambe me fait bien des misères depuis deux semaines environ. Tous les quelques pas, j'en perds complètement le contrôle, et ces "crises" durent de plus en plus longtemps.
IRM lombaire le 17, mais j'ai l'impression que ça vient bien de la SEP, comme si le signe de l'Hermitte se propageait vers le bas du dos.
Même assise, je sens le courant dans la jambe gauche à certains mouvements de la colonne.
Pas vraiment agréable.
Bon courage à vous, Laurence et Joaquim!
Bonne nuit à tous!
Lara
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joma2

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  joma2 le Mar 14 Mai 2013 - 13:57

Salut Lara,
Courage à toi! Avec ta jambe recalcitrante c' est la galere!
Espéront que cette 5 eme injection t'apporte un peu de mieux!
Et bon retour vers fontainebleau pour tout à l'heure!

Bonne soirée
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Truk

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Truk le Mar 14 Mai 2013 - 18:26

Bonjour, grâce à Joma2 et ces lumières, je vais pouvoir participer à vos débats.
Diagnostiqué en 84, interféron durant 8 ans avec effets secondaires durant tout ce temps, sans traitement depuis 14 ans, j'ai été engagé dans cette étude par le Dr. Lalive suite à la défection d'un autre candidat.
Dès la première injection, plus de symptôme SEP durant 9 jours excepté une fatigue chronique permanente puis, ils sont revenus progressivement l'un après l'autre. Ils = fatigue chronique, fourmillements généralisés, marche et élocution saccadée, hypersensibilité de la région abdominale, crampes nocturnes des jambes, je précise.
2ème injection, plus de symptôme SEP durant 23 jours, puis retour progressif mais moins intense. La fatigue chronique est toujours, heureusement peut être, parce-que sans elle, j'en ferait trop. 3ème injection hier, commentaire bientôt.
Amitiés
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Domyleen

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Domyleen le Mar 14 Mai 2013 - 19:51



Enchantée Truck de faire la connaissance du cobaye dont nous a parlé Joaquim! Tu vois, tu étais connu, chez nous, avant même de te présenter et de t'inscrire. Very Happy

Ce traitement, sans effets secondaires dangereux, normalement, semble agir sur toi (tout comme pour Lara), en tous cas, il fait de l'effet, même des effets pas très agréables, et j'espère que ces désagréments laisseront place à de réelles améliorations!

Merci pour ton témoignage, très explicite! Smile
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Liseline

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Liseline le Mer 15 Mai 2013 - 5:19

Bienvenue Truck et merci pour les éléments encourageants dont tu nous fais part !
Lara, bon courage, j'espère que ta jambe va parvenir à se faire oublier.

Lise
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besaid

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  besaid le Mer 15 Mai 2013 - 10:36

C'est Truc Smile

Et merde vous me faite perdre la boule, c'est Truk Very Happy
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Christophe L

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truck

Message  Christophe L le Mer 15 Mai 2013 - 11:39

Bonjour à tous ! Cool

Merci à toi " Truck" de nous communiquer tes résultats et ton ressenti,

cela a pour les chercheurs une importance réelle et lourde pour décider de strategies à developper pour la suite des évenenements. . Donc, de leur part je te remercie et demeure à ta disposition si tu as des questionnements, ce qui est totalement légitime.Je suis également ravi que tu ais pu recueillir sur ce site tous les élémenys qui ont conduit à ta candidature, ce qui prouve une fois de plus que la philosophie des lieux est trés proche d'être la bonne, sinon "est" la bonne en matiere d'ouverture d'esprit quant à des pistes à emprunter pour vaincre!

Merci à toi et au plaisir de te lire de nouveau.

@+ Christophe L
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Lara

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Lara le Mer 15 Mai 2013 - 12:12


Bonjour, Truk!
Les résultats que tu évoques semblants tout à fait spectaculaires. Espérons que ça dure et pendant plus longtemps encore entre deux perfusions.
Je participe à la même étude, mais à Bâle.
Comme toi, je constate des améliorations notables:moins de raideur, moins de douleurs.
Le seul problème est celui de la jambe décrit plus haut qui a tendence à s'accentuer depuis janvier

Bonjour, tout le monde!
Bien rentrée de Bâle hier soir. Tout s'y est bien passé.
Ce matin, j'ai marché en forêt malgré tout.
Ici, ça va, j'avance à mon rhytme, tant pis pour quelques pas de pantin de temps en temps.
En semaine, il y a plein de vieux en forêt et chacun bouge selon ses possibilités.
Mais à Bâle, avec ma valise et tout le monde qui marche vite autour, je suis tendue et ma jambe devient encore plus folle.

Bonne journée à tous!

Lara
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joma2

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  joma2 le Mer 15 Mai 2013 - 18:46

Truk est un petit suisse (mais pas un yaourth) ayant la cinquantaine et qui cause en Verslan Wink Very Happy
@ Christophe: Truk a connu cette étude par l'intermédiaire d'une connaissance chez genneuro! Si je ne me trompe pas! Il est le patient nô. 5,6 ou 7. Et il me semble que Lara est le nô.5 ou 6

Bienvenu parmis nous Truk et pour l'orthographe, t'inquiète pas il sont gentils ici! À moi, les camarades ici ne m'ont jamais reproche mon incompétence dans ce domaine Laughing

Bises et Bonne nuit à tous
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Domyleen

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Domyleen le Mer 15 Mai 2013 - 22:18

@joma2 a écrit:Truk est un petit suisse (mais pas un yaourth) ayant la cinquantaine et qui cause en Verslan Wink Very Happy

Huuumm! J'adore les p'tits suisses (et les yaourts, ... et le camembert, et le bleu de Bresse, et l'emmental suisse !) Laughing (Mais j'ai réduit les portions, car les laitages, eux, ne m'aiment pas: Crying or Very sad )

Bienvenu parmis nous Truk et pour l'orthographe, t'inquiète pas il sont gentils ici! À moi, les camarades ici ne m'ont jamais reproche mon incompétence dans ce domaine Laughing

Ben non, on n'est pas des bettes! (là, je me moque un peu de Joaquim ... Razz ), mais ... gentiment!
(Et quelle chance elle a Laurence d'avoir un compagnon qui s'implique autant dans sa maladie!!! Wink )

Près de 50% des pig de Guinée de cette étude nous font part de leurs témoignages, c'est pas mal!! cheers
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Fred1208

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Fred1208 le Ven 7 Juin 2013 - 10:07

Hello,

Suis allé à Genève le 3 juin, pour IRM et visite de contrôle seulement. L'extension de l'essai a été différé à probablement la fin de ce mois (délais administratifs).
Bonne journée,

Fred



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Tuslanes

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  Tuslanes le Ven 7 Juin 2013 - 22:51

Hello Fred,

Différé, et zut, mais sinon, comment vas tu?. Contente de te revoir parmi nous et espère que ces investigations porteront leurs fruits. Donnes des news de toi et aussi de ceux qui partagent cette expérience dès que possible. A bientôt.
Sylvie.
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joma2

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Re: Suivi essai Genève et Bâle

Message  joma2 le Mar 11 Juin 2013 - 14:21

Coucou tout le monde,

Donc Laurence à fait ça quatrième injection aujourd'hui à Genève et pour l'instant sur Laurence, toujours pas d'effet visible ( depuis le début de cette expérimentation) Alors patientons ! Qui sait ça viendra peut être un jour!

Bonne fin de journée à tous!

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Christophe L

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essais

Message  Christophe L le Mar 11 Juin 2013 - 15:21

Bonjour à tous !Cool

Salut Joachim ! Merci de ces renseignements qui indiquent 1) qu'il n'y a pas d'effets secondaires, ce qui était le but principal de la phase 2a 2) que Laurence fait peut etre partie des 25 pour cents dont la cause de la sep est autre, avec une tres forte suspicion quant aux bacteries intracellulaires au sujet de laquelle une publication sortira bientot. Je te joindrai au tel pour la suite.

@+ Christophe L

    La date/heure actuelle est Lun 29 Mai 2017 - 19:01